黃露梅，廖月霞，劉金騰，袁旭君，李京燃，潘海龍

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)通常指結(jié)直腸腺癌，包括結(jié)腸癌和直腸癌，近年來，結(jié)直腸癌已成為全球發(fā)病率第三和死亡率第二的常見癌癥類型[1]。Miles手術(shù)為低位性直腸癌常見的手術(shù)類型[2]，術(shù)后留下的永久性腸造口給病人帶來生理、心理、社會(huì)等功能障礙[3]。病人在術(shù)后的疾病治療和身心功能恢復(fù)需要照顧者協(xié)助完成，因而照顧者在長期的照護(hù)中易出現(xiàn)焦慮、抑郁、孤單感等負(fù)性情緒，照護(hù)壓力較大，照顧負(fù)擔(dān)較重[4-5]。照顧者疾病獲益感指照顧者中產(chǎn)生的包括個(gè)人、心理、社會(huì)、精神等方面的積極感受和改變，主要表現(xiàn)為認(rèn)知和行為上的積極應(yīng)對(duì)[6]。研究顯示，照顧者疾病獲益感可減輕照顧者的負(fù)性情感體驗(yàn)，促進(jìn)心理健康，改善生活質(zhì)量，最終提高照護(hù)質(zhì)量[7]。目前，國內(nèi)外對(duì)永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感的研究較少。因此，本研究通過分析永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀及影響因素，旨在為臨床針對(duì)性制訂提高永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2021年9月—2022年6月于揚(yáng)州市2所三級(jí)甲等醫(yī)院普外科和造口門診的永久性腸造口病人主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②照顧時(shí)間每天≥4 h且時(shí)長≥1個(gè)月；③無認(rèn)知、交流障礙；④自愿參加并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①收取報(bào)酬的照顧者，如保姆、護(hù)工等；②有精神疾病史者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括病人性別、年齡、醫(yī)療付費(fèi)方式、造口自理能力、造口有無并發(fā)癥；照顧者性別、年齡、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、居住地、與病人社會(huì)關(guān)系、照顧時(shí)長、照顧時(shí)間和輔助照顧人數(shù)。

1.2.2 照顧者獲益感量表 該量表由邊靜等[8]修訂，包括接受(3個(gè)條目)、家庭關(guān)系(6個(gè)條目)、個(gè)人成長(7個(gè)條目)、社會(huì)關(guān)系(3個(gè)條目)及健康行為(3個(gè)條目)5個(gè)維度，共22個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“有一點(diǎn)”到“非常多”依次計(jì)1～5分，總分22～110分。分值越高表示照顧者疾病獲益感越強(qiáng)。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.842。

1.2.3 自我調(diào)節(jié)疲勞量表(Self-Regulated Fatigue Scale,SRF-S) 該量表由Nes[9]等編制、王利剛等[10]漢化。該量表包括認(rèn)知(6個(gè)條目)、情緒(5個(gè)條目)和行為控制(5個(gè)條目)3個(gè)維度，共16個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分16～80分，16～32分為低度自我調(diào)節(jié)疲勞，33～63分為中度自我調(diào)節(jié)疲勞，64～80分為高度自我調(diào)節(jié)疲勞。分?jǐn)?shù)越高表示自我調(diào)節(jié)疲勞水平越重。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.844。

1.2.4 一般自我效能感量表(General Self Efficacy Scale,GSES) 該量表由Schwarzer等[11]編制，為單維度量表，共10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，從“完全不正確”到“完全正確”計(jì)1～4分，總分10～40分，得分越高表示照顧者自我效能感越高。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.871。

1.3 調(diào)查方法 研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋研究目的和填寫方法，征得研究對(duì)象同意后發(fā)放問卷，由其獨(dú)立匿名填寫，當(dāng)場(chǎng)收回并進(jìn)行核對(duì)，時(shí)間15 min左右。本次調(diào)查共發(fā)放問卷191份，回收有效問卷184份，有效回收率為96.34%。

2 結(jié)果

2.1 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感總分為(74.83±7.91)分，處于中等水平。各維度得分從高到低依次為健康行為、個(gè)人成長、接受、家庭關(guān)系和社會(huì)關(guān)系，詳見表1。健康行為維度中條目20“使我的飲食更加健康”得分最高；社會(huì)關(guān)系維度中條目17“使我遇到了一些人，這些人后來成為我最好的朋友”得分最低。

表1 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀(n=184) 單位：分

2.2 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感的單因素分析 結(jié)果顯示，不同造口自理能力病人、造口有無并發(fā)癥病人、文化程度、家庭人均月收入的永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感的單因素分析 單位：分

(續(xù)表)

2.3 照顧者疾病獲益感與自我調(diào)節(jié)疲勞和一般自我效能的相關(guān)性分析 照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞總分為(41.68±7.23)，一般自我效能總分為(25.68±3.93)分。結(jié)果顯示，自我調(diào)節(jié)疲勞及各維度與照顧者疾病獲益感及各維度呈負(fù)相關(guān)，一般自我效能與照顧者疾病獲益感及各維度呈正相關(guān)。詳見表3。

表3 照顧者疾病獲益感與自我調(diào)節(jié)疲勞和一般自我效能的相關(guān)性分析(r值)

2.4 照顧者疾病獲益感影響因素的線性回歸分析 以照顧者疾病獲益感為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及自我調(diào)節(jié)疲勞、一般自我效能作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值情況見表4。結(jié)果顯示，病人造口自理能力、家庭人均月收入、自我調(diào)節(jié)疲勞和一般自我效能是照顧者疾病獲益感的主要影響因素(P<0.05)，解釋總變異的47.0%。詳見表5。

表4 自變量賦值

表5 永久性腸造口照顧者疾病獲益感得分多元線性回歸分析

3 討論

3.1 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感水平 本研究結(jié)果顯示，永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感總分為(74.83±7.91)分，與邊靜等[8]研究結(jié)果相近，處于中等水平。健康行為維度得分高，其中條目20“使我的飲食更加健康”得分最高。照顧者從病人生病的經(jīng)歷中吸取經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，健康觀念和健康行為發(fā)生改變，將被動(dòng)接受健康轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)接受健康。照顧者主動(dòng)調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)、增加運(yùn)動(dòng)鍛煉，追求更加健康的生活方式。因此，健康行為維度獲益感得分高。社會(huì)關(guān)系維度得分低，其中條目17“使我遇到了一些人，這些人后來成為我最好的朋友”得分最低。根據(jù)Lazarus的壓力與應(yīng)對(duì)理論[12]，病人患癌和照護(hù)任務(wù)對(duì)照顧者是應(yīng)激事件，部分照顧者由于產(chǎn)生了認(rèn)知偏差，產(chǎn)生錯(cuò)誤應(yīng)對(duì)，可能會(huì)表現(xiàn)出連帶病恥感、無價(jià)值感和無能感等心理反應(yīng)，不愿與他人進(jìn)行交往[13]；同時(shí)，照顧者由于照護(hù)任務(wù)犧牲了大量的空閑時(shí)間，甚至放棄了工作，與他人社會(huì)聯(lián)系減少，結(jié)識(shí)的朋友因而減少。因此，社會(huì)關(guān)系維度得分低。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)糾正照顧者的錯(cuò)誤認(rèn)知，使其正確看待病人攜帶造口這件事以及客觀對(duì)待照護(hù)任務(wù)，消除其不良心理反應(yīng)。此外，應(yīng)教會(huì)照顧者造口護(hù)理及其他照護(hù)任務(wù)，減少因照護(hù)浪費(fèi)的個(gè)人自由時(shí)間，鼓勵(lì)其在空閑時(shí)間去加強(qiáng)社會(huì)聯(lián)系，進(jìn)而改善其社會(huì)關(guān)系，以積極的人生態(tài)度面對(duì)生活，主動(dòng)發(fā)現(xiàn)獲益感。

3.2 永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感的影響因素

3.2.1 社會(huì)人口學(xué)因素 ①病人造口自理能力。 本研究結(jié)果顯示，病人造口自理能力越差，照顧者疾病獲益感得分越低。分析可能的原因：造口自理能力差的病人不能獨(dú)立完成造口護(hù)理，在日常生活中需依賴照顧者，增加了照顧者的日常照護(hù)工作量，一定程度上加重了照顧負(fù)擔(dān)，使其易出現(xiàn)負(fù)性情感體驗(yàn)[5,14]，照顧者因情緒低落不愿做出積極改變。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注造口自理能力差的病人，通過視頻圖畫呈現(xiàn)、面對(duì)面現(xiàn)場(chǎng)實(shí)踐教學(xué)的方法使病人掌握造口護(hù)理方法，增強(qiáng)其造口自理能力，減輕照護(hù)壓力，進(jìn)而減少照顧者的負(fù)性情緒，使其積極面對(duì)。②家庭人均月收入。本研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入越高，照顧者疾病獲益感得分越高，與趙玲等[15]研究結(jié)果一致。分析可能的原因：腸造口疾病治療周期長，造口并發(fā)癥較多且腸造口相關(guān)產(chǎn)品費(fèi)用昂貴，在一定程度上加重了照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力[14]。因此，國家應(yīng)完善社會(huì)保障體系，醫(yī)保部門應(yīng)積極與廠商溝通，降低腸造口產(chǎn)品價(jià)格，呼吁政府將永久性腸造口納入慢性病范圍，適當(dāng)提高報(bào)銷比例，解決看病難的經(jīng)濟(jì)問題，減輕經(jīng)濟(jì)壓力，使照顧者擁有更多的獲益感。

3.2.2 自我調(diào)節(jié)疲勞 本研究結(jié)果顯示，照顧者的自我調(diào)節(jié)疲勞水平與劉賀等[16]研究結(jié)果相近，與獲益感呈負(fù)相關(guān)，即照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞得分越高，照顧者疾病獲益感水平越低。分析可能的原因：腸造口病人照顧者不僅需承擔(dān)病人的造口護(hù)理，而且還需承擔(dān)其疾病治療、情感交流、社會(huì)重建等照護(hù)任務(wù)，因而面臨較大的軀體精神心理壓力[17]。自我控制資源理論[18]指出，在面對(duì)各種壓力和挑戰(zhàn)時(shí)，自我控制的心理資源是有限的，當(dāng)其消耗殆盡，易出現(xiàn)執(zhí)行功能受損，表現(xiàn)為認(rèn)知、情感、行為疲勞。若照顧者長期處于壓力緊張狀態(tài)，消耗心理資源，最終使其處于自我調(diào)節(jié)疲勞狀態(tài)。當(dāng)照顧者處于自我調(diào)節(jié)疲勞狀態(tài)時(shí)，生活質(zhì)量受到影響，照顧者的積極性下降[19]，不愿、更是沒有體力和精力去思考和主動(dòng)發(fā)現(xiàn)生活中的積極變化，獲益感水平因此下降。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注自我調(diào)節(jié)疲勞程度較高的照顧者通過生理、心理、社會(huì)多方面及多學(xué)科聯(lián)合的團(tuán)體治療課程[20]，主動(dòng)協(xié)助照顧者進(jìn)行照護(hù)壓力調(diào)節(jié)，減輕照護(hù)壓力，進(jìn)而減輕照顧者疲勞，促進(jìn)其身心健康，提高照顧者疾病獲益感水平。

3.2.3 一般自我效能 本研究結(jié)果顯示，自我效能與照顧者疾病獲益感呈正相關(guān)，即照顧者自我效能得分越高，照顧者疾病獲益感得分越高，與Pakenham等[21]研究結(jié)果一致。自我效能是指?jìng)€(gè)體在日常生活中面對(duì)困難和挫折的信心[22]，自我效能高的照顧者，其更具有韌性和堅(jiān)強(qiáng)的毅力，在照護(hù)的過程中能制定有挑戰(zhàn)性的目標(biāo)[23]。永久性腸造口病人照顧者的自我效能越高，在面對(duì)照護(hù)困難時(shí)越容易想到辦法去解決，并在一些日常的關(guān)注、生活中有意識(shí)地鼓勵(lì)著自己，給自己以信心，應(yīng)對(duì)能力會(huì)相應(yīng)得到很大提升，獲益感水平因而提高。研究顯示，授權(quán)賦能教育能夠增強(qiáng)照顧者的自我效能，提高照顧能力，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，解決長期照護(hù)的困境[24-26]。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)賦予照顧者更多的權(quán)利，指導(dǎo)其對(duì)病人進(jìn)行腸造口護(hù)理和其他照護(hù)任務(wù)，提高照護(hù)能力和增強(qiáng)自我效能感，使其主動(dòng)發(fā)現(xiàn)生活中的積極改變。與此同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予病人及照顧者更多的關(guān)愛與支持，增強(qiáng)其獲益感，最終促進(jìn)個(gè)體身心健康和提升幸福感。

4 小結(jié)

永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感處于中等水平，其中病人造口自理能力、家庭人均月收入、自我調(diào)節(jié)疲勞、一般自我效能是其主要影響因素。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取措施來提高病人造口自理能力、關(guān)注家庭人均月收入低的照顧者、減輕照顧者自我調(diào)節(jié)疲勞、增強(qiáng)自我效能感，進(jìn)而提高獲益感水平。本研究僅在2所醫(yī)院進(jìn)行，樣本不具有代表性，影響因素不夠全面，且尚未動(dòng)態(tài)分析照顧者疾病獲益感的變化。因此，未來應(yīng)選取更多影響因素，進(jìn)行多中心、大樣本研究，全面且動(dòng)態(tài)地分析永久性腸造口病人照顧者疾病獲益感及影響因素。