顏 芳，關瓊瑤，楊 雯，沈昱含，王成娟， 楊海銀，董 勇

隨著全球人口老齡化和環(huán)境的改變，癌癥發(fā)病率與死亡率顯著升高。根據國際癌癥研究機構發(fā)布的最新數據顯示2020年全球癌癥新發(fā)病例1 930萬例，死亡病例1 000萬例，癌癥已經成為嚴重影響全人類健康的公共衛(wèi)生問題之一[1]。近年來隨著分子靶向、免疫治療等新型醫(yī)療技術的應用和推廣，晚期惡性腫瘤病人的生存周期有所延長。但長時間的疾病狀態(tài)和治療周期容易造成病人軀體和心理的雙重痛苦。心理痛苦以及自主能力的下降會影響病人的尊嚴感，使病人喪失生命的價值感和意義感，甚至加速病人對死亡的渴望[2]。據報道癌癥病人會有不同程度的尊嚴受損，我國中晚期癌癥尊嚴受損率達到52.9%～63.3%；尊嚴受損會影響病人的生活質量、降低病人的希望水平[3]。幫助病人有尊嚴地逝世是臨終關懷的宗旨，維護病人的尊嚴能使病人內心平靜，提高人生價值感[4-6]。因此，本文對癌癥病人尊嚴評估工具的研究進展進行綜述，旨在為我國開發(fā)本土化癌癥病人尊嚴工具提供借鑒，為實現癌癥病人尊嚴護理評估提供基礎。

1 國外癌癥病人尊嚴測評工具

1.1 病人尊嚴量表 加拿大學者Chochinov等[7]于2002年半結構式訪談了50例晚期癌癥病人，運用潛在內容分析和持續(xù)比較法分析訪談資料，總結出三大主題，分別為疾病相關的尊嚴、社會尊嚴、維護個體尊嚴，并形成了終末期癌癥病人尊嚴模型。該模型認為尊嚴維護受限的個體將更有可能尊嚴受損。2008年Chochinov等[8]在前期終末期癌癥病人尊嚴模型基礎上，開發(fā)了病人尊嚴量表(Patient Dignity Inventory,PDI)，通過對253例晚期癌癥病人進行了信效度檢驗，結果顯示量表的Cronbach′s α系數為0.93，重測信度為0.85，單個條目的重測信度為0.37～0.76，具有良好的信效度。PDI由5個維度25個條目構成，分別為癥狀困擾、生存困擾、依賴性、心境平和和社會支持。采用Likert 5級評分法，從“沒有困擾”到“極度困擾”，分別賦值1～5分，得分范圍25～125分，得分越高表示病人尊嚴受損越嚴重。PDI主要評估終末期病人尊嚴的影響因素，已在中國、西班牙、法國、意大利、荷蘭等[9]國家進行了文化調試和信效度檢測，是目前測量癌癥病人尊嚴水平應用最廣泛的量表，醫(yī)護人員可用于該量表客觀評定終末期病人尊嚴狀況。

1.2 尊嚴卡片分類工具(Dignity Card-Sort Tool,DCT) DCT由美國學者Periyakoil等[10]于2009年通過開放式調查了病人和多領域健康專家對臨終病人尊嚴喪失影響因素的看法，從而創(chuàng)建了DCT并在后續(xù)進行了驗證。DCT有6個條目，分別為當別人不尊重她/他時、當她/他的意愿沒有實現時、當她/他的病情通過醫(yī)療手段不能控制時、當她/他喪失自主選擇的能力時、當她/他感到羞恥時、當她/他在痛苦中死去時，因子分析量表顯示6個條目間方差為63%。使用該量表時需要把6個條目寫在6張卡片上，另準備2張卡片寫上“最重要的因素”和“最不重要的因素”，并將這2張卡片分別放在最前面和最后面，再將寫有6個條目的卡片打亂。研究者通過對病人進行提問并指導病人按照重要性對6張卡片進行排序，從而識別病人尊嚴的影響因素。DCT目前主要用于評估終末期病人尊嚴受損的影響因素，可用于病人自我評估，也可以用于醫(yī)護人員來評估病人的尊嚴。該量表操作方法簡單且耗時少，但目前未大范圍應用，我國還未見相關研究的報道。

1.3 尊嚴維護卡片分類工具(Preservation of Dignity Card-Sort Tool,p-DCT) p-DCT由美國學者Periyakoil等[11]于2010在DCT的研究基礎上進一步開發(fā)而得。Periyakoil團隊首先通過與病人和家屬的交談確定研究問題，再對醫(yī)生、護士、心理學家等100名多學科人員進行開放式調查，根據扎根理論分析資料，從而形成終末期病人尊嚴維護模型。該模型包括固有尊嚴和非固有尊嚴兩大主題。在該模型的基礎上Periyakoil創(chuàng)建了p-DCP量表，在40例菲律賓裔美國病人中進行了驗證，最終確定了p-DCT條目。p-DCT共10個條目，使用方法跟DCT相同，將10個條目分別寫在10張卡片上并打亂順序，再在另外2張卡片寫上“最重要的因素”和“最不重要的因素”并分別放在最前面和最后面，研究者提問病人“您認為臨終時怎么做才能使尊嚴得到維護”，指導病人對p-DCT的10個條目進行排序。p-DCT是一種簡單的排序卡片分類工具，耗時短，可以幫助臨床醫(yī)生更好地了解到維護病人尊嚴的因素。但p-DCT開發(fā)時人群存在特殊性，今后應用中要考慮人群的適用性。

1.4 住院病人尊嚴量表(Inpatient Dignity Scale,IPDS) IPDS由日本名古屋大學Ota等[12]研究團隊于2019年通過文獻回顧法和焦點小組訪談法開發(fā)，對新加坡430例住院病人和英國500例住院病人進行量表的修改和信效度驗證。IPDS由期望和滿意2個分量表、21個條目組成，每個分量表包括對人的尊重、尊重個人的感受和時間、尊重隱私、尊重自主性4個維度。期望度分量表Cronbach′s α系數為0.72～0.88，滿意度分量表Cronbach′s α系數為0.72～0.90。IPDS采用Likert 5級評分法，從“一點也不”到“十分非常”賦值1～5分，總分范圍21～105分，得分越高表示病人對尊嚴的期望和滿意度越高。IPDS有良好的普適性和信效度，量表開發(fā)時從病人和護士的角度進行探索，條目內容貼近臨床，可用于評估病人對尊嚴的期望和滿意。Ota研究團隊一直致力于編制國際通用的IPDS量表，目前研究團隊已經完成了英文版和日語版，我國目前尚未有漢化和相關研究報道[13]。

1.5 姑息病人尊嚴量表(Palliative Patients,Dignity Scale,PPDS) PPDS由西班牙學者Rudilla等[14]2015年以Chochinov終末期病人尊嚴模型為框架，從姑息病人、病人家屬和衛(wèi)生專業(yè)人員的多角度開發(fā)。PPDS包括尊嚴維護(4個條目)和尊嚴威脅(4個條目)2個維度，共8個條目，Cronbach′s α系數為0.89～0.75，重測信度為0.52～0.32。采用Likert 10級評分法，從“無”到“很多”賦值0～9分。PPDS在量化病人焦慮、痛苦、社會支持和生活質量具有一定的敏感性，且量表簡短、條目內容易理解、填寫時間短、利于臨床應用[15]，但目前暫未漢化，無相關研究報道。

1.6 七級尊嚴評分表(A 7-point Sense of Dignity Iterm) 該量表由加拿大Wilson及其同事開發(fā)，能對病人在尊嚴方面的主觀感受進行量化評價[16-17]。該量表由單個維度構成，Cronbach′s α系數為0.899，采用 Likert 7級評分法，從“無尊嚴喪失”到“尊嚴完全喪失”賦值0～6分，得分越高表明病人的尊嚴受損感受越強烈，量表信度為0.98。Chochinov等[17]2002年利用該量表調查了213例生存期小于6個月的癌癥病人尊嚴情況，結果顯示7.6%的病人尊嚴明顯喪失。該量表操作簡單、條目簡短清晰，適用于臨床醫(yī)護人員評估終末期癌癥病人主觀層面的尊嚴受損程度，國外應用較多，我國目前未見報道。

2 我國癌癥病人尊嚴測評工具

2.1 晚期癌癥病人尊嚴量表 晚期癌癥病人尊嚴量表由孫軼文[18]于2017年通過質性訪談了29例晚期癌癥病人開發(fā)的，根據扎根理論對訪談資料進行編碼分析形成了晚期癌癥尊嚴模型和最初的量表條目，后續(xù)經過專家會議和問卷調查法形成最終的量表內容。晚期癌癥病人尊嚴量表由4個維度16個條目構成，4個維度分別為社會支持(3個條目)、疾病困擾(5個條目)、責任權力(4個條目)和平和心態(tài)(4個條目)。在148例晚期癌癥病人中驗證了該量表的信效度，結果顯示該量表Cronbach′s α系數為0.815，分半信度為0.720，結構效度、校標關聯效度和增值效度良好，具有良好的信效度。該量表采用Likert 6級評分法，正向條目從“非常不同意”到“非常同意”賦值1～6分，反向條目反向賦值。得分越高表示病人尊嚴水平越高。該量表的開發(fā)基于我國傳統(tǒng)文化背景下的尊嚴內涵，具有良好的信效度，符合心理學測量要求，可用于我國晚期癌癥病人尊嚴的評估。但該量表未在國內廣泛應用，且開發(fā)時未測量重測信度，今后應開展多中心、大樣本研究進行驗證。

2.2 中文版病人尊嚴量表(Chinese Version of Patient Dignity Scale,C-PDI) C-PDI由焦延超[19]于2012年漢化，并進行了信效度驗證，但驗證時人群樣本量較小，同時受國內和國外文化差異的影響，導致調試后的量表與源量表各維度條目數有所差異。此后由劉方等[20]對該量表再次進行修訂，葛國靖等[21]在源量表的基礎上輔以訪談法和問卷調查法初步修訂了量表的理論結構，并通過對150例晚期癌癥病人進行了信效度驗證，結果顯示C-PDI量表Cronbach′s α系數為0.924,分半信度為0.885,探索性因子分析共提取5個公因子，累積貢獻率62.172%，驗證性因素分析顯示尊嚴模型與量表因子擬合指數基本達到可接受標準，符合PDI源量表的維度和Chochinov的理論模型。C-PDI包括癥狀困擾、心理狀況、社會支持、精神安寧和依賴性5個維度，共25個條目，每個維度條目數與源量表相同。中文版量表的評分方法與英文版相同，采用Likert 5 級評分法，從“無困擾”到“非常嚴重困擾”依次賦值1～5分，總分范圍25～125分，25～49分表示輕度尊嚴受損，50～74分表示中度尊嚴受損，75～99分表示為重度尊嚴受損，100分及以上表示尊嚴受損非常嚴重。修訂后的C-PDI量表具有較好的項目區(qū)分度和信效度，對尊嚴的理論建構基本符合我國文化的實際情況,可應用于我國臨床醫(yī)護人員評估病人的尊嚴水平[21-22]。

3 尊嚴評估工具的研究現狀

癌癥病人的尊嚴照護是我國安寧療護的重要版塊，2016年我國頒布了《“健康中國”2030 規(guī)劃綱要》明確提出推進健康中國建設，為人民群眾提供全方位、全周期的健康服務[23]，可見癌癥病人的尊嚴維護已是我國癌癥照護的研究熱點。尊嚴照護秉持從身、心、社、靈4個方面為病人實施全面照護；已有多項研究顯示，提高病人的尊嚴感能緩解病人的心理痛苦，提高病人的生命意義[24]。但我國現有關于尊嚴的研究多數尚處于西方模型本土化適應階段，缺乏本土化理論和模型的支持[18,25]；還有癌癥病人的尊嚴工具單一，大多數研究集中于應用C-PDI評估終末期癌癥病人的尊嚴水平；其他類型的尊嚴評估工具尚未進行漢化和信效度驗證，工具的可靠性尚處于未知階段；另外，國外理論模型和量表的開發(fā)主要運用質性研究，從病人、家屬和醫(yī)護人員多角度進行探索分析，而我國目前已有的本土尊嚴模型多從病人的單一視角進行研究，缺乏多角度的探索。

4 小結和建議

尊嚴是一個復雜的概念，目前尚未有公認、統(tǒng)一的概念[4]。在護理領域中尊嚴的概念與姑息照護和臨終關懷息息相關，主要探索一種能保持病人、照顧者完整性、自我價值的照顧方式[18]。國外關于癌癥病人尊嚴量表的研究從多角度探索，工具形式多樣，運用廣泛。而我國目前針對癌癥病人的尊嚴和尊嚴量表的研究多以引用西方的尊嚴內涵和量表內容，未結合我國文化背景探討尊嚴內涵，缺乏本土化的尊嚴模型和尊嚴工具。今后我國關于尊嚴的內涵和量表的開發(fā)應考慮我國文化的特點，注重從多個角度進行癌癥病人尊嚴量表的本土化開發(fā)；我國在國外量表文化調試的過程中要考慮源量表的適用性，開發(fā)時人群是否特殊，臨床可開展大樣本、多中心的驗證；臨床醫(yī)護人員在評估癌癥病人尊嚴時需注意病人尊嚴水平會隨著病情嚴重程度發(fā)生改變，應進行動態(tài)、縱向評估和比較，從而識別癌癥病人尊嚴受損的高危因素，并及時給予干預措施。