黃亞文,李雪婷,朱淑娟,郭 潔
近些年,兒科重癥監(jiān)護(hù)室(paediatricintensivecare units,PICU)的患兒比例逐年增加。然而隨著兒科醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,兒科重病存活率大幅提高,當(dāng)不再需要重癥監(jiān)護(hù)時(shí),患兒會(huì)從PICU轉(zhuǎn)移至普通病房,因此轉(zhuǎn)移過(guò)渡期逐步成為PICU的另一護(hù)理重點(diǎn)[1]。在此期間患兒及其父母需要適應(yīng)陌生的醫(yī)護(hù)環(huán)境,過(guò)渡期的變化(如護(hù)理人員配置比例的降低以及患兒與監(jiān)控設(shè)備的分離)不僅可能影響患兒治療依從性,導(dǎo)致住院時(shí)間延長(zhǎng),也會(huì)對(duì)患兒父母造成心理壓力,易產(chǎn)生情緒不安全感[2]。遷移應(yīng)激是指患兒照顧者在未做好從PICU轉(zhuǎn)出到普通監(jiān)護(hù)病房的過(guò)渡階段所表現(xiàn)的緊張、焦慮情緒,以及失眠、胃腸功能紊亂等不良身心反應(yīng)[3]。研究表明,約75%的父母在患兒PICU轉(zhuǎn)移過(guò)渡期發(fā)生遷移應(yīng)激[4-5],且部分父母在過(guò)渡期后也可能會(huì)遇到與照顧患兒困難有關(guān)的無(wú)助和被遺棄感?;純焊改篙^高的遷移應(yīng)激會(huì)影響自身在照顧期間的身心健康與生活質(zhì)量[3]。不僅如此,患兒在與父母互動(dòng)過(guò)程中能夠識(shí)別父母的態(tài)度、恐懼和擔(dān)憂,這會(huì)加劇患兒的緊張不安,進(jìn)而可能導(dǎo)致病情的反復(fù)或惡化[5]。根據(jù)系統(tǒng)性交易模型[6],在患兒照顧期間父母可以作為一個(gè)整體而不是個(gè)人做出反應(yīng),其中二元應(yīng)對(duì)是指成對(duì)關(guān)系中的成員能夠彼此相互幫助與支持,以應(yīng)對(duì)共同的壓力源。多項(xiàng)研究表明,在面對(duì)疾病威脅時(shí),夫妻之間的二元應(yīng)對(duì)可增進(jìn)彼此的問(wèn)題溝通能力[7]與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[8],減少抑郁等情緒問(wèn)題[9]。目前少有研究涉及PICU患兒父母的二元應(yīng)對(duì)情況,尚不清晰夫妻在患兒轉(zhuǎn)移期間的二元應(yīng)對(duì)是否能夠緩解彼此的遷移應(yīng)激。本研究旨在分析PICU過(guò)渡期患兒父母的二元應(yīng)對(duì)和彼此遷移應(yīng)激的關(guān)系,為降低患兒父母的遷移應(yīng)激水平、提高照顧期間心理健康制定干預(yù)策略提供參考。
1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣方法,選取2021年3月—2022年6月在鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒科治療并計(jì)劃從PICU轉(zhuǎn)入普通病房的患兒父母作為研究對(duì)象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn):PICU入住時(shí)間≥72 h,計(jì)劃轉(zhuǎn)入普通病房,父母為主要撫養(yǎng)者?;純号懦龢?biāo)準(zhǔn):?jiǎn)斡H、父母再婚或離異。患兒父母納入標(biāo)準(zhǔn):雙方均為患兒住院期間的照顧者,有基本的溝通和文字閱讀理解能力。患兒父母排除標(biāo)準(zhǔn):存在認(rèn)知障礙、精神疾病或精神疾病史,不愿參與本研究。根據(jù)Kendall的樣本量估計(jì)方法[10],樣本量=統(tǒng)計(jì)變量數(shù)目×(5~10)×(1+0.2),本研究統(tǒng)計(jì)變量9個(gè),因此需要樣本量54~108。研究共納入168對(duì)PICU過(guò)渡期患兒父母,其中有效數(shù)據(jù)145對(duì),滿足樣本量要求。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查,包括患兒性別、年齡、疾病類型、疾病預(yù)后、醫(yī)保類型及患兒父母年齡、職業(yè)狀況、文化程度、自覺(jué)經(jīng)濟(jì)壓力狀況。
1.2.2 二元應(yīng)對(duì) 采用中文版二元應(yīng)對(duì)問(wèn)卷(Chinese Version of Dyadic Coping Inventory,CDCI)進(jìn)行評(píng)價(jià),該量表由Falconier等[11]研制,并于2016年由Xu等[12]翻譯成中文,可用于測(cè)量夫妻面對(duì)壓力事件時(shí)相互支持的水平。量表共35個(gè)條目,包括壓力溝通(8個(gè)條目)、支持應(yīng)對(duì)(10個(gè)條目)、授權(quán)應(yīng)對(duì)(4個(gè)條目)、消極應(yīng)對(duì)(8個(gè)條目)和共同應(yīng)對(duì)(5個(gè)條目)5個(gè)維度,每個(gè)條目采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法,1分表示“極少”,5分表示“非常頻繁”,其中消極應(yīng)對(duì)采用反向計(jì)分,總分35~175分,得分越高說(shuō)明受訪者感知到的夫妻間相互支持行為越多。該量表的使用獲得修訂者的授權(quán),本研究中該量表在患兒父母中的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.883,0.874。
1.2.3 遷移應(yīng)激 采用中文版ICU轉(zhuǎn)出病人家屬遷移應(yīng)激量表(Family Re-location Stress Scale Items,FRSS)進(jìn)行評(píng)價(jià),該量表由Oh等[13]研制,并于2018年由王永華等[14]翻譯成中文并調(diào)試,可用于測(cè)量ICU轉(zhuǎn)出病人家屬遷移應(yīng)激水平。原量表共有17個(gè)條目,賀秋平等[15]于2019年對(duì)該量表進(jìn)行修訂,去除2個(gè)不適合評(píng)估兒科患兒的條目,使其適用于評(píng)價(jià)PICU過(guò)渡期患兒家屬的遷移應(yīng)激水平,總體Cronbach′s α系數(shù)為0.970。本研究沿用賀秋平等[15]修訂的版本,包括家屬壓力(4個(gè)條目)、遷移準(zhǔn)備(5個(gè)條目)、自護(hù)能力(4個(gè)條目)、遷移滿意度(2個(gè)條目)4個(gè)維度,共15個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1分表示“非常不同意”,5分表示“非常同意”,總分15~75分,得分越低說(shuō)明患兒父母的遷移應(yīng)激水平越高。本研究中該量表在患兒父母中的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.921,0.894。
1.3 資料收集方法 由2名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的兒科護(hù)師進(jìn)行調(diào)查,于患兒由PICU轉(zhuǎn)出前1 d向患兒父母面對(duì)面發(fā)放問(wèn)卷。調(diào)查前向患兒父母解釋本次調(diào)查的目的和問(wèn)卷填寫(xiě)方法,在取得父母知情同意后發(fā)放問(wèn)卷,由研究對(duì)象自行填寫(xiě)。為避免夫妻之間彼此干擾,由調(diào)查人員在不同房間內(nèi)同時(shí)單獨(dú)對(duì)夫妻一方進(jìn)行調(diào)查,若發(fā)現(xiàn)存在遺漏條目,則請(qǐng)受訪者將遺漏條目補(bǔ)充完整,若夫妻任意一方存在填答不完整情況,則夫妻數(shù)據(jù)均視為無(wú)效處理。共調(diào)查168對(duì)PICU過(guò)渡期患兒父母,回收有效問(wèn)卷145對(duì),有效率為86.31%。
2.1 基本資料 患兒年齡0.2~14(6.69±3.84)歲;患兒父親年齡26~42(35.57±5.22)歲;患兒母親年齡27~43(34.70±4.60)歲。其他資料見(jiàn)表1、表2。
表1 患兒一般資料(n=145)
表2 患兒父母一般資料 單位:人(%)
2.2 PICU過(guò)渡期患兒父母的二元應(yīng)對(duì)和遷移應(yīng)激比較 結(jié)果顯示,PICU過(guò)渡期患兒父親二元應(yīng)對(duì)得分低于其母親(t=-2.036,P=0.043),遷移應(yīng)激得分高于其母親(t=4.684,P<0.001)。在二元應(yīng)對(duì)各維度患兒父親授權(quán)應(yīng)對(duì)和壓力溝通得分低于其母親(均P<0.01);遷移應(yīng)激各維度除了遷移準(zhǔn)備得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義外(P=0.425),其余父親得分均高于其母親(均P<0.01)。詳見(jiàn)表3。
表3 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)和遷移應(yīng)激情況比較 單位:分
2.3 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)和遷移應(yīng)激的相關(guān)分析 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)得分與患兒父母的遷移應(yīng)激得分均呈正相關(guān)(均P<0.01)。見(jiàn)表4。
表4 PICU過(guò)渡期患兒父母的二元應(yīng)對(duì)和遷移應(yīng)激的相關(guān)性(r值)
2.4 二元應(yīng)對(duì)影響遷移應(yīng)激的主體-客體互倚模型分析 在主體效應(yīng)方面,PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)均可以影響自身的遷移應(yīng)激(β值分別為0.200,0.213,P值分別為0.045,0.023);在客體效應(yīng)方面,父親的二元應(yīng)對(duì)可顯著影響母親的遷移應(yīng)激(β=0.286,P=0.003),母親的二元應(yīng)對(duì)對(duì)父親的遷移應(yīng)激不存在顯著作用(β=0.145,P=0.145)。見(jiàn)表5。
表5 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)與遷移應(yīng)激的主體-客體互倚模型結(jié)果
3.1 PICU過(guò)渡期患兒父母的二元應(yīng)對(duì)及遷移應(yīng)激現(xiàn)狀
3.1.1 PICU過(guò)渡期患兒父母的二元應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀 當(dāng)面對(duì)患兒在過(guò)渡期可能出現(xiàn)的疾病風(fēng)險(xiǎn)以及自身心理應(yīng)激時(shí),夫妻之間的二元應(yīng)對(duì)可以將這些壓力源視為夫妻雙方共同的問(wèn)題,并基于夫妻視角采取協(xié)同方案去積極應(yīng)對(duì)[16]。本研究結(jié)果顯示,患兒父親二元應(yīng)對(duì)得分低于其母親,其中主要表現(xiàn)為授權(quán)應(yīng)對(duì)維度得分的差異。該結(jié)果可能是和中國(guó)傳統(tǒng)的性別角色分工以及兩性人格特質(zhì)不同有關(guān)。相比較于女性,傳統(tǒng)文化對(duì)丈夫提出更多的“擔(dān)當(dāng)與責(zé)任”,男子氣概的社會(huì)認(rèn)同也促使男性在面對(duì)挫折或困難時(shí)更傾向于獨(dú)立面對(duì)或較少依賴愛(ài)人的幫助。在面對(duì)共同的家庭變故時(shí),丈夫甚至?xí)撛诘匕哑拮右约昂⒆油纫暈槿跽叨鳛樽约盒枰Wo(hù)的對(duì)象[17],因此患兒父親可能會(huì)避免依賴妻子來(lái)應(yīng)對(duì)自己在PICU過(guò)渡期出現(xiàn)的擔(dān)憂與不安。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)評(píng)估PICU患兒父親的二元應(yīng)對(duì)水平,為其制定有針對(duì)性的干預(yù)措施,引導(dǎo)其建立基于夫妻的二元應(yīng)對(duì)認(rèn)知,共同參與患兒的疾病治療和照顧,充分挖掘家庭內(nèi)部資源,通過(guò)夫妻協(xié)調(diào)分擔(dān)與相互支持來(lái)應(yīng)對(duì)過(guò)渡期的困難,以緩解其焦慮與不安情緒。
3.1.2 PICU過(guò)渡期患兒父母的遷移應(yīng)激現(xiàn)狀 遷移應(yīng)激作為一種有害情緒體驗(yàn),可能發(fā)生在任何疾病治療參與人員以及治療階段之中[3],面對(duì)治療環(huán)境、照顧需求等的改變,PICU過(guò)渡期危重癥患兒父母極易產(chǎn)生遷移應(yīng)激。本研究結(jié)果顯示,患兒母親遷移應(yīng)激總分以及家屬壓力、自護(hù)能力、遷移滿意度維度得分均顯著低于其父親,總體表現(xiàn)出較高的遷移應(yīng)激情緒,與近期一項(xiàng)研究結(jié)果相似[4]。周毅先等[4]對(duì)PICU過(guò)渡期患兒照顧者的遷移應(yīng)激影響因素進(jìn)行了調(diào)查,發(fā)現(xiàn)女性照顧者有著更高的遷移應(yīng)激水平。PICU照顧者遷移應(yīng)激的這種性別差異可能和女性的性格與情感特點(diǎn)有關(guān),相比男性,女性在情感體驗(yàn)上更為細(xì)膩,相對(duì)也有著更低的壓力承受能力,因此對(duì)患兒在轉(zhuǎn)出過(guò)程中的異常表現(xiàn)更為敏感,容易產(chǎn)生對(duì)患兒的疾病不確定感[18],進(jìn)而引發(fā)焦慮不安、失眠等身心反應(yīng)。不僅如此,年輕母親在患兒照顧期間可能還需承擔(dān)其他家庭照顧者的角色,這種身份的疊加會(huì)對(duì)患兒母親造成更大的照顧負(fù)擔(dān)與心理壓力,使其易產(chǎn)生遷移應(yīng)激。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給患兒母親充分的心理疏導(dǎo)與情感支持,對(duì)于存在較高遷移應(yīng)激的母親可采取一對(duì)一心理輔助[5],以增進(jìn)其在普通病房的照護(hù)信心。
3.2 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)雙方遷移應(yīng)激的主體-客體互倚關(guān)系
3.2.1 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)與各自遷移應(yīng)激的主體效應(yīng)分析 主體-客體互倚模型結(jié)果顯示,患兒父母的二元應(yīng)對(duì)與各自的遷移應(yīng)激存在主體效應(yīng),即父母一方表現(xiàn)的二元應(yīng)對(duì)行為越多,越有利于減輕自身的遷移應(yīng)激。二元應(yīng)對(duì)是一個(gè)需要雙方共同參與的壓力應(yīng)對(duì)過(guò)程,個(gè)體較高的二元應(yīng)對(duì)行為表明其愿意在此過(guò)程中積極參與共同解決問(wèn)題的活動(dòng)和共享情緒調(diào)節(jié),并受益于這種積極的壓力應(yīng)對(duì)取向,因而父母一方的二元應(yīng)對(duì)行為有助于緩解其自身在PICU過(guò)渡期的焦慮與不安情緒。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母共同找尋過(guò)渡期存在的應(yīng)對(duì)難題,引導(dǎo)夫妻雙方通過(guò)情感溝通與共情支持[19],以協(xié)同努力幫助患兒保持過(guò)渡期病情的穩(wěn)定與持續(xù)好轉(zhuǎn)。夫妻一方感知到的二元應(yīng)對(duì)行為不足時(shí),醫(yī)護(hù)人員還需要幫助患兒父母尋找其他支持資源,如增加其對(duì)患兒治療方案的信任,加深對(duì)過(guò)渡期間疾病相關(guān)信息的了解,以減輕其疾病不確定感,進(jìn)而改善他們的焦慮不安等負(fù)性情緒。
3.2.2 PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)與各自遷移應(yīng)激的客體效應(yīng)分析 父親的二元應(yīng)對(duì)與配偶的遷移應(yīng)激得分存在客體效應(yīng),但母親的二元應(yīng)對(duì)與配偶的遷移應(yīng)激得分不存在客體效應(yīng),即患兒母親更容易受益于愛(ài)人的相互支持,究其原因可能與男性的性格特點(diǎn)有關(guān)。二元應(yīng)對(duì)過(guò)程涉及關(guān)系中的一方向?qū)Ψ椒e極表達(dá)內(nèi)在的情緒感受,并獲得對(duì)方的感知與回應(yīng),以達(dá)到將壓力分?jǐn)偛⑾嗷ブС謶?yīng)對(duì)的目的[16]。然而男性相比女性有著較低的情感理解能力以及自我表露水平[20],這使得他們不太愿意主動(dòng)披露自己的消極感受,甚至?xí)桃饣乇苓^(guò)多地展示內(nèi)心。這種行為的動(dòng)機(jī)之一可能來(lái)源于丈夫希望通過(guò)隱藏自己的負(fù)性情緒來(lái)試圖保護(hù)愛(ài)人,但卻不利于從妻子那里獲得理解與情感支持。與之相反,女性天然具有較高的情緒表達(dá)與共情理解能力,因而能夠受益于來(lái)自丈夫支持應(yīng)對(duì)所帶來(lái)的積極作用。提示醫(yī)護(hù)人員在針對(duì)PICU過(guò)渡期患兒父親的心理干預(yù)過(guò)程中可添加改善其情感理解與自我表露的內(nèi)容,以鼓勵(lì)患兒父親向妻子主動(dòng)展示內(nèi)心的情緒狀態(tài)與想法,加強(qiáng)患兒父母間的親密連接,引導(dǎo)患兒父母積極參與雙方共情體驗(yàn)訓(xùn)練,以便與愛(ài)人構(gòu)建彼此互惠的二元應(yīng)對(duì)關(guān)系,進(jìn)而降低夫妻雙方在患兒PICU過(guò)渡期間出現(xiàn)的遷移應(yīng)激情緒。
本研究對(duì)PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)與遷移應(yīng)激的現(xiàn)狀及交互關(guān)系進(jìn)行研究,結(jié)果表明患兒父母的遷移應(yīng)激與自身的二元應(yīng)對(duì)存在關(guān)聯(lián),與此同時(shí)患兒母親的遷移應(yīng)激還受到來(lái)自配偶支持應(yīng)對(duì)的影響,提示在針對(duì)PICU過(guò)渡期患兒父母的遷移應(yīng)激進(jìn)行心理干預(yù)時(shí),應(yīng)把夫妻二人作為一個(gè)不可分割整體,以夫妻雙方為中心進(jìn)行干預(yù)方案的設(shè)計(jì),充分發(fā)揮患兒父母作為一個(gè)“壓力應(yīng)對(duì)整體”的積極作用,通過(guò)彼此的情感支持與共情理解,以緩解過(guò)渡期間的應(yīng)激性心理,促進(jìn)其身心健康。本研究不足:本研究研究對(duì)象僅選取同一所醫(yī)院,存在選擇偏倚,樣本的代表性有局限性,未來(lái)應(yīng)進(jìn)行多中心大樣本的研究設(shè)計(jì),以進(jìn)一步驗(yàn)證PICU過(guò)渡期患兒父母二元應(yīng)對(duì)與遷移應(yīng)激間的關(guān)系模式。此外,本研究?jī)H納入了二元應(yīng)對(duì)變量,仍存在其他潛在變量直接或間接影響患兒父母的遷移應(yīng)激,后續(xù)研究應(yīng)進(jìn)一步對(duì)其他潛在變量進(jìn)行分析,如心理韌性、應(yīng)對(duì)方式等,以完善PICU過(guò)渡期患兒父母遷移應(yīng)激影響因素模型。