徐州醫(yī)科大學(xué)管理學(xué)院 黃心如

一、引言

中國(guó)煤工塵肺病的發(fā)病率和致死率也持續(xù)增長(zhǎng)，高居世界首位。從行業(yè)分布看，近七成的塵肺病病例分布在煤炭行業(yè)，占比最高。長(zhǎng)期以來(lái)，煤礦礦工面臨著惡劣的工作環(huán)境、匱乏的勞動(dòng)保障、淡漠的社會(huì)支持等多重職業(yè)困境，特別是數(shù)量巨大的煤工塵肺病患者境遇凄涼，其生活狀況亟待關(guān)注。在調(diào)研訪談的過(guò)程中，發(fā)現(xiàn)更多的塵肺病患者平日里都會(huì)呈現(xiàn)出很多癥狀，如干咳、呼吸困難、乏力等多種癥狀，而且一旦患病，這種癥狀不會(huì)逆轉(zhuǎn)，在多數(shù)情況下會(huì)越來(lái)越明顯，越來(lái)越嚴(yán)重。在被調(diào)研的人群中，大多數(shù)患者是家庭的主要?jiǎng)趧?dòng)力或經(jīng)濟(jì)“頂梁柱”，這不僅僅會(huì)給個(gè)體帶來(lái)生理淪陷，進(jìn)而會(huì)導(dǎo)致整個(gè)家庭陷入經(jīng)濟(jì)及生存困境之中。因此，研究中國(guó)煤工塵肺病患者生活質(zhì)量作為研究主題具有重要的科學(xué)價(jià)值和現(xiàn)實(shí)意義。

塵肺病治理（Pneumocon iosisdisease）伴隨歐美工業(yè)化、城市化進(jìn)程產(chǎn)生，并在二十世紀(jì)初受到各國(guó)重視，然而塵肺病狀況卻不容樂(lè)觀。安全生產(chǎn)、健康生產(chǎn)是人類生存永恒命題，塵肺病問(wèn)題正在引起政府、社會(huì)主體、市場(chǎng)主體、公眾團(tuán)體、各類用人單位以及勞動(dòng)者的共同關(guān)注，并形成了不同主體間的多元化治理，不同主體在塵肺病治理中所屬的位置不同，存在與治理效果密切相關(guān)的利益差異化，具體來(lái)說(shuō)，政府主體扮演著“引領(lǐng)者”的角色，塵肺病治理的相關(guān)機(jī)構(gòu)或行政部門(mén)在治理實(shí)踐過(guò)程中，應(yīng)該主導(dǎo)治理工作的流程及方向，明確告知參與治理主體的職能及權(quán)力邊界，在整個(gè)治理過(guò)程中，應(yīng)當(dāng)具體刻畫(huà)出治理效能的實(shí)際情況及應(yīng)然圖景，更多地是要主導(dǎo)各方主體在雜亂無(wú)章的治理狀態(tài)下找到具體方向，明確工作任務(wù)。更重要的是，要從認(rèn)知層面上認(rèn)可這項(xiàng)工作的意義。就企業(yè)主體而言，要承擔(dān)起“先鋒者”的角色任務(wù)，根據(jù)調(diào)研群體的訪談?dòng)涗浛芍?，大多被調(diào)查者都沒(méi)有經(jīng)過(guò)合乎法律程序的用工程序而進(jìn)入到用人單位，造成他們很多人沒(méi)有獲得職業(yè)病權(quán)益保障或相關(guān)補(bǔ)助津貼，這也提示企業(yè)主體要遵循法律制度，擔(dān)任起企業(yè)社會(huì)責(zé)任，更重要的是，要保證工作場(chǎng)所的健康與可持續(xù)，盡量減少或避免對(duì)職工生理健康的損害。就醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)而言，應(yīng)當(dāng)擔(dān)負(fù)起“開(kāi)拓者”的角色任務(wù)，眾所周知一旦職業(yè)性疾病產(chǎn)生，在絕大多數(shù)情況下，首先最重要的一步就是要接受診斷和治療，醫(yī)療技術(shù)和設(shè)備的先進(jìn)性是治愈疾病最大的成功因素，所以這就提示技術(shù)進(jìn)步依然是醫(yī)護(hù)人員及科研學(xué)者們需要深耕和開(kāi)拓的。社會(huì)組織主體也是不可缺少的主體成員，職業(yè)病公益組織及社會(huì)組織應(yīng)當(dāng)扮演“整合者”的角色認(rèn)知，因?yàn)樗麄兏嗟貢?huì)起到有益補(bǔ)充的作用，在查缺補(bǔ)漏的過(guò)程中，會(huì)自然而言地將職業(yè)病治理的平臺(tái)、資源、信息進(jìn)行再一次的整合或協(xié)調(diào)，進(jìn)而在整個(gè)塵肺病治理實(shí)踐工作中起到舉足輕重的作用，呈現(xiàn)出塵肺病治理的有序、增效的治理環(huán)境。值得強(qiáng)調(diào)的是，塵肺病患者群體其實(shí)也是治理主體成員之一，大多數(shù)患者會(huì)認(rèn)為自己是被治理對(duì)象，也就是說(shuō)，自己屬于弱勢(shì)群體，只能等待或被動(dòng)接受別人的幫助或施舍，這一點(diǎn)其實(shí)有悖于協(xié)同治理的理念，塵肺病患者要在認(rèn)知上徹底扭轉(zhuǎn)這個(gè)觀點(diǎn)，摒棄掉以往弱勢(shì)群體的陰影，而是主動(dòng)參與到治理實(shí)踐工作當(dāng)中，形成自助群體或組織，在治理工作各環(huán)節(jié)中起到良性作用，異質(zhì)性及所屬群體觀念仍然很強(qiáng)。而當(dāng)前中國(guó)塵肺病治理主要以政府主導(dǎo)，存在治理低效和社會(huì)資源參與度低等問(wèn)題，合作治理為中國(guó)塵肺病問(wèn)題管理實(shí)踐提供新視角和新路徑。

公眾的參與有助于公共事務(wù)的處理，而公眾參與的首要環(huán)節(jié)便是出現(xiàn)公眾關(guān)注，個(gè)體對(duì)公共以及社會(huì)事物的認(rèn)知和關(guān)注情況會(huì)在后續(xù)個(gè)體實(shí)現(xiàn)公共參與時(shí)帶來(lái)至關(guān)重要的影響。對(duì)公眾塵肺病關(guān)注度研究有助于對(duì)塵肺病現(xiàn)狀進(jìn)行把控。顧客在接受產(chǎn)品或接受服務(wù)過(guò)程中所表現(xiàn)出最大支付額度給予的資金為支付意愿，從塵肺病出現(xiàn)到塵肺病治理各個(gè)國(guó)家采取的措施越發(fā)增多并給予相關(guān)的政策予以落實(shí)，就當(dāng)前的成果而言，塵肺病問(wèn)題依然存在。

在政策下發(fā)與落實(shí)層面，政府主導(dǎo)相關(guān)工作環(huán)境要予以改善，但在其中未將既得利益者投入偏好內(nèi)容予以考慮，因此在塵肺病服務(wù)功能層面無(wú)法滿足公眾的要求。公眾投入的選擇行為由個(gè)體偏好的抑制性和工作環(huán)境特點(diǎn)的差異性影響，由此作用于其與工作環(huán)境表現(xiàn)出的互動(dòng)關(guān)系，而在此過(guò)程中未將異質(zhì)性的既得利益者偏好行為進(jìn)行研究，因此獲取的信息僅為預(yù)測(cè)“平均”消費(fèi)者行為，數(shù)據(jù)的可參考性不大、誤差問(wèn)題顯著等。

二、職業(yè)性塵肺病的病因與診斷

我國(guó)作為世界第一產(chǎn)煤大國(guó)，煤炭生產(chǎn)和消費(fèi)處于我國(guó)一次性能源結(jié)構(gòu)中的重要地位，占比約為3/5以上，我國(guó)的發(fā)展及我國(guó)后續(xù)的發(fā)展都要依賴于煤炭資源。當(dāng)前，我國(guó)煤礦數(shù)量多、從業(yè)人員數(shù)量多，而煤炭工作人員的從業(yè)環(huán)境相當(dāng)惡劣，在礦井中的煤炭工人要面臨各種危險(xiǎn)，一旦發(fā)生透水、瓦斯爆炸等嚴(yán)重安全問(wèn)題直接威脅到了工人的生命健康，礦井作業(yè)中也需要面對(duì)煤塵等各類有害物質(zhì)對(duì)呼吸道的侵襲，煤礦工人患嚴(yán)重職業(yè)病的概率大幅度提升。我國(guó)安全事故頻發(fā)的領(lǐng)域包括煤炭行業(yè)，每年煤礦工人傷亡人數(shù)的數(shù)據(jù)觸目驚心，值得相關(guān)研究者和學(xué)者及社會(huì)的反思，但煤炭職業(yè)病群體卻未得到足夠多的重視和關(guān)注（何曼等,2016）。目前，全球經(jīng)濟(jì)一體化的發(fā)展勢(shì)頭越發(fā)猛烈，我國(guó)煤炭行業(yè)安全生產(chǎn)所面臨的局面也造成貿(mào)易方面的阻塞，一些發(fā)達(dá)國(guó)家會(huì)由此阻塞我國(guó)進(jìn)出口貿(mào)易，影響到該行業(yè)的正常發(fā)展。中國(guó)中央政府明確指出構(gòu)建和諧社會(huì)需要安全生產(chǎn)予以支撐，我國(guó)各行各業(yè)也注重安全生產(chǎn)，在促進(jìn)國(guó)家經(jīng)濟(jì)以及社會(huì)發(fā)展維護(hù)國(guó)家安全層面帶來(lái)的重要作用，由此，無(wú)論是維護(hù)勞動(dòng)工作者的健康、保證國(guó)家發(fā)展勢(shì)頭的良好、滿足全球經(jīng)濟(jì)一體化的需要以及國(guó)際經(jīng)濟(jì)活動(dòng)安全的正常展開(kāi)，需要對(duì)煤炭行業(yè)安全管理問(wèn)題展開(kāi)相關(guān)的探討，以謀求合適的措施和解決方法將事故的風(fēng)險(xiǎn)性降到最低，尊重煤礦工人的工作和生命。

由于難以確定因果關(guān)系，塵肺病的診斷可能很困難。與工作有關(guān)的哮喘和與工作無(wú)關(guān)的哮喘在沒(méi)有仔細(xì)記錄的職業(yè)史和確認(rèn)數(shù)據(jù)的情況下，可能在臨床上無(wú)法相互區(qū)分。因此，職業(yè)性塵肺病的診斷必須依賴于對(duì)職業(yè)史的解釋和與工作場(chǎng)所中特定病原體與特定肺部病理之間關(guān)聯(lián)的流行病學(xué)證據(jù)相關(guān)的確認(rèn)數(shù)據(jù)。然而，疾病的起因可能是由共同暴露建立的。共同暴露可能是環(huán)境方面的，涉及很大一部分工作人口和非工作人口。這表現(xiàn)出了如何使用和解釋肺量測(cè)定的各個(gè)方面的根本變化，改變了測(cè)試可接受性和測(cè)試質(zhì)量分級(jí)的標(biāo)準(zhǔn)，并引入了測(cè)試可用性的新概念。

三、職業(yè)性塵肺病的預(yù)防與防控

職業(yè)健康行動(dòng)計(jì)劃勢(shì)在必行，要著重關(guān)注重點(diǎn)領(lǐng)域的重點(diǎn)人群是否可給予改善環(huán)境勞動(dòng)條件及患病者的生活質(zhì)量來(lái)優(yōu)化其生活狀態(tài)，有利于勞動(dòng)力人口健康生活、延緩壽命、減輕職業(yè)病對(duì)生活的影響。當(dāng)前我國(guó)最嚴(yán)重的職業(yè)病為塵肺病，在職業(yè)病發(fā)率中發(fā)病人數(shù)約占總數(shù)的80%。塵肺病不僅影響患病群體的生活質(zhì)量，同時(shí)也嚴(yán)重影響著個(gè)體的心理健康，不利于其社會(huì)功能的完備性表達(dá)，社會(huì)各界也更加關(guān)注塵肺病群體。中國(guó)國(guó)務(wù)院在《國(guó)家職業(yè)病防治規(guī)劃（2016-2020年）》強(qiáng)調(diào)，職業(yè)性塵肺病的防治是職業(yè)病防治工作的重要任務(wù)。

通常由初級(jí)保健提供者、職業(yè)醫(yī)學(xué)醫(yī)生和/或肺科醫(yī)生治療。一旦員工被排除在外，急性發(fā)作的疾病可能會(huì)自行解決。慢性疾病通常是惰性的，通常有潛伏期，并在多年或幾十年內(nèi)緩慢發(fā)展。通常，到診斷時(shí)，許多肺部疾病已經(jīng)進(jìn)展到足以采取最有效的對(duì)癥治療方法。需要強(qiáng)調(diào)的是，首先要克服的一個(gè)障礙是確定誰(shuí)有職業(yè)性塵肺病的風(fēng)險(xiǎn)。這可以歸結(jié)為在以前可能沒(méi)有被識(shí)別的地方識(shí)別危險(xiǎn)接觸，并確定那些可能因接觸而容易產(chǎn)生不良反應(yīng)的人。因此，部分研究者檢查了小眾行業(yè)，或更仔細(xì)地觀察了觀察到疾病爆發(fā)的職業(yè)，以發(fā)現(xiàn)未知的暴露。更先進(jìn)的科學(xué)方法，如基因分析，正在被用來(lái)識(shí)別工人可能比其他人更容易受到某種危險(xiǎn)。

四、職業(yè)性塵肺病的經(jīng)濟(jì)結(jié)果呈現(xiàn)

老年人給工人、雇主、保險(xiǎn)公司和一般人帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)人口。盡管遠(yuǎn)離工作場(chǎng)所可能有助于改善或解決職業(yè)性塵肺病，但遠(yuǎn)離工作并不總是切實(shí)可行的。很難要求一個(gè)在某一領(lǐng)域立足的人突然改變自己的人生軌跡，選擇另一個(gè)職業(yè)。這些后果是廣泛的，影響了個(gè)人價(jià)值感、親密關(guān)系、社交圈和財(cái)務(wù)狀況。認(rèn)識(shí)到老年人可能產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)影響，已經(jīng)采取了幾種補(bǔ)救措施。除了政府的工人補(bǔ)償計(jì)劃外，政府還制定了旨在讓某些行業(yè)的工人恢復(fù)工作的計(jì)劃。這包括向接觸煤炭、鈾、輻射和其他有害工作場(chǎng)所暴露物的工人提供特別補(bǔ)償和醫(yī)療保健。

加大對(duì)塵肺病患者的醫(yī)療救助。一是從政策和機(jī)制上將醫(yī)保范圍盡量擴(kuò)大，爭(zhēng)取把塵肺病患者常用藥品納入藥品報(bào)銷范圍，將患者住院過(guò)程中，國(guó)家給予的住院補(bǔ)助營(yíng)養(yǎng)費(fèi)存入或者住院賬戶，部分可否患者自主選擇性支付。二是將塵肺病患者納入農(nóng)村低保范圍，按照塵肺病一期、二期、三期的不同等級(jí)，給塵肺病患者發(fā)放適當(dāng)?shù)膫麣堁a(bǔ)助和民政生活救助金。針對(duì)塵肺病農(nóng)民工索賠過(guò)程耗時(shí)耗力消耗金錢(qián)、索賠金額不滿意的現(xiàn)狀，建立索賠跟蹤程序，逐漸消除目前“特事特辦”和“一次性解決”的處理辦法。

五、結(jié)論

多種呼吸系統(tǒng)疾病存在大量的職業(yè)負(fù)擔(dān)，具有臨床、政策和研究意義。迫切需要提高對(duì)老年癡呆癥的臨床認(rèn)識(shí)和公眾健康意識(shí)。應(yīng)更多地注意通過(guò)確定和執(zhí)行有效的預(yù)防戰(zhàn)略來(lái)減少OLD負(fù)擔(dān)。為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，全球的決策者，特別是那些制定監(jiān)管標(biāo)準(zhǔn)并監(jiān)督其執(zhí)行的決策者，必須重新評(píng)估目前針對(duì)暴露于公認(rèn)的吸入性危害的工人的保護(hù)措施。此外，低收入和中等收入國(guó)家可以從更經(jīng)濟(jì)的國(guó)家吸取經(jīng)驗(yàn)。發(fā)達(dá)國(guó)家亦然，并實(shí)施已知的保護(hù)措施，以防止老年癡呆癥和保護(hù)工人健康。醫(yī)學(xué)研究必須繼續(xù)闡明脊髓灰質(zhì)炎的發(fā)病機(jī)制，同時(shí)繼續(xù)檢查曾經(jīng)被忽視的世界部分地區(qū)和研究不足的職業(yè)。遺傳研究的進(jìn)展以及對(duì)基因-環(huán)境相互作用和表觀基因組的理解正在開(kāi)辟新的研究領(lǐng)域，可能有助于預(yù)防和更有針對(duì)性的治療。根據(jù)經(jīng)驗(yàn)和對(duì)疾病病因、進(jìn)展和管理的了解，關(guān)于如何進(jìn)行檢查和解釋結(jié)果的標(biāo)準(zhǔn)不斷變化。隨著科學(xué)的進(jìn)步，新興技術(shù)給工人帶來(lái)了新的潛在風(fēng)險(xiǎn)。在航空航天工業(yè)和移動(dòng)技術(shù)領(lǐng)域，應(yīng)該更加關(guān)注納米技術(shù)的工作。

中國(guó)塵肺病患者感知到的生活質(zhì)量整體處于較低水平，這提示多方治理主體（政府、用人單位、職業(yè)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)和相關(guān)公益機(jī)構(gòu)等）在職業(yè)病患者的救助過(guò)程中應(yīng)該全方位地關(guān)注患者的生活質(zhì)量。塵肺病患者生活質(zhì)量低劣主要是由病情本身決定的，因此，管理者在實(shí)際的職業(yè)病防治工作中應(yīng)該更加關(guān)注患者的心理質(zhì)量、關(guān)系質(zhì)量、環(huán)境質(zhì)量和經(jīng)濟(jì)質(zhì)量。塵肺病治理實(shí)踐工作過(guò)程中遇到很多困境，幾乎是舉步維艱。提出以下建議：若國(guó)家及用工單位在防治工作中處于主體地位或角色，勞動(dòng)者及其他的社會(huì)群體也參與其中，促進(jìn)塵肺病防治工作的有效進(jìn)行。由此，國(guó)家和政府是整個(gè)塵肺病預(yù)防監(jiān)管的首要環(huán)節(jié)，做好相關(guān)制度規(guī)章的執(zhí)行和下放，使國(guó)家救助水平得到穩(wěn)步提高；用人單位是整個(gè)塵肺病防治的責(zé)任體，做好個(gè)體承擔(dān)的社會(huì)責(zé)任；引導(dǎo)和鼓勵(lì)社會(huì)團(tuán)體對(duì)塵肺病人的有效救治過(guò)程；使勞動(dòng)群體具有一定的法律認(rèn)知，同時(shí)在面臨危險(xiǎn)以及發(fā)現(xiàn)工作隱患時(shí)予以上報(bào)說(shuō)明。各責(zé)任體能夠承擔(dān)起自身責(zé)任為塵肺病的預(yù)防帶來(lái)助力作用，可降低塵肺病嚴(yán)重勞動(dòng)者生命安全的概率。做好有關(guān)宣傳，促進(jìn)社會(huì)政府及民眾共同關(guān)注職業(yè)安全和塵肺病防治，進(jìn)行相關(guān)法律法規(guī)的制定和落實(shí)，促進(jìn)我國(guó)煤礦相關(guān)行業(yè)各類政策與立法的完善。

相關(guān)鏈接

肺塵埃沉著病是由于在職業(yè)活動(dòng)中長(zhǎng)期吸入生產(chǎn)性粉塵（灰塵），并在肺內(nèi)潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化（瘢痕）為主的全身性疾病。肺塵埃沉著病按其吸入粉塵的種類不同，可分為無(wú)機(jī)肺塵埃沉著病和有機(jī)肺塵埃沉著病。在生產(chǎn)勞動(dòng)中吸入無(wú)機(jī)粉塵所致的肺塵埃沉著病，稱為無(wú)機(jī)肺塵埃沉著病。肺塵埃沉著病大部分為無(wú)機(jī)肺塵埃沉著病。吸入有機(jī)粉塵所致的肺塵埃沉著病稱為有機(jī)肺塵埃沉著病，如石棉肺、農(nóng)民肺等。

1.生產(chǎn)性環(huán)境中很少有單純石英粉塵存在，通常是多種粉塵存在，應(yīng)考慮混合粉塵會(huì)有聯(lián)合作用。

2.工人的個(gè)體因素和健康狀況對(duì)肺塵埃沉著病發(fā)生也起一定作用。

3.粉塵中游離二氧化硅含量越高，發(fā)病時(shí)間越短，病變?cè)絿?yán)重。

4.硅肺發(fā)生病變程度與肺內(nèi)粉塵蓄積量有關(guān)，蓄積量主要取決于粉塵的濃度、分散度，接塵時(shí)間和防護(hù)措施。粉塵濃度越高，分散度越大，接塵工齡越長(zhǎng)，防護(hù)措施差，吸入并蓄積在肺內(nèi)的粉塵量越大，越易發(fā)生硅肺，病情越嚴(yán)重。