李京連 李倩 范艷竹

(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院，北京 100070)

癲癇是由多種病因引起的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，對(duì)患者的健康及生活質(zhì)量產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響，它可能會(huì)阻礙患者的獨(dú)立性、社會(huì)功能、同伴關(guān)系和自尊的發(fā)展。除對(duì)患者本身造成不良影響，慢性病過(guò)渡不良還會(huì)影響醫(yī)療資源及其家庭(如過(guò)度占用急診和醫(yī)療資源、加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1])。世界衛(wèi)生組織(world health organization,WHO)2019年的數(shù)據(jù)顯示，全世界有近5 000萬(wàn)人被診斷出患有癲癇，并且每年約有200萬(wàn)新增癲癇病例，其中50% 的病例見(jiàn)于兒童[2]。大約40%～50%的兒童期癲癇患者成年后仍有癲癇癥狀的存在[3]。缺乏過(guò)渡或過(guò)渡不良可能會(huì)導(dǎo)致成年期癲癇控制不佳、癲癇猝死風(fēng)險(xiǎn)增高、社會(huì)孤立問(wèn)題增加等[4]。研究[5]表明，若慢性疾病患者具有良好的過(guò)渡期準(zhǔn)備度可提高其疾病管理依從性，改善遠(yuǎn)期生活質(zhì)量。過(guò)渡期準(zhǔn)備度作為幫助患者從青少年過(guò)渡到成年的中介變量，越來(lái)越引起研究者的重視。目前，青少年癲癇患者過(guò)渡期準(zhǔn)備度的研究多集中于國(guó)外，國(guó)內(nèi)對(duì)于過(guò)渡期準(zhǔn)備度的研究側(cè)重于于冠心病、糖尿病等慢性病，而癲癇作為神經(jīng)系統(tǒng)的慢性病具備其特異性，國(guó)內(nèi)對(duì)于此類(lèi)主題的研究較為缺乏[6]。因此本文對(duì)青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的概述、評(píng)估工具及影響因素等方面的研究進(jìn)行綜述，并提出對(duì)我國(guó)臨床實(shí)踐中開(kāi)展相關(guān)研究的建議，旨在為提升我國(guó)青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度提供借鑒。

1 青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度概述

1.1過(guò)渡期準(zhǔn)備度的概念 “過(guò)渡期準(zhǔn)備度”被定義為“有目的、有計(jì)劃地將患有慢性身體和疾病的青少年從以?xún)和癁橹行牡尼t(yī)療保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)移到以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)”，這意味著必須采取戰(zhàn)略步驟來(lái)為青少年做好準(zhǔn)備[7]。過(guò)渡期不僅包括不同醫(yī)療保健系統(tǒng)之間的轉(zhuǎn)移，同時(shí)也涉及患者與父母、醫(yī)療服務(wù)人員健康保健責(zé)任的過(guò)渡[8]。過(guò)渡期準(zhǔn)備度是指患兒及其支持系統(tǒng)中的人員從兒童醫(yī)療系統(tǒng)過(guò)渡到成人醫(yī)療系統(tǒng)的能力，包括各種與之相關(guān)的活動(dòng)、知識(shí)及自我管理技能等[9]。過(guò)渡期準(zhǔn)備度的概念是多重性的，包括患者、照護(hù)者及醫(yī)療保健人員是否做好為患者向成人過(guò)渡準(zhǔn)備的一種感知。其中自我效能、疾病知識(shí)及青少年疾病責(zé)任等是過(guò)渡期準(zhǔn)備的重要因素。

1.2青少年癲癇患者過(guò)渡期準(zhǔn)備度的現(xiàn)狀 良好的過(guò)渡期準(zhǔn)備度可提高慢性疾病患者疾病管理依從性，改善遠(yuǎn)期臨床結(jié)局。Jurasek等[10]制定了以護(hù)士為主導(dǎo)的過(guò)渡干預(yù)計(jì)劃，安排來(lái)自?xún)嚎坪统扇税d癇中心的護(hù)士與患者以及照護(hù)者開(kāi)展60 min的討論，每次依據(jù)不同的討論結(jié)果來(lái)調(diào)整計(jì)劃，研究中納入了97例青少年癲癇患者，最終協(xié)助其成功完成過(guò)渡。雖然良好的過(guò)渡期準(zhǔn)備度已被證實(shí)可改善患者臨床結(jié)局，然而在臨床實(shí)踐中，青少年癲癇患者向成人的過(guò)渡情況并不樂(lè)觀。一項(xiàng)對(duì)58例青少年癲癇患者及照護(hù)者的深度訪(fǎng)談結(jié)果[11]顯示，臨床實(shí)際中的癲癇過(guò)渡計(jì)劃實(shí)施缺乏執(zhí)行力度。Cui等[12]調(diào)查了84例兒童癲癇患者在過(guò)渡期存在的問(wèn)題，83.4%的患兒存在疾病相關(guān)知識(shí)了解過(guò)少。Baca等[13]調(diào)查308例年齡18歲的癲癇患者，詢(xún)問(wèn)在其18歲前照護(hù)者或醫(yī)生是否與其討論過(guò)向成人過(guò)渡需要增加哪些癲癇相關(guān)知識(shí)，僅有15%的患者表明進(jìn)行過(guò)過(guò)渡期討論。Carrizosa等[14]調(diào)查了117名來(lái)自拉丁美洲的神經(jīng)科醫(yī)生，發(fā)現(xiàn)僅有16.2%的患者了解癲癇患者過(guò)渡計(jì)劃。目前，國(guó)內(nèi)尚無(wú)對(duì)青少年癲癇患者過(guò)渡期準(zhǔn)備度實(shí)施情況的調(diào)查?？梢?jiàn)，大多數(shù)青少年癲癇患者及其家屬過(guò)渡期準(zhǔn)備不足，缺乏過(guò)渡期準(zhǔn)備度知識(shí)，相關(guān)醫(yī)護(hù)人員對(duì)其重視程度不夠，對(duì)過(guò)渡期準(zhǔn)備度的知識(shí)掌握較為匱乏，青少年癲癇患者過(guò)渡期準(zhǔn)備度情況尚需改善。

2 青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的評(píng)估工具

2.1過(guò)渡期準(zhǔn)備度評(píng)估問(wèn)卷 過(guò)度期準(zhǔn)備度評(píng)估問(wèn)卷(transmission readiness assessment questionnaire,TRAQ)由美國(guó)的Sawicki帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)于2011年編制而成，適用于慢病患兒向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的測(cè)量[15]。該量表由患兒本人填寫(xiě)，共包括2個(gè)維度：“自我管理技能”“自我代言技能”；共29個(gè)條目。該團(tuán)隊(duì)于2014年對(duì)此量表進(jìn)行修訂，將其縮減為20個(gè)條目，包含5個(gè)子量表：持續(xù)預(yù)約、健康問(wèn)題跟蹤、藥物管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通及日常活動(dòng)管理。經(jīng)驗(yàn)證其Cronbach′s α系數(shù)為0.94，具有良好的效標(biāo)性，且年齡越大，其得分越高[16]。目前修訂版的TRAQ已翻譯為多國(guó)版本，應(yīng)用于認(rèn)知障礙、血液及內(nèi)分泌系統(tǒng)等疾病[17]。TRAQ測(cè)量?jī)?nèi)容較為全面，適用范圍廣，目前已被翻譯成10種語(yǔ)言的版本，在1項(xiàng)對(duì)現(xiàn)有的10種過(guò)渡期準(zhǔn)備度評(píng)估工具的系統(tǒng)評(píng)價(jià)[18]中，將 TRAQ 評(píng)為最佳評(píng)估工具，也是唯一具有足夠內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)部一致性的工具。癲癇作為由多種病因引起的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，不僅病程長(zhǎng)、易反復(fù)，而且會(huì)影響到認(rèn)知及運(yùn)動(dòng)功能的發(fā)育，青少年癲癇患者在過(guò)渡期面臨更高的長(zhǎng)期發(fā)病率、神經(jīng)認(rèn)知障礙和心理困擾的風(fēng)險(xiǎn)。TRAQ中沒(méi)有涉及到神經(jīng)心理學(xué)的評(píng)估，缺乏針對(duì)癲癇疾病的特異性評(píng)價(jià)。需要針對(duì)疾病的特異性開(kāi)發(fā)出針對(duì)疾病的評(píng)估工具。

2.2過(guò)渡自檢清單 該清單為2017年安大略癲癇小組在青少年癲癇患者向成人過(guò)渡建議中提出[19]。過(guò)渡自檢清單包含2個(gè)版本，分別是青少年版本和父母版本，用于評(píng)價(jià)兒童及其父母過(guò)渡期的準(zhǔn)備情況。青少年過(guò)渡期的準(zhǔn)備情況清單可由患兒填寫(xiě)，包括24個(gè)條目，當(dāng)患者存在認(rèn)知障礙時(shí)，也可由患兒父母填寫(xiě)，包括16個(gè)條目，如“我可以描述我的健康狀況，并向他人解釋我的醫(yī)療需求”“我知道什么因素誘發(fā)我的癲癇發(fā)作，并知道如何避免接觸誘因”等。父母過(guò)渡期的準(zhǔn)備情況包含9個(gè)條目，如“我正在和我的孩子一起執(zhí)行過(guò)渡計(jì)劃”“我有信心教會(huì)孩子自我調(diào)適相關(guān)的技能”“我和我的孩子談?wù)撀殬I(yè)生涯規(guī)劃”“他/她的健康狀況會(huì)對(duì)此產(chǎn)生的影響”等。對(duì)于每一個(gè)條目分別從“我不知道”“我正準(zhǔn)備去學(xué)習(xí)”“我已經(jīng)開(kāi)始這樣做了”“我一直是這樣做的”“這并不適合我”5個(gè)層次作出回答。該清單條目簡(jiǎn)單、用時(shí)短，從患者及照護(hù)者2個(gè)方面更全面地評(píng)估了癲癇患者的過(guò)渡期準(zhǔn)備情況，便于兒科醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)了解兒童癲癇患者及其照護(hù)者的過(guò)渡期準(zhǔn)備情況，并基于此制定干預(yù)計(jì)劃。但是該清單需要進(jìn)一步做信效度分析。

2.3兒童癲癇患者過(guò)渡準(zhǔn)備度特異性量表 兒童癲癇患者過(guò)渡準(zhǔn)備度特異性量表(epilepsy-specific instrument,EpiTRAQ)是由美國(guó)密歇根大學(xué)Sarah等[20]在TRAQ的基礎(chǔ)上，結(jié)合美國(guó)神經(jīng)病學(xué)學(xué)會(huì)于2014-2017年發(fā)布的癲癇質(zhì)量測(cè)量制定而成，適用于16～26歲的癲癇患者。該量表可由患兒本人或患兒父母填寫(xiě)，共包含35個(gè)條目，考慮到女性患者會(huì)面臨懷孕及哺乳情況，特意為女性癲癇患者設(shè)置了2個(gè)條目。EpiTRAQ涉及5個(gè)維度，其中藥物管理包括6個(gè)條目、就診參與包括7個(gè)條目、健康追蹤包括9個(gè)條目、與照護(hù)者的溝通包括2個(gè)條目、日?；顒?dòng)管理包括11個(gè)條目。每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分，1～5分表示“完全不知道”到“完全知道”，各條目之和即為過(guò)渡期準(zhǔn)備得分，分值越高，代表過(guò)渡期準(zhǔn)備越充分。開(kāi)展的測(cè)量學(xué)檢驗(yàn)顯示內(nèi)部一致性的Cronbach′s α系數(shù)總體為0.94，各維度分別為0.73～0.92，重測(cè)信度的Cronbach′s α系數(shù)總體為0.93，各維度分別為0.72～0.92。該量表是專(zhuān)門(mén)為癲癇患者制定，特異性強(qiáng)。國(guó)內(nèi)尚無(wú)漢化版本，未來(lái)可進(jìn)行本土化研究。

3 青少年癲癇患者向成人過(guò)渡準(zhǔn)備度的影響因素

3.1患者因素

3.1.1年齡 研究[21]表明，年齡與癲癇患者的過(guò)渡期準(zhǔn)備度呈正比關(guān)系，年齡越大其準(zhǔn)備度評(píng)分越高。這可能是因?yàn)殡S著年齡的增長(zhǎng)，青少年的心智逐漸成熟，對(duì)疾病的認(rèn)知能力也不斷增強(qiáng)、個(gè)體意識(shí)增強(qiáng)，自我管理水平隨之提高，從而提升了患者的過(guò)渡期準(zhǔn)備水平[2]。陳文勁等[22]研究表明年齡是過(guò)渡期癲癇青少年參與健康照護(hù)意向的一個(gè)重要因素，而參與照護(hù)意向的提高也能對(duì)過(guò)渡期準(zhǔn)備起到促進(jìn)作用。因此，醫(yī)護(hù)人員以及照護(hù)者應(yīng)鼓勵(lì)青少年逐漸參與自身疾病的管理，包括治療方案的選擇、藥物管理等方面，從而提高其對(duì)治療的依從性，提高過(guò)渡期準(zhǔn)備度。

3.1.2認(rèn)知功能受損程度 認(rèn)知功能是指人們接受外界信息并經(jīng)過(guò)加工處理、認(rèn)識(shí)世界的能力。認(rèn)知功能與過(guò)渡期準(zhǔn)備度呈正相關(guān)，這可能是因?yàn)檎J(rèn)知功能的下降會(huì)嚴(yán)重影響癲癇患者的自主學(xué)習(xí)能力、受教育水平、疾病信息的獲取，從而增加了醫(yī)療過(guò)渡過(guò)程的難度[23]。Schwartz等[24]提出的青少年慢病患者過(guò)渡期準(zhǔn)備社會(huì)生態(tài)模型全面評(píng)估了慢性病患者過(guò)渡期準(zhǔn)備的障礙因素，該模型中明確提出神經(jīng)認(rèn)知/智商是客觀影響因素。認(rèn)知功能的受損對(duì)疾病管理能力的影響會(huì)延續(xù)到患者成年。在一項(xiàng)對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)的350名兒科腫瘤治療專(zhuān)家的調(diào)查結(jié)果[25]顯示，80%的調(diào)查者認(rèn)為認(rèn)知功能障礙是青少年患者向成人過(guò)渡轉(zhuǎn)變的障礙。反復(fù)的癲癇發(fā)作、間期異常放電可導(dǎo)致認(rèn)知功能損傷，癲癇患者常伴有不同程度的認(rèn)知功能損害。認(rèn)知功能障礙是癲癇最常見(jiàn)和最嚴(yán)重的共患病，文獻(xiàn)[26]報(bào)道約30%～40%的患者有不同程度的認(rèn)知功能障礙，主要表現(xiàn)為學(xué)習(xí)能力下降、記憶力減退、語(yǔ)言障礙、注意力缺失等。認(rèn)知功能正?；蚴軗p輕微的患者可通過(guò)自主學(xué)習(xí)獲得更多的疾病知識(shí)，能夠通過(guò)更過(guò)的途徑獲取知識(shí)，提高疾病自我管理能力，并克服過(guò)渡過(guò)程中的障礙。研究[27]顯示，癲癇患者的認(rèn)知損害程度與發(fā)病年齡相關(guān)。因此，對(duì)于一些發(fā)病年齡較小的兒童，要多加注意認(rèn)知功能的評(píng)估。同時(shí)，由于患者出現(xiàn)一定程度的認(rèn)知受損，照護(hù)者會(huì)不信任孩子的自我管理疾病的能力，擔(dān)心會(huì)影響疾病的治療，從而表現(xiàn)出更高的參與水平。父母的參與水平越高，患者的疾病管理責(zé)任感會(huì)被削弱，過(guò)渡準(zhǔn)備能力也會(huì)受到影響。

3.1.3癲癇疾病知識(shí)儲(chǔ)備 患者癲癇疾病相關(guān)知識(shí)也是影響準(zhǔn)備度的重要因素。研究[28]表明，疾病知識(shí)與過(guò)渡期準(zhǔn)備呈正相關(guān)。若患者對(duì)于成年期日常生活，如駕駛、避孕、性行為等知識(shí)的缺乏、對(duì)小兒癲癇綜合征認(rèn)識(shí)不足等均會(huì)導(dǎo)致患者準(zhǔn)備度不夠。癲癇會(huì)對(duì)青少年的生理發(fā)育、心理產(chǎn)生嚴(yán)重影響，患有癲癇的青少年的抑郁癥、強(qiáng)迫癥、社會(huì)焦慮發(fā)生率要明顯高于非癲癇患者。而知識(shí)儲(chǔ)備會(huì)直接影響患者的心理、社會(huì)功能。也有研究[29]顯示，受教育程度越高，對(duì)于癲癇知識(shí)了解越多，會(huì)降低癲癇發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)。蔡立柏等[30]對(duì)13例青少年癲癇患者采用半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談，發(fā)現(xiàn)多數(shù)受訪(fǎng)者對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)掌握不足，對(duì)癲癇的預(yù)后也存在錯(cuò)誤的認(rèn)知，知識(shí)的缺乏導(dǎo)致患者疾病自我管理能力不足。在柏桐[31]的研究中也證實(shí)癲癇患者疾病認(rèn)知、自我效能及自我管理行為總得分存在較強(qiáng)的相關(guān)性。這提示青少年癲癇患者向成人過(guò)渡信息對(duì)接以及健康教育的重要性。

3.1.4疾病相關(guān)因素 疾病相關(guān)因素包括疾病嚴(yán)重程度、疾病持續(xù)時(shí)間。癲癇的疾病嚴(yán)重程度與癲癇發(fā)作類(lèi)型、發(fā)作次數(shù)相關(guān)。日本對(duì)220例從兒科轉(zhuǎn)為成人治療的癲癇患者進(jìn)行了回顧性分析，癲癇性腦病會(huì)增加過(guò)渡的難度，甚至?xí)舆t患者的過(guò)渡年齡[32]。疾病嚴(yán)重程度會(huì)直接影響患者的過(guò)渡準(zhǔn)備情況。一方面是由于疾病越重，患者身體不適程度越明顯，也就越缺乏對(duì)疾病的管理能力；另一方面是由于疾病發(fā)作時(shí)，神經(jīng)系統(tǒng)異常放電會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)功能障礙和退化，造成患者記憶力、注意力和認(rèn)知功能減退。發(fā)作次數(shù)多會(huì)直接影響到認(rèn)知功能。癲癇發(fā)作時(shí)間越長(zhǎng)，越容易造成神經(jīng)元死亡、神經(jīng)元損傷以及神經(jīng)元網(wǎng)絡(luò)形成，患者癲癇大發(fā)作后癲癇發(fā)作持續(xù)時(shí)間是影響兒童癲癇持續(xù)狀態(tài)的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[33]。

3.1.5社會(huì)心理功能/情緒

3.1.5.1病恥感 病恥感是指因經(jīng)歷過(guò)或預(yù)感到社會(huì)對(duì)特定健康問(wèn)題個(gè)體或團(tuán)體的不良評(píng)價(jià)，而形成的以拒絕、排斥、指責(zé)或貶值為特征的社會(huì)過(guò)程或相關(guān)個(gè)人經(jīng)歷。長(zhǎng)期、強(qiáng)烈的病恥感會(huì)影響患者的疾病自我管理能力及過(guò)渡期準(zhǔn)備度。由于癲癇發(fā)作的突發(fā)性、不可控性及難治性，癲癇患者容易產(chǎn)生病恥感。在一項(xiàng)調(diào)查青少年癲癇患者的病恥感的研究[34]中，發(fā)現(xiàn)病程5年的患者病恥感更加強(qiáng)烈，這可能是由于長(zhǎng)時(shí)間治療和多次發(fā)作會(huì)降低患者對(duì)疾病治愈和管理的信心。同時(shí)，青少年癲癇患者的病恥感得分與遵醫(yī)行為、健康狀況呈負(fù)相關(guān)。王繼紅等[35]對(duì)12例青年癲癇患者進(jìn)行訪(fǎng)談，發(fā)現(xiàn)青年癲癇患者病恥感較強(qiáng)，強(qiáng)烈的病恥感會(huì)造成青年癲癇患者不知該如何應(yīng)對(duì)他人的負(fù)性評(píng)價(jià)，從而選擇逃離社會(huì)，采取回避的態(tài)度，形成內(nèi)向的性格。病恥感是患者心理健康問(wèn)題的危險(xiǎn)因素，會(huì)造成患者以及康復(fù)信心的下降，降低患者的自我管理能力。

3.1.5.2自我效能 Sarah等[36]對(duì)107例過(guò)渡期的癲癇患者的心理健康狀態(tài)進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)57%的患者存在心理健康問(wèn)題，自我效能低。自我效能與自我管理行為呈正相關(guān)，自我效能越高，自我管理能力越強(qiáng)，患者的過(guò)渡準(zhǔn)備情況也就越好。發(fā)病頻率是影響患者自我效能的重要因素。癲癇是一種慢性病，其反復(fù)發(fā)作會(huì)影響患者的自信心，導(dǎo)致患者產(chǎn)生負(fù)性情緒，這就提示我們要及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者癲癇發(fā)作的先兆、做好健康宣教，提高患者服藥依從性，對(duì)于頻繁發(fā)作的患者應(yīng)從整體上把握其心理狀況，通過(guò)各種途徑提高其自我效能水平。

3.2家庭、社會(huì)因素

3.2.1家庭因素 家庭因素包括家庭收入、照護(hù)者疾病知識(shí)水平等。研究[37]顯示，慢性病患者高收入水平的家庭其過(guò)渡準(zhǔn)備情況要顯著高于中低收入水平的慢性病患者。癲癇患者需要長(zhǎng)期看病、用藥，對(duì)于家庭來(lái)說(shuō)是一個(gè)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，高收入水平的患者對(duì)疾病治療的費(fèi)用擔(dān)心較少，容易獲得與癲癇相關(guān)的知識(shí)，且容易接受比較先進(jìn)、有效的治療方案，這些均有利于提高青少年癲癇患者的過(guò)渡期準(zhǔn)備度。照護(hù)者是患者在過(guò)渡期的主要社會(huì)支持系統(tǒng)，照護(hù)者準(zhǔn)備是否充分直接影響患者的照護(hù)質(zhì)量。一些照護(hù)者因?yàn)閾?dān)心患者癲癇的發(fā)作，從而會(huì)對(duì)患者采取過(guò)度保護(hù)的措施，限制青少年自我管理疾病意識(shí)的建立。主要照護(hù)者的癲癇知識(shí)水平也會(huì)影響到患者過(guò)渡期準(zhǔn)備度。主要照護(hù)者癲癇知識(shí)水平儲(chǔ)備不足是癲癇患者預(yù)后差的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，主要照護(hù)者癲癇知識(shí)水平儲(chǔ)備越少，患者病程越長(zhǎng)[38]。

3.2.2社會(huì)支持 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)生存環(huán)境下，受到來(lái)自社會(huì)各方面的心理及物質(zhì)上的支持或援助。良好的社會(huì)支持不僅可以在應(yīng)激狀態(tài)下提供保護(hù)，還有利于維持良好的情緒體驗(yàn)，社會(huì)支持是慢性病管理的關(guān)鍵機(jī)制。張苗苗等[39]調(diào)查了73例癲癇患者以及50例健康體檢患者，結(jié)果顯示癲癇患者獲得的社會(huì)支持較低，社會(huì)支持與生活品質(zhì)分項(xiàng)呈正相關(guān)，且癲癇患者焦慮抑郁情緒常見(jiàn)。社會(huì)對(duì)于癲癇的正確認(rèn)知較低，在升學(xué)、就業(yè)、婚育等多個(gè)方面存在隱性歧視，這是影響癲癇患者社會(huì)接受程度的重要原因，這種隱性歧視會(huì)造成患者的自卑、消極心理，從而影響其過(guò)渡準(zhǔn)備度。因此，我們?cè)谠u(píng)估患者準(zhǔn)備度時(shí)，也要評(píng)估照護(hù)者的準(zhǔn)備情況，要多加關(guān)注患者及其照顧者在患病后面臨的心理負(fù)擔(dān)，充分掌握患者過(guò)渡期間面臨的有利及不利的社會(huì)支持因素，加強(qiáng)對(duì)患者照護(hù)者的相關(guān)知識(shí)宣教，增加患者的社會(huì)支持度。

3.3醫(yī)療系統(tǒng)因素 癲癇患者需要長(zhǎng)期接受隨訪(fǎng)和治療，其過(guò)渡期需要兒科醫(yī)療系統(tǒng)及成人醫(yī)療系統(tǒng)的綜合管理。醫(yī)護(hù)人員作為過(guò)渡期干預(yù)措施的規(guī)劃者，其自身知識(shí)和能力儲(chǔ)備會(huì)影響過(guò)渡期的效率[40]。Francis等[41]調(diào)查了77名兒科及神經(jīng)科住院醫(yī)師對(duì)癲癇過(guò)渡期的相關(guān)知識(shí)及臨床經(jīng)驗(yàn)，32%的醫(yī)生認(rèn)為自己對(duì)癲癇過(guò)渡的相關(guān)知識(shí)掌握的極少。同時(shí)，目前兒科醫(yī)療系統(tǒng)在疾病治療過(guò)程中側(cè)重家庭主導(dǎo)、父母參與決策，從而忽視了患者的疾病參與意愿，有時(shí)甚至?xí)?duì)患者采取隱瞞的態(tài)度，導(dǎo)致患者缺乏對(duì)自身疾病的了解。上述因素均會(huì)影響患者的過(guò)渡期準(zhǔn)備度。這提示我們要積極探索適合青少年癲癇患者過(guò)渡的醫(yī)療服務(wù)方式，提升臨床醫(yī)生對(duì)于過(guò)渡期準(zhǔn)備度的認(rèn)識(shí)。同時(shí)我國(guó)醫(yī)療資源存在不平衡現(xiàn)狀，我國(guó)活動(dòng)性癲癇患者的治療缺口高達(dá)63%。符曉[42]對(duì)重慶市醫(yī)療機(jī)構(gòu)癲癇患者的就診情況進(jìn)行調(diào)研，發(fā)現(xiàn)74.44%的患者集中在三級(jí)醫(yī)院，基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)存在無(wú)癲癇患者就診，常見(jiàn)抗癲癇藥物配備不齊，接診能力差，甚至當(dāng)癲癇患者大發(fā)作時(shí)不具備診療能力。在現(xiàn)有的醫(yī)療資源情況下基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)難以對(duì)青少年癲癇患者的過(guò)渡準(zhǔn)備情況進(jìn)行管理。

4 對(duì)于國(guó)內(nèi)開(kāi)展相關(guān)研究的建議

4.1結(jié)合青少年癲癇患者的特點(diǎn)開(kāi)發(fā)適合我國(guó)的評(píng)估工具 青少年癲癇患者的過(guò)渡不僅涉及到患者自身的準(zhǔn)備、還需要考慮患者照護(hù)者及醫(yī)療、社會(huì)資源。癲癇作為慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，青少年在過(guò)渡期不僅面臨病程長(zhǎng)、病情反復(fù)發(fā)作，還面臨神經(jīng)認(rèn)知功能及運(yùn)動(dòng)功能等受損情況，青少年癲癇患者及其家屬在面臨這些獨(dú)特挑戰(zhàn)時(shí)需要廣泛的支持，最好包含神經(jīng)心理學(xué)評(píng)估的多學(xué)科過(guò)渡計(jì)劃來(lái)解決這些問(wèn)題?，F(xiàn)有評(píng)估工具各有優(yōu)缺點(diǎn)，建議加強(qiáng)針對(duì)癲癇患者的特異性評(píng)估工具的開(kāi)發(fā)，能夠更敏銳地跨時(shí)間的監(jiān)測(cè)患者的過(guò)渡期準(zhǔn)備情況。

4.2加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員癲癇過(guò)渡準(zhǔn)備度的教育培訓(xùn) 醫(yī)護(hù)人員作為癲癇過(guò)渡計(jì)劃的主要制定者及實(shí)施者，在癲癇過(guò)渡計(jì)劃的實(shí)施過(guò)程中發(fā)揮著重要作用，醫(yī)護(hù)人員的知識(shí)水平及態(tài)度等因素會(huì)影響過(guò)渡干預(yù)方案的執(zhí)行依從性。改變醫(yī)護(hù)人員對(duì)青少年癲癇患者過(guò)渡的知識(shí)、態(tài)度和行為需要建立完善的教育管理體系，將理論知識(shí)、臨床實(shí)踐及管理制度三者結(jié)合起來(lái)。選擇合適的教育方法對(duì)培訓(xùn)效果起著重要作用，有效的方法包括線(xiàn)上培訓(xùn)教學(xué)、使用多媒體教學(xué)、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)課程學(xué)習(xí)、案例討論等。而目前國(guó)內(nèi)對(duì)癲癇過(guò)渡的教育培訓(xùn)和研究還很少，可以借鑒國(guó)外先進(jìn)的教育理念，選擇合適的教育方法，從而推動(dòng)我國(guó)青少年癲癇患者過(guò)渡準(zhǔn)備的規(guī)范化教育全面開(kāi)展。

綜上所述，青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備是一個(gè)極具挑戰(zhàn)的時(shí)期，對(duì)于疾病的有效管理，提升患者長(zhǎng)期的生活質(zhì)量尤為關(guān)鍵。目前，我國(guó)青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度還沒(méi)有引起足夠的重視，尚未見(jiàn)國(guó)內(nèi)漢化或者國(guó)內(nèi)學(xué)者自編的針對(duì)青少年癲癇患者向成人過(guò)渡期的準(zhǔn)備度評(píng)估量表。準(zhǔn)確評(píng)估是干預(yù)措施實(shí)施的第一步，因此未來(lái)的研究更應(yīng)探索更多適合于我國(guó)本土文化、符合我國(guó)患者需求的過(guò)渡期準(zhǔn)備度量表，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的教育培訓(xùn)，制定出適合我國(guó)的青少年癲癇患者向成人過(guò)渡的個(gè)性化、有針對(duì)性地干預(yù)計(jì)劃，幫助患者及家庭有效應(yīng)對(duì)疾病。