趙琴 邢唯杰 況藝 袁瀟逸 榮心怡 孫艷玲 朱菁 顧海雁

(1.復(fù)旦大學(xué) A護(hù)理學(xué)院 B公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；2．上海市徐匯區(qū)疾病預(yù)防控制中心慢病防治科，上海 200237)

由于人口增長(zhǎng)、人口老齡化以及流行病學(xué)的轉(zhuǎn)變，全球癌癥的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢(shì)[1]。隨著癌癥篩查和早期檢測(cè)的進(jìn)展、治療方法的改進(jìn)及支持性治療的普及，癌癥生存率同步提升，全球癌癥生存者人數(shù)不斷增加[2]。在我國(guó)，對(duì)癌癥生存者通常定義為“已經(jīng)完成常規(guī)治療如手術(shù)、放化療，進(jìn)入隨訪期的癌癥患者”[3]。癌癥生存者需要長(zhǎng)期應(yīng)對(duì)治療所帶來的軀體和心理癥狀，以及社會(huì)、經(jīng)濟(jì)壓力，成為居民健康管理中不可忽視的龐大群體[4]。在癌癥生存者中老年人的數(shù)量也正在不斷增長(zhǎng)[4]。由于細(xì)胞毒性對(duì)正常細(xì)胞的影響及放化療等抗癌治療，癌癥也在加速患者的衰老進(jìn)程，對(duì)老年癌癥生存者的身心健康和功能狀態(tài)產(chǎn)生消極影響[5]。孤獨(dú)感是人們主觀上感受到不愉快的、令人痛苦的情緒體驗(yàn)，這種體驗(yàn)源于個(gè)體期望得到的社交關(guān)系與實(shí)際感知到的社交關(guān)系之間存在數(shù)量和質(zhì)量上的差距[6]。Schilling[7]提出，發(fā)現(xiàn)自己身患疾病或健康狀況發(fā)生改變會(huì)讓人感受到孤獨(dú)。癌癥生存者受不良情緒的影響會(huì)降低社會(huì)期望，而這又會(huì)加重癌癥生存者的孤獨(dú)感[8]。由于受到疾病和衰老帶來的雙重影響，老年癌癥生存者面臨著更嚴(yán)重的心理問題甚至有更高的自殺傾向[9]。目前國(guó)內(nèi)外鮮有關(guān)注老年癌癥生存者孤獨(dú)感的相關(guān)研究。鑒于此，本研究旨在了解我國(guó)老年癌癥生存者孤獨(dú)感的現(xiàn)狀及其影響因素，為減輕其孤獨(dú)感、促進(jìn)其融入家庭和社會(huì)、提高其生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1調(diào)查對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2021年5月1日-10月31日上海市3個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和1個(gè)病友團(tuán)體共832例癌癥生存者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)病理確診為癌癥。(2)年齡≥60歲。(3)已完成癌癥的基本治療(主要指手術(shù)、放療和化療)。(4)體力狀況允許參與問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有嚴(yán)重精神病病史。(2)認(rèn)知功能障礙者。(3)無基本讀寫能力。本研究經(jīng)復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有調(diào)查對(duì)象均簽署知情同意書，自愿參與本研究。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1自制調(diào)查表 (1)一般資料問卷：在系統(tǒng)檢索既往文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，納入研究對(duì)象的人口社會(huì)學(xué)資料，包括常住地、出生年月、性別、婚姻狀況、子女情況等，共15個(gè)條目。(2)疾病及治療問卷：自制問卷收集研究對(duì)象的疾病及治療相關(guān)資料，包括癌癥類型、確診時(shí)間、疾病分期等，共7個(gè)條目。

1.2.1.2其他相關(guān)量表 (1)癌癥孤獨(dú)量表(Cancer loneliness scale，CLS)：該量表由Adams教授[10]在孤獨(dú)認(rèn)知理論的基礎(chǔ)上研制，CLS由7個(gè)條目組成，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)定法進(jìn)行評(píng)價(jià)，總得分為7～35分，分值越高表明癌癥患者的孤獨(dú)程度越高。源量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.94，評(píng)分與預(yù)期測(cè)量心理和身體健康的指標(biāo)相關(guān)，提示了較好的信效度。(2)癌癥低社會(huì)期望量表(cancer-related negative social expectations scale，Cr-NSES)：包含5個(gè)問題，使用Likert 6級(jí)評(píng)分法，總分5～30分，總分越高表示患者的負(fù)面社會(huì)期望越多。量表Cronbach′s a系數(shù)為0.90，評(píng)分與預(yù)期測(cè)量健康和社會(huì)適應(yīng)的指標(biāo)相關(guān)，提示了較好的信效度[10]。經(jīng)Adams授權(quán)，本研究根據(jù)Brislin模型對(duì)CLS 和Cr-NSES進(jìn)行翻譯、回譯、調(diào)試及專家評(píng)定，形成中文版問卷，內(nèi)容效度CVI分別為0.97和 1。(3)中文版M.D.Anderson 癥狀評(píng)估量表(the MD anderson symptom inventory，MDASI)：該量表由美國(guó)得克薩斯州癌癥研究中心于2000年編制，包含2個(gè)部分、共19個(gè)條目，主要評(píng)估癌癥患者在過去24 h內(nèi)13種臨床常見癥狀的嚴(yán)重程度，以及癥狀對(duì)患者日常生活的困擾程度；2部分均采用0～10計(jì)分，0分表示無困擾或無影響，10分表示極嚴(yán)重的困擾或影響。中文版MDASI內(nèi)部一致性信度為0.82～0.94，具有較好的信效度[11-12]。(4)領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(perceived social support scale，PSSS)：家庭社會(huì)支持是癌癥生存者孤獨(dú)感的一大影響因素，社會(huì)支持較好的癌癥生存者其孤獨(dú)感更弱[13]。領(lǐng)悟社會(huì)支持量表由Zimet等編制，包括家庭支持、朋友支持、其他支持3個(gè)維度共12個(gè)條目，每個(gè)項(xiàng)目采用Likert 7級(jí)計(jì)分法，總分為12～84分，分?jǐn)?shù)越高，表明社會(huì)支持水平越高。各維度及全量表的問卷內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)均大于0.85[14]。(5)心理彈性量表簡(jiǎn)化版(the 10-item connor-davidson resilience scale，CD-RISC 10)：該量表由Campbell等從Connor等[15-16]編制的心理彈性量表簡(jiǎn)化而成，由王力等[17]對(duì)其進(jìn)行漢化和修訂形成了中文版。該量表包含10個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分為0～40分，分?jǐn)?shù)越高表示心理承受力越好，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.901[18]。

1.2.2資料收集方法 采用現(xiàn)場(chǎng)問卷法，在上海市徐匯區(qū)疾病預(yù)防控制中心的幫助下，招募3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和1個(gè)癌癥病友團(tuán)體的老年癌癥生存者進(jìn)行問卷調(diào)查。在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展的調(diào)查，由經(jīng)過培訓(xùn)的社區(qū)醫(yī)生通過數(shù)據(jù)庫(kù)篩選并招募研究對(duì)象。在病友團(tuán)體開展的調(diào)查，由病友團(tuán)體負(fù)責(zé)人召集研究對(duì)象、由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員調(diào)查。獲得知情同意后，以面對(duì)面的形式收集資料，對(duì)患者不能理解的內(nèi)容以統(tǒng)一的語言進(jìn)行解釋說明，問卷當(dāng)場(chǎng)回收并檢查其完整性。共發(fā)放問卷1 065份，剔除無效問卷后共納入832份有效問卷，問卷有效率為78%。

2 結(jié)果

2.1癌癥生存者孤獨(dú)感現(xiàn)狀 832例患者的孤獨(dú)感平均得分為(15.31±5.47)分。來源于病友團(tuán)隊(duì)和來源于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的調(diào)查對(duì)象孤獨(dú)感得分分別為(15.09±5.76)分和(15.43±5.28)分，二者之間的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-0.848，P=0.397)。得分最高的前3個(gè)條目為：是否經(jīng)常感到無法與別人分享自己患病的想法(2.28±0.92)分；是否經(jīng)常感到別人無法給予你應(yīng)對(duì)疾病所需的支持：(2.26±0.90)分；是否經(jīng)常感到空虛：(2.22±0.98)分。

2.2不同人口學(xué)特征、疾病特征的孤獨(dú)感得分的單因素分析 832例患者中37.0%來源于病友團(tuán)體，63.0%來源于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。以乳腺癌(28.1%)、肺癌(14.9%)、結(jié)直腸癌(15.4%)、甲狀腺癌(8.5%)、胃癌(7.2%)、前列腺癌(5.9%)為主。見表1。

表1 不同人口學(xué)特征、疾病特征的孤獨(dú)感得分的單因素分析(n=832)

續(xù)表1 不同人口學(xué)特征、疾病特征的孤獨(dú)感得分的單因素分析(n=832)

2.3經(jīng)濟(jì)困難、社會(huì)支持、癥狀嚴(yán)重和困擾程度、心理彈性及低社會(huì)期望與孤獨(dú)量表得分的相關(guān)性分析 見表2。

表2 經(jīng)濟(jì)困難、社會(huì)支持、癥狀嚴(yán)重和困擾程度、心理彈性及低社會(huì)期望與孤獨(dú)量表得分的相關(guān)性

2.4癌癥生存者孤獨(dú)感的分層回歸分析 以癌癥孤獨(dú)量表得分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量(婚姻狀況、是否與配偶同住、患病前工作狀態(tài)、腫瘤分期、患病時(shí)間、是否伴隨其他疾病、經(jīng)濟(jì)困難、癥狀嚴(yán)重程度、癥狀對(duì)生活的困擾程度、社會(huì)支持、心理彈性及低社會(huì)期望)為自變量。第1層放入人口學(xué)因素，包括婚姻狀況、與配偶同住情況、患病前工作狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)困難程度；第2層放入疾病相關(guān)因素，包括腫瘤分期、患病時(shí)間、共病情況；第3層放入癥狀因素，包括癥狀嚴(yán)重程度、癥狀困擾程度；第4層放入心理社會(huì)因素，包括社會(huì)支持、心理彈性、低社會(huì)期望進(jìn)行分層回歸分析。自變量賦值，見表3。分層回歸結(jié)果顯示：人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、癥狀因素和心理社會(huì)因素分別可解釋老年癌癥生存者孤獨(dú)感變異的12.2%、3.7%、13.0%和17.9%(P<0.001)。具體結(jié)果，見表4。

表3 自變量賦值表

表4 老年癌癥生存者孤獨(dú)感影響因素的分層回歸分析

3 討論

3.1老年癌癥生存者具有普遍的孤獨(dú)感 孤獨(dú)越來越被認(rèn)為是一項(xiàng)重要的公共衛(wèi)生問題，當(dāng)人們所期望的社交關(guān)系與實(shí)際上的社交關(guān)系在質(zhì)量和數(shù)量上差異較大時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)的感覺。孤獨(dú)包括情感上的孤獨(dú)和社交上的孤獨(dú)，前者指缺乏親密伴侶和親密關(guān)系，后者指社交網(wǎng)絡(luò)的局限[19]。本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)老年癌癥生存者具有普遍的孤獨(dú)感，孤獨(dú)感平均得分為(15.31±5.47)分，與崔海娟等[20]研究結(jié)果相近。癌癥患者被診斷為癌癥后，覺得自己與他人不同，認(rèn)為別人無法真正理解自己患病的感受，無法給予應(yīng)對(duì)疾病所需的支持，從而把癌癥當(dāng)做是自己必須獨(dú)自去面對(duì)的事情，在社交時(shí)傾向于隱藏自己內(nèi)心的想法，傾向消極地對(duì)待社交關(guān)系，從而更容易感受到孤獨(dú)[21]。

3.2老年癌癥生存者孤獨(dú)感受影響因素

3.2.1人口學(xué)因素 本研究發(fā)現(xiàn)人口學(xué)因素中婚姻狀況、是否與配偶同住、患病前工作狀態(tài)和經(jīng)濟(jì)困難程度是老年癌癥生存者孤獨(dú)感的主要因素，可解釋其變異的12.2%。未婚、離異或喪偶患者的孤獨(dú)感高于已婚患者，且與配偶同住患者的孤獨(dú)程度較輕，這與Deckx等[22]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果一致。配偶作為最親密的伴侶，在患者面臨人生巨大的改變和選擇時(shí)，是最主要的支持來源。除了給予陪伴之外，配偶還在治療方案的選擇上提供支持，同時(shí)也是情感的依靠，減少患者在面對(duì)疾病和治療時(shí)的擔(dān)心與害怕，與此同時(shí)也減輕了患者的孤獨(dú)感。此外，本研究結(jié)果還顯示：老年癌癥生存者的經(jīng)濟(jì)困難程度與其孤獨(dú)感正相關(guān)，經(jīng)濟(jì)困難程度越高，孤獨(dú)感越強(qiáng)，與既往研究[23-24]一致。隨著癌癥治療領(lǐng)域的發(fā)展，抗癌所花費(fèi)的自付費(fèi)用也隨之增加。癌癥生存者認(rèn)為自己的疾病給家庭帶來了經(jīng)濟(jì)困難，因此產(chǎn)生“自罪感”而不愿在疾病照顧上給家人帶來更多負(fù)擔(dān)，選擇主動(dòng)疏離。此外，經(jīng)濟(jì)困難或減少患者的社交活動(dòng)，以減少社交花費(fèi)來彌補(bǔ)抗癌治療的支出從而社會(huì)參與被削弱[25]。這提示護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)老年癌癥生存者孤獨(dú)感評(píng)估，重點(diǎn)關(guān)注無配偶和經(jīng)濟(jì)困難的老年癌癥生存者。

3.2.2疾病相關(guān)因素 腫瘤分期、患病時(shí)間和是否伴隨其他疾病是老年癌癥生存者孤獨(dú)感的主要疾病相關(guān)影響因素，但僅可解釋孤獨(dú)感變異的3.7%。處于疾病中晚期的患者體驗(yàn)著更強(qiáng)的孤獨(dú)感，與Pehlivan等[26]研究一致。中晚期癌癥患者生存率相對(duì)降低，易產(chǎn)生悲觀絕望的心理，認(rèn)為實(shí)現(xiàn)目標(biāo)和期望的可能性微乎其微，而對(duì)外界的事物采取消極應(yīng)對(duì)，故而孤獨(dú)感更強(qiáng)[26-28]。本研究發(fā)現(xiàn)隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)，孤獨(dú)感反而下降，與崔海娟[20]的結(jié)果相反?？赡茉蚴潜狙芯康闹饕獙?duì)象為社區(qū)癌癥生存者，患病平均時(shí)間超過5年。在經(jīng)歷過一系列抗癌治療和社區(qū)康復(fù)后心理承受力增強(qiáng)，所獲得的信息支持和社會(huì)支持較高，從而孤獨(dú)感下降。最后，伴有其他慢性疾病是老年癌癥生存者孤獨(dú)感的危險(xiǎn)因素。我國(guó)老年人中近80%至少患有一種慢性病，多種慢性病共患的老年人超過半數(shù)[29]。慢性病不僅影響患者的軀體健康，與此同時(shí)還可能導(dǎo)致認(rèn)知功能的下降，從而在社交活動(dòng)層面削弱患者的社會(huì)參與，促進(jìn)孤獨(dú)感的產(chǎn)生[30-31]。護(hù)理人員可以通過開展慢性病知識(shí)健康教育，強(qiáng)調(diào)健康生活方式和定期體檢的重要性，對(duì)于患有慢性病的患者督促其進(jìn)行自我健康管理等措施以減少老年人罹患慢性病引起的孤獨(dú)感。

3.2.3癥狀因素 本研究發(fā)現(xiàn)癌癥生存者癥狀越嚴(yán)重，孤獨(dú)感越強(qiáng)。李家燕等[32]對(duì)鼻咽癌同步放化療患者的孤獨(dú)感進(jìn)行分析也發(fā)現(xiàn)，癥狀數(shù)量和癌癥疲乏是患者孤獨(dú)感的重要影響因素。Miaskowski[33]對(duì)606例癌癥生存者的調(diào)查也證實(shí)了這一點(diǎn)。由于疾病本身及治療，癌癥生存者在患癌后常伴隨疼痛、疲乏、睡眠障礙、認(rèn)知功能下降等癥狀。這些不適影響患者的體能和心態(tài)，限制了患者與他人的交往，增加了孤獨(dú)感的發(fā)生。護(hù)理人員可聯(lián)合多學(xué)科專家根據(jù)我國(guó)癌癥背景制定癌癥癥狀管理臨床實(shí)踐指南并應(yīng)用于護(hù)理工作，針對(duì)癌癥相關(guān)癥狀或癥狀群進(jìn)行相應(yīng)干預(yù)，緩解孤獨(dú)感。

3.2.4心理社會(huì)因素 本研究發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持水平和孤獨(dú)感呈負(fù)相關(guān)，與Pehlivan等[26]及Yasemin等[13]的研究一致。領(lǐng)悟社會(huì)支持指的是個(gè)人在日常生活中感受到的來自他人的認(rèn)同和幫助[34]。家人、親屬或朋友鼓勵(lì)癌癥患者逐漸接受確診的事實(shí)并積極接受治療，并提供經(jīng)濟(jì)、信息及情感上的支持，在患者面對(duì)癌癥的壓力時(shí)發(fā)揮著極其重要的作用。此外，高水平的心理彈性可以減輕老年癌癥生存者的孤獨(dú)感。心理彈性是患者在面臨逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅及其他生活重壓下仍能夠良好適應(yīng)的反彈能力[35]。王舒杰等[36]認(rèn)為心理彈性是癌癥患者消極心理體驗(yàn)的保護(hù)因素，讓癌癥患者在面對(duì)疾病帶來的各種壓力時(shí)，通過自我調(diào)節(jié)仍能積極面對(duì)生活。心理彈性強(qiáng)的患者能夠更好地從癌癥困境中恢復(fù)，重新增加與社會(huì)的聯(lián)系，減輕孤獨(dú)感。社會(huì)期望越消極的老年癌癥生存者孤獨(dú)感越強(qiáng)。社會(huì)期望指癌癥生存者對(duì)他人的想法和行為產(chǎn)生的預(yù)測(cè)性認(rèn)知。當(dāng)癌癥生存者對(duì)他人的支持產(chǎn)生與實(shí)際不符的社會(huì)期望時(shí)，稱為低社會(huì)期望，例如認(rèn)為別人無法真正了解自己患有癌癥的感受等，從而產(chǎn)生孤獨(dú)感[20]。另一方面，孤獨(dú)感更強(qiáng)的癌癥生存者由于在社交上的疏離，對(duì)他人的負(fù)面期望也更多[37]。這些發(fā)現(xiàn)提示護(hù)理人員可通過加強(qiáng)社會(huì)支持、開展心理干預(yù)等方式，改善老年癌癥生存者的孤獨(dú)感，提升其生活質(zhì)量。

綜上所述，老年癌癥生存者普遍存在孤獨(dú)感，在控制人口學(xué)和疾病相關(guān)因素后，癥狀及心理社會(huì)因素對(duì)孤獨(dú)感仍有顯著影響。未來應(yīng)加強(qiáng)對(duì)老年癌癥生存者孤獨(dú)感的評(píng)估，并從慢性病和癥狀管理、提高社會(huì)支持、增強(qiáng)心理彈性、降低低社會(huì)期望等方面策劃老年癌癥生存者孤獨(dú)感的干預(yù)方案，減輕癌癥相關(guān)的孤獨(dú)感，提高我國(guó)老年癌癥生存者健康相關(guān)生活質(zhì)量，提升我國(guó)公共衛(wèi)生服務(wù)水平。