董糶霞，楊 柳，陽 珊，朱南希，鄧仁麗*

1.遵義醫(yī)科大學附屬醫(yī)院，貴州 563000；2.遵義醫(yī)科大學護理學院

預立醫(yī)療照護計劃（advance care planning,ACP）是指病人在意識清楚的時候，在獲得病情狀況、疾病預后和可能采取的臨終救護措施等相關信息下，憑借個人生活經驗及價值觀，表明自己將來進入臨終狀態(tài)時愿意接受的治療及護理意愿，并與醫(yī)務人員和（或）親友溝通其意愿的過程[1]。已有研究表明，ACP 具有眾多潛在優(yōu)勢[2-4]，對病人而言，ACP 可以減少接受不必要的激進治療、獲得更高的終末期生活質量；對家屬而言，ACP 可幫助家屬面對并準備親人離世，降低家屬在病人去世后心理疾病發(fā)病率，并幫助家屬渡過居喪期；對社會而言，ACP 可降低病人住院率，減少醫(yī)療資源浪費，推動安寧療護事業(yè)發(fā)展。醫(yī)護人員是ACP 實踐的主力軍，在ACP 實踐中扮演評估者、教育者、實施者、協(xié)調者等多重角色[5]。然而，在工作任務繁重且病人病情復雜多變的臨床環(huán)境中，醫(yī)護人員實施ACP 具有難度。研究發(fā)現，醫(yī)護人員常常不知道如何開展ACP，存在自身ACP 素質缺乏及實際工作中沒有科學指導協(xié)助其實施ACP 的問題[6]。ACP 輔助工具可以指導醫(yī)護人員與病人進行有效溝通，幫助病人明確自己的價值觀，并促進病人參與醫(yī)療決策[7]。現主要對國外ACP 輔助工具展開綜述，為我國醫(yī)護人員在臨床工作中開展ACP 提供參考。

1 ACP 輔助工具的定義

ACP 輔助工具是指一系列幫助醫(yī)護人員在臨床工作中推動ACP 進程和改善實施效果的支持性工具[8]，這類工具以科學、有序的步驟指導醫(yī)護人員向病人提供個性化的治療、護理信息，幫助醫(yī)護人員充分了解病人價值觀及治療意愿，促進醫(yī)務工作者與病人及家屬交流，最終目的是促使病人接受與其治療意愿一致的醫(yī)療護理救治方案[9]。當前，國外已對ACP 輔助工具開展了一系列研究[10]，從培訓醫(yī)護人員使用輔助工具到驗證該類工具的臨床應用效果，多角度推進了該類工具的發(fā)展。

2 常見的醫(yī)護人員ACP 輔助工具

當前較為官方且通用的指導醫(yī)護人員在臨床工作中開展ACP 的工具主要有系統(tǒng)程序形式的尊重選擇輔助工具（Respecting Choices Tool，RC）、電子表格形式的維持生命治療醫(yī)囑（Physician Orders for Life Sustaining Treatment,POLST）、溝通檢查清單“可用性，當前問題及預期”溝通培訓計劃（Availability,Current Issues and Anticipation' Communication Training Programme，ACA）及以計算機程序形式表現的使你的愿望被知曉（Making Your Wishes Known，MYWK）。2.1 RC RC 是一種根據病人不同生命時期制定不同溝通模式的輔助工具[11]。1990 年，威斯康星州拉克羅斯衛(wèi)生組織任命Bud Hammes 擔任社區(qū)工作組主席，通過創(chuàng)建和實施ACP 以改善臨終護理，整個計劃稱為“尊重選擇(respecting choices)”，由明尼蘇達州明尼阿波利斯的Allina 基金會提供資金支持。到1999年，RC 已注冊為線上平臺并推出課程（尊重選擇和ACP 課程），同時支持培訓醫(yī)務工作者開展ACP[12]。

2.1.1 核心內容 RC 的核心內容是依據病人不同生命時期實施特定的ACP 溝通模式，主要分為3 個類別：①針對健康人或者慢性病早期病人，RC 實施“第1階段ACP 溝通（first steps ACP）”[13]?！白鹬剡x擇”網站針對這一階段的ACP 溝通推出一個為期3 d 的培訓課程，第1 天以培訓ACP 相關可用工具及資源為主，必要時教授如何將相關內容植入醫(yī)院醫(yī)療系統(tǒng)；第2 天通過角色扮演培訓醫(yī)護人員ACP 溝通技能并考核頒發(fā)證書；第3 天以小組會議形式考察ACP 培訓講師資格并頒發(fā)證書。②針對存在嚴重疾病并有可能出現一系列并發(fā)癥的病人，RC 指導醫(yī)護人員開展“下一階段ACP（nest steps ACP）”。與“第1 階段ACP 溝通”培訓不同，“下一階段ACP”培訓第2 天，醫(yī)護人員學習的溝通技能適用于危重癥病人，且第3 天資格認證為“下一階段ACP”教導員。③針對處于終末期的病人，RC 會以“高級階段ACP（advanced steps ACP）”指導醫(yī)護人員開啟ACP 對話。“高級階段ACP”培訓技能適用于臨終溝通環(huán)境[12]。

2.1.2 應用效果 當前，RC 由“Gundersen”衛(wèi)生系統(tǒng)授權保護，旨在促進ACP，隨著RC 的發(fā)展，很多學者設計出了改良的RC 模型，如尊重選擇（honoring choices）、特殊疾病ACP（disease-specific ACP,DS-ACP）及以病人為主的ACP（patient-centered ACP,PC-ACP）[14]。該程序目前主要在美國威斯康星州和明尼蘇達州廣泛使用，德國及澳大利亞也有涉及。在一項檢驗RC 影響醫(yī)護人員實施ACP 效果的系統(tǒng)評價中，將預立醫(yī)療指示（advance directives,AD）及POLST 簽署率、病人-決策代理人意見一致性、接受的治療措施與意愿的一致性、臨終醫(yī)療積極救治率作為ACP 實施效果的評價指標，高質量證據表明，RC 在促進預立醫(yī)療指示及POLST 簽署率方面具有積極的促進作用，臨終醫(yī)療積極救治率有所下降[15]。此外，研究發(fā)現，病人指定的決策代理人與其對病人意愿的了解程度呈正相關，而在病人最終接受的治療措施與意愿一致性方面，沒有證據表明RC 及其改良模型起到積極的促進作用，具體原因有待進一步考證。目前，美國RC 已植入醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)，作為官方的一種輔助工具，其對醫(yī)護人員實施ACP 起到一定的促進作用。我國受重生忌死等傳統(tǒng)觀念影響較大[16]，建議今后開展RC 可以優(yōu)先探索以終末期病人為主要群體的“高級階段ACP”，試行RC對ACP 的推動作用，依據效果逐漸過渡至全民普及。2.2 POLST POLST 是一種姑息治療選擇工具，其中包含標準化的、可操作的醫(yī)囑，旨在確保在整個醫(yī)療保健系統(tǒng)中引發(fā)、傳達及尊重病人的治療偏好。POLST 初步發(fā)展可追溯到1990 年的俄勒岡州，其前身被稱為醫(yī)療指導模板（MTC），該模板以表格形式呈現，包含心肺復蘇、緊急救治、使用抗生素、體液復蘇及營養(yǎng)支持5 類選項[17]。后期研究人員根據醫(yī)療機構使用的反饋意見對表格內容順序進行編排，新版POLST 已在美國普遍使用。截至2021 年，美國50 個州已全部基于POLST 模型積極推動ACP 發(fā)展[18]。

2.2.1 核心內容 POLST 計劃的核心是以醫(yī)囑形式將病人治療意愿記錄在冊，然后通過電子表格線上信息共享，可以實現在醫(yī)療機構之間討論病人的治療照護方案[17]。POLST 適用于危重或虛弱病人[19]，已被美國國家質量論壇（the National Quality Forum,NQF）確定為首選的姑息治療實踐內容，并由高級姑息治療中心（The Center to Advance Palliative Care,CAPC）在各個醫(yī)療機構推進實施[20]。POLST 表格設置的標準是基于心肺復蘇（cardiopulmonary resuscitation,CPR）指令的模板，在其基礎上加入了緩和醫(yī)療意愿表達環(huán)節(jié)[19]。表格共由5 個部分組成，A 部分是當病人無脈搏及呼吸時，選擇實施積極搶救（如CPR）還是允許自然死亡；B 部分是當病人在尚有呼吸及（或）脈搏時的選擇，包括舒適治療、采取積極措施（如靜脈輸液而不施行氣管插管）等、全面積極救治；C 部分包括抗生素使用偏好的選擇，即是以舒適為主行適當抗生素治療還是全程使用（在某些州，抗生素指令已納入B 部分）；D部分主要是人工營養(yǎng)選擇，包括不接受人工營養(yǎng)、短期提供、長期使用3 個選項；E 部分是該表格起效內容，激活表格需要醫(yī)生簽字，美國有些州同時允許醫(yī)生助理和執(zhí)業(yè)護士簽字，患方簽字方面，多數地區(qū)要求病人本人或代理人簽字均可。

2.2.2 應用效果 目前，POLST 在美國應用較多，幾乎所有州都有涉及，最先發(fā)展于俄勒岡州。研究表明，使用POLST 有利于保證在病人病歷中記錄隨其治療意愿的照護方案，且表格中選擇舒緩治療方案的病人接受的治療照護方案與指令基本一致，尤其體現在表格A、B 兩部分，這一點彌補了RC 輔助工具的空白[21-22]。此外，有證據顯示，B 部分選擇舒適治療后，住院率與院內死亡率均下降。然而由于當前缺少大樣本、高質量證據，暫時無法判斷POLST 是否準確代表病人治療偏好[23]。對醫(yī)護人員而言，POLST 可以對病人治療方案的討論及決策起到積極的引導作用，減輕他們的工作負擔及壓力，但在實施過程中存在諸多挑戰(zhàn)，如POLST 表格跨醫(yī)療機構共享信息程序不明確，醫(yī)護人員使用POLST 培訓教育不足等[24]。我國雖有與危重病人討論治療意愿的病危病重告知書，但討論內容局限，目前尚無法將ACP 相關內容融入，建議基于我國文化背景及醫(yī)療體制，參考POLST 探索適合我國危重及虛弱病人的意愿記錄表單。

2.3 ACA ACA 由澳大利亞的維多利亞大學姑息治療研究中心研發(fā)，主要用于指導全科醫(yī)生(general practitioner,GP)與病人溝通臨終問題[25]。該計劃是通過充分調查病人、家屬及全科醫(yī)生等一系列利益相關者的意見及溝通中的阻礙因素[26]，對意見及阻礙因素分類整合，形成的包含3 個大類、19 個項目的ACA 溝通檢查清單，以溝通清單的形式間接引導全科醫(yī)生開啟與病人的ACP 討論。

2.3.1 核心內容 ACA 包括3 個部分，分別是全科醫(yī)生對終末期病人的追蹤程度(availability)、全科醫(yī)生應與病人討論的當前問題(current issues)以及全科醫(yī)生對各種情況的預期(anticipating)[25,27]。其中，全科醫(yī)生對終末期病人的追蹤程度部分包括是否愿意花費時間、允許討論任何問題、主動傾聽、積極給予情感回應（如同情、尊重病人，偶爾打電話或者探望病人）、共享診斷與治療方案及保留病人聯(lián)系方式6 個項目，主要用于指導醫(yī)生與終末期病人如何溝通。全科醫(yī)生應與病人討論的當前問題部分以及全科醫(yī)生對各種情況的預期部分用于指導醫(yī)生溝通什么。全科醫(yī)生應與病人討論的當前問題部分由全科醫(yī)生主導，包括與病人溝通診斷、預后、當前生理問題、社會心理問題、精神狀態(tài)、今后愿望、臨近生命終末期未完成的心愿及針對以上所有問題討論治療護理方案8 個項目。在全科醫(yī)生對各種情況的預期部分，醫(yī)生交代溝通好的今后治療措施、可能出現的并發(fā)癥，探討在接下來幾周或幾個月內的治療意愿、生命終末期最后幾小時或幾天死亡過程及病人臨終事件的交代。

2.3.2 應用效果 ACA 在荷蘭開展較多，且多項研究由Slort 團隊主導，從針對全科(實習)醫(yī)生的ACA 培訓到臨床實踐均有涉及[28-29]。在一項針對全科醫(yī)生的ACA 培訓研究中，研究者將ACA 設計為一個“八步驟”的培訓項目以提升全科醫(yī)生的ACA 熟識度，為檢測培訓效果，隨訪12 個月后將標準化病人溝通方式、溝通內容作為結果指標，評價工具即依據這兩大指標設置的19 項ACA 清單；結果表明，ACA 培訓干預組與空白對照組就清單羅列的問題在討論率及交流質量上面差異不明顯，原因主要是納入試驗的所有全科醫(yī)生均在荷蘭經過2 年專業(yè)化姑息醫(yī)療培訓，基線成交率基本達到上線值，即50%左右[28]。后期研究團隊為探究ACA 在臨床指導全科醫(yī)生實施ACP 的實用性，將病人選擇的姑息治療（包含治療方式、生活質量及心理舒適度）與病人滿意度作為評價指標，結果顯示，試驗組與對照組差異無統(tǒng)計學意義，但兩組病人得分及滿意度均較高[29]。已有研究結果顯示，ACA 雖然未得出陽性結果，但是以清單形式引導全科醫(yī)生開啟ACP討論的方式在廣大醫(yī)務人員中取得較高認可度[30]。目前，我國尚未確立ACP 相關制度，且沒有系統(tǒng)、科學的方法指導醫(yī)務人員開展ACP[31]。建議今后研究可以將ACA 檢查清單作為參考依據，在其基礎上探求適合我國的ACP 檢查清單，從而解決當前國內醫(yī)務工作者因自身ACP 素質缺乏，缺少相關正規(guī)培訓及沒有科學工具引導其開展ACP 等一系列問題。

2.4 MYWK MYWK 是由Levi 團隊[32]針對不同疾病或健康狀況的個人開發(fā)的基于計算機的交互性、教育性決策輔助工具，特點是輔助材料多以音頻及視頻形式呈現，內容易被理解掌握。

2.4.1 核心內容 MYWK 主要由6 個部分組成：①介紹ACP 的基本概念及相關基礎知識，指導使用者如何完成線上練習及保存相關材料等。②解釋決策代理人概念，包括如何選擇決策代理人及雙方討論決策，最后提示用戶選擇1 名當前的決策代理人。③“探索你的價值(exploring your values)”環(huán)節(jié)，向用戶提出一系列他們在醫(yī)療、死亡和臨終方面的個人價值觀及治療護理目標問題，該信息成為后期決策制定的數據，將幫助用戶做出醫(yī)療選擇并生成詳細的醫(yī)療保健預立醫(yī)療指示。④“您的醫(yī)療愿景(your medical wishes)”，幫助用戶了解各種常見的醫(yī)療干預措施，并提示用戶選擇樂意接受的醫(yī)療選項，答案將作為最終制定預立醫(yī)療指示的依據。具體分為2 個板塊，一是使用視頻、照片及文本材料重點解釋一些較為常見的、無法表達自身醫(yī)療偏好的狀況（如腦卒中、癡呆、昏迷和絕癥），對每種疾病的患病經歷、預后以及可用的治療方案進行描述；二是以同樣的方式讓用戶理解涉及生死決策的醫(yī)療干預措施（即CPR、機械通氣、透析、管飼和臨終關懷/姑息治療），用戶還可以通過鏈接訪問附加知識全面了解以上內容。隨后，程序會提示用戶就各種狀態(tài)和治療做出一系列決定。 ⑤“ 信息匯總(putting it all together)”，該程序基于前4 步收集的信息將內容匯總、分析、整合，生成可打印的文檔，內容包括指定的決策代理人、個人的一系列終末期治療護理偏好，以預立醫(yī)療指示形式呈現。⑥“下一階段(the next step)”，強調將自己的愿望傳達給親人、醫(yī)療保健專業(yè)人員及其他可能參與醫(yī)療決策的人，還提供了關于如何發(fā)起和維持這些問題對話的建議。

2.4.2 應用效果 Green 等[32]在賓夕法尼亞州對MYWK 輔助工具行試點評估，結果顯示，用戶對該程序整體非常滿意，大多數用戶表示該程序在表達他們的愿望方面非常準確。一項針對醫(yī)學生開展的MYWK 教育研究通過評價每組學生的ACP 知識、溝通信心及病人滿意度判斷MYWK 程序輔助開展ACP的效果，結果顯示，MYWK 培訓后干預組學生ACP 知識得分較培訓前增加，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）；在病人滿意度方面，設置的11 個特定問題，干預組得分均高于對照組[33]。Levi 等[34]為深入探索MYWK 對醫(yī)學生實施ACP 的指導效果，在前期研究基礎上，讓經過培訓的三年級醫(yī)學生幫助病人實施ACP，事后讓學生撰寫個人心得，以定性結果分析MYWK 輔助醫(yī)學生實施ACP 的感受，最終得出4 個主題：①學生總結自己成功實施ACP 的個人經驗。②患方對ACP 的態(tài)度。學生報告說，患方表示通過MYWK 這種線上形式了解ACP，既容易理解又可以引起他們對臨終問題的深思。③學生對MYWK 的建議。許多學生觀察到，當病人在親人在場的情況下完成他們的預先指示時，結果會更好地傳達個人真正重視、相信和想要什么。④學生對MYWK 輔助工具的評價。大多數學生評論說，練習MYWK 決策輔助工具對于今后參與ACP 的每個人來說都是寶貴的經歷。在信息化時代，以視頻及圖像形式呈現的MYWK 輔助工具在幫助醫(yī)護人員與病人共同實施ACP 方面更加便捷且易于理解接受，與RC、POLST、ACA 輔助工具不同，MYWK在引導病人表達記錄ACP 的同時，也注重ACP 基礎知識的講解，貼近我國ACP 現狀，我國學者可考慮參考MYWK 探索適合我國文化環(huán)境的ACP 輔助工具。

3 我國醫(yī)護人員ACP 輔助工具發(fā)展現狀及啟示

3.1 我國醫(yī)護人員ACP 輔助工具發(fā)展現狀 我國ACP 研究尚處于探索階段，以醫(yī)護人員為研究群體開展的ACP 研究多處于現狀調查層面，醫(yī)護人員對ACP 普遍持積極態(tài)度，但認知參與不足，其ACP 相關輔助工具及實踐研究較少[35]。部分學者探索適合我國國情的ACP 輔助工具推廣ACP，內容以決策代理、病人生命回顧及臨終治療偏好選擇為主，形式上側重于書面工具，如手冊等[36]。

3.2 對我國研發(fā)醫(yī)護人員ACP 輔助工具的啟示 國外研發(fā)的醫(yī)護人員ACP 輔助工具多為智能線上形式，系統(tǒng)程序、電子表格、交互式計算機軟件及線上溝通清單均有涉及，特點是借助互聯(lián)網實現遠程信息共享，部分工具通過視頻及圖像為病人呈現ACP 內容，極大減輕了醫(yī)護人員工作壓力并降低了溝通難度，提高了ACP 溝通效率和預立醫(yī)療指示簽署率。內容設置上以引導醫(yī)護人員實施ACP 為主，主要目的是幫助病人表達自己的終末期治療、護理偏好，并盡可能形成相關文件。我國當前ACP 尚未立法且沒有相關官方規(guī)范，我國學者可參考國外研究成果和經驗，結合我國文化特色，開發(fā)適合我國醫(yī)護人員的ACP 輔助工具，以促進ACP 在我國的全面發(fā)展。具體可從以下方面著手：①表現形式上借助智能化手段，如手機App 或游戲軟件等，充分利用當前信息化時代的便利優(yōu)勢引導病人主動思考自身臨終問題；②內容設置上盡可能以基礎知識為主，如決策代理、ACP 及預立醫(yī)療指示概念內涵，在應用過程中內容逐漸過渡至“引導病人完成自身ACP 并簽署預立醫(yī)療指示”；③隨著當今生死觀的逐漸普及，可以考慮研發(fā)適用于不同年齡段病人的針對性輔助工具，從而使除終末期病人以外的人群也能受益，保障其臨終生活質量。