吳麗芬，劉戀，樂瓊，劉義蘭，王婧璇

白血病是兒童時期最常見的血液系統惡性腫瘤。隨著醫(yī)療技術的發(fā)展，白血病兒童的生存率已有很大提升[1]。白血病的一般治療年限為2～3年，在這段治療時間內，因為治療需要以及大量化療藥物造成的免疫力低下，白血病兒童無法到學校接受與同齡人一樣的教育[2]。長期的隔離與遠離正常學校生活，使得白血病兒童的社會化進程面臨重重阻礙[3]。為幫助白血病兒童身心健康發(fā)展，能更好地融入社會，2002年12月華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協和醫(yī)院兒科成立愛心學校，其宗旨是：開展白血病兒童的學習輔導，幫助患兒融入社會，讓患兒以良好的心態(tài)面對疾病、面對未來[4]。為了更好地發(fā)揮愛心學校的平臺作用，愛心學校在管理模式上不斷完善，形成“三級聯動優(yōu)勢共享，三位一體統籌推進”的管理模式，取得良好成效。

1 資料與方法

1.1一般資料 愛心學校擁有獨立的活動室、圖書閱覽室、音樂教室，活動室根據患兒的年齡特點進行分區(qū)，配備不同年齡階段的學習及游戲用具。圖書閱覽室面向住院患兒開放，根據學科書籍、繪本、科普、科技、小說等進行分類，定期消毒、更新，主要由科室醫(yī)務人員及社會愛心人士捐贈。音樂教室擺放有鋼琴、吉他、非洲鼓等，用于音樂課程及特殊活動使用。

1.2方法

1.2.1社會、醫(yī)院、科室三級聯動

1.2.1.1社會 通過社會主流媒體宣傳，讓社會各界更加關注白血病患兒這一特殊群體；每年定期聯合媒體、高校團委、社會愛心團體等開展“微心愿”“愛心游園會”“圓夢大學行”等傳統志愿者活動，讓更多的社會志愿者加入愛心學校。傳統的特色主題活動每年舉辦1次，如“微心愿”活動由愛心學校和湖北廣電共同發(fā)起，首先在病房內征集血液病患兒的“兒童節(jié)心愿”，再通過電臺將患兒的心愿進行發(fā)布，最后由社會愛心人士“認領心愿”，幫助患兒實現愿望?！皭坌挠螆@會”是每年植樹節(jié)或兒童節(jié)借助毗鄰公園的地域優(yōu)勢，醫(yī)務志愿者和社會志愿者帶領愛心學校的患兒“走出病房，親近大自然”，讓其感受生活的美好，增強治療疾病的信心?！皥A夢大學行”則是利用大學假期，由愛心學校和高校團委共同策劃方案，帶領患兒參觀高校的特色場館：地質博物館、院史紀念館等，讓其感受校園的文化，激發(fā)信心及參與愛心學?；顒拥膭恿?。聯系“楚才杯”作文競賽舉辦方，每年在愛心學校病房內設立特殊考場，患兒用筆尖描繪夢想，書寫未來。另外還通過愛心學校這一平臺面向社會積極呼吁，為患兒聯系多項資助基金,如愛佑基金，小天使基金，武漢市紅十字會、武漢金絲帶兒童幫扶中心以及湖北省慈善總會資助等。武漢市中心血站每年通過愛心病房渠道捐贈“愛心血小板”。

1.2.1.2醫(yī)院 兒科血液病房在環(huán)境設置上預留愛心學?；顒邮遥⒉粩噙M行升級改造，做到每個細節(jié)都符合兒童的理念，同時符合院感防控的要求，力求讓愛心學校成為白血病患兒“愛的港灣”。傳統節(jié)假日醫(yī)院領導到愛心學校給孩子們送祝福、送禮物，并會定期收集病房建議，積極改進。醫(yī)院團委定期進行志愿者的招募、培訓及考評，對志愿者的素質與能力進行評判，嚴格篩選，保障患兒利益；醫(yī)院團委還將志愿者服務時長納入醫(yī)院醫(yī)護人員的規(guī)培化培訓計劃，培養(yǎng)年輕醫(yī)務人員的人文關懷素養(yǎng)，為愛心學校遴選多才多藝的醫(yī)務志愿者，為愛心學校開展志愿服務提供人員保障。醫(yī)院宣傳部聯系相關媒體報道愛心學校的特色活動，進行學科及專科化發(fā)展宣傳，擴大影響力。院辦公室積極配合各級紅十字會及基金會完成審核工作，醫(yī)院財務科開辟綠色通道方便患兒各項基金及援助款項的使用。

1.2.1.3科室 科室成立志愿者小分隊，總負責人為科室主任及總護士長，負責各種活動的審核，以及大型活動的策劃。科室根據相關職能分為4個小組：課程組、活動企劃組、志愿者培訓組、宣傳組。課程組由科室2名醫(yī)務社工負責，她們每月首先與每個高校的志愿者負責人、固定的社會志愿者老師溝通，然后結合收集患兒的需求信息表，制定每日下午的常規(guī)課程，課程設置有學科輔導、興趣培養(yǎng)、能力訓練、醫(yī)療游戲輔導等，結合患兒的病情、年齡、需求進行分組教學；對于特殊患兒制訂個性化的輔導方案，滿足其需要。并輪流進行常規(guī)課程時的值班，處理相關問題，保障課程的順利開展?；顒悠髣澖M主要負責愛心學校主題活動的策劃及流程的制訂、與相關部門的溝通，主要由科室護士長和文藝骨干組成。志愿者培訓老師由科室的培訓老師及感控護士組成，負責對各高校志愿者的負責人進行病房環(huán)境及疾病常識、病房注意事項、院感知識、溝通技巧等培訓。宣傳組由科室的宣傳委員負責，對每次特色活動及特殊事件撰寫宣傳稿件，經醫(yī)院宣傳部審核后發(fā)表。

1.2.2醫(yī)務志愿者、社會志愿者和醫(yī)務社工三位一體統籌推進

1.2.2.1醫(yī)務志愿者 醫(yī)務志愿者包括兒科血液病房全體醫(yī)務人員58人，以及經團委遴選的其他科室規(guī)培醫(yī)務人員30人，每年根據規(guī)培計劃進行人員調整。遴選的其他科室志愿者需有特長，具備良好的溝通能力，了解兒童心理，有奉獻精神。本科室醫(yī)務志愿者主要工作職責：負責病房愛心學校的整體運作，課程設置，課程安排?；顒踊I劃、人員分工、協調，志愿服務項目實施、收集住院患兒需求、志愿者與醫(yī)務社工的管理。其他科室規(guī)培人員由醫(yī)院團委進行分組排班，主要職責是開展常規(guī)課程的志愿服務，特色活動的保障，大型活動的協助。

1.2.2.2社會志愿者 社會志愿者由社會愛心人士志愿者和學校志愿者組成，在醫(yī)務志愿者的引導下開展志愿服務活動。社會愛心人士志愿者一般由學校老師、心理咨詢師等有專長的愛心人士組成，固定的社會愛心人士志愿者目前共15人，基本都是愛心學校成立初期，通過報名，由科室主任親自篩選的人員，最長者在愛心學校的課堂已經堅守19年，他們根據排班的課程，每月定期到愛心學校參與服務，由于長期服務，與患兒及家屬建立了良好的關系，對固定的患兒進行規(guī)范的學科輔導及對家長進行心理輔導等。非固定社會團體志愿者首先與醫(yī)院團委、宣傳部聯系，進行資格審查，再將開展志愿服務的方案與科室負責人溝通，審核通過后開展相關志愿服務。學校志愿者首先由各高校團委與醫(yī)院團委、愛心學校負責人聯系，簽訂相關服務協議，然后高校團委面向全校學生進行遴選，成立愛心學校志愿服務隊，每所高校每年的服務周期人數不超過30人，并設置1名負責人，科室志愿者培訓人員會集中對各高校負責人進行培訓。各負責人負責對本學校參與的志愿者進行初步培訓，人員分組，與醫(yī)務社工協調志愿服務時間，每次安排4～5名志愿者到愛心學校進行志愿服務。每名志愿者到病房后按相關要求開展活動，服務當日值班醫(yī)務社工及責任護士會強調相關注意事項，服務完畢各志愿者需進行記錄評價?？剖乙矠槊棵驹刚呓⒎諜n案，記錄其參與志愿活動的時間、類型、評估服務效果，并為志愿者開具志愿服務證明。主題活動一般為傳統節(jié)日和每年12月的周年慶典，開展前在志愿者各高校負責人QQ群發(fā)布活動內容及參與志愿者要求，志愿者根據要求報名參與活動。每年舉辦高校志愿者峰會，探討志愿者工作的改進措施及發(fā)展策略。

1.2.2.3醫(yī)務社工 科室早期的醫(yī)務社工由各基金會招募，經科室考核后上崗。醫(yī)務社工具有一定的社會學理論及實踐經驗，深入臨床，利用社會學、心理學等專業(yè)知識，了解患兒及家屬的需要及困惑，便于更好地開展志愿服務工作，為醫(yī)務人員與患兒提供更好的溝通橋梁。目前科室有2名醫(yī)務社工，主要負責協助醫(yī)務人員開展志愿服務及住院兒童醫(yī)療游戲項目，解決住院患兒心理問題，提高患兒及家長的住院依從性。利用相關社會資源，協助患兒家屬辦理基金援助。

2 結果

2002年該項目實施以來，愛心學校的志愿者隊伍人數增加至2020年6月的17 800余名。武漢市26所學校成立了愛心學校的志愿服務團體參與志愿服務，10余個社會愛心團體參與開展愛心學校相關主題活動。服務血液病兒童逾4.5萬例次。截止目前，共有4萬余例白血病患兒參與愛心學校的課程及活動。百余例患兒獲得“楚才杯”作文大賽一、二、三等獎；2例白血病患兒在痊愈后獲得“武漢市十佳少年”稱號。2007年以來，以愛心學校的名義為百余例白血病患兒成功申請“小天使基金”資助。2011年底愛佑慈善基金會通過病房對血液病患兒進行資助，目前資助金額超過千萬元。2004年起，武漢市中心血站無償為病房患兒每年提供30份愛心血小板?？剖耀@得中國醫(yī)師協會人文醫(yī)學專業(yè)委員會授予的“人文科室”光榮稱號等多項殊榮。2020年愛心學校志愿服務項目獲得第二屆全國衛(wèi)生健康行業(yè)青年志愿服務項目大賽、第五屆中國青年志愿服務項目大賽金獎。

3 討論

3.1三級聯動優(yōu)勢共享是愛心學校志愿服務項目開展的有力保障 愛心學校的“學生”以白血病患兒為主要群體，他們長期承受疾病痛苦，長時間住院，遠離學校、缺乏同學的陪伴，加之家庭因素的影響，很容易出現性格與行為特征的轉變、生活技能退化、社會交往受限及社會退縮、自我認知退化等，對患兒的一生都有著重大影響[5-6]。社會、醫(yī)院、科室三級聯動能有效地保障在對患兒進行志愿服務時，充分調動各界參與的積極性。醫(yī)務志愿者對每例參與活動的患兒都需進行綜合評估及需求收集，根據患兒的情況合理安排時間和課程內容，在保障患兒治療的前提下提供志愿服務；社會志愿者參與愛心學校的各項課程及活動，是愛心學校的師資力量，是陪伴患兒的良師益友；醫(yī)務社工協助愛心學校負責人進行日常管理，與家長、患兒溝通，起到橋梁作用[7]。三位一體的服務模式能更好地以患兒為中心，優(yōu)勢互補，有助于完善志愿服務體系，使愛心學校能更加有序的發(fā)展，血液病患兒獲得更多關愛及援助，提高社會適應性，為重返社會及校園奠定基礎。

3.2三級聯動、三位一體的管理模式使患兒、志愿者、社會三方受益 ①患兒受益。患兒在愛心學校的課堂延續(xù)學校教育，由于沒有中斷學習，在化療間歇期及康復期時能較快地融入學校環(huán)境，提高了社會適應性。很多隨訪的患兒均已考入理想的高校，志愿者中也不乏許多康復的白血病患兒，他們用自身的經歷激勵患病的孩子，傳承著愛心學校的精神。血液病患兒在參與活動中，能更好地與志愿者及同伴交流，在住院環(huán)境上營造了良性的溝通氛圍，有利于患兒舒緩情緒，減輕壓力，幫助患兒克服不良情緒的影響，提高了治療的依從性及住院適應性。②志愿者受益。愛心學校的服務對象的特殊性，要求志愿者擁有良好的身體素質、專業(yè)素質、心理素質，還需要富有愛心、耐心、責任心，有靈活的應變能力、較強的溝通能力、靈巧的動手能力，一定的醫(yī)學常識等[8]。志愿者在上崗前會經過篩選、培訓、考核；參與活動的志愿者在志愿服務的過程中會有專業(yè)社工、專職老師進行指導；大型活動前會有策劃、分工；活動結束志愿者需總結經驗，反饋改進，保證服務效果。志愿者在參與活動后無論是服務技能還是內在涵養(yǎng)都有一定程度的提高，愛心學校的志愿服務項目的影響力越來越大。③社會效益。愛心學校是人文關懷實踐中一種具體表現形式，以愛心學校為基點，開展志愿服務，實行人文關懷實踐，不僅使患兒享受到優(yōu)質服務，醫(yī)務人員得到全面發(fā)展，而且醫(yī)院也能獲得良好聲譽，構建更加和諧的社會[9-10]。