朱秀琴,張素,王霞,趙豫鄂,鄭娜

中華護理學(xué)會內(nèi)科護理專業(yè)委員會,中國醫(yī)藥教育協(xié)會炎癥性腸病護理專業(yè)委員會

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)是一種慢性非特異性腸道炎性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative Colitis， UC)和克羅恩病(Crohn′ Disease，CD)。根據(jù)臨床表現(xiàn)程度分為疾病活動期和緩解期，活動期分為輕、中、重度，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。全球炎癥性腸病的發(fā)病率呈逐年上升趨勢[1]。隨著對炎癥性腸病的研究逐步加深，國內(nèi)外指南和專家共識越來越完善。歐洲克羅恩及結(jié)腸炎組織(European Crohn′s and Colitis Organisation，ECCO)護理共識強調(diào)，護士在管理炎癥性腸病方面(提供健康教育、咨詢、情感支持等)發(fā)揮著非常重要的作用[2]。護士是患者最直接、最密切、最連續(xù)的照顧者，中華護理學(xué)會內(nèi)科護理專業(yè)委員會、中國醫(yī)藥教育協(xié)會炎癥性腸病護理專業(yè)委員會組織全國27所醫(yī)院的34名護理專家，全面回顧國內(nèi)外炎癥性腸病護理相關(guān)文獻，結(jié)合護理實踐經(jīng)驗，確定共識主題及內(nèi)容，進行分析、整理和總結(jié)后形成共識初稿，制訂專家函詢表，通過2輪專家咨詢、6輪線上會議，多次修改形成《成人活動期炎癥性腸病護理專家共識》，包括護理評估、癥狀護理、藥物護理、營養(yǎng)護理、心理護理和延續(xù)護理6個方面的內(nèi)容，旨在進一步規(guī)范我國成人活動期炎癥性腸病護理，為各級相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)護士提供實踐指導(dǎo)。

1 護理評估

在入院時及整個護理過程中定期、動態(tài)(病情變化、更換治療方式)評估患者當(dāng)前和不斷發(fā)展的護理需求[2-3]。評估內(nèi)容主要包括：①健康史。發(fā)病年齡；臨床類型、黏膜病變范圍和持續(xù)時間、疾病活動度；外科手術(shù)史(既往闌尾切除術(shù))；腸道癥狀；口腔、皮膚、關(guān)節(jié)、眼等腸外表現(xiàn)；發(fā)熱、消瘦(營養(yǎng)狀態(tài))等全身表現(xiàn)；肛周皮膚狀況；藥物治療情況；飲食誘因或不耐受情況；近期旅游史和感染性胃腸炎史；吸煙、飲酒史；疫苗接種史；家族史等。②輔助檢查。內(nèi)鏡檢查，常規(guī)實驗室檢查(血常規(guī)、血沉、C反應(yīng)蛋白、糞便常規(guī)和培養(yǎng)、糞便鈣衛(wèi)蛋白等)，放射影像學(xué)和組織學(xué)檢查結(jié)果等。③風(fēng)險因素。深靜脈血栓、腸穿孔、骨質(zhì)疏松等。④活動/運動能力。⑤心理-社會狀況。心理狀況，經(jīng)濟狀況，社會支持，應(yīng)對方式。⑥健康教育和信息需求。疾病知識，自我管理行為。

2 癥狀護理

2.1腹痛的護理

2.1.1腹痛的觀察 評估疼痛程度、性質(zhì)、部位、持續(xù)時間及伴隨癥狀。如持續(xù)腹痛伴明顯壓痛，提示腹膜炎或腹腔膿腫形成。如呈持續(xù)性劇痛，腹部出現(xiàn)腸型、腸鳴音消失，需警惕并發(fā)中毒性巨結(jié)腸。突發(fā)劇烈全腹痛伴腹膜刺激征，需警惕腸穿孔誘發(fā)急性腹膜炎。如腹痛伴轉(zhuǎn)氨酶升高、腰背痛等癥狀時，需警惕內(nèi)臟靜脈血栓。中重度疾病活動是炎癥性腸病患者發(fā)生靜脈血栓栓塞癥(Venous Thromboembolism，VTE)的重要風(fēng)險因素，應(yīng)對所有患者進行VTE風(fēng)險評估及D-二聚體檢測，遵循2018版《醫(yī)院內(nèi)靜脈血栓栓塞癥防治與管理建議》[4]采取相應(yīng)預(yù)防措施。

2.1.2遵醫(yī)囑規(guī)范用藥 部分腹痛患者存在激素依賴，注意不得隨意減量或停藥；潰瘍性結(jié)腸炎患者慎用(克羅恩病患者可酌情)止瀉劑、抗膽堿能藥物等，以免誘發(fā)中毒性巨結(jié)腸。不可隨意使用非甾體類抗炎鎮(zhèn)痛藥，對于腹痛伴腹脹、反酸、呃逆等可使用質(zhì)子泵抑制劑；伴腹瀉、里急后重等可給予奧替溴銨或匹維溴銨等藥物降低腸道敏感性[5]，并注意觀察藥物不良反應(yīng)。

2.1.3其他疼痛緩解方法 可采用局部熱敷(疑有腸穿孔及腹腔膿腫者禁忌)、針灸鎮(zhèn)痛等方法，或正念呼吸、冥想、音樂等行為療法。

2.2腹瀉的護理

2.2.1病情觀察 觀察糞便的顏色、性狀，查找腹瀉原因，排除食物不耐受、腸內(nèi)營養(yǎng)制劑及藥物不良反應(yīng)等因素，遵醫(yī)囑檢查糞常規(guī)及培養(yǎng)、血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白、血沉等炎性反應(yīng)指標。注意觀察患者有無口干、尿少、皮膚彈性差等脫水表現(xiàn)。

2.2.2遵醫(yī)囑規(guī)范治療 可在醫(yī)生指導(dǎo)下使用洛哌丁胺、蒙脫石散、消化酶類及微生態(tài)制劑等。遠端回腸切除術(shù)后膽汁酸吸收不良者，可使用考來烯胺；存在脫水表現(xiàn)時可通過口服或靜脈輸液及時補充水分及電解質(zhì)。反復(fù)艱難梭菌感染時，可行標準化糞菌移植治療。

2.2.3肛周皮膚護理 每次大便后不可用堿性洗滌劑清洗肛周皮膚，可使用接近皮膚正常pH值的免洗清潔劑，溫和地清潔與干燥皮膚，清潔后使用潤膚劑或皮膚保護劑；如大便失禁時，可使用大便失禁管理套件或肛門造口袋等預(yù)防失禁性皮炎。

2.3瘺管形成與肛周病變的護理

克羅恩病因炎性病變穿透腸壁全層至腸外組織及器官而形成瘺管，是較常見且特異性的表現(xiàn)。肛周病變可為克羅恩病的首發(fā)或主要癥狀，包括肛瘺、膿腫、竇道及肛裂等。

2.3.1圍手術(shù)期護理 腹腔膿腫首選經(jīng)皮膿腫穿刺置管引流；營養(yǎng)不良者應(yīng)給予營養(yǎng)治療，待營養(yǎng)狀況改善并控制活動期炎癥后實施手術(shù)治療。在控制疾病活動和抗感染治療后，腸瘺及肛周病變患者需根據(jù)病變類型和特點采取相應(yīng)的手術(shù)治療。做好病情評估，依據(jù)加速康復(fù)外科理念促進患者術(shù)后康復(fù)，根據(jù)膿腫解剖部位對有功能且相對完整腸管的患者進行腸內(nèi)營養(yǎng)。

2.3.2造口護理 選擇患者合適的造口護理用品，進行標準造口管理[6]。①造口底盤孔洞裁剪適當(dāng)，底盤比造口多0.2～0.3 cm,使底盤覆蓋造口腸黏膜以外的所有皮膚；②使用造口黏合劑和皮膚保護劑，保持完好的皮膚保護屏障；③選用密封性良好的造口袋系統(tǒng)和造口附件用品；根據(jù)造口類型和排泄量更換造口用品；一般3～5 d更換1次，排泄物占造口袋1/3～1/2滿時需排空；④觀察排泄物的性狀，回腸造口排泄物為不成型稀便，易發(fā)生脫水及食物堵塞；結(jié)腸造口一般排出成型便，易發(fā)生便秘和腹瀉；⑤做好異味的管理，注意飲食控制,選用除臭劑噴霧及帶有過濾片的造口袋系統(tǒng)；避免進食產(chǎn)氣食物；⑥造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高，早期并發(fā)癥多發(fā)生在手術(shù)后30 d內(nèi)，包括造口處皮膚黏膜分離、回縮、壞死等；晚期并發(fā)癥包括狹窄、脫垂、旁疝等。建議由受過培訓(xùn)的造口專科護士對患者及其照顧者進行造口相關(guān)護理指導(dǎo)。

2.3.3肛瘺及肛周膿腫護理 肛瘺及肛周膿腫者有感染癥狀時需早期進行掛線或置管引流，保持瘺管引流通暢，及時清除肛周分泌物，每晚可行中藥湯劑熏洗坐浴或1∶5 000～1∶10 000高錳酸鉀溶液坐浴，做好病變部位的換藥，可選用藻酸鹽、銀離子敷料等；還可行紅外線照射、電磁波等局部理療?；颊咭诉x用棉質(zhì)、透氣性好、寬松的貼身內(nèi)衣褲，勤換洗。使用中空坐墊，提高舒適度，直至炎癥吸收、瘺口愈合。

2.4預(yù)防機會感染

2.4.1密切監(jiān)測感染相關(guān)指標 定期監(jiān)測炎性反應(yīng)指標，必要時可進行細菌培養(yǎng)等病原學(xué)檢查及藥敏試驗。根據(jù)藥敏結(jié)果針對性使用抗生素，酌情調(diào)整糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑用量，密切觀察患者用藥后的效果及藥物不良反應(yīng)[7-8]。

2.4.2預(yù)防措施 ①加強皮膚護理，做好口腔、會陰、肛周處的衛(wèi)生。若出現(xiàn)發(fā)熱，應(yīng)保持環(huán)境舒適，遵醫(yī)囑給予物理或藥物降溫。②使用激素、免疫抑制劑及生物制劑前進行常見致病微生物篩查及治療，如巨細胞病毒、EB病毒、乙型或丙型肝炎病毒、艱難梭狀芽胞桿菌、結(jié)核桿菌、真菌、寄生蟲等。 ③疫苗接種是預(yù)防部分感染的重要措施。推薦在開始免疫抑制劑治療前接受與年齡相適應(yīng)的疫苗接種，可對所有患者接種流感(三價)滅活疫苗、肺炎球菌多糖疫苗、乙型肝炎疫苗、人乳頭瘤病毒疫苗、水痘帶狀皰疹疫苗。如在免疫抑制劑應(yīng)用前接種減毒活疫苗，則應(yīng)推遲免疫抑制劑治療至少3周。如應(yīng)用免疫抑制劑期間需要接種減毒活疫苗，需要停糖皮質(zhì)激素1個月，停免疫抑制劑3個月以上。

2.5腸外表現(xiàn)的護理 包括全身性表現(xiàn)和腸外表現(xiàn)。全身性表現(xiàn)主要有體質(zhì)量減輕、發(fā)熱、食欲不振、疲勞、貧血等。部分患者可出現(xiàn)一種或多種腸外表現(xiàn)，體現(xiàn)在骨關(guān)節(jié)、眼、皮膚、肝臟等部位，包括關(guān)節(jié)損傷(如外周關(guān)節(jié)炎、脊柱關(guān)節(jié)炎等)、皮膚黏膜表現(xiàn)(如口腔潰瘍、結(jié)節(jié)性紅斑和壞疽性膿皮病)、眼部病變(如虹膜炎、鞏膜炎、葡萄膜炎等)、肝膽疾病(如脂肪肝、原發(fā)性硬化性膽管炎、膽石癥等)、血栓栓塞性疾病等。密切觀察受累系統(tǒng)的臨床表現(xiàn)。遵醫(yī)囑對癥處理，給予免疫抑制劑、生物制劑、補充維生素及微量元素、抗感染等治療，避免高風(fēng)險因素，預(yù)防跌倒、感染及深靜脈血栓等。

3 藥物護理

3.1常見藥物的使用方法及觀察 誘導(dǎo)并維持臨床緩解，促進腸道黏膜愈合，防止并發(fā)癥和改善患者生活質(zhì)量是炎癥性腸病的治療目標[9-10]。治療方案使用前應(yīng)與患者充分交流，使其了解方案的效益和風(fēng)險，獲得同意后實施。①氨基水楊酸制劑：包括柳氮磺吡啶和5-氨基水楊酸制劑，是輕、中度潰瘍性結(jié)腸炎和輕度克羅恩病誘導(dǎo)和維持緩解的首選藥物。不良反應(yīng)包括惡心、嘔吐、腹痛、頭痛、皮疹、溶血性貧血、白細胞減少、骨髓抑制、肺炎、心包炎、貧血、胰腺炎、腎毒性等。使用柳氮磺吡啶宜餐后服用，5-氨基水楊酸腸溶制劑宜餐前1 h完整服用，緩釋顆粒宜進餐時服用；定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能等。②糖皮質(zhì)激素：包括甲潑尼龍、氫化可的松等靜脈用藥及口服制劑潑尼松、布地奈德等，是對氨基水楊酸制劑治療無效或療效不佳者及重度活動性克羅恩病誘導(dǎo)緩解的首選用藥。不良反應(yīng)包括胃腸道反應(yīng)、高血壓、向心性肥胖、痤瘡、骨質(zhì)疏松癥、水腫、感染、情緒改變、睡眠障礙、糖尿病、白細胞增多、眼部病變(青光眼或白內(nèi)障)等。使用時口服制劑應(yīng)與食物同服；注意限制鈉攝入，不能自行增減量或停藥；預(yù)防感染；如出現(xiàn)腸穿孔、腹膜炎及腹腔膿腫時禁用。③免疫抑制劑：包括硫唑嘌呤和6-巰基嘌呤、甲氨蝶呤、環(huán)孢素、他克莫司、沙利度胺等，用于激素?zé)o效或依賴者，重度、難治性潰瘍性結(jié)腸炎及克羅恩病維持緩解。不良反應(yīng)包括胃腸道反應(yīng)、肝腎功能損害、關(guān)節(jié)痛、光敏感、白細胞數(shù)量下降、牙齦腫脹及骨髓抑制、惡性腫瘤等；沙利度胺易致神經(jīng)病變(如手足麻木、刺痛等)，因有嚴重致畸性，故孕婦禁用。使用時需避免飲酒或含乙醇的飲料；定期監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能；用藥期間須嚴格避孕，避免獻血，不可接種疫苗。④生物制劑：目前主要有英夫利昔單克隆抗體、阿達木單克隆抗體、烏司奴單克隆抗體及維多珠單克隆抗體。可一線使用，尤其是有預(yù)后不良因素的炎癥性腸病；用于誘導(dǎo)和維持緩解。其主要不良反應(yīng)包括嚴重感染、惡性腫瘤風(fēng)險增加、脫髓鞘病變、肝功能異常、血液系統(tǒng)異常、自身抗體及藥物性紅斑狼瘡、皮膚反應(yīng)(如濕疹、銀屑病)、急性和遲發(fā)性輸注反應(yīng)等免疫原性反應(yīng)。使用時須嚴格遵照生物制劑安全輸注規(guī)范使用；監(jiān)測患者生命體征，預(yù)防輸注反應(yīng)及過敏反應(yīng)；皮下注射時注意輪換注射位點。

3.2藥物濃度監(jiān)測及抗藥抗體監(jiān)測 在使用生物制劑及免疫抑制劑治療過程中，實施藥物濃度監(jiān)測對藥物優(yōu)化和改進藥物治療方案具有指導(dǎo)意義。如出現(xiàn)使用的藥物失應(yīng)答，可在下次用藥前采集血清標本進行藥物監(jiān)測，主要為藥物濃度、抗藥抗體監(jiān)測。根據(jù)監(jiān)測結(jié)果優(yōu)化劑量、調(diào)整治療間隔或是否加用免疫抑制劑。

3.3提高用藥依從性 通過多種方式提高患者用藥依從性。①進行認知行為干預(yù)：采取教育、心理治療、應(yīng)用視聽覺提醒系統(tǒng)、獎勵及契約制度、簡化用藥方案等策略。②加強健康教育：讓患者充分認識遵醫(yī)囑用藥的重要性，鼓勵其參與用藥決策，共同擬定用藥方案。③促進社會支持：鼓勵家屬參與，防止患者漏服及錯服藥物，如使用專用藥盒、將藥物放置于醒目的位置等。

4 營養(yǎng)護理

4.1篩查與評估的時機及工具 營養(yǎng)風(fēng)險和營養(yǎng)不良是炎癥性腸病患者普遍存在的問題，早期識別并改善患者的營養(yǎng)狀況，建立多學(xué)科團隊來評估及改善患者營養(yǎng)問題至關(guān)重要[11]。推薦使用營養(yǎng)風(fēng)險篩查工具(NRS2002)進行篩查，評分≥3分提示有營養(yǎng)風(fēng)險，再以患者整體營養(yǎng)狀況評估表(PG-SGA)作為營養(yǎng)狀況主觀評定工具，根據(jù)評分結(jié)果給予營養(yǎng)治療[11-12]。

4.2營養(yǎng)護理

4.2.1方式 成立經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)營養(yǎng)小組，給予患者專業(yè)營養(yǎng)指導(dǎo)。營養(yǎng)治療包括腸內(nèi)營養(yǎng)(Enteral Nutrition，EN)和腸外營養(yǎng)(Parenteral Nutrition，PN)。腸內(nèi)營養(yǎng)為首選治療方式，分為全腸內(nèi)營養(yǎng)及部分腸內(nèi)營養(yǎng)；腸外營養(yǎng)應(yīng)作為腸內(nèi)營養(yǎng)的輔助手段，對于存在營養(yǎng)風(fēng)險和營養(yǎng)不良的患者，或腸內(nèi)營養(yǎng)無法補充60%的能量需求時，腸內(nèi)營養(yǎng)需與腸外營養(yǎng)聯(lián)合使用[11]。根據(jù)患者的臨床分期，計算所需的總能量和蛋白質(zhì)供給量:活動期能量供給為113.0～138.1 kJ/(kg·d)，蛋白質(zhì)需要量為1.2～1.5 g/(kg·d)。

4.2.2路徑 腸內(nèi)營養(yǎng)通過口服及管飼進行營養(yǎng)補充。最常用的方式是口服營養(yǎng)補充(Oral Nutritional Supplements, ONS)，適用于長期維持緩解或添加營養(yǎng)改善營養(yǎng)狀況的患者?？刹扇「牧嫉哪M管飼方法少量多次口服，提高營養(yǎng)治療的耐受性和依從性[12]。管飼方法有鼻胃/腸管、內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃/空腸造口等，適合早期腸內(nèi)營養(yǎng)輸注量大、腸腔狹窄等患者，最常用的是鼻胃管。鼻飼管放置時間不宜超過4周，要密切觀察長時間置管造成的鼻部潰瘍、鼻竇炎等并發(fā)癥，若管飼時間超過4周應(yīng)選擇內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃/空腸造瘺[13]。輸注方式有間斷滴注、間歇推注及連續(xù)輸注，合并腸道狹窄的患者常選擇連續(xù)輸注方式，用輸注泵在20～24 h按時完成輸注，可提高患者腸道耐受度。

4.2.3制劑 根據(jù)病情選用不同的腸內(nèi)營養(yǎng)制劑，腸內(nèi)營養(yǎng)的配方有多種。①整蛋白(多聚配方)：適用于消化吸收功能相對健全的患者。②要素飲食(氨基酸單體配方)：可不需消化直接吸收，適用于腸道病變嚴重或有嚴重消化吸收功能不良的患者。③短肽(低聚配方)：易消化吸收，適用于消化吸收功能不全的患者，但因其相對分子量較小，對腸內(nèi)營養(yǎng)制劑的滲透壓影響較大，需加強腸道耐受性觀察，必要時減慢速度、調(diào)整腸內(nèi)營養(yǎng)配方[13]。

4.2.4密切監(jiān)測相關(guān)并發(fā)癥 腸內(nèi)營養(yǎng)并發(fā)癥包括惡心、嘔吐、腹瀉、腹脹等胃腸道并發(fā)癥；血糖波動與水電解質(zhì)異常等代謝并發(fā)癥；營養(yǎng)液污染及吸入性肺炎等感染并發(fā)癥；營養(yǎng)導(dǎo)管堵塞或易位、營養(yǎng)管連接錯誤等導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥。腸外營養(yǎng)并發(fā)癥包括靜脈炎、藥物外滲、穿刺損傷或?qū)Ч芟嚓P(guān)性感染、血栓等導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥；血糖波動及微量元素異常等代謝并發(fā)癥及臟器功能損害等。

4.2.5家庭營養(yǎng)支持 炎癥性腸病患者需進行家庭營養(yǎng)支持，其對營養(yǎng)液輸注及臨床-代謝-營養(yǎng)監(jiān)測方面有特殊要求，需專業(yè)營養(yǎng)支持小組、合適的患者、良好的社會及家庭支持等協(xié)作落實。多學(xué)科協(xié)作團隊在患者出院前提供培訓(xùn)服務(wù)，選擇最佳的喂養(yǎng)途徑、營養(yǎng)配方、指標監(jiān)測及配置技術(shù)設(shè)備，使患者或家屬掌握操作技能，保證患者有效、安全、連續(xù)地進行營養(yǎng)支持[13]。

4.3飲食指導(dǎo) 以清淡易消化食物為主，酌情選擇高熱量、富含優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、富含維生素、適量脂肪、少渣、少刺激性的食物，烹調(diào)方法以燉、煮、蒸為主，避免油炸和爆炒，少量多餐。有研究顯示，維生素C和維生素E能抑制腸道黏膜的氧化損傷，減輕炎性反應(yīng)[14]。當(dāng)鐵、鈣等元素攝入量低于正常量時，患者容易產(chǎn)生骨質(zhì)疏松、貧血等問題。建議適量補充維生素C、維生素E、維生素D和鈣劑以及其他微量元素和益生菌。根據(jù)患者病情及食物不耐受情況，制訂個性化飲食方案，具體可參見《中國炎癥性腸病飲食管理專家建議》[15]。

5 心理護理

5.1心理評估及干預(yù) 炎癥性腸病患者的臨床焦慮和抑郁發(fā)生率比普通人更高，且心理障礙與疾病進展之間存在顯著相關(guān)性[16]。推薦對患者進行焦慮、抑郁、心理治療需求等方面的常規(guī)評估及干預(yù)[17]。心理干預(yù)在改善患者疾病活動度、抑郁、焦慮和生活質(zhì)量方面具有積極作用[18]。多種干預(yù)方法被證實對患者心理問題有改善作用，包括認知行為療法、催眠療法、正念療法、放松技巧、動機性訪談、家庭干預(yù)等[19-21]。認知行為療法在改善抑郁、焦慮、疼痛、睡眠障礙以及炎癥性腸病相關(guān)心理困擾方面有積極作用。正念干預(yù)旨在培養(yǎng)管理壓力的技能，放松訓(xùn)練可有效改善慢性疼痛。動機性訪談可改善患者用藥依從性。積極心理學(xué)方法可提升患者心理彈性，以提高其整體生活質(zhì)量和對疾病的適應(yīng)性[22]。

5.2轉(zhuǎn)介治療 評估患者可能有心理問題時，建議轉(zhuǎn)介心理科醫(yī)生處理。使用藥物治療時，需觀察其不良反應(yīng)[23]。

6 延續(xù)護理

炎癥性腸病延續(xù)護理可顯著延長疾病緩解持續(xù)時間；改善疾病活動度；提高患者用藥依從性、知識水平和生活質(zhì)量；降低患者再就診/入院率和治療成本[24]。

6.1組建多學(xué)科協(xié)作團隊 團隊成員應(yīng)包括消化科、胃腸外科、放射影像科、病理科、心理科、初級保健、眼科、風(fēng)濕科、皮膚科、產(chǎn)科等醫(yī)生，以及營養(yǎng)師、藥劑師、炎癥性腸病?？谱o士、造口護士、社會工作者等，團隊成員都應(yīng)具有炎癥性腸病方面的專業(yè)知識[2，18]。炎癥性腸病?？谱o士是為患者提供多學(xué)科服務(wù)的重要成員，可在疾病發(fā)作期間為患者提供及時、高性價比的患者教育、疾病管理、治療監(jiān)測和持續(xù)性護理等[25]。依具體情況提供個性化護理服務(wù)，鼓勵患者積極參與疾病的管理和決策，提升自我管理能力[26]。

6.2延續(xù)護理內(nèi)容和方法

患者入院后應(yīng)建立延續(xù)護理檔案。延續(xù)護理計劃應(yīng)該考慮到急性期護理和長期結(jié)局[27]，需涵蓋患者疾病相關(guān)癥狀、治療方案、并發(fā)癥觀察、用藥情況、營養(yǎng)狀態(tài)、家庭營養(yǎng)支持、社會心理問題、健康維護、造口護理等[2]。實施方式主要通過延續(xù)護理教育來實現(xiàn)，基于對患者的評估，針對其個人需求、喜好和應(yīng)對能力，與多學(xué)科協(xié)作團隊合作，為患者及其照顧者提供符合教育對象年齡、認知和教育水平的信息和知識指導(dǎo)，并滿足文化和語言需要，確保信息和教育的科學(xué)有效性。可采取多樣化的教育形式，如以團體、個人、家庭為中心，通過電話、書面信息、視聽材料、特定的患者支持小組、“互聯(lián)網(wǎng)+護理”的形式等。若患者提出的問題超出護士的專業(yè)能力和責(zé)任范圍，應(yīng)酌情將患者轉(zhuǎn)介到多學(xué)科協(xié)作團隊其他專業(yè)人員。

6.2.1癥狀和并發(fā)癥監(jiān)測教育

向患者進行疾病復(fù)發(fā)和并發(fā)癥監(jiān)測相關(guān)知識教育[2，28]。在常規(guī)監(jiān)測的基礎(chǔ)上，應(yīng)密切關(guān)注可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，如營養(yǎng)不良、機會感染、深靜脈血栓、骨質(zhì)疏松、腸穿孔或梗阻性病變等。告知患者出現(xiàn)復(fù)發(fā)和并發(fā)癥相關(guān)癥狀時，應(yīng)及時就醫(yī)尋求幫助。

6.2.1.1用藥指導(dǎo) 確保信息以簡單的方式進行傳達，總結(jié)、分類和書面信息補充等技術(shù)可以提高患者的用藥知識和記憶力[2]。非甾體類抗炎鎮(zhèn)痛藥可能會使克羅恩病進程惡化，應(yīng)避免使用；計劃口服避孕藥的克羅恩病患者應(yīng)與臨床醫(yī)生共同決策[29]；長期使用阿片類藥物與炎癥性腸病的不良預(yù)后相關(guān)，應(yīng)考慮該類藥物的替代選擇和心理支持[18]。

6.2.1.2健康維護 健康維護是日常預(yù)防護理的組成部分。①戒煙限酒：吸煙的克羅恩病患者疾病發(fā)作、手術(shù)及術(shù)后復(fù)發(fā)風(fēng)險更高[18]，應(yīng)鼓勵患者戒煙。停止吸煙后的潰瘍性結(jié)腸炎患者疾病發(fā)作的風(fēng)險增加，可能需要增加藥物來控制疾病[18]。避免過度飲酒。②適當(dāng)運動：參與體力活動可提高生活質(zhì)量[30]，降低靜脈血栓及疾病發(fā)作的風(fēng)險[31]，適度的體能鍛煉有助于提高營養(yǎng)治療效果，增加骨密度和肌肉含量，延緩疾病復(fù)發(fā)[13]。對于重度活動期患者，可指導(dǎo)行床上韻律操、使用拉力帶及握力器等運動；中度活動期可進行定期耐力訓(xùn)練；輕度活動期建議每周進行3～5 d連續(xù)20～60 min低到中等強度的有氧運動，并至少進行2次阻力訓(xùn)練[32]。有氧運動以步行為主,此外還可選擇跑步、游泳、瑜伽、騎自行車等?？棺柽\動包括器械練習(xí)和自由重量練習(xí)等。推薦運動強度為最大運動心率的60%，以運動中不出現(xiàn)心悸、氣促為宜。③癌變監(jiān)測：炎癥性腸病患者患結(jié)直腸癌的風(fēng)險高于普通人群。指導(dǎo)起病8～10年的潰瘍性結(jié)腸炎患者均應(yīng)行結(jié)腸鏡癌變篩查，并存原發(fā)性硬化性膽管炎者，從確診開始每年行結(jié)腸鏡復(fù)查[3]。小腸克羅恩病炎癥反應(yīng)部位可能癌變，應(yīng)重點監(jiān)測小腸；結(jié)腸克羅恩病監(jiān)測方法與潰瘍性結(jié)腸炎相同[3]。接受免疫抑制劑治療的女性患者，應(yīng)每年進行宮頸癌篩查；所有準備或正在應(yīng)用免疫抑制劑或生物制劑的患者應(yīng)每年接受皮膚科檢查，尤其是黑色素瘤篩查。④骨質(zhì)疏松監(jiān)測：有骨密度異常高風(fēng)險因素(長期糖皮質(zhì)激素治療；疾病持續(xù)活動期；BMI<20；年齡>75歲等)的患者應(yīng)進行骨密度測試，并定期進行負重運動，補充維生素D和鈣劑等[2]。

6.2.2其他特殊情況下的教育 建議計劃旅行的患者在旅行前接受適當(dāng)?shù)淖稍兒徒逃?，了解可能出現(xiàn)的風(fēng)險和問題。對使用免疫抑制劑的患者可使用標準化清單進行相關(guān)疫苗接種。告知患者旅行腹瀉的相關(guān)預(yù)防措施，推薦赴異國旅行的患者隨身攜帶足夠的藥物，不應(yīng)停止免疫抑制治療。建議計劃懷孕的患者盡早進行孕前咨詢[33]，在疾病緩解期進行孕育，推薦維持治療的藥物種類，繼續(xù)藥物維持治療，促進患者和多學(xué)科協(xié)作團隊成員的有效溝通和決策共享。

本《共識》從炎癥性腸病的護理評估、癥狀護理、藥物護理、營養(yǎng)護理、心理護理和延續(xù)護理6個方面對成人活動期炎癥性腸病護理進行闡述，可指導(dǎo)臨床護士對患者進行科學(xué)護理，以促進炎癥性腸病護理的發(fā)展。

(承蒙廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院李明松教授和華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院田德安教授對《共識》內(nèi)容的審閱。特此致謝！)

參與編寫的專家(按姓氏漢語拼音排序)

卞秋桂(江蘇省人民醫(yī)院)；陳惠萍(中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院)；陳亞梅(上海市第十人民醫(yī)院)；范秀晶(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院)；高媛(北京大學(xué)第一醫(yī)院)；關(guān)玉霞(中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)；何文英(河北醫(yī)科大學(xué)附屬二醫(yī)院)；胡雪慧(空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院)；黃嬋(北京大學(xué)人民醫(yī)院)；黃麗紅(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院)；黃美娟(中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院)；蔣蓉(四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院/四川省人民醫(yī)院)；李春花(陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院)；李英(江蘇省中醫(yī)院)；林征(南京醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院，江蘇省人民醫(yī)院)；劉梅娟(南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院)；莫焱(廣西醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院)；師瑞月(深圳市人民醫(yī)院)；汪暉(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院)；王倩(南京鼓樓醫(yī)院)；王霞(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院)；韋美皓(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院)；熊宇(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院)；張春華(武漢大學(xué)中南醫(yī)院)；張華(中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院)；張華娟(廣東省人民醫(yī)院)；張惠玲(山西省人民醫(yī)院)；張銘光(四川大學(xué)華西醫(yī)院)；張素(北京大學(xué)人民醫(yī)院)；趙豫鄂(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院)；鄭娜(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院)；周云仙(浙江中醫(yī)藥大學(xué))；朱愛芳(山東大學(xué)齊魯醫(yī)院)；朱秀琴(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院)