陳家欣,楊妍婷,王永麗,沈永青
隨著我國人口老齡化速度加快,老年人的贍養(yǎng)和照顧負擔會進一步加劇[1]。為有效解決人口的養(yǎng)老問題,把關(guān)注老年人的尊嚴與價值作為重要內(nèi)容之一的社區(qū)居家養(yǎng)老模式已成為多數(shù)老年人的選擇[2]。預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)以保障個體的價值觀和偏好為核心,鼓勵個體提前與家人或醫(yī)護人員就未來的醫(yī)療護理偏好進行討論并記錄[3],旨在提供符合個體價值觀、減輕個體痛苦,同時提高家庭滿意度的護理[4],可改善老年人的生活質(zhì)量,并在一定程度上節(jié)約醫(yī)療資源[5]。然而,研究顯示我國社區(qū)老年人對ACP的認知處于較低水平,不利于ACP在我國的推廣實施[6]。本研究對ACP在社區(qū)老年人中實施的現(xiàn)狀及影響因素進行綜述,旨在為ACP在我國的推廣和實施提供參考。
ACP是包括但并不局限于病人群體的任何有決策能力的個人與其家屬、醫(yī)護人員討論其生理、心理、社會和精神等方面的經(jīng)驗觀點,確定其價值觀、未來醫(yī)療護理的目標和偏好,并定期審查這些目標和偏好,同時重視個體健康狀況在變化過渡時期的偏好審查的連續(xù)、動態(tài)過程[7-8]。ACP也包括記錄個人偏好和代理決策者決定的文件[7]。預先指示(advance directive,AD)的完成是ACP的重要目標,包括醫(yī)療委托書(medical durable power of attorney)和生前預囑(living will),接受/拒絕心肺復蘇指令是生前預囑的主要內(nèi)容之一[9]。
從可持續(xù)性、成本效益和社會擴散的角度,美國醫(yī)學研究所建議可將社區(qū)居住的老年人作為ACP發(fā)展的關(guān)鍵群體[10]。首先,健康老年人在社區(qū)老年人群中占大多數(shù),處于個體生命歷程的相對早期階段,是開展ACP的最佳群體[11]。研究結(jié)果和臨床實踐表明,當老年人瀕臨死亡時開展ACP對話為時已晚[12]。高達70%的老年人需要在喪失決策能力時做出醫(yī)療決策[13],而此時因為其認知功能下降而無法表達自己的臨終意愿,可能導致病人接受不符合自身價值觀的醫(yī)療護理措施,從而對老年人終末期的生命質(zhì)量造成威脅[14]。其次,部分社區(qū)老年人患有嚴重程度不同的一種或多種慢性疾病[15],身體相對衰弱,受到疾病自身或過度治療產(chǎn)生的消極作用而影響生活質(zhì)量的機會更大。而ACP能夠使個體在有能力的情況下,安排自己的生活,減少過度治療并促進醫(yī)療資源的有效利用,從而提高病人對生活及護理的滿意度,減輕家人和醫(yī)護人員的焦慮與負擔[9]。再次,隨著人口老齡化不斷加速,護理的中心將從醫(yī)院或護理機構(gòu)轉(zhuǎn)移到社區(qū),社區(qū)環(huán)境會成為開展ACP的重要場所[16]。Van Scoy等[17]研究發(fā)現(xiàn),在相對輕松的社區(qū)環(huán)境中,老年人更愿意表達內(nèi)心的想法,并且可以減少老年人不良情緒的產(chǎn)生。所以,在社區(qū)老年人中開展ACP可以使個體在已步入老年但仍然相對健康的生命階段,盡早與家人、朋友和醫(yī)護人員進行公開討論,為準確表達他們對自己未來所需醫(yī)療護理的偏好和意愿做好準備[16]。
國外及我國臺灣地區(qū)社區(qū)老年人ACP研究比較全面,并結(jié)合不同ACP實施主體、創(chuàng)新理論和ACP工具構(gòu)建了較為成熟的干預方案。
3.1 國外研究現(xiàn)狀 Lee等[18]進行了一項護士主導的ACP會議干預,這是一項針對美國華裔成年人開展的一種由護士到社區(qū)進行ACP教育的干預方法,會議開始前,在獲得參與者同意的基礎(chǔ)上先進行問卷調(diào)查,再使用多模式教育方法并融入中華文化的價值觀使參與者熟悉ACP的流程和預先指令的組成部分,最后引導他們實施ACP并完成AD?;趧訖C訪談(motivational interview,MI)概念模型,Nedjat-Haiem等[19]在社區(qū)對患有慢性病的拉美裔老年人進行ACP-I計劃(ACP-I plan)干預,即在ACP教育的基礎(chǔ)上增加了解決心理困擾的情感支持咨詢和ACP決策的系統(tǒng)指導咨詢,通過解決老年人所擔憂的心理情感問題,解除其顧慮從而促進老年人參與ACP。Sudore等[20]在前人研究基礎(chǔ)上,創(chuàng)建了一個名為PREPARE(prepare for your care,http://www.prepareforyourcare.org)的新穎、易用、互動式的ACP網(wǎng)站,通過探索個人價值觀并提高其對ACP的準備度從而促進ACP開展。
3.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀 我國臺灣地區(qū)Wu等[21]結(jié)合創(chuàng)新理論和ACP工具,借助多媒體并以跨理論模型為指導,在社區(qū)居住的老年人群中開展了為期4周的ACP教育干預,由1名具有20年以上臨終關(guān)懷和老年護理專業(yè)教學經(jīng)驗的資深護理教育者主持講座,并穿插觀看視頻、小組討論、經(jīng)驗分享和個人價值觀說明等環(huán)節(jié),從而實現(xiàn)ACP教育干預。我國大陸地區(qū)ACP起步較晚,大多是關(guān)于認知態(tài)度、影響因素的現(xiàn)狀調(diào)查,干預方案的研究較少。馮清蕊[22]在社區(qū)醫(yī)院健康教育室和病人家中對社區(qū)老年慢性病病人進行了為期6周的ACP團體講座和個人訪談干預,明顯改善了社區(qū)老年慢性病病人對ACP的態(tài)度,并減輕了其死亡焦慮。
綜上所述,我國目前ACP干預大多是通過觀看視頻和講座訪談進行的,在干預形式上缺乏創(chuàng)新?,F(xiàn)狀調(diào)查主要集中在一線城市,并未在其他二三線城市、城鎮(zhèn)農(nóng)村進行調(diào)查。未來結(jié)合我國文化背景,通過設(shè)計有權(quán)威專家解讀的ACP相關(guān)電視節(jié)目或把ACP內(nèi)容融入傳統(tǒng)戲曲進行干預可能是一種方案。
4.1 文化因素
4.1.1 生死觀 生死觀是影響老年人參與ACP的重要因素。Combes等[23]研究表明,阻礙老年人參與ACP的主要因素是許多老年人忽略未來生活健康的不確定性,認為旨在規(guī)劃未來生活的ACP與自己無關(guān)。此外,Malhotra等[24]指出,關(guān)注于生活質(zhì)量而不是生命長度的社區(qū)老年人更愿意進行ACP。由此可知,老年人的生死觀因人而異。Huang等[25]對30名社區(qū)居住非洲裔美國人的研究顯示,避免討論死亡是實施ACP的主要障礙。劉備備等[26]指出,對死亡持積極自然接受態(tài)度的社區(qū)老年人更容易進行ACP,而死亡逃避是影響ACP參與的阻礙因素。我國老年人長期受到儒家文化的影響,多對死亡持消極態(tài)度。但是Tai-Seale等[27]研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)的華裔老年人認為死亡是生命中的重要組成部分,愿意討論死亡并參與ACP。因此,不同文化背景下老年人所持死亡態(tài)度不同,我國老年人可能受到西方文化和遷徙經(jīng)歷的影響而轉(zhuǎn)變觀念,提示應加強我國社區(qū)老年人的生命死亡教育,端正其死亡態(tài)度。同時對于年齡較大的老年人,間接詢問其價值觀而避免直接談論死亡是促進其參與的有效途徑。
4.1.2 個人/集體主義文化 個人主義和集體主義文化背景下,個人對生命自主權(quán)的態(tài)度與ACP開展密切相關(guān)。西方國家的老年人更傾向于自己掌握生活從而更愿意進行ACP,但在很多亞洲文化中自主性沒有集體決策那么重要,老年人更傾向于由家庭或醫(yī)護人員來做決定[28]。Vandrevala等[29]指出,英國社區(qū)老年人更注重生命質(zhì)量并希望自己做決定,這可能與他們認為生活質(zhì)量的好壞因人而異,其他人難以決定有關(guān)。但是,亞洲老年人在決策過程中被邊緣化,家庭成員尤其是成年子女在決策中起重要作用[30],從而影響老年人參與ACP,這與以孝敬父母為特征的儒家文化關(guān)系密切。
4.1.3 宗教信仰 宗教信仰是老年人參與ACP的重要影響因素。Zhu等[6]指出,有宗教信仰的社區(qū)老年人更容易參與ACP,這可能是因為宗教信仰可以使內(nèi)心的靈性和精神性增強從而使人不害怕談論死亡[31]。但Koss[32]研究顯示,信仰基督教的老年人比沒有宗教信仰的老年人ACP討論度更低,這可能與他們認為生命由上帝控制,自己談論死亡會觸怒上帝并加快死亡從而拒絕ACP討論有關(guān)。由此可知,宗教信仰對ACP實施有雙重作用,提示應熟悉并尊重不同老年人的文化價值觀和宗教信仰,趨利避害,才能更好地發(fā)揮宗教信仰對老年人ACP的正向作用。
4.2 利益相關(guān)者因素
4.2.1 個人特征和經(jīng)歷 老年人的年齡、健康狀況、受教育水平和親友住院或死亡的經(jīng)歷會影響其實施ACP。Lee等[18]研究顯示,年齡增長與ACP討論呈正相關(guān),可能是由于隨著年齡的增長,老年人對健康和死亡問題的關(guān)注更多。但Zhang等[33]研究發(fā)現(xiàn),70歲以下的中國社區(qū)老年人更容易進行ACP討論,可能是因為這些較為年輕的老年人受到中國傳統(tǒng)文化的影響較小,更容易接受ACP。提示老年人年齡與ACP參與度的關(guān)系需要結(jié)合不同文化背景進行討論。McLennan等[34]指出,健康狀況較差的老年人更容易注意到ACP與其生活的相關(guān)性,從而更好地接受ACP。同時,Zhang等[33]認為,老年人的知識水平與ACP的參與度呈正相關(guān)。一方面,受過高等教育的老年人有較高的心理健康水平,對生命意義的看法更加豁達,在討論ACP過程中不容易產(chǎn)生不良情緒;另一方面,受教育水平高的老年人更容易理解ACP的相關(guān)概念。Zhu等[6]研究表明,有家人或朋友接受過生命維持治療(life-sustaining treatment,LST)的老年人更容易參加ACP,可能與他們了解到更多LST對生活的影響和ACP的好處有關(guān)。
4.2.2 家庭及朋友影響 家人及朋友的支持與老年人實施ACP密不可分。Miyashita等[35]對日本355名65歲以上社區(qū)居民的調(diào)查顯示,社會關(guān)系網(wǎng)絡與老年人實施ACP存在相關(guān)性,家人及朋友的支持力度越大、社會關(guān)系網(wǎng)絡越豐富的老年人更容易進行ACP。同時,家庭被視為實施ACP的驅(qū)動因素。McLennan等[34]指出,子女的鼓勵可以提高老年人ACP參與度,甚至完成醫(yī)療授權(quán)書,這可能與老年人對子女的高度信任和老年人想要減輕家人的決策負擔有關(guān)。相反,情感孤立會降低老年人參與ACP的意愿[36]。提示應推廣符合我國文化特點的以家庭為中心的決策模式,以提高社區(qū)老年人ACP參與度。
4.2.3 其他人員影響 社區(qū)衛(wèi)生人員或律師主動提供ACP相關(guān)信息、與老年人建立信任關(guān)系均對老年人討論ACP影響頗深。Sessanna[31]對紐約12名社區(qū)獨居老年人的調(diào)查表明,ACP的實施與社區(qū)衛(wèi)生人員及時提供ACP信息有關(guān)。Knight等[37]也指出,從社區(qū)轉(zhuǎn)到急診的老年人沒有ACP的原因是社區(qū)衛(wèi)生人員和律師從未向他們提及ACP。Kwak等[38]研究發(fā)現(xiàn),獲得社區(qū)老年人信任并建立融洽關(guān)系對其實施ACP至關(guān)重要,可能是因為信任的關(guān)系可以使老年人在討論私人敏感的話題時感到輕松自在。提示與老年人建立信任和諧的關(guān)系可能促進ACP在我國社區(qū)老年人群中的開展。
4.3 ACP認知因素 老年人對ACP的態(tài)度和認知程度是影響ACP實施的重要原因。Samsi等[39]發(fā)現(xiàn),一些老年人認為ACP是多余的,他們認為最了解自己的家人可以代替自己做出正確的決定而不進行ACP討論。另外,McLennan等[34]指出,老年人難以理解ACP的相關(guān)術(shù)語進而造成對ACP的誤解和不信任是阻礙其參與ACP的主要因素。同時Taneja等[4]也發(fā)現(xiàn),隨著ACP知識水平的提高,越來越多的老年人愿意參加ACP。由此可知,了解ACP并持積極信任態(tài)度的老年人更容易參與ACP。提示應普及ACP相關(guān)知識,增加老年人對ACP的理解和信任,促進ACP開展。
5.1 加強教育宣傳 我國目前對ACP的研究還處于概念推廣階段,調(diào)查表明我國很多老年人從未聽說過ACP,部分老年人對ACP存在誤解,認為ACP就是安樂死[33]。研究表明,以社區(qū)為基礎(chǔ)的群體教育是促進集體主義文化群體參與ACP的有效方式[38]。Seymour等[40]通過招募志愿者在社區(qū)環(huán)境下對老年人進行ACP同伴教育干預,該方式明顯提高了參與者對ACP的理解。Matsui[41]提出,視頻和配有講義的講座可能會促進ACP教育開展。Lum等[42]提出的多學科ACP小組訪問和以PREPARE為代表的ACP相關(guān)視頻網(wǎng)站以及ACP紙牌游戲等都有效提高了老年人對ACP的理解,并促進ACP開展。因此,我國應大力發(fā)展基于社區(qū)的多樣化ACP教育模式,針對不同特點的老年人可以采用短視頻、公眾號、紙質(zhì)小冊子等進行教育并可制訂包括漫畫、圖片在內(nèi)的較為形象生動的問卷,通過面對面問卷調(diào)查的方式加強對社區(qū)老年人ACP的宣傳,組織多種互惠互利形式的宣傳和生死教育活動提高社區(qū)居民對ACP的參與度,從而使居民在參與過程中增加對ACP的了解,以促進ACP在我國高效發(fā)展。
5.2 加強社區(qū)醫(yī)護人員培訓 張丹丹等[43]指出,我國基層社區(qū)醫(yī)護人員與社區(qū)居民的接觸溝通較為頻繁,易于與社區(qū)老年人建立信任關(guān)系,是未來在社區(qū)老年人群中推廣ACP的主力。ACP是一個復雜的過程,醫(yī)護人員對ACP的專業(yè)程度可能會影響老年人對其的信任度,進而影響老年人對ACP的認可和參與。并且在傳統(tǒng)文化的影響下,ACP對話由醫(yī)護人員發(fā)起,符合大多數(shù)老年人和家屬的愿望。對社區(qū)衛(wèi)生專業(yè)人員進行ACP知識和溝通技巧相關(guān)教育培訓并制訂相關(guān)考核制度可以提升社區(qū)醫(yī)護人員開展ACP的能力和信心,使其可以有效地辨別出服務對象產(chǎn)生問題的根源,并運用個性化的方式來處理問題[2]。調(diào)查社區(qū)護士針對ACP的自我效能感,并制訂出符合我國國情的提高社區(qū)護士自我效能感的工具,為ACP在我國的大范圍推廣奠定基礎(chǔ)。
5.3 構(gòu)建最佳ACP模式 大量研究結(jié)果顯示,很多社區(qū)老年人認為旨在規(guī)劃未來的ACP與當下健康生活的他們無關(guān)[23,34],說明現(xiàn)有的ACP概念并不能完全涵蓋老年人群體的需求范圍,既關(guān)注當前的生命健康又可以安排未來的ACP結(jié)構(gòu)對促進老年人參與至關(guān)重要。因此,未來我國可以以滿足社區(qū)老年人對ACP的現(xiàn)實需求為切入點,參考國外現(xiàn)有研究,積極開展本土社區(qū)老年人ACP需求調(diào)查;試點開展合適的ACP社區(qū)干預研究,重構(gòu)ACP并建立符合我國國情文化特點的以家庭為中心的ACP模式,進而促進ACP在我國社區(qū)老年人中的順利開展。
促進社區(qū)老年人參與ACP對我國ACP開展、提高老年人生命質(zhì)量,進而促進健康老齡化具有重要意義。我國對于社區(qū)老年人ACP的相關(guān)研究較少,缺乏對這一群體高質(zhì)量的干預研究。隨著國民素質(zhì)的提高,老年人對ACP的態(tài)度逐漸改變,為ACP在我國的良好發(fā)展提供了可能性。因此,建議參考國外和我國臺灣地區(qū)的成功經(jīng)驗,加強政府引導并制定相關(guān)法律政策,鼓勵多學科多組織共同參與,探討有效干預措施,積極開展死亡教育并引導其早期參與,以促進ACP在我國社區(qū)老年人群中的開展,有效應對人口老齡化帶來的沖擊。