彭蕓 李建輝 魯兵

自身免疫性肝病(autoimmune liver disease, AILD)的病理學(xué)特征在于肝組織出現(xiàn)進(jìn)行性不可逆損傷。與酒精、病毒感染及藥物所致的肝病不同，AILD的發(fā)病與紅斑狼瘡等內(nèi)分泌疾病類似，與患者的年齡和性別相關(guān)。近33%的AILD患者可出現(xiàn)“狼瘡”的肝外癥狀，因此人們認(rèn)為自身免疫反應(yīng)是AILD的病因[1,2]。AILD早期對(duì)患者生活影響不明顯，但AILD具有惡變傾向，可造成慢性肝實(shí)質(zhì)細(xì)胞炎性損傷，容易累及肝膽系統(tǒng)，引發(fā)肝硬化及肝癌[3]。目前臨床對(duì)AILD尚無(wú)統(tǒng)一的治療方案，因而如何防治AILD，降低AILD患者的癌變風(fēng)險(xiǎn)等問(wèn)題已納入AILD研究范疇。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外醫(yī)療機(jī)構(gòu)關(guān)注如何通過(guò)建設(shè)AILD協(xié)作研究平臺(tái)以適合AILD的防治，將疾病治療及健康管理融合應(yīng)用于AILD的疾病管理[4-6]。湘雅常德醫(yī)院致力于建設(shè)并持續(xù)運(yùn)營(yíng)AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)，1年來(lái)在常德地區(qū)開展AILD防治，獲得較好的效果。

資料與方法

一、建立AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)

經(jīng)湘雅常德醫(yī)院倫理委員會(huì)審查并同意建立AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)，該協(xié)作研究平臺(tái)旨在為確診并接受治療的AILD患者建立電子健康檔案，對(duì)AILD患者制定規(guī)范結(jié)合個(gè)體的治療方案，為患者提供出院后的保健、康復(fù)的隨訪服務(wù)，同時(shí)面對(duì)社會(huì)開展不定期的AILD等肝病相關(guān)的健康講座。針對(duì)AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)的全過(guò)程制定相關(guān)管理制度，尤其是數(shù)據(jù)管理制度，完成硬件及軟件建設(shè)工作，規(guī)范各項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程(standard operation procedure, SOP)，對(duì)臨床數(shù)據(jù)質(zhì)量進(jìn)行質(zhì)量管理及控制工作。協(xié)作研究平臺(tái)的主治醫(yī)師主持管理AILD患者，定期提醒患者隨訪檢查，每次檢查、治療、療效、不良反應(yīng)及生活質(zhì)量等均錄入電子健康檔案，設(shè)立電子健康檔案的編輯及瀏覽權(quán)限，以確保會(huì)員的隱私。

二、AILD的患者電子健康檔案的建立

科室團(tuán)隊(duì)人員向AILD患者介紹AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)的大致情況及建立電子健康檔案的必要性，患者在知情同意的情況下，簽署建立電子健康檔案同意書，成為隨訪管理的注冊(cè)AILD患者。依托協(xié)作研究平臺(tái)信息系統(tǒng)，患者可隨時(shí)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)或親自來(lái)平臺(tái)查閱或搜索檢查，定期接受協(xié)作研究平臺(tái)組織開展的健康知識(shí)宣教，向主治醫(yī)生咨詢自身癥狀的改變、功能的恢復(fù)情況、心理狀況及生活質(zhì)量等。

三、AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)團(tuán)隊(duì)的建立及管理

科室組間責(zé)任小組對(duì)注冊(cè)的AILD患者進(jìn)行管理。責(zé)任小組由管理員、醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)師、護(hù)士、衛(wèi)生管理專業(yè)人員、心理學(xué)護(hù)師及隨訪專員組成，年資高的主治醫(yī)師或主任醫(yī)師擔(dān)任科室管理員，主治醫(yī)師或主任醫(yī)師應(yīng)至少掌握AILD循證醫(yī)學(xué)信息，具有能夠承擔(dān)重大科研項(xiàng)目設(shè)計(jì)與進(jìn)行方案優(yōu)化的專業(yè)臨床科研能力，總體負(fù)責(zé)AILD患者的注冊(cè)管理、治療與隨訪。護(hù)士負(fù)責(zé)落實(shí)AILD患者的日常診治、檢測(cè)、療效及不良反應(yīng)反饋，心理學(xué)護(hù)師負(fù)責(zé)AILD患者的心理護(hù)理。醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)師與衛(wèi)生管理專業(yè)人員參與收集和整理AILD患者的病歷數(shù)據(jù)或隨訪信息，開展臨床數(shù)據(jù)的管理、質(zhì)量監(jiān)察和統(tǒng)計(jì)分析工作，對(duì)AILD患者凸顯的問(wèn)題提出建議、意見及規(guī)劃。隨訪專員負(fù)責(zé)或協(xié)助主治醫(yī)師或主任醫(yī)師查閱AILD患者最新的病歷，AILD患者隨訪調(diào)度等。根據(jù)自身疾病情況提出轉(zhuǎn)組申請(qǐng)，AILD患者可向隨訪專員申請(qǐng)更換其他醫(yī)師提供診療服務(wù)。隨著注冊(cè)的AILD患者數(shù)量增加，責(zé)任小組規(guī)模也需調(diào)整，如增加組內(nèi)人數(shù)及小組數(shù)目。

結(jié) 果

一、AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)收治及管理患者的情況

AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)于2020年建立，已收治常德地區(qū)肝病患者136例，其中確診自身免疫性肝病或重疊綜合征患者49例，占肝病患者的36.03%，高于全國(guó)平均值。在收入時(shí)，大多數(shù)患者已處于中晚期階段，臨床表現(xiàn)較嚴(yán)重，多次輾轉(zhuǎn)數(shù)家醫(yī)院未明確診斷，經(jīng)及時(shí)診斷與治療，達(dá)到臨床和生化指標(biāo)緩解，阻止病情進(jìn)一步進(jìn)展至肝硬化或肝衰竭。

二、協(xié)作研究平臺(tái)對(duì)外宣傳情況

AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)每年針對(duì)AILD等肝病患者舉辦專題講座百余次，發(fā)放健康手冊(cè)超過(guò)2千份，在肝病日舉辦大型義診活動(dòng)，指導(dǎo)AILD患者在協(xié)作研究平臺(tái)注冊(cè)并通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查閱化驗(yàn)結(jié)果，與責(zé)任醫(yī)生通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)互動(dòng)等途徑便于AILD患者了解病情，節(jié)省了不必要來(lái)回醫(yī)院咨詢的時(shí)間及費(fèi)用。另外，患者還可主動(dòng)參與健康講座，與責(zé)任醫(yī)生電話溝通，顯著提高AILD患者健康管理能力及主動(dòng)參與疾病治療的依從性。

討 論

與傳統(tǒng)診療不同，AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)屬于健康管理服務(wù)范疇，整合臨床醫(yī)學(xué)、健康管理學(xué)與患者關(guān)系管理3個(gè)領(lǐng)域，避免社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的單獨(dú)門診治療模式等檢測(cè)能力低下、服務(wù)難以延續(xù)或無(wú)服務(wù)等不足。AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)采用院內(nèi)治療聯(lián)合院外隨訪管理，科室主任醫(yī)師通過(guò)提供專業(yè)的臨床服務(wù)來(lái)參與患者隨訪管理，即通過(guò)建立AILD患者的電子健康檔案，利用信息化的優(yōu)勢(shì)，例如自動(dòng)生成隨訪時(shí)間提醒，報(bào)警超過(guò)閾值等，便于對(duì)AILD患者采用規(guī)范化結(jié)合個(gè)體化治療，以提高療效。對(duì)療效不佳或存在不良事件的患者加大劑量或更換敏感藥物，評(píng)估不良事件與藥物的關(guān)聯(lián)性、藥物風(fēng)險(xiǎn)與患者受益等，并行長(zhǎng)期隨訪。通過(guò)整合科室專家及社區(qū)的力量開展健康教育，進(jìn)一步提升AILD患者參與健康教育活動(dòng)的積極性。另外，科室專家團(tuán)隊(duì)可根據(jù)AILD的發(fā)病規(guī)律，收集發(fā)病時(shí)間、抗原抗體表達(dá)、AILD相關(guān)基因突變等AILD的病理特征，為AILD的防治提供循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。

如何加強(qiáng)管理及提高AILD患者隨訪的技術(shù)是協(xié)作研究平臺(tái)目前面臨的棘手問(wèn)題。首先，從協(xié)作研究平臺(tái)質(zhì)量及水平管理方面，缺乏對(duì)人員有效的監(jiān)督與約束機(jī)制，績(jī)效考核等配套制度仍落實(shí)不到位；其次，AILD患者的診治及隨訪要求多種學(xué)科的專業(yè)人員共同參與，其優(yōu)勢(shì)在于打破學(xué)科界限，促進(jìn)多學(xué)科整體發(fā)展，多學(xué)科交融創(chuàng)新，但在整合多學(xué)科人員的優(yōu)勢(shì)資源為AILD患者服務(wù)仍存在欠缺。另外，AILD患者的隨訪依從性還有待提高，例如AILD患者更換手機(jī)號(hào)碼未能更新而聯(lián)系不到，一定程度地影響了AILD患者對(duì)治療的順應(yīng)性，再如受教育程度較低或年齡較大的AILD患者不能熟練操作AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)信息系統(tǒng)，未能利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的便捷優(yōu)勢(shì)與主治醫(yī)生互動(dòng)，也影響了AILD患者的依從性。

針對(duì)平臺(tái)管理水平，有待建立符合國(guó)際規(guī)范化要求的獨(dú)立數(shù)據(jù)安全檢測(cè)委員會(huì)，完善數(shù)據(jù)采集平臺(tái)，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)的專業(yè)分析。另外，有必要引進(jìn)更多的專業(yè)網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)管理人才，運(yùn)用現(xiàn)代信息技術(shù)開發(fā)具有臨床數(shù)據(jù)分析、AILD患者管理等一體的臨床數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)AILD患者病例的電子化，實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)的數(shù)據(jù)同步上傳平臺(tái)，完善工作數(shù)據(jù)管理，收集與處理網(wǎng)絡(luò)咨詢的意見[7-10]。對(duì)于人員管理，關(guān)鍵在于提高多學(xué)科人員的認(rèn)同度及協(xié)同作業(yè)的動(dòng)力。制定各崗位的工作業(yè)績(jī)考核制度，建立激勵(lì)體系，納入兼顧提供相關(guān)人員的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，兼顧職稱與研究成果分享等機(jī)制，以確保平臺(tái)的運(yùn)營(yíng)質(zhì)量與效率[11-13]。

針對(duì)AILD患者隨訪可能發(fā)生的失訪及配合度低等問(wèn)題，首先在AILD患者登記注冊(cè)時(shí)，向患者強(qiáng)調(diào)出院后會(huì)采用電話、短信及定期來(lái)院就診等隨訪方式，以加深A(yù)ILD患者對(duì)后期隨訪的臨床意義，便于患者與醫(yī)生互通信息；其次對(duì)AILD患者開展健康教育主題的培訓(xùn)講座，按照患者的病情、意愿等情況，定期開展培訓(xùn)講座，提高AILD患者對(duì)AILD及相關(guān)的并發(fā)癥的認(rèn)知，同時(shí)開通公眾號(hào)及客服熱線咨詢電話，滿足患者的需求[13-15]。

綜上，AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)具有集診療、科研、管理等職能于一體的特點(diǎn)，平臺(tái)注重人員建設(shè)，形成高效互助及運(yùn)營(yíng)有序的綜合團(tuán)隊(duì)，構(gòu)建以AILD診療為中心的協(xié)作研究模式，克服傳統(tǒng)的個(gè)體或經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)療模式不足，突出平臺(tái)通過(guò)依托多學(xué)科團(tuán)隊(duì)以“多對(duì)1”的服務(wù)模式為患者提供最佳診療及隨訪方案。AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)的健康持續(xù)運(yùn)營(yíng)有助于改善AILD患者預(yù)后，提高生活質(zhì)量。但AILD防治結(jié)合的協(xié)作研究平臺(tái)在平臺(tái)質(zhì)量及水平管理仍存在諸多不足，漸進(jìn)性的改良措施勢(shì)在必行。

利益沖突聲明：所有作者均聲明不存在利益沖突。