管慧嫻 吳彬 溫彬斌 陸小嬌 曾琪烽 陳艷彬

糖尿病是全球常見的慢性病之一，其中約90%的患者為2型糖尿病[1]。糖尿病患者終身需要疾病管理且面臨著并發(fā)癥的威脅，給患者帶來嚴(yán)重的身心困擾[2]。這種糖尿病患者特有的，因長(zhǎng)期應(yīng)對(duì)疾病及其管理而產(chǎn)生的情緒困擾或心理問題稱為糖尿病痛苦[3]。據(jù)報(bào)道，2型糖尿病患者的糖尿病痛苦患病率為18%～45%，在18個(gè)月內(nèi)的發(fā)病率為38%～48%[4]。糖尿病痛苦會(huì)降低患者的自我管理能力、生活質(zhì)量，影響患者血糖控制水平[5-6]。近年來，糖尿病的情緒體驗(yàn)及管理越來越受到國(guó)內(nèi)外關(guān)注[7]。美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)（ADA）指出要定期監(jiān)測(cè)糖尿病患者的糖尿病痛苦，特別是在治療目標(biāo)未實(shí)現(xiàn)和（或）出現(xiàn)糖尿病并發(fā)癥時(shí)[8]?！吨袊?guó)2型糖尿病防治指南》[9]強(qiáng)調(diào)評(píng)估糖尿病相關(guān)心理壓力，并采取有效措施，改善患者的心理問題。因此，本文探討2型糖尿病患者糖尿病痛苦的干預(yù)策略和評(píng)估工具，以期為患者糖尿病痛苦的評(píng)估與管理提供參考。

1 糖尿病痛苦的概述

1.1 糖尿病痛苦的來源

糖尿病痛苦是對(duì)糖尿病的一種預(yù)期情緒反應(yīng)，包括糖尿病患者對(duì)治療方式、疾病管理、疾病支持和情感負(fù)擔(dān)等心理困擾[10]。2型糖尿病患者的糖尿病痛苦的來源主要是疾病管理。

1.2 產(chǎn)生糖尿病痛苦的原因

關(guān)于糖尿病痛苦病因機(jī)制的研究較少，缺乏前瞻性研究。Skinner等[11]研究指出，可以從以下幾個(gè)方面考慮其原因：①糖尿病患者的需求現(xiàn)實(shí)及生活前景對(duì)糖尿病痛苦的影響。Lapena等[12]研究發(fā)現(xiàn)，負(fù)性情緒在患者新診斷為2型糖尿病后很快出現(xiàn)。郭曉迪等[13]對(duì)新確診的糖尿病患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，35%的患者存在糖尿病痛苦。分析原因是研究對(duì)象多數(shù)為中青年，兼具工作、家庭壓力，而管理糖尿病這一事件加重其負(fù)擔(dān)；另外大部分患者采用胰島素短期強(qiáng)化治療，患者的相關(guān)知識(shí)缺乏，認(rèn)為病情嚴(yán)重時(shí)才使用胰島素，因而糖尿病痛苦加重。Dowell等[14]進(jìn)行的為期6個(gè)月的32例新確診的2型糖尿病與醫(yī)務(wù)人員的健康互動(dòng)研究表明，盡管醫(yī)務(wù)人員展現(xiàn)了較高的專業(yè)水平和一般的溝通技巧，但與患者的互動(dòng)往往是由生物醫(yī)學(xué)解釋驅(qū)動(dòng)的，脫離了患者的感受，因此，咨詢時(shí)間大量花費(fèi)在重復(fù)與患者需求無關(guān)的信息上，集中于疾病負(fù)擔(dān)的討論較少。②醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者糖尿病痛苦的影響。大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員通過潛在并發(fā)癥的威脅，或使用胰島素的方式激勵(lì)2型糖尿病患者進(jìn)行自我管理。當(dāng)患者認(rèn)為無法遵循建議時(shí)，會(huì)增加痛苦，而醫(yī)務(wù)人員的責(zé)備可能會(huì)影響與患者的關(guān)系，減弱患者參與管理的積極性，進(jìn)一步成為糖尿病管理的壓力源[15]。Peimani等[16]在一篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)中指出，醫(yī)患溝通質(zhì)量與2型糖尿病患者糖尿病痛苦、自我管理能力和治療依從性有關(guān)。Hajos等[17]對(duì)8個(gè)國(guó)家的醫(yī)務(wù)人員和2型糖尿病患者的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)兩者在感知疾病的嚴(yán)重性和糖尿病痛苦的評(píng)估方面存在差異，患者希望更多地了解疾病并參與決策，但醫(yī)生常低估患者感知到的疾病嚴(yán)重性，高估患者的糖尿病痛苦，這種差異性導(dǎo)致錯(cuò)過了建立患者自我管理信心的機(jī)會(huì)。信心不足影響患者感知到的支持和信任水平，進(jìn)而加劇糖尿病痛苦。Berry等[18]研究發(fā)現(xiàn)，雖然2型糖尿病患者及其伴侶、醫(yī)務(wù)人員有不同的角色和經(jīng)歷，但三者共同強(qiáng)調(diào)了心理支持對(duì)糖尿病痛苦的作用。

以上原因可能導(dǎo)致2型糖尿病患者在疾病治療及管理中未及時(shí)發(fā)現(xiàn)和重視心理問題，或未考慮患者實(shí)際需求，從而造成患者應(yīng)對(duì)能力缺乏、疾病管理信心不足，糖尿病痛苦日益突出。

1.3 糖尿病痛苦的相關(guān)因素

糖尿病痛苦可能受到年齡、性別、文化程度、民族、治療方式、并發(fā)癥、社會(huì)支持等影響[19-20]。研究發(fā)現(xiàn)[21]，糖尿病痛苦雖然與血糖控制水平有關(guān)，但并不局限于血糖控制不佳的患者中，高度糖尿病痛苦也會(huì)發(fā)生在血糖控制良好的人群中，這反映了糖尿病對(duì)患者持續(xù)的、普遍的負(fù)性情緒的影響。此外，糖尿病痛苦是動(dòng)態(tài)變化的，當(dāng)發(fā)生重要的糖尿病事件時(shí)，糖尿病痛苦會(huì)隨之增加[22]。

2 2型糖尿病患者糖尿病痛苦的評(píng)估

糖尿病患者糖尿病痛苦的評(píng)估工具包括糖尿病問題量表（PAID）、糖尿病痛苦量表（DDS）、中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）、簡(jiǎn)化糖尿病痛苦量表（DDS2），多采用自我報(bào)告的形式。

2.1 糖尿病問題量表（PAID）

PAID由Polonsky等[23]于1995年研制，用于評(píng)估與糖尿病相關(guān)的負(fù)性情緒，該量表共20個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“沒有問題”到“有嚴(yán)重問題”分別賦值0～4分，現(xiàn)在使用轉(zhuǎn)換的0～100分，得分越高表明情緒負(fù)擔(dān)越重，≥40分表明糖尿病痛苦程度嚴(yán)重。該量表應(yīng)用廣泛。2010年Huang等[24]對(duì) PAID進(jìn)行漢化，形成中文版糖尿病問題量表（PAID-C），并將其應(yīng)用于205例2型糖尿病患者中，重測(cè)信度（rs=0.83，P＜0.01）和建構(gòu)效度（χ2=308.755，P＜0.01，χ2/df=1.894），量表信、效度良好。缺點(diǎn)是量表為單一維度，無法確定糖尿病痛苦的具體來源。另外，該量表中的部分內(nèi)容易混淆，且只有1個(gè)條目涉及患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的感受。

2.2 糖尿病痛苦量表（DDS）

DDS由Polonsky等[3]在糖尿病問題量表（PAID）的基礎(chǔ)上編制而成，通常應(yīng)用于糖尿病患者過往1個(gè)月因疾病造成困擾或影響程度的測(cè)量。該量表由4個(gè)維度17個(gè)條目組成，分別為生活規(guī)律相關(guān)痛苦、人際關(guān)系相關(guān)痛苦、情緒相關(guān)痛苦、醫(yī)生相關(guān)痛苦，采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高代表對(duì)患者造成的困擾或心理負(fù)擔(dān)越重。量表以總條目的平均分劃分層級(jí)，無或輕度痛苦（＜2.0）、中度痛苦（≥2.0和≤2.9）和高度痛苦（≥3.0），中度和高度痛苦被認(rèn)為具有臨床意義[25]。量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.93。楊青等[26]對(duì)該量表漢化，測(cè)得量表總的Cronbach’sα系數(shù)為0.842～0.951，重測(cè)信度為0.849，具有良好的信效度。該量表相對(duì)于PAID更簡(jiǎn)潔，且各維度可以獨(dú)立使用，能夠明確不同來源的糖尿病痛苦。同時(shí)該量表使用便捷，通過DDS官網(wǎng)在線輸入測(cè)量指標(biāo)可立即生成結(jié)果報(bào)告。目前，DDS已在國(guó)內(nèi)外廣泛應(yīng)用。

2.3 中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）

CDDS-15是由Ting等[27]將DDS漢化并用于我國(guó)香港地區(qū)2型糖尿病患者的心理評(píng)估。新量表刪除原量表中條目12、15，由15個(gè)條目構(gòu)成。受文化及醫(yī)療衛(wèi)生環(huán)境等影響，CDDS-15由4個(gè)維度變?yōu)?個(gè)維度，分別為社會(huì)支持相關(guān)痛苦、情感相關(guān)痛苦、生活規(guī)律相關(guān)痛苦、。CDDS-15測(cè)評(píng)結(jié)果與CDDS高度相關(guān)（r=0.994，P＜0.001），具有良好的內(nèi)部一致性，量表 Cronbach’sα為0.902，重測(cè)信度系數(shù)為0.739。CDDS-15量表簡(jiǎn)化了條目，使評(píng)估更加簡(jiǎn)便、省時(shí)，但評(píng)估內(nèi)容不全面[28]。

2.4 簡(jiǎn)化糖尿病痛苦量表（DDS2）

DDS2是Fisher等[10]在DDS 基礎(chǔ)上研制的糖尿病痛苦篩查工具，量表包含2個(gè)條目（糖尿病生活、治療方面的負(fù)擔(dān)），采用 Likert 6級(jí)評(píng)分法，分別賦值1～6分，量表平均得分≥3分為高度痛苦，＜2分為無或輕度痛苦，介于兩者中間為中度痛苦。在對(duì)496 例2型糖尿病患者糖尿病痛苦的測(cè)評(píng)中，DDS2靈敏度為95%，特異度為85%。該量表具有心理測(cè)量特性和簡(jiǎn)潔性，可用于對(duì)患者的初篩，若總分≥6分或平均分≥3分表明結(jié)果是陽(yáng)性，需要進(jìn)一步測(cè)評(píng)DDS以確定重點(diǎn)干預(yù)內(nèi)容。該DDS2量表在國(guó)外應(yīng)用較多[29]，國(guó)內(nèi)較少。

3 干預(yù)措施

糖尿病痛苦是普遍存在的，但同時(shí)它也具有高度可塑性和干預(yù)反應(yīng)。改善糖尿病痛苦的干預(yù)策略主要有心理教育干預(yù)、正念療法和網(wǎng)絡(luò)干預(yù)等。

3.1 心理教育干預(yù)

心理教育干預(yù)以心理支持為出發(fā)點(diǎn)，能夠緩解患者因疾病而產(chǎn)生的心理痛苦和情緒問題，幫助其提高應(yīng)對(duì)能力。與健康教育相比，心理教育側(cè)重心理層面的評(píng)價(jià)及反饋[30]。研究發(fā)現(xiàn)[31-32]，糖尿病痛苦最有效的干預(yù)措施是心理教育干預(yù)，而不是通過生活方式改變的間接干預(yù)。Li等[33]選擇225例2型糖尿病患者進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照研究，干預(yù)組的117例患者接受了基于動(dòng)機(jī)性訪談的賦權(quán)教育小組培訓(xùn)，每周1次，共4次，每次1～2 h，小組成員為1名護(hù)士、1名醫(yī)生、≤10例患者，內(nèi)容包括4個(gè)教育模塊（了解糖尿病、糖尿病自我護(hù)理、健康飲食、體育鍛煉），個(gè)人障礙及克服困難技巧的小組討論；對(duì)照組為傳統(tǒng)的講座式糖尿病健康教育，未進(jìn)行心理教育。隨訪3個(gè)月后與對(duì)照組相比，干預(yù)組糖尿病痛苦得分顯著改善。Skinner等[11]在解決臨床糖尿病痛苦的實(shí)用指南中指出，應(yīng)將指導(dǎo)患者關(guān)注糖尿病相關(guān)的感覺、信念和期望作為糖尿病痛苦的干預(yù)策略，具體內(nèi)容為積極探索、承認(rèn)并標(biāo)記感受，總結(jié)和反思，感覺正?；ㄟ^雙重反思表現(xiàn)矛盾心理，幫助患者獲得新的視角，制訂計(jì)劃并隨訪。Byrne等[34]調(diào)查了17個(gè)國(guó)家的4785名醫(yī)務(wù)人員關(guān)于糖尿病的態(tài)度、愿望和培訓(xùn)需求，結(jié)果表明，與患者情緒問題的討論是有限的，約2/3的醫(yī)務(wù)人員表示需要在情感及心理支持方面進(jìn)一步培訓(xùn)，以幫助醫(yī)務(wù)人員管理糖尿病護(hù)理的情緒和心理方面。心理教育干預(yù)可以加強(qiáng)患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，緩解負(fù)性情緒，滿足其心理需求，促進(jìn)患者積極參與疾病的管理中。同時(shí)，需要對(duì)心理教育干預(yù)的實(shí)施者進(jìn)行相應(yīng)培訓(xùn)，以更好地幫助患者改善糖尿病痛苦。

3.2 正念療法

正念起源于佛教，是一種覺察身心變化而解脫煩惱的覺知力，包括正念認(rèn)知療法、正念減壓療法、接受與承諾療法等[35-36]。高俊香等[37]對(duì)45例2型糖尿病患者進(jìn)行2周的正念訓(xùn)練，每周3次，每次2.5～3 h，訓(xùn)練內(nèi)容包括與患者探討疾病管理中遇到的問題及相關(guān)痛苦，正念的概念及作用，軀體感覺掃描，正念呼吸練習(xí)，正念冥想，自主的正念覺察與體驗(yàn)，分享感悟?；颊呙刻爝M(jìn)行20～30 min的日常正念練習(xí)并記錄體會(huì)，在微信群交流，隨訪6個(gè)月。結(jié)果表明，患者的糖尿病痛苦和生活質(zhì)量得到改善。Maghsoudi等[38]對(duì)80例老年2型糖尿病患者進(jìn)行了隨機(jī)分組，干預(yù)組以小組會(huì)議的形式進(jìn)行接納與承諾療法（ACT），每周1次，共8次，每次90 min，每組12～20例，由1名臨床心理學(xué)家和1名護(hù)士進(jìn)行管理，包括6個(gè)核心過程：接受、認(rèn)知困惑、與當(dāng)下的接觸、自我作為背景、價(jià)值觀和承諾；對(duì)照組僅接受常規(guī)教育和護(hù)理。結(jié)果顯示，干預(yù)組在干預(yù)后立即和干預(yù)后2個(gè)月的糖尿病痛苦平均得分顯著低于對(duì)照組，ACT對(duì)于糖尿病患者具有積極作用。研究顯示[39]，在基于循證的糖尿病教育計(jì)劃中，基于正念和接受的方法可以減少患者的痛苦和糖化血紅蛋白水平，并促進(jìn)自我護(hù)理。

3.3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)

網(wǎng)絡(luò)干預(yù)指通過網(wǎng)絡(luò)為患者提供全面的健康信息、治療咨詢，以促進(jìn)患者對(duì)疾病的理解。以Bryan等[40]團(tuán)隊(duì)為代表的多項(xiàng)研究表明，通過網(wǎng)絡(luò)開發(fā)的相關(guān)應(yīng)用程序?qū)颊哌M(jìn)行干預(yù)取得了良好效果。其中名為Time2Focus的程序?qū)】敌袨檗D(zhuǎn)變的效果最為顯著，該程序設(shè)置12個(gè)級(jí)別，每個(gè)級(jí)別包括與糖尿病管理相關(guān)的文章、視頻、挑戰(zhàn)及反饋。該程序借助網(wǎng)絡(luò)，以游戲的形式，通過階段性的目標(biāo)設(shè)定、問題解決、反饋、強(qiáng)化及激勵(lì)性訪談等行為改變技術(shù)，對(duì)患者疾病管理任務(wù)的及時(shí)追蹤和積極反饋，使患者獲得個(gè)性化的體驗(yàn)，提高了患者糖尿病管理的技能和解決問題的信心。這與Fisher等[31]研究結(jié)果相似。施建鋒[41]通過對(duì)2型糖尿病患者開展血糖遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)、微信群心理指導(dǎo)、溝通熱線等延續(xù)性護(hù)理，發(fā)現(xiàn)患者的心理痛苦狀態(tài)得到改善。相較于面對(duì)面的交流，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)可以更好地為患者提供便捷、高效、個(gè)性化的服務(wù)。但需要注意的是，不同特征的人群對(duì)于數(shù)字化干預(yù)的體驗(yàn)性和使用性是不同的，因此，應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)干預(yù)時(shí)應(yīng)考慮受眾人群的差異性。

4 小結(jié)

糖尿病痛苦在2型糖尿病患者中發(fā)生率較高，且影響患者的疾病管理及生活質(zhì)量。因此，應(yīng)盡早識(shí)別與定期監(jiān)測(cè)糖尿病痛苦。目前，糖尿病痛苦的評(píng)估工具各有優(yōu)劣，所以，我們應(yīng)考慮2型糖尿病患者的疾病感受和情感需求，將客觀的評(píng)估工具與質(zhì)性訪談相結(jié)合，以便為其提供心理支持及專業(yè)指導(dǎo)。國(guó)內(nèi)對(duì)糖尿病痛苦的干預(yù)研究較少，因此，我們可以借鑒國(guó)際糖尿病痛苦干預(yù)的成功經(jīng)驗(yàn)，探索心理干預(yù)、正念療法、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)等策略的有效性，開展基于循證的護(hù)理干預(yù)價(jià)值，形成糖尿病痛苦相關(guān)的科學(xué)、規(guī)范的管理方案，以更好地應(yīng)用于我國(guó)糖尿病患者的健康促進(jìn)中。