崔璀 鄭顯蘭 李雙子 陳文勁 曾俊祺

癲癇是兒童最常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，我國(guó)癲癇患者中有60%起源于小兒時(shí)期，兒童發(fā)病率為151/10萬，約1/3的患者不能通過服用藥物控制發(fā)作，而出現(xiàn)急性癲癇發(fā)作（Acute Seizure，AS）[1-2]。AS是兒童最常見的神經(jīng)系統(tǒng)急癥之一，包括兒童癲癇聚集性發(fā)作、癲癇持續(xù)狀態(tài)等，可能導(dǎo)致死亡、即刻并發(fā)癥、認(rèn)知行為障礙或復(fù)雜性癲癇，及時(shí)有效的急救干預(yù)和照護(hù)對(duì)患者預(yù)后至關(guān)重要[3]。AS的不可預(yù)測(cè)性嚴(yán)重影響兒童健康及其生活質(zhì)量，對(duì)整個(gè)家庭產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)、心理和情感方面的影響[4]。經(jīng)濟(jì)學(xué)研究結(jié)果表明，院外AS給患者家庭和醫(yī)療保健系統(tǒng)造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5]，及時(shí)實(shí)施急救措施與患者醫(yī)院就診次數(shù)呈負(fù)相關(guān)[6]。為改變?cè)和獍d癇發(fā)作管理不足的現(xiàn)狀，明確院外癲癇服務(wù)范圍、服務(wù)目標(biāo)和社會(huì)資源配置等優(yōu)先事項(xiàng)，改善患者在家庭、社區(qū)和學(xué)校的照護(hù)質(zhì)量，2003年英國(guó)衛(wèi)生部門提出“改善癲癇患者服務(wù)的行動(dòng)計(jì)劃”[7]，以啟動(dòng)社會(huì)對(duì)癲癇急癥的認(rèn)識(shí)和參與，發(fā)布了行動(dòng)計(jì)劃的組成部分、框架、呈現(xiàn)格式和實(shí)施建議。隨著該行動(dòng)計(jì)劃的廣泛應(yīng)用，結(jié)合癲癇管理相關(guān)指南和共識(shí)進(jìn)行不斷優(yōu)化，急性癲癇發(fā)作行動(dòng)計(jì)劃（Acute Seizure Action Plans，ASAP）成為神經(jīng)?？漆t(yī)護(hù)人員為患者及其家庭成員、學(xué)校醫(yī)務(wù)人員等提供的院外癲癇管理的行動(dòng)指引和教育工具[8]，并強(qiáng)調(diào)ASAP需要結(jié)合人群、文化、法律和監(jiān)管環(huán)境進(jìn)行持續(xù)開發(fā)和應(yīng)用[9]。2021年美國(guó)癲癇基金會(huì)共識(shí)文件中，推薦ASAP應(yīng)作為兒童AS、癲癇聚集性發(fā)作院外急救的重要管理工具[10]。ASAP是兒童癲癇患者急性發(fā)作管理的里程碑[11]，該工具旨在促進(jìn)照護(hù)者在家庭、社區(qū)、學(xué)校院前急救中開展適時(shí)的緊急處理和管理。國(guó)內(nèi)對(duì)于ASAP的開發(fā)和研究尚有缺失，本文就ASAP在癲癇兒童健康管理中的應(yīng)用進(jìn)展進(jìn)行綜述，旨在促進(jìn)我國(guó)癲癇兒童院外AS管理策略的優(yōu)化。

1 兒童ASAP的概述

1.1 ASAP主體框架和組成部分

ASAP框架設(shè)置基于社會(huì)行為學(xué)，邏輯主線為指引使用者根據(jù)具體情境快速啟動(dòng)可遵循的AS急救步驟，強(qiáng)調(diào)根據(jù)具體情境和環(huán)境開展AS院外急救的行動(dòng)，充分結(jié)合患兒和家庭的具體需求進(jìn)行優(yōu)化，為行動(dòng)計(jì)劃的制定者、使用者和潛在反應(yīng)者提供能“共同溝通”的標(biāo)準(zhǔn)化方案[10，12]。ASAP由患兒、照護(hù)者和醫(yī)護(hù)人員等各方合作，制定實(shí)施目標(biāo)、實(shí)施策略、行動(dòng)路徑和專業(yè)內(nèi)容[13]。ASAP主體框架內(nèi)容包括4部分。第1部分為患兒和家庭基本情況：包括患兒特定狀況描述，如癲癇類型、基本健康狀況、家庭結(jié)構(gòu)、家庭住址、緊急聯(lián)系方式（如?？漆t(yī)生和家庭成員電話）等。第2部分為不同風(fēng)險(xiǎn)級(jí)別急性發(fā)作癥狀的識(shí)別：包括該患兒可能出現(xiàn)的不同發(fā)作癥狀和頻率描述，或者出現(xiàn)先兆發(fā)作、聚集性發(fā)作、癲癇持續(xù)狀態(tài)等標(biāo)志性發(fā)作的辨識(shí)，如驚厥發(fā)作持續(xù)時(shí)間≥ 5分鐘和＞2次聚集性典型發(fā)作描述等。第3部分為急性發(fā)作的處置指引：根據(jù)患兒不同風(fēng)險(xiǎn)級(jí)別表現(xiàn)，指引照護(hù)者進(jìn)行相應(yīng)的急救步驟和照護(hù)程序[12，14-15]。第4部分為其他事項(xiàng)：羅列提示信息，如患兒藥物常放置的位置，患兒發(fā)作后可能出現(xiàn)的危險(xiǎn)行為等，以及該行動(dòng)計(jì)劃實(shí)施后需要完成的記錄[16]。美國(guó)癲癇基金會(huì)網(wǎng)站上提供不同語言版本的ASAP電子版基礎(chǔ)模板[17]，對(duì)所有人開放并可供下載。在此框架下，兒童ASAP內(nèi)容設(shè)置需要考慮院外環(huán)境應(yīng)用的相對(duì)獨(dú)立性，提醒隨著患兒年齡增長(zhǎng)和環(huán)境變化應(yīng)適時(shí)優(yōu)化，尤其重視基于體質(zhì)量的急救藥物劑量調(diào)整，使癲癇兒童AS管理呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)性。

1.2 ASAP主要內(nèi)容和呈現(xiàn)形式

高質(zhì)量的兒童ASAP應(yīng)具備可修訂性、簡(jiǎn)潔化、便于理解、易遵循的特點(diǎn)。兒童ASAP常以清單或表格方式呈現(xiàn)，語言描述應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)化，以便以統(tǒng)一的形式呈現(xiàn)給使用者[12]。緊急狀況下，圖形比文字更容易理解，例如ASAP用圖片結(jié)合簡(jiǎn)單文字的形式，呈現(xiàn)了癲癇不同類型或典型發(fā)作表現(xiàn)，通過流程圖或決策樹指引下一步行動(dòng)內(nèi)容，用形象的圖片展現(xiàn)不同給藥途徑和方法（如鼻腔給藥、口腔頰黏膜給藥、肛門給藥等）[12，18]。彩色編碼的ASAP也被應(yīng)用，采用交通信號(hào)燈綠、黃、紅3種顏色，提示當(dāng)前癲癇病情狀況及其嚴(yán)重程度，以便快速識(shí)別AS的風(fēng)險(xiǎn)程度和行動(dòng)級(jí)別。例如“綠區(qū)”表示發(fā)作可以控制，不需要或需要少許干預(yù)，應(yīng)采取發(fā)作時(shí)間計(jì)時(shí)、保持側(cè)臥位、不強(qiáng)行按壓約束、不喂食、摘掉眼鏡、松解衣領(lǐng)、觀察病情和記錄等措施；“黃區(qū)”表示發(fā)作未控制，病情不穩(wěn)定，應(yīng)采取預(yù)案防止急性發(fā)作進(jìn)一步惡化，如采取肛門給藥/鼻腔給藥/口腔給藥，給?？漆t(yī)生打電話；“紅區(qū)”是指嚴(yán)重癲癇發(fā)作，如發(fā)作持續(xù)時(shí)間≥5分鐘、面色發(fā)紺、發(fā)生咬傷等，應(yīng)撥打急救電話，對(duì)受傷部位進(jìn)行處理，緊急轉(zhuǎn)運(yùn)就醫(yī)等。為方便患兒和照護(hù)者及時(shí)獲取急救指引，可利用一些輔助措施，如制作ASAP冰箱貼，隨身佩戴的ASAP信息卡包或急救包[19]，以確保行動(dòng)計(jì)劃隨手可得。

1.3 ASAP的急救藥物管理特點(diǎn)

急救藥物的使用是ASAP推廣應(yīng)用的關(guān)鍵影響因素[8]。苯二氮卓類藥物是兒童AS的主要急救藥物，可縮短癲癇持續(xù)狀態(tài)時(shí)間，改善其預(yù)后，減少?gòu)?fù)發(fā)性癲癇發(fā)作、急診就診和住院，并改善其生活質(zhì)量等[20]。地西泮直腸凝膠是美國(guó)食品和藥品監(jiān)督管理局在2019年之前批準(zhǔn)的主要院外AS治療藥物，直腸給藥的缺點(diǎn)是操作不便，特別是當(dāng)必須在公共場(chǎng)合給藥時(shí)，患者需要脫去衣服，從而造成延遲用藥并使患者感到尷尬[21]。此外，國(guó)外一直探索新的院外用藥方式，包括肌肉注射地西泮自動(dòng)注射器、地西泮鼻噴霧劑、地西泮口頰給藥、咪達(dá)唑侖鼻噴劑、吸入性的阿普唑侖或口腔咪達(dá)唑侖等[21-22]，口腔咪達(dá)唑侖和鼻腔咪達(dá)唑侖在英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所、蘇格蘭校際指南網(wǎng)絡(luò)發(fā)布的指南中均被建議作為院外癲癇急救安全藥物[21]。2019年美國(guó)學(xué)校護(hù)士協(xié)會(huì)指南強(qiáng)調(diào)，結(jié)合學(xué)校用藥政策和安全性程序，學(xué)校護(hù)士的用藥授權(quán)是支持癲癇兒童和青少年獲得高質(zhì)量學(xué)校保健服務(wù)的重要方面[23]。但是，由于急救藥物處方開具頻率低、培訓(xùn)不足或缺乏學(xué)校參與等原因，患兒院外使用急救藥物的比例較低或存在用藥延遲[24]。

2 ASAP在癲癇兒童中的應(yīng)用和效果

2.1 ASAP在兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)中的應(yīng)用

ASAP在兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)中的應(yīng)用重點(diǎn)是為兒科醫(yī)護(hù)人員提供AS院外發(fā)作癥狀和急救內(nèi)容的信息參考，聚焦點(diǎn)是以ASAP為藍(lán)本的健康教育推廣。在兒童神經(jīng)專科門診，ASAP被作為醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者開展院外AS干預(yù)指導(dǎo)的常規(guī)內(nèi)容[18，25]，包括癥狀的認(rèn)知和判斷，有效使用院外抗癲癇藥物、體位擺放，及對(duì)環(huán)境和兒童生物-心理狀態(tài)進(jìn)行簡(jiǎn)易評(píng)估和干預(yù)等[11]。在一項(xiàng)醫(yī)院ASAP質(zhì)量改進(jìn)項(xiàng)目中，癲癇患兒急診就診率下降了28%，非計(jì)劃外住院率降低了43%[19]。有兒童?？漆t(yī)院將ASAP和干預(yù)框架圖結(jié)合，確定干預(yù)主題，分析促進(jìn)和障礙因素，梳理干預(yù)構(gòu)成要素和順序，以改善服務(wù)質(zhì)量[19]；美國(guó)密歇根Mott兒童醫(yī)院通過計(jì)劃-研究-行動(dòng)教育方案實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)化的兒童ASAP[26]，護(hù)士承擔(dān)協(xié)調(diào)員，將ASAP工具和醫(yī)院醫(yī)療電子記錄系統(tǒng)聯(lián)通，兒科神經(jīng)專業(yè)醫(yī)護(hù)人員開展后臺(tái)數(shù)據(jù)收集、分析和反饋，通過該行動(dòng)計(jì)劃將?？漆t(yī)院和社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的AS管理相關(guān)聯(lián)，充分發(fā)揮醫(yī)療資源效能。同質(zhì)化的ASAP能提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)文書的熟悉度，可減輕醫(yī)護(hù)人員的文書工作負(fù)擔(dān)[27]。

2.2 ASAP在兒童家庭中的應(yīng)用

由于家庭照護(hù)者對(duì)癲癇缺少專業(yè)認(rèn)知，這對(duì)ASAP清晰性呈現(xiàn)和培訓(xùn)的要求更高。研究表明，ASAP項(xiàng)目會(huì)明顯提升新發(fā)癲癇或聚集性發(fā)作兒童癲癇患者和家庭的疾病自我管理能力[12]。在一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中，盡管醫(yī)療保健利用率沒有受到影響，但接受ASAP的癲癇患兒照護(hù)者為AS患兒提供的照護(hù)舒適度更高，患兒隨訪預(yù)約率更高[8]，這與ASAP促使癲癇患兒家庭提高對(duì)疾病的關(guān)注度有關(guān)。在一項(xiàng)以家庭為中心的質(zhì)量改進(jìn)項(xiàng)目中，通過創(chuàng)建標(biāo)準(zhǔn)化的ASAP，發(fā)現(xiàn)該工具的家庭使用率從0提高到58．1%，患兒照護(hù)者對(duì)患兒癲癇類型、急性發(fā)作辨識(shí)和處理、藥物使用、學(xué)?？衫玫木o急救治資源知曉程度有改善（P＜0．001）[26]。家庭的推廣重點(diǎn)在于ASAP的培訓(xùn)，包括ASAP實(shí)施目標(biāo)和策略、家庭成員接受度評(píng)估、信息共享路徑等，以及共享醫(yī)療信息的法律和監(jiān)管等問題[12]。為提高ASAP對(duì)癲癇家庭的適用性，美國(guó)明尼蘇達(dá)癲癇專家小組羅列出ASAP家庭培訓(xùn)主要針對(duì)的患者和照護(hù)者[12]，患者包括頑固性癲癇、夜間頻繁全身性強(qiáng)直陣攣性發(fā)作或全身性發(fā)作、幼兒和發(fā)育障礙患者，及生活居所遠(yuǎn)離醫(yī)療機(jī)構(gòu)的患者等；照顧者包括新手、對(duì)患兒發(fā)作和治療擔(dān)憂的監(jiān)護(hù)人等[25，28]。家庭培訓(xùn)方式的探索也是ASAP研究熱點(diǎn)，包括采用標(biāo)準(zhǔn)化培訓(xùn)模塊、模擬視頻的情景培訓(xùn)、智能化輔助培訓(xùn)應(yīng)用程序等[26，29]，而培訓(xùn)效果評(píng)估和授權(quán)則建議由專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)。ASAP的應(yīng)用能推進(jìn)兒童家庭由癥狀管理逐漸向綜合健康管理轉(zhuǎn)變，并將健康教育從簡(jiǎn)單的院外藥物指導(dǎo)向患者參與安全管理的系統(tǒng)化策略轉(zhuǎn)變。

2.3 ASAP在學(xué)校中的應(yīng)用

癲癇兒童在學(xué)校發(fā)生AS很常見，學(xué)校醫(yī)務(wù)人員和工作人員在癲癇兒童急性發(fā)作的急救支持中發(fā)揮關(guān)鍵作用[25]。美國(guó)癲癇基金會(huì)采用ASAP開展癲癇相關(guān)知識(shí)的校園培訓(xùn)[30]，呼吁學(xué)校工作人員能提供及時(shí)的癲癇發(fā)作初級(jí)護(hù)理，包括了解兒童癲癇常見表現(xiàn)，知道何時(shí)和如何給藥、何時(shí)送學(xué)生回家、何時(shí)聯(lián)系緊急救援等[31]。Brook等[32]在癲癇基金會(huì)的支持下，為當(dāng)?shù)?2所學(xué)校提供ASAP培訓(xùn)課程等資源，增強(qiáng)了學(xué)校護(hù)士管理癲癇學(xué)生的信心。澳大利亞癲癇基金會(huì)的癲癇智能學(xué)校ASAP項(xiàng)目，創(chuàng)造了對(duì)癲癇兒童更安全和包容的學(xué)習(xí)環(huán)境[33]。美國(guó)學(xué)校護(hù)士協(xié)會(huì)針對(duì)學(xué)校護(hù)士、教育支持人員和在校學(xué)生，提供癲癇相關(guān)教育項(xiàng)目、ASAP模板和培訓(xùn)技能檢查表，發(fā)現(xiàn)學(xué)校醫(yī)務(wù)人員配置和反應(yīng)能力培訓(xùn)不足是ASAP在學(xué)校推廣的主要障礙[34]。學(xué)校作為癲癇兒童和青少年的主要活動(dòng)場(chǎng)所之一，建議ASAP開發(fā)時(shí)應(yīng)考慮到學(xué)校的參與度，要以符合學(xué)校工作人員認(rèn)可的形式和可實(shí)施的行為開展，并根據(jù)學(xué)校環(huán)境和工作人員接受度，開展多種形式培訓(xùn)和周期性評(píng)估。

2.4 ASAP在智能化領(lǐng)域中的應(yīng)用

智能化平臺(tái)為ASAP的應(yīng)用和推廣深度賦能。研究顯示，兒童慢性病急性發(fā)作行動(dòng)計(jì)劃開展應(yīng)是多方位、多層次的，多方位包括醫(yī)院、社區(qū)、家庭和學(xué)校應(yīng)提供完備的行動(dòng)支持，多層次是指除了紙質(zhì)版行動(dòng)計(jì)劃外，還可依托互聯(lián)網(wǎng)以及其他技術(shù)手段對(duì)行動(dòng)計(jì)劃進(jìn)行支撐[35]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為兒童慢性病自我管理應(yīng)用程序的組織開發(fā)者，在ASAP路徑下，由醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)輸入癲癇兒童基本醫(yī)療照護(hù)信息，使用者通過智能表單和電子簽名的形式在用戶端使用，將家庭照護(hù)者、社區(qū)工作人員和學(xué)校醫(yī)務(wù)人員的反饋納入平臺(tái)[36]，達(dá)到信息聯(lián)動(dòng)。結(jié)合兒童慢性病管理中信息化工具的開發(fā)前景，ASAP可通過手機(jī)內(nèi)置傳感器或第三方可穿戴設(shè)備追蹤和檢測(cè)癲癇發(fā)作[36]，克服依賴單方數(shù)據(jù)輸入的弊端，結(jié)合醫(yī)護(hù)專業(yè)人員對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用和捕捉，將ASAP執(zhí)行內(nèi)嵌于患兒、家庭和學(xué)校的照護(hù)者、專業(yè)醫(yī)護(hù)人員互動(dòng)中。有研究嘗試根據(jù)移動(dòng)應(yīng)用程序評(píng)級(jí)量表[37]，開展ASAP智能化平臺(tái)參與度、功能、美學(xué)和信息質(zhì)量的評(píng)估，對(duì)ASAP智能化平臺(tái)不斷優(yōu)化和改進(jìn)。

智能化的ASAP為癲癇患兒多層次管理賦予新的內(nèi)涵。癲癇兒童家庭照護(hù)者可從智能手機(jī)、平板電腦和其他設(shè)備上獲取可視化指引[36]，行動(dòng)指令會(huì)以清晰的語音或視頻展現(xiàn)[12，36]。同時(shí)配有自動(dòng)提示和報(bào)警功能，例如在接到紅色警報(bào)需要執(zhí)行AS應(yīng)急行動(dòng)時(shí)，會(huì)自動(dòng)通知指定或就近的專業(yè)人員和救助人員[38]。ASAP智能應(yīng)用程序常呈現(xiàn)在更詳細(xì)的癲癇兒童長(zhǎng)期管理方案中，其優(yōu)勢(shì)是可根據(jù)患兒具體醫(yī)療狀況和隨訪評(píng)估結(jié)果，及時(shí)更新行動(dòng)計(jì)劃的干預(yù)策略[36]。但是，智能化的ASAP仍存在局限性，對(duì)于不熟悉該應(yīng)用程序的臨時(shí)照護(hù)者，其對(duì)于癲癇發(fā)作場(chǎng)景存在不確定性，該應(yīng)用程序的使用主體會(huì)受到限制。

3 兒童ASAP實(shí)踐啟示和建議

3.1 促進(jìn)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與，豐富ASAP的內(nèi)涵

ASAP在國(guó)外使用近20年，在院外發(fā)生的AS處理中發(fā)揮了關(guān)鍵作用。ASAP的執(zhí)行不足是癲癇所致死亡的重要危險(xiǎn)因素，國(guó)外多個(gè)癲癇指南提出，要為每位癲癇患者提供一份個(gè)性化的書面ASAP[17]。兒童ASAP的制定由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與，包括神經(jīng)系統(tǒng)、健康護(hù)理、急救學(xué)、藥理學(xué)、行為科學(xué)、心理學(xué)等學(xué)科的團(tuán)隊(duì)，其中神經(jīng)系統(tǒng)、急救學(xué)、健康護(hù)理是主要涉及的學(xué)科領(lǐng)域[10，21，39]。ASAP作 為 健 康 教 育 的重要補(bǔ)充工具，我國(guó)目前缺少本土化的系統(tǒng)開發(fā)，也缺少基于證據(jù)的國(guó)內(nèi)兒童院外AS管理指南或共識(shí)的構(gòu)建基礎(chǔ)。建議ASAP可由兒童神經(jīng)系統(tǒng)醫(yī)療和護(hù)理專家牽頭，通過多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作，邀請(qǐng)利益關(guān)聯(lián)人（患兒、照護(hù)者、醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)護(hù)士、學(xué)校護(hù)士等）參與，拓展癲癇?？谱o(hù)士在健康教育中的教育者、聯(lián)絡(luò)者、管理者的角色功能，充實(shí)和豐富ASAP本土化應(yīng)用內(nèi)涵。同時(shí)，推進(jìn)大眾對(duì)ASAP的認(rèn)知并拓展可獲得性渠道，如通過學(xué)會(huì)組織，以醫(yī)院及社區(qū)為媒介，借助互聯(lián)網(wǎng)提高家庭、學(xué)校和社會(huì)對(duì)ASAP的認(rèn)知水平。

3.2 提供專業(yè)化和智能化支持，以減少ASAP實(shí)施帶來的風(fēng)險(xiǎn)

單一的ASAP模板不適合所有癲癇兒童及其家庭，個(gè)體化定制、重點(diǎn)突出、簡(jiǎn)潔的ASAP是解決癲癇兒童家庭困擾的關(guān)鍵[12]?；趦和疉SAP在國(guó)外實(shí)踐范圍逐步擴(kuò)大，及在改善患者結(jié)局中顯現(xiàn)出的優(yōu)勢(shì)，我國(guó)研究者可回顧我國(guó)癲癇兒童院外AS和死亡病歷，進(jìn)一步了解兒童危重型AS發(fā)生發(fā)展過程和規(guī)律，在大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上，推進(jìn)本土化ASAP的科學(xué)實(shí)施。在我國(guó)不同年齡階段、不同家庭結(jié)構(gòu)、不同地區(qū)的癲癇兒童人群中開展臨床轉(zhuǎn)化研究，驗(yàn)證兒童ASAP的可推廣性及其在提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量和降低醫(yī)療成本方面的有效性。基于ASAP與智能化結(jié)合的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，突破傳統(tǒng)疾病隨訪模式，將發(fā)作監(jiān)測(cè)、用藥管理、健康教育和病情隨訪等通過物聯(lián)網(wǎng)理念和互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)有效結(jié)合起來[40]，在一定程度上能提高ASAP臨床應(yīng)用的可及性與地域覆蓋性，符合《中國(guó)兒童發(fā)展綱要（2021—2030年）》[41]總體要求。同時(shí)，國(guó)家層面應(yīng)大力宣傳并支持行動(dòng)計(jì)劃的實(shí)施性研究，建立醫(yī)院-家庭-社會(huì)急救信息共享和聯(lián)動(dòng)，加強(qiáng)基于ASAP路徑的各層級(jí)醫(yī)院之間的同質(zhì)化院外急救協(xié)同服務(wù)，改善不同醫(yī)療背景下癲癇兒童的管理狀況，最終實(shí)現(xiàn)減少AS，減輕發(fā)作后不良后果，減少非計(jì)劃就醫(yī)次數(shù)，提高患兒癲癇控制水平。

3.3 完善兒童院外癲癇急救藥物的供給機(jī)制，以提升ASAP用藥的便捷性和安全性

大多數(shù)的兒童AS發(fā)生在院外，隨時(shí)可能使用急救藥物，特別是有長(zhǎng)期癲癇發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)和癲癇聚集性發(fā)作史患兒[24]。國(guó)內(nèi)兒童癲癇院外急救藥物的利用現(xiàn)狀不容樂觀[42]?；贏SAP中對(duì)院外抗癲癇藥物使用的安全性、有效性、便捷性要求，國(guó)內(nèi)對(duì)癲癇兒童院前急救藥物的開發(fā)可結(jié)合兒童用藥特征，采用單劑量固定劑型或非侵入性給藥劑型等；醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要加強(qiáng)患兒參與合理用藥的健康教育，包括對(duì)家庭照護(hù)者或?qū)W校工作人員開展多形式的AS藥物培訓(xùn)，如藥物使用方法、用藥時(shí)機(jī)判斷、藥物不良反應(yīng)觀察等。同時(shí)，社會(huì)環(huán)境會(huì)影響AS藥物的普及，提示一方面亟須關(guān)注對(duì)兒童急救藥物的醫(yī)保覆蓋；另一方面需要提高公眾對(duì)AS的認(rèn)識(shí)，使照護(hù)者更自如地使用ASAP工具。建議在ASAP應(yīng)用中，對(duì)于兒童AS院外急救藥物的設(shè)計(jì)，需要結(jié)合特定地區(qū)的藥物管理環(huán)境和政策，考慮不同年齡階段患兒的用藥特點(diǎn)和可接受性，ASAP的推廣應(yīng)用也會(huì)助推AS急救藥物合適劑型的開發(fā)、審批和培訓(xùn)管理。

3.4 以ASAP的執(zhí)行為契機(jī)，助推醫(yī)教協(xié)同下的癲癇兒童學(xué)校健康管理模式

慢性病兒童健康管理需要學(xué)校和社會(huì)共同強(qiáng)化意識(shí)，推進(jìn)共同行動(dòng)，2021年我國(guó)教育部辦公廳在《關(guān)于進(jìn)一步推進(jìn)學(xué)校應(yīng)急救護(hù)工作的通知》中強(qiáng)調(diào)了學(xué)校應(yīng)急救護(hù)知識(shí)、救護(hù)技能培訓(xùn)和救護(hù)服務(wù)陣地建設(shè)的重要性[43]。ASAP在我國(guó)學(xué)校的推進(jìn)機(jī)遇和挑戰(zhàn)共存，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友關(guān)愛工作委員會(huì)在《中國(guó)癲癇患者教育與關(guān)愛工作規(guī)范（試行）》中指出，若癲癇患兒無擾亂教學(xué)秩序的頻繁發(fā)作，可在普通學(xué)校接受教育，應(yīng)在中小學(xué)教師隊(duì)伍中普及癲癇有關(guān)的科學(xué)知識(shí)和處置技術(shù)培訓(xùn)[44]。目前，癲癇兒童的安全未在校園受到足夠重視，一方面與患兒及其家庭不同程度存在“病恥感”有關(guān)；另一方面，AS急救項(xiàng)目的開展需要額外的財(cái)力、物力、人力以及政策和領(lǐng)導(dǎo)人員的支持。因此，以醫(yī)教協(xié)同下的癲癇兒童ASAP項(xiàng)目的執(zhí)行為示范，可為優(yōu)化慢性病兒童和青少年的學(xué)校健康管理機(jī)制提供參考。同時(shí)，關(guān)于慢性病兒童急性發(fā)作的公共應(yīng)急救護(hù)相關(guān)政策法規(guī)有待進(jìn)一步健全，包括提供保障慢性病兒童和青少年學(xué)習(xí)的安全設(shè)施、衛(wèi)生保健人員配置、應(yīng)急救護(hù)培訓(xùn)范疇和內(nèi)容?？山梃b國(guó)外ASAP學(xué)校實(shí)踐策略，通過兒童神經(jīng)?？漆t(yī)護(hù)人員、學(xué)校教育人員和衛(wèi)生保健人員合作，制定兒童ASAP學(xué)校培訓(xùn)課程，實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)化的教育和定期評(píng)估；加強(qiáng)對(duì)學(xué)校護(hù)士的院前急救藥物的授權(quán)管理；完善學(xué)校-醫(yī)院的綠色應(yīng)急就診通道等，以保障學(xué)校對(duì)AS學(xué)生實(shí)施急救的有效性。

4 小結(jié)

兒童ASAP在患者安全領(lǐng)域的相關(guān)研究和應(yīng)用已逐漸體現(xiàn)出優(yōu)勢(shì)，并呈現(xiàn)出積極發(fā)展的趨勢(shì)，為癲癇兒童健康教育和院外安全急救提供更規(guī)范、更科學(xué)的實(shí)施方法，對(duì)改善癲癇兒童健康狀況和提高院外照護(hù)者的角色適應(yīng)度起到促進(jìn)作用。作為癲癇兒童健康教育的補(bǔ)充資源，ASAP始終不能取代專業(yè)人士的作用，而如何關(guān)聯(lián)、互補(bǔ)和平衡兩者關(guān)系，如何通過來自各方利益群體的客觀結(jié)局指標(biāo)評(píng)價(jià)兒童ASAP工具的可用性和有效性，仍需要進(jìn)一步探索。國(guó)內(nèi)外兒童ASAP仍有較大的研究空間，未來應(yīng)在關(guān)注宏觀政策、組織、社會(huì)環(huán)境問題的同時(shí)，進(jìn)一步聚焦中觀和微觀層面下醫(yī)護(hù)人員認(rèn)同、患兒和照護(hù)者行為改變方面的研究，將兒童ASAP引入更廣泛的醫(yī)療衛(wèi)生保健領(lǐng)域。