余 娟 綜述，李 曉，王亞娟，王雄偉 審校

(甘肅中醫(yī)藥大學(xué)：1.心理學(xué)教研室；2.形勢政策教研室，甘肅 蘭州 730000)

臨終關(guān)懷是由醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、心理治療師、社會工作者、志愿者等多學(xué)科、多方面人員組成團(tuán)隊為臨終患者及家屬提供的全面援助和照護(hù)的一種新型綜合醫(yī)療服務(wù)項目[1-5]。隨著中國醫(yī)療衛(wèi)生和社會養(yǎng)老服務(wù)的不斷發(fā)展，臨終關(guān)懷服務(wù)已被引入醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域并嘗試開展相應(yīng)的實踐探索。近年來，人民整體生活水平不斷提升，社會文明不斷進(jìn)步，將臨終關(guān)懷服務(wù)納入養(yǎng)老服務(wù)之列并逐步有序轉(zhuǎn)化為社會福利性、普惠性服務(wù)將成為時代發(fā)展的必然產(chǎn)物和廣大民眾的基礎(chǔ)需求。然而中國臨終關(guān)懷起步較晚，發(fā)展中存在諸多問題。為此，需深入分析中國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀并不斷提升臨終關(guān)懷服務(wù)能力，以滿足社會發(fā)展與民眾需求。

1 臨終關(guān)懷發(fā)展概述

臨終關(guān)懷英文為Hospice，原意為宗教團(tuán)體開辦的收容所、救濟(jì)院等。歐洲中世紀(jì)時期基督教神學(xué)統(tǒng)治天下很多朝圣者前往神地祈福贖罪，Hospice是為旅行者中途重新補(bǔ)足體力的中途站。20世紀(jì)50年代英國護(hù)士桑德斯在晚期腫瘤護(hù)理中目睹垂?；颊咴诔惺芫薮笊硇耐纯喽t(yī)療的無能為力，決心改善這一現(xiàn)狀。

1967年桑德斯護(hù)士沿用Hospice這一名詞創(chuàng)辦了世界上第一所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，旨在讓垂?；颊咴谌松猛镜淖詈箅A段得到需要的滿足和舒適的照顧[6-7]。至此，臨終關(guān)懷如雨后春筍迅速蔓延許多國家，臨終關(guān)懷對象也不斷拓展，由以癌癥晚期患者為主要服務(wù)對象向更多不同病癥的患者拓展[8-10]。隨著臨終關(guān)懷在歐美國家日漸成熟，先后形成了集診斷、鑒定、服務(wù)周期、服務(wù)陣地、服務(wù)內(nèi)容為一體的融合性服務(wù)體系。同時，遠(yuǎn)在大洋彼岸的學(xué)者崔以泰因少年時目睹其母在無醫(yī)無藥的惡劣處境下被病魔奪去生命的傷痛，異常關(guān)注臨終關(guān)懷在中國的發(fā)展問題[11]。1988年美籍華人黃天中博士與天津醫(yī)學(xué)院院長吳咸中教授、副院長崔以泰授正式合作，共同創(chuàng)建了中國第一個臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)——天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心[12]，標(biāo)志著中國開始臨終關(guān)懷實踐與研究事業(yè)。

臨終關(guān)懷在中國起步較晚，但也取得了一些成績[16-18]。尤其于1991年臨終關(guān)懷研究中心召開了“首次全國臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會暨講習(xí)班”；1993年5月召開了“中國心理衛(wèi)生協(xié)會臨終關(guān)懷專業(yè)委員會成立大會暨第二次全國臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會”；1996年召開了全國死亡教育與臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會，創(chuàng)刊了《臨終關(guān)懷雜志》；臨終關(guān)懷研究逐漸增加[6-7]。立足現(xiàn)實，審視中國臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)其面臨層層困難、種種問題[13-15]，尚需多方關(guān)注切實推進(jìn)。

2 中國臨終關(guān)懷發(fā)展存在的困境

2.1臨終關(guān)懷服務(wù)的社會重視度不高 (1)中國普通民眾對臨終關(guān)懷的認(rèn)知與重視度較低[19]。現(xiàn)實調(diào)查發(fā)現(xiàn)，普通民眾對臨終關(guān)懷的知曉率相對較低。作者于2019年9月至2020年5月隨機(jī)抽取100名晨練的中老年人調(diào)查了解臨終關(guān)懷知曉率問題，發(fā)現(xiàn)其對臨終關(guān)懷的知曉率不及20%。(2)醫(yī)務(wù)人員對臨終關(guān)懷認(rèn)知度不高。同期，作者隨機(jī)抽取某醫(yī)院50名醫(yī)務(wù)人員調(diào)查了解臨終關(guān)懷知曉率，發(fā)現(xiàn)其對臨終關(guān)懷知曉率為76%。作為新型醫(yī)療項目的臨終關(guān)懷，其整體認(rèn)識度和重視度沒有達(dá)到預(yù)期狀態(tài)。更多人認(rèn)為臨終關(guān)懷應(yīng)是兒女的孝順與關(guān)照，為家庭責(zé)任，很少意識到臨終關(guān)懷可轉(zhuǎn)變成為社會責(zé)任，而且成為社會發(fā)展的一項專業(yè)綜合醫(yī)療服務(wù)項目。這種現(xiàn)實認(rèn)知狀態(tài)進(jìn)一步展現(xiàn)出中國對臨終關(guān)懷的社會重視度、社會投入度及其相關(guān)研究不夠充分、不深入[20-22]。相反，歐美部分發(fā)達(dá)國家已將臨終關(guān)懷服務(wù)項目納入社會醫(yī)療保險之列[8,10]，2011年美國死亡人群中臨終關(guān)懷普及率達(dá)45%以上[8]。相對于歐美發(fā)達(dá)國家臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展?fàn)顟B(tài)中國臨終關(guān)懷的社會重視度等方面尚需合理規(guī)劃，不斷努力提升。

2.2臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量欠佳 目前，中國臨終關(guān)懷服務(wù)對象主要為少數(shù)癌癥晚期患者，服務(wù)方式主要為鎮(zhèn)痛藥物和生理護(hù)理。相對以往中國臨終關(guān)懷服務(wù)已擁有了巨大進(jìn)步，然而以藥物和生理護(hù)理為核心的臨終關(guān)懷服務(wù)缺乏真正的靈魂和深層的力量，綜合來講不能稱之為高質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)。高質(zhì)量的臨終關(guān)懷除藥物發(fā)放、生理護(hù)理外，對臨終患者更應(yīng)有系統(tǒng)而專業(yè)的生活關(guān)照、精神撫慰、心理援助、尊嚴(yán)提升等服務(wù)，包括營養(yǎng)膳食、家政服務(wù)、運(yùn)動指導(dǎo)、無條件接納、耐心傾聽、心靈撫慰、用心干預(yù)等，讓臨終患者及家屬切實感受到無條件關(guān)懷及愛意的流動，從內(nèi)心深處體會支持與尊重，有尊嚴(yán)地走好人生最后一程。相對而言，發(fā)達(dá)國家臨終關(guān)懷服務(wù)強(qiáng)調(diào)對患者多方位援助，展現(xiàn)出更多新穎的治療措施[23-26]。也就是說，中國臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量尚需多方位結(jié)合，進(jìn)一步有效提升和改善。

2.3臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量相對有限，服務(wù)模式相對單一 中國臨終關(guān)懷社會機(jī)構(gòu)主要由獨立性質(zhì)的臨終關(guān)懷醫(yī)院和慈善性質(zhì)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)組成，臨終關(guān)懷還沒有與社區(qū)服務(wù)、家庭醫(yī)療服務(wù)相結(jié)合，形成“醫(yī)院-慈善機(jī)構(gòu)-社區(qū)-家庭”[27]全方位系統(tǒng)的服務(wù)模式。截至2016年全國有慈善性質(zhì)的臨終關(guān)懷結(jié)構(gòu)30多家[28]；目前，全國大約3.5萬所醫(yī)院中設(shè)臨終關(guān)懷科的醫(yī)院僅510所[29]。然而中國人口數(shù)量龐大，中國每天死亡人數(shù)2.7萬，其中癌癥患者7 500例[30]。按美國臨終關(guān)懷服務(wù)對象界定期限90～180 d預(yù)算，僅癌癥晚期患者每天應(yīng)有100多萬人次接受臨終關(guān)懷服務(wù)，至少需萬所臨終關(guān)懷專業(yè)機(jī)構(gòu)才能滿足中國癌癥晚期患者的臨終需求。若進(jìn)一步將臨終關(guān)懷服務(wù)拓展到其他類型疾病患者，臨終關(guān)懷服務(wù)對象將增加3～4倍，臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量需要再提升或服務(wù)能力再提升；再進(jìn)一步將臨終關(guān)懷服務(wù)拓展到臨終患者的家屬群體，臨終關(guān)懷服務(wù)對象范圍至少還需再擴(kuò)大3～4倍，臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)或服務(wù)能力將面臨更大的挑戰(zhàn)，目前，設(shè)立的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)不能滿足廣大民眾對臨終關(guān)懷服務(wù)的基本需求。因此，中國臨終關(guān)懷服務(wù)尚需借鑒先進(jìn)經(jīng)驗，建構(gòu)符合中國基本國情與民情的臨終關(guān)懷服務(wù)模式的同時必須大力提升臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量。

2.4臨終關(guān)懷服務(wù)對象過于局限 中國臨終關(guān)懷服務(wù)對象相對局限，主要服務(wù)對象為癌癥晚期患者。其實臨終關(guān)懷服務(wù)對象不能僅限于臨終癌癥患者群體中，很多類型的疾病晚期患者，如非特定性的衰竭、失智癥、心臟疾病、肺病、艾滋病、部分慢性疾病患者也應(yīng)是臨終關(guān)懷服務(wù)主要對象[8-10]。美國臨終關(guān)懷各類疾病的晚期患者中癌癥晚期患者占37%[8]。而隨社會進(jìn)步與人類的發(fā)展，作為社會成員的人到生命的終點邊緣應(yīng)無條件享受社會提供的臨終關(guān)懷服務(wù)，這是作為社會人應(yīng)享有的基本權(quán)利。同時，臨終服務(wù)對象中臨終患者的親屬也應(yīng)納入臨終關(guān)懷的服務(wù)對象中。因為當(dāng)一個家庭有臨終個體時很少有親屬能做好面臨親人離世和死亡的心理準(zhǔn)備，反而親屬要經(jīng)歷不同程度的內(nèi)心恐慌、不舍、痛苦、無助和不知所措等復(fù)雜的心理狀態(tài)。所以，中國現(xiàn)實中臨終服務(wù)關(guān)懷對象亟需拓展，臨終關(guān)懷服務(wù)除給部分重病患者的關(guān)懷與幫助外，也要有步驟地適當(dāng)拓展至臨終養(yǎng)老成員及其相應(yīng)的臨終者親屬，這樣才能使臨終關(guān)懷最大限度地服務(wù)社會，體現(xiàn)出社會為民眾提供福祉的意義和價值。

2.5臨終關(guān)懷服務(wù)隊伍過于單薄且缺乏系統(tǒng)性與穩(wěn)定性 目前，中國臨終關(guān)懷服務(wù)人員相對單薄，醫(yī)院或慈善性質(zhì)的臨終服務(wù)模式下的臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)中臨終關(guān)懷專業(yè)人員非常有限，普遍只有2～3名專業(yè)人員；部分機(jī)構(gòu)人員相對較多的有10余名[31]。而大量的臨終關(guān)懷患者需專業(yè)人員提供臨終服務(wù)，為緩解人員不足的問題大部分臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)通過招募義工或志愿者作為臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)的生力軍。根據(jù)具體情況每個臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)招募義工數(shù)量有一定的差異，以李嘉誠臨終基金會寧養(yǎng)計劃招募義為例，每年全國大約有超過1萬人作為臨終服務(wù)義工[28]。盡管大量義工與僅有的專業(yè)臨終服務(wù)人員努力開展臨終關(guān)懷服務(wù)，僅為全國不到1‰的癌癥臨終患者提供了專業(yè)臨終服務(wù)，充分說明中國臨終服務(wù)隊伍人員過于單薄，而且在臨終關(guān)懷服務(wù)義工中81%為大學(xué)生[28]。在校大學(xué)生具有一定的優(yōu)點，如普遍品行端正、內(nèi)心單純、善良、富有同情心、責(zé)任心等，但由于大學(xué)生具有很強(qiáng)的流動性，義工工作普遍持續(xù)2～3年，加之學(xué)生的生活閱歷有限，面對臨終關(guān)懷專業(yè)性和實踐性較強(qiáng)的工作很多學(xué)生能給予臨終患者更多同情，但缺乏專業(yè)而系統(tǒng)的服務(wù)能力，同時，致使臨終關(guān)懷服務(wù)隊伍發(fā)展缺乏系統(tǒng)性與穩(wěn)定性，服務(wù)技能缺乏傳承性與創(chuàng)新性等。

3 推動中國臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展的策略

3.1提升臨終關(guān)懷社會認(rèn)知度與重視度 立足當(dāng)下提升中國臨終關(guān)懷服務(wù)的社會重視度不可小覷。中國臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展初期若能通過多渠道加大宣傳同時將多學(xué)科行之有效的方法引入臨終關(guān)懷實踐服務(wù)將有力促進(jìn)臨終關(guān)懷的社會重視度和認(rèn)可度，如將心理療法引入臨終關(guān)懷服務(wù)，為臨終患者提供心理援助，促進(jìn)其心理狀態(tài)和人格尊嚴(yán)，不僅可促進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量，為間接提升臨終關(guān)懷的社會認(rèn)知度與重視度提供有力的保障；而且依托臨終關(guān)懷領(lǐng)域服務(wù)可進(jìn)一步推動心理學(xué)科的發(fā)展和進(jìn)步。尤其是近年來心理學(xué)受到社會多方位的重視，社會及政府非常關(guān)注社會心理服務(wù)體系構(gòu)建，心理學(xué)將依托醫(yī)療衛(wèi)生走進(jìn)基層和民眾生活。臨終關(guān)懷服務(wù)必須審時度勢，打破臨終關(guān)懷服務(wù)傳統(tǒng)認(rèn)識的枷鎖，將心理咨詢技術(shù)與療法有效引入臨終關(guān)懷服務(wù)之列，有效提升自身服務(wù)水平與能力，同時，結(jié)合社會心理發(fā)展加強(qiáng)宣傳，有效推動臨終關(guān)懷的社會認(rèn)可度；臨終關(guān)懷更需要與運(yùn)動康復(fù)、家政園藝等多學(xué)科相互結(jié)合，從不同角度尋找亮點，借助媒體信息有力宣傳定能創(chuàng)造新時代養(yǎng)老與臨終服務(wù)的新局面。屆時臨終關(guān)懷服務(wù)將從家庭責(zé)任邁向社會責(zé)任，和諧、文明、美好、友善的社會局面將進(jìn)一步綻放光芒[29]。

3.2改善臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量 改善臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量是當(dāng)前中國臨終關(guān)懷發(fā)展迫在眉睫的事宜。死亡是不可逆、不可知的，很多死后要走“鬼門關(guān)”、過“奈何橋”的恐怖民間傳說與孤魂野鬼、厲鬼害人等恐怖故事，關(guān)于死者痛苦神態(tài)，死后猙獰面目的真實描述，無意中渲染和增強(qiáng)了人們對死亡的恐懼感。即將面臨死亡的臨終患者不僅需要切實、有效的醫(yī)療、護(hù)理和營養(yǎng)膳食，更需要緩解內(nèi)心深處痛苦、恐懼、害怕、無助等消極情緒情感，需要被親人認(rèn)可和肯定，需要獲得更多的尊重和尊嚴(yán)。中國臨終關(guān)懷服務(wù)需要通過醫(yī)療、護(hù)理、膳食、心理、家政、運(yùn)動、社會等多領(lǐng)域共同協(xié)作，從提升臨終關(guān)懷的社會認(rèn)可度入手，全方位提升臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量。當(dāng)前，必要時可仿效國外臨終關(guān)懷的模式，即醫(yī)護(hù)結(jié)合心理治療的模式為臨終患者提供有效的身心幫助，不僅要關(guān)注臨終關(guān)懷的生理醫(yī)療與護(hù)理服務(wù)效果的提升，更要為臨終患者提供心理援助，幫助其構(gòu)建合理信念，增強(qiáng)心理力量，平靜面對死亡[30]?？傊?，中國臨終關(guān)懷服務(wù)需要多領(lǐng)域協(xié)作共建、共同努力才能切實提升服務(wù)質(zhì)量。

3.3拓展臨終關(guān)懷的服務(wù)對象 中國臨終關(guān)懷需要進(jìn)一步促進(jìn)和拓展臨終關(guān)懷服務(wù)對象。國外臨終關(guān)懷服務(wù)對象已相對廣泛，但中國臨終關(guān)懷服務(wù)對象非常局限。受傳統(tǒng)文化的影響中國更迫切需要進(jìn)一步拓展臨終關(guān)懷對象。傳統(tǒng)文化中死亡是回避、忌諱觀念，使很多人不敢也不愿正視死亡，心靈深處缺乏關(guān)于死亡的重新認(rèn)識和思考。面對死亡，臨終患者及親屬均會經(jīng)歷內(nèi)心的波動與難過，尤其是很多患者的親屬，不確定能為即將離世的親人做什么，不知道以后如何寄托自身的感情，不知道未來將會面臨怎樣的生活，太多的不確定性讓患者的親屬也面臨巨大壓力，而這些內(nèi)心的波動與問題亟需專業(yè)臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊進(jìn)行干預(yù)與舒緩治療[31]。為此認(rèn)為，臨終關(guān)懷服務(wù)對象需從臨終癌癥患者拓展至社會養(yǎng)老體系中的每名臨終個體，并進(jìn)一步拓展至臨終個體的親屬，能讓更多的人感受到臨終關(guān)懷的效用與價值，使臨終關(guān)懷成為社會保障與服務(wù)的一部分，切實促進(jìn)社會文明與和諧進(jìn)步。

3.4構(gòu)建臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)機(jī)構(gòu)與組織 中國臨終關(guān)懷服務(wù)需要構(gòu)建專業(yè)的機(jī)構(gòu)與組織。目前中國臨終關(guān)懷服務(wù)主要依托于慈善機(jī)構(gòu)和組織，只涉及少數(shù)城市的癌癥晚期患者，很多農(nóng)村地區(qū)的癌癥患者依然未能接受藥物或生理護(hù)理的臨終關(guān)懷服務(wù)，故有限的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)與組織急需推進(jìn)和壯大。也就是說，將目前中國臨終關(guān)懷服務(wù)“慈善機(jī)構(gòu)服務(wù)+家庭自發(fā)服務(wù)”的模式轉(zhuǎn)化為“醫(yī)院服務(wù)-慈善機(jī)構(gòu)服務(wù)-社區(qū)機(jī)構(gòu)服務(wù)-有組織的家庭服務(wù)”并列共存服務(wù)結(jié)構(gòu)模式。臨終患者對臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)選擇應(yīng)由有組織的專業(yè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)進(jìn)行評估，并與臨終患者或家屬深入溝通后決定具體的臨終服務(wù)項目與服務(wù)機(jī)構(gòu)。并列共存臨終關(guān)懷服務(wù)模式中需要根據(jù)實際情況構(gòu)建數(shù)量充足的服務(wù)機(jī)構(gòu)與組織，并確立形成一整套臨終關(guān)懷專業(yè)系統(tǒng)的服務(wù)流程，不斷完善相應(yīng)的臨終關(guān)懷服務(wù)評價機(jī)制，從否是接受臨終關(guān)懷服務(wù)醫(yī)療評估入手，到提供專業(yè)臨終關(guān)懷服務(wù)過程綜合評估，再到臨終服務(wù)最終整體評價等，讓臨終患者及家屬在現(xiàn)有資源的基礎(chǔ)上適當(dāng)?shù)氐玫脚R終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)與組織的科學(xué)、有效服務(wù)，至此將臨終關(guān)懷服務(wù)成為社會的基礎(chǔ)福利。

3.5推動臨終關(guān)懷專業(yè)隊伍建設(shè) 中國臨終關(guān)懷服務(wù)亟須建立一支數(shù)量較大的穩(wěn)定專業(yè)人員，以全方位科學(xué)推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)整體工作。目前，中國臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)人員數(shù)量非常有限，社會義務(wù)工作者流動性大，專業(yè)性不強(qiáng)。隨著中國經(jīng)濟(jì)的高速發(fā)展，人民生活水平不斷提升和對美好生活的向往，臨終關(guān)懷專業(yè)隊伍的擴(kuò)充迫在眉睫。而隨著高等教育的不斷推進(jìn)，多類高等院校不斷向社會源源不斷地輸送復(fù)合型專業(yè)人才；同時，由于社會發(fā)展的需要很多人在陸續(xù)接受第二學(xué)歷或?qū)I(yè)提升，接受心理學(xué)治療與咨詢、營養(yǎng)、按摩、家政、康復(fù)運(yùn)動等相關(guān)訓(xùn)練，接受義工服務(wù)等培訓(xùn)等，已為臨終關(guān)懷隊伍建設(shè)提供了堅實基礎(chǔ)，尤其是對建立穩(wěn)定、專業(yè)的臨終關(guān)懷服務(wù)隊伍，提升臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量，總結(jié)臨終關(guān)懷服務(wù)經(jīng)驗，形成臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量評估，構(gòu)建臨終關(guān)懷發(fā)展有機(jī)體系等具有非常重要的意義。

4 結(jié)語與展望

中國臨終關(guān)懷目前面臨諸多困境，但若關(guān)注多領(lǐng)域相互結(jié)合，在協(xié)作發(fā)展中群策群力著力構(gòu)建有效、健全的社會養(yǎng)老與臨終服務(wù)體制，在一定程度上能很好地克服相關(guān)困境，使臨終關(guān)懷服務(wù)得到較大的改善與提升。尤其是從社會重視度入手，全方位改善臨終關(guān)懷的質(zhì)量，逐步有序推動臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)，合理規(guī)劃臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)隊伍建設(shè)等，臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀能得到高效改善。同時，在有序推動逐步建設(shè)的基礎(chǔ)上結(jié)合專業(yè)梯隊人員學(xué)習(xí)、借鑒、總結(jié)、創(chuàng)新，有效利用普惠養(yǎng)老服務(wù)體系構(gòu)建與發(fā)展，臨終關(guān)懷服務(wù)能力與整體水平將會得到空前進(jìn)步，臨終關(guān)懷事業(yè)也將迎來新面貌、展現(xiàn)新階段，真正使每名個體人生的最后歷程享有無條件的關(guān)懷與生命尊嚴(yán)。