劉媛媛，劉高明，胡進(jìn)，范潔琳，鄧詩佳

（湖南省腫瘤醫(yī)院a.淋巴水腫康復(fù)中心；b.婦瘤二科；c.護(hù)理部，湖南 長沙 410013）

子宮內(nèi)膜癌患者由于手術(shù)中淋巴結(jié)切除及放、化療等破壞了原有淋巴系統(tǒng)，導(dǎo)致淋巴回流障礙，增加了淋巴水腫發(fā)生率[1-2]，淋巴水腫是淋巴液積聚在外周組織間隙的一種局限性組織腫脹[3-4]，具有慢性、進(jìn)行性、不可治愈等特點(diǎn)[5]；外陰淋巴水腫更具臨床挑戰(zhàn)性，發(fā)展后組織纖維化程度更高，給患者帶來嚴(yán)重的生理、情感和社會問題[6]。 目前淋巴水腫患病體驗(yàn)的相關(guān)研究較少， 且主要集中于乳腺癌及宮頸癌治療后肢體淋巴水腫， 研究表明淋巴水腫對患者身心健康均產(chǎn)生巨大影響，應(yīng)加強(qiáng)重視與指導(dǎo)，但由于子宮內(nèi)膜癌及外陰淋巴水腫的特殊性， 患者癥狀體驗(yàn)與心理感受將存在一定程度的差異， 因此本研究通過深入訪談， 了解子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者癥狀體驗(yàn)與心理感受， 以期醫(yī)護(hù)人員提高重視與綜合管理，促進(jìn)患者身心康復(fù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，于2020 年8月—2021 年1 月選取湖南省某三級甲等腫瘤醫(yī)院淋巴水腫康復(fù)門診招募的子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者為研究對象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）子宮內(nèi)膜癌治療后（包括手術(shù)或手術(shù)與其他治療）；（2）根據(jù)國際淋巴學(xué)會分期方法[7]，確診發(fā)生外陰淋巴水腫Ⅰ-Ⅲ期；（3） 認(rèn)知及語言溝通能力正常且知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）存在惡性病變、腎源性或心源性水腫等其他疾病；（2）有認(rèn)知障礙或精神異常。 樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)， 同時(shí)考慮樣本代表性，根據(jù)患者不同年齡、文化程度、職業(yè)及水腫程度等選擇，最終訪談16 例，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的一般資料（n=16）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 研究團(tuán)隊(duì)包括1 名婦科腫瘤醫(yī)師、3 名淋巴水腫?？谱o(hù)士及1 名護(hù)理學(xué)研究生。根據(jù)研究目的，在查閱文獻(xiàn)、研究組討論及咨詢相關(guān)專家基礎(chǔ)上初步制訂訪談提綱， 并通過2 例預(yù)訪談對訪談內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整， 最終確定訪談提綱為：（1）外陰淋巴水腫給您帶來了哪些不適？（2）發(fā)生外陰淋巴水腫后您有何感想？（3）外陰淋巴水腫給您的家庭生活帶來了哪些影響？（4）您的工作和社交發(fā)生了哪些變化？ 您是怎么看待與處理的？

1.2.2 資料收集 本研究以現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用一對一的半結(jié)構(gòu)式訪談法， 與受訪者面對面收集資料。由1 名掌握質(zhì)性研究方法、具有豐富訪談經(jīng)驗(yàn)的淋巴水腫專科護(hù)士（主任護(hù)師、博士）于環(huán)境安靜的會談室進(jìn)行訪談。 訪談前，向受訪者介紹訪談?wù)叩谋尘凹按舜卧L談目的與意義， 獲得其同意后簽署知情同意書。 訪談嚴(yán)格遵循保密原則，采用編號制，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語； 訪談?wù)呋靖鶕?jù)訪談提綱的順序詢問，并尊重受訪者的任何語言，不誘導(dǎo)、不干預(yù)、不評判，訪談內(nèi)容全程錄音，每位訪談約30～40 min，受訪者均未出現(xiàn)情緒失控或拒絕回答問題的情況。1.2.3 資料分析與質(zhì)量控制 采用Colaizzi 7 步分析法進(jìn)行逐句分析[8]，于訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)由2 名研究者反復(fù)聆聽錄音并轉(zhuǎn)化為書面文字記錄， 研究組再進(jìn)行1 次回聽，對初步結(jié)果予以校正和審核；再由2 名研究者獨(dú)立分析資料， 并與研究組成員共同討論得出結(jié)果，減少偏倚。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（SBQLL-2020-016）。

2 結(jié)果

2.1 主題1：身體層面

2.1.1 腫脹不適感 淋巴水腫Ⅱ期開始出現(xiàn)組織增生與纖維化，產(chǎn)生腫脹感、皮膚緊繃感、麻木感等癥狀。 P4：“外陰這片又脹又痛，好難受。 ”P7：“我覺得下面這個(gè)三角區(qū)（皮膚）繃得太緊了，摸起來像是一塊板，很不舒服?！盤11：“我那兒（外陰部）出現(xiàn)過一次發(fā)炎，皮膚突然變得又紅又燙又痛，特別難受，感覺自己快要死了！ ”

2.1.2 下肢活動受限 隨著外陰淋巴水腫進(jìn)一步發(fā)展，可制約下肢活動、造成關(guān)節(jié)功能受限[7]，且有時(shí)合并單側(cè)或雙側(cè)下肢淋巴水腫，嚴(yán)重影響下肢活動。P3：“我本來就胖，現(xiàn)在更加抬不起腿了。 ”P5：“我早上還好， 一到下午就腫得厲害， 怕站怕走， 天天躺著。 ” P10：“剛開始只是大腿內(nèi)側(cè)緊緊的，現(xiàn)在走路覺得兩條腿都重重的。 ”

2.1.3 排尿功能障礙 子宮內(nèi)膜癌治療影響了盆底肌功能，加上又發(fā)生外陰淋巴水腫，部分受訪者出現(xiàn)排尿功能障礙，表現(xiàn)為尿頻、尿急、排尿困難或壓力性尿失禁等。 P7：“我解小便沒有以前順暢了，費(fèi)勁啊！ ”P11：“我現(xiàn)在一有尿就要趕緊上廁所，不然下面就覺得脹住了，即使上完，又想上！ ”P15：“我有時(shí)打個(gè)噴嚏就尿褲子了！ ”

2.2 主題2：心理層面

2.2.1 病恥感 外陰淋巴水腫由于部位特殊， 臨床治療棘手，存在“難以啟齒”“能忍則忍”心理認(rèn)知誤區(qū)[9]。P10：“感覺自己就是個(gè)怪物，外陰硬邦邦的，腿也腫，不想見任何人！”P7：“我都不敢和閨蜜們說起，怕面對那種異樣的眼光！ ”P5：“一個(gè)女人的隱私部位變成這樣，我覺得很羞恥。 ”

2.2.2 負(fù)性情緒與擔(dān)憂預(yù)后 子宮內(nèi)膜癌治療后又繼發(fā)淋巴水腫， 增加了患者的負(fù)性情緒及對癌癥與淋巴水腫預(yù)后的擔(dān)憂。 P1：“老話講得好：屋漏又逢連夜雨，這就是個(gè)命！” P14：“我很氣憤，為什么得了癌癥又得水腫病，老天太不公平了！ ”P7：“恐怕是我的腫瘤復(fù)發(fā)了， 不然也不會發(fā)生這個(gè)淋巴水腫！ ”P16：“聽說這個(gè)水腫不能治愈、要長期管控，我很是擔(dān)心！ ”

2.2.3 回避心理 訪談發(fā)現(xiàn)， 也有患者產(chǎn)生了回避心理。 P1：“想想自己手術(shù)、化療加放療，那樣的大苦大難都過來了，這點(diǎn)腫算什么，不去想最好！ ”P9：“我覺得這個(gè)淋巴水腫沒那么嚴(yán)重， 反正也死不了人！ ”

2.3 主題3：家庭層面

2.3.1 夫妻親熱及性生活困擾 子宮內(nèi)膜癌治療后可出現(xiàn)性功能障礙，包括性欲低下、陰道干燥等[10]，外陰淋巴水腫又導(dǎo)致外陰腫脹、外形改變、皮膚緊繃等，使夫妻親熱及性生活受到困擾。 P6：“我老公以前哪怕手術(shù)后還是說我那里（外陰）長得美，但現(xiàn)在變得又腫又丑，根本就不想讓他看到了！ ”P8：“我術(shù)后原本已經(jīng)恢復(fù)了較好的性生活， 但外陰水腫讓頻率下降了，感覺也沒有那么好了......”P12：“我50 多歲了，本來也較少同房，只是那里水腫后，哪怕抱抱、摸摸，他也不想、我也害怕?！盤13:“我老公還年輕，性欲也強(qiáng)，我得照顧他的感受，希望這個(gè)水腫快快好，不會被他嫌棄。 ”

2.3.2 家庭負(fù)擔(dān)增加 對于患者來說， 發(fā)生淋巴水腫使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及人力負(fù)擔(dān)均增加。P12:“治腫瘤已經(jīng)花光了家里所有的錢，2 個(gè)兒子還在讀書，這又來個(gè)水腫，真是難啊......”P8：“雖然不用花治腫瘤那么多錢，可醫(yī)保對這個(gè)沒有報(bào)銷，家庭經(jīng)濟(jì)壓力更大了！ ”P4:“我閨女的婆婆不在（世）了，她剛生了二胎，我原本打算去給她帶娃的，現(xiàn)在有心無力??！ ”P5：“平時(shí)喜歡包餃子、做菜給家人吃，現(xiàn)在站久了、坐久了，那里（外陰）就像吊著個(gè)東西，不能再做了。 ”

2.4 主題四：社會層面

2.4.1 工作回歸改變 近年來， 婦科腫瘤治療后生活質(zhì)量與社會回歸問題備受關(guān)注。訪談發(fā)現(xiàn)，由于發(fā)生外陰淋巴水腫， 影響了部分患者原本已回歸的工作。P8：“回來上班后醫(yī)院給我換了個(gè)輕松的崗位，但現(xiàn)在水腫越發(fā)嚴(yán)重，自己也不想再給單位添麻煩了，所以選擇提前內(nèi)退。 ”P3：“我經(jīng)常要坐飛機(jī)去談生意，原來覺得自己能繼續(xù)，但現(xiàn)在被這個(gè)水腫拖著，力不從心了。 ” P16：“當(dāng)了大半輩子小學(xué)老師，原打算堅(jiān)持到圓滿退休的，可人算不如天算??！ ”

2.4.2 社會活動改變 受訪者均表示由于外陰淋巴水腫，自己的社會活動不同程度地減少，個(gè)別甚至停滯。P6：“因?yàn)檫@個(gè)水腫，我停止了社區(qū)藝術(shù)團(tuán)的各種表演及社交活動！”P15：“跳廣場舞讓我身心愉悅，治療康復(fù)后我也一直在堅(jiān)持， 但現(xiàn)在跳一會下面（外陰）就脹脹的，跳得越來越少了?！?P14：“我最喜歡打麻將了，有時(shí)能坐一整天，但現(xiàn)在坐久了下面（外陰）非常難受，只能偶爾玩玩轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)麻將或看別人玩了！ ”

2.4.3 期待社會支持 為了更好地康復(fù)， 患者積極向她人尋求支持與幫助。P16：“健康第一！好不容易從鬼門關(guān)闖過來，這個(gè)淋巴水腫我也要積極治療，單位同事都在鼓勵我！ ”P3：“發(fā)現(xiàn)下面（外陰）不對勁后，我就在病友群求救，她們告訴我來這里，我馬上趕來了！ ”P8：“我朋友天天陪著我做功能鍛煉！ ”

3 討論

3.1 子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者存在腫脹不適、下肢活動受限、排尿功能障礙等癥狀，需引起足夠重視 子宮內(nèi)膜癌患者在手術(shù)及放化療后，由于淋巴回流受阻及淋巴液滯留等， 容易發(fā)生外陰淋巴水腫， 從而產(chǎn)生一系列身體不適。 本次訪談發(fā)現(xiàn)，不少受訪者出現(xiàn)腫脹不適感、下肢活動受限和排尿功能障礙，嚴(yán)重影響了生活質(zhì)量。由于目前公眾對外陰淋巴水腫普遍缺乏關(guān)注， 國內(nèi)鮮見相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道及宣傳資料， 患者及家屬無法通過網(wǎng)絡(luò)渠道獲取相關(guān)資料，臨床又缺乏系統(tǒng)的健康教育資料，很多患者出現(xiàn)延遲就醫(yī)行為， 出現(xiàn)明顯不適癥狀后才引起對外陰淋巴水腫的重視；另外，由于我國淋巴水腫?？瓢l(fā)展較晚，尚處于起步階段，淋巴水腫專業(yè)人員相對較少，臨床醫(yī)護(hù)人員對外陰淋巴水腫知識掌握有限，部分還存在“重下肢水腫、輕外陰水腫”現(xiàn)象，導(dǎo)致很多外陰淋巴水腫患者得不到早期干預(yù)與治療[9]，從而導(dǎo)致淋巴水腫Ⅱ期及以上癥狀與并發(fā)癥。 因此，可通過加強(qiáng)?？婆嘤?xùn)與科普宣傳等方式，提高醫(yī)護(hù)人員及公眾對外陰淋巴水腫的重視與認(rèn)知，醫(yī)院可在患者子宮內(nèi)膜癌治療期間即建立風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警機(jī)制，做到早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)；對于已經(jīng)出現(xiàn)腫脹不適、皮膚緊繃及下肢活動受限的患者，應(yīng)盡早予以手法淋巴引流綜合消腫治療 （complex decongestion therapy，CDT），并防治皮膚破潰、淋巴液滲漏等嚴(yán)重并發(fā)癥，加強(qiáng)治療后的隨訪和宣教，指導(dǎo)患者加強(qiáng)自我居家管理[10-12]；對出現(xiàn)排尿功能障礙者，可指導(dǎo)患者進(jìn)行提肛運(yùn)動等盆底肌訓(xùn)練，還可誘導(dǎo)排尿，使其形成規(guī)律的排尿習(xí)慣。

3.2 子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者存在病恥感、負(fù)性情緒和回避心理，需加強(qiáng)心理疏導(dǎo) 婦科惡性腫瘤患者在各個(gè)階段均面臨生理、心理、社會等諸多問題[13]，繼發(fā)外陰淋巴水腫更讓患者感到“雪上加霜”。本研究中所有受訪者均出現(xiàn)過不同程度的病恥感、恐懼、焦慮、憤怒或抑郁等負(fù)性情緒，這與相關(guān)研究結(jié)果一致，有學(xué)者[14]發(fā)現(xiàn)，淋巴水腫除了身體不適外，還存在心理壓力、社交尷尬、自我形象紊亂等一系列心理社會問題。由于外陰屬于女性隱私部位，多數(shù)患者會本能地對此部位疾病產(chǎn)生羞恥與自卑感，而淋巴水腫手法引流操作需暴露外陰，患者更易產(chǎn)生心理壓力與不適感， 但保護(hù)患者隱私是醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡的責(zé)任， 醫(yī)護(hù)人員在操作中對患者隱私保護(hù)的重視與否， 直接影響著患者心理和醫(yī)患關(guān)系，因此，應(yīng)在進(jìn)行手法引流時(shí)盡量使用隔簾、屏風(fēng)等遮擋措施，回避他人，充分保護(hù)患者隱私，維護(hù)其自尊。此外，子宮內(nèi)膜癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，占女性生殖道惡性腫瘤的20%～30%，具有高發(fā)病率和高死亡率的特點(diǎn)[15]，在經(jīng)歷了漫長的子宮內(nèi)膜癌治療之路后， 外陰水腫的出現(xiàn)打擊了患者戰(zhàn)勝疾病的信心， 患者不得不在擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)的同時(shí)又接受淋巴水腫治療，故而多數(shù)表現(xiàn)出恐懼、焦慮、擔(dān)心與無奈等負(fù)性情緒，因而有患者產(chǎn)生回避心理，采用故作鎮(zhèn)定的自我保護(hù)策略， 在主觀上防止災(zāi)難性結(jié)果的發(fā)生[16]。 因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者建立成熟的心理防御機(jī)制，采取積極的心理應(yīng)對方式，首先可加強(qiáng)腫瘤與淋巴水腫相關(guān)知識宣教，提高患者的正確認(rèn)知，消除誤區(qū)與盲區(qū)，避免不必要的恐懼與焦慮；其次，可鼓勵患者抒發(fā)內(nèi)心感受， 使用語言引導(dǎo)和暗示等提示患者對治療和自我管理的正向結(jié)局， 提高患者的信心；同時(shí)實(shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，醫(yī)護(hù)人員在應(yīng)對患者癥狀改變的同時(shí)重視其心理問題，以及時(shí)發(fā)現(xiàn)并緩解其不良情緒，改善心理狀態(tài)[17-18]。

3.3 子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者存在性生活困擾和家庭負(fù)擔(dān)壓力，需給予引導(dǎo)和支持 由于擔(dān)心傳染或腫瘤復(fù)發(fā)， 子宮內(nèi)膜癌治療后患者大多會不同程度地逃避或延遲性生活， 而本研究中部分已恢復(fù)性生活的患者， 因外陰水腫再次放棄或逃避性生活甚至夫妻間親密行為。 患者由于害怕疼痛及水腫加重， 同時(shí)擔(dān)心配偶或自己在性生活時(shí)不能達(dá)到理想狀態(tài)，從而產(chǎn)生嚴(yán)重的心理壓力，對夫妻親熱與性生活持有恐懼、拒絕及自責(zé)態(tài)度，進(jìn)而影響夫妻感情。因此，醫(yī)護(hù)人員可對患者性生活進(jìn)行主動評估和一對一指導(dǎo)，并運(yùn)用“夫妻大講堂”及“零腫聯(lián)盟”淋巴水腫病友微信群進(jìn)行“點(diǎn)亮夫妻生活、增進(jìn)夫妻情感”等科普教育。此外，本訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者認(rèn)為自己加重了家庭負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生內(nèi)疚感。 由于子宮內(nèi)膜癌患者很多來自農(nóng)村，衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)條件有限，子宮內(nèi)膜癌治療已使家庭產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 而繼發(fā)外陰淋巴水腫又需治療與長期管理， 加之目前我國對淋巴水腫治療缺乏醫(yī)保政策的支持， 更增加了患者的心理負(fù)擔(dān)。良好的家庭支持能讓患者感受到愛和尊嚴(yán)，此時(shí)家人作為患者最重要的支持力量， 首先需對自己的心態(tài)進(jìn)行調(diào)整[19]，對外陰淋巴水腫進(jìn)行正確認(rèn)知，換位思考理解患者情緒并積極溝通與鼓勵，以增進(jìn)家庭親密度，幫助患者有效控制淋巴水腫，回歸正常家庭生活；同時(shí)，對家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者，醫(yī)護(hù)人員可指導(dǎo)其通過正規(guī)途徑申請愛心救助、 醫(yī)療幫扶等社會支持，幫助其切實(shí)減輕經(jīng)濟(jì)壓力，感受到社會的溫暖。

3.4 子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者期待得到社會支持，回歸工作和社會 雖然淋巴水腫目前無法根治,但可通過正確的治療與管理得到緩解，患者的生活也能精彩[20]。 本訪談發(fā)現(xiàn)，患者回歸工作與社交均受到一定影響，部分患者自我認(rèn)同感降低，同時(shí)期待同伴支持與鼓勵。 隨著腫瘤免疫治療與靶向治療等先進(jìn)方法的推進(jìn)， 子宮內(nèi)膜癌患者的生存期延長， 部分患者特別是中青年患者主動或被動地選擇回歸工作，即使受到單位照顧，大部分工作仍需要患者長時(shí)間端坐、站立或行走，這與外陰淋巴水腫管理原則相悖，將不同程度地加重淋巴回流負(fù)擔(dān)，因而阻礙了子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者的工作回歸。 此外，當(dāng)下我國各地盛行的廣場舞、社區(qū)表演及打麻將等社會活動，也由于上述原因使患者回歸社會有心無力、深受影響。 因此，可指導(dǎo)患者加強(qiáng)外陰自我淋巴引流，并選擇合適的壓力褲或泡沫襯墊，促進(jìn)淋巴回流、增進(jìn)治療效果，以最大程度上兼顧工作也能防止水腫加重或復(fù)發(fā)；同時(shí)，為患者提供較權(quán)威的吃穿喝住用行及工作與社會回歸等全方位康復(fù)信息，并成立“淋巴水腫病友俱樂部”及開展有益活動，加強(qiáng)同伴支持與社會關(guān)注，讓患者獲得更多的關(guān)愛、幫助與支持，促進(jìn)社會回歸。

4 結(jié)論

本研究通過深入訪談， 探究子宮內(nèi)膜癌治療后外陰淋巴水腫患者癥狀體驗(yàn)與心理感受， 提煉出患者在身體、心理、家庭及社會4 個(gè)方面的主題。 此類患者存在一定程度的身體不適、負(fù)性情緒及家庭、社會回歸等問題，醫(yī)護(hù)人員首先應(yīng)加強(qiáng)重視，做到早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)與早干預(yù)，并多渠道開展淋巴水腫健康教育與心理輔導(dǎo)，動員力量加強(qiáng)家庭與社會支持，以促進(jìn)其有效康復(fù)與社會回歸，提高生活質(zhì)量。