吳曉妍，楊 蓉

(1.四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院，四川 成都 610041；2.四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，四川 成都610041)

1型糖尿病占糖尿病患者總數(shù)的5%～10%，約75%的患者在18歲之前確診，相對(duì)2型糖尿病，T1D發(fā)病時(shí)間早，病程長(zhǎng)，醫(yī)療和護(hù)理管理需求更復(fù)雜[1]，所受社會(huì)壓力、歧視等相關(guān)情緒負(fù)擔(dān)更重，更易發(fā)生糖尿病倦怠(diabetes burnout,DB)。DB指糖尿病管理過程中出現(xiàn)的無力抵抗的疲憊和沮喪感，36%的患者認(rèn)為DB是導(dǎo)致其自我管理行為和藥物依從性不佳的主要原因[2，3]，66%～74%的醫(yī)護(hù)人員將DB與抑郁、焦慮并列為糖尿病主要社會(huì)心理并發(fā)癥，認(rèn)為其同患者堅(jiān)持治療不能、血糖控制差、胰島素抵抗增加，生活質(zhì)量持續(xù)下降、醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用提升有直接關(guān)聯(lián)[4～6]，目前我國1型糖尿病患者血糖控制較差，有效控制率僅15.0%[1]，各項(xiàng)干預(yù)措施多集中于藥物使用尚未關(guān)注DB的嚴(yán)重不良影響.因此本文旨在綜述DB的定義、國內(nèi)外研究現(xiàn)狀、影響因素以及主要評(píng)估方法以幫助醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步了解DB，為患者血糖管理干預(yù)提供指導(dǎo)。

1 DB定義

DB最初由Hoover引入糖尿病護(hù)理中[7]，認(rèn)為患者及醫(yī)療保健專業(yè)人員均可能存在倦怠感，糖尿病護(hù)理人員在面對(duì)不遵從血糖管理程序的個(gè)人時(shí)時(shí)應(yīng)考慮患有DB，但并未提出明確定義。1996年P(guān)olonsky將DB定義為[8]：糖尿病自我護(hù)理的日常需求未滿足或血糖控制失敗導(dǎo)致的疲憊和沮喪狀態(tài)，是一種破壞性和忽視自我護(hù)理行為的心理狀態(tài)。2020年Abdoli 將Maslach 倦怠理論和已發(fā)表有關(guān)DB的定性研究結(jié)合，提出包括疲憊，脫離和失控在內(nèi)的多維概念：即當(dāng)糖尿病自我護(hù)理資源缺乏致使日常需求無法滿足時(shí)，疲憊感產(chǎn)生，當(dāng)個(gè)體實(shí)現(xiàn)糖尿病目標(biāo)的努力與實(shí)際經(jīng)驗(yàn)不匹配時(shí)，脫離感產(chǎn)生，失控感則是持續(xù)缺乏糖尿病自我護(hù)理的動(dòng)力從而忽視或放棄自我護(hù)理[9]。

2 國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 國外研究現(xiàn)狀國外針對(duì)1型糖尿病倦怠研究較多，起步較早。研究人群年齡從青少年跨域到成年患者[10，11]，研究類型以探討經(jīng)歷DB的1型糖尿病患者主要心理體驗(yàn)、行為表達(dá)的定性研究以及針對(duì)定性研究中的部分條目為依據(jù)開展定量研究的混合性研究為主[12]，也有研究者探究DB同糖尿病生理結(jié)局如胰島素抵抗之間的確切機(jī)制[5]。2019年美國糖尿病協(xié)會(huì) (ADA) 和疾病控制與預(yù)防中心 (CDC)分別呼吁針對(duì)DB開展相應(yīng)的干預(yù)措施，但由于缺乏系統(tǒng)研究，概念未被明確定義且標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估方法缺乏，大規(guī)模干預(yù)性研究尚未開展。

2.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀國內(nèi)研究者主要關(guān)注1型糖尿病患者的焦慮抑郁等心理狀況[13]，對(duì)于DB的關(guān)注不足。橫斷面研究中多數(shù)研究表明疾病認(rèn)知、自我效能是影響糖尿病血糖管理的重要因素[14，15]，在干預(yù)研究中研究者多關(guān)注自我管理能力、藥物用量在糖尿病患者血糖管理中的關(guān)鍵作用[16]，而DB作為糖尿病自我管理行為不佳的重要阻礙因素尚未被國內(nèi)研究者重視。我國研究者應(yīng)關(guān)注并探索DB在我國1型糖尿病患者中的患病率及其對(duì)糖尿病自我管理的阻礙機(jī)制。

3 評(píng)估工具

文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)糖尿病倦怠評(píng)估主要分成兩類，一是定性研究中以自制問卷或結(jié)構(gòu)化問題判斷患者是否患有DB為主，二是以客觀評(píng)估工具評(píng)估為主，目前研究實(shí)際使用的評(píng)估工具有糖尿病倦怠量表(DBS)和Maslach 倦怠量表(Maslach Burnout Inventory， MBI)。

3.1 DBSDBS是由美國田納西大學(xué)護(hù)理學(xué)院Abdoli S學(xué)者于2021年在其既往5項(xiàng)針對(duì)于糖尿病倦怠定性研究的基礎(chǔ)上開發(fā)而成[17]，旨在評(píng)估DB的相關(guān)心理經(jīng)歷。包括疲憊、脫離和失控的三個(gè)維度共12個(gè)條目，Cronbach′s α系數(shù)為 0.8，各條目Cronbach′s α系數(shù)在0.80-0.90之間，是目前唯一針對(duì)DB評(píng)估的特異性量表。開發(fā)者認(rèn)為可將該量表整合至糖尿病患者社會(huì)心理狀況的綜合評(píng)估中。但是目前該量表僅由開發(fā)者團(tuán)隊(duì)在美國相關(guān)社交媒體中進(jìn)行推廣研究，以教育程度較高的白人女性為主，樣本代表性不足。因此仍需在更廣泛的人群中進(jìn)一步驗(yàn)證分析。

3.2 MBIMBI是目前應(yīng)用最廣泛的職業(yè)倦怠評(píng)估量表，在我國教育、醫(yī)療等領(lǐng)域均有應(yīng)用。主要包括情緒耗竭、人格解體、個(gè)人成就感在內(nèi)的三個(gè)維度共22個(gè)條目，總Cronbach′s α系數(shù)為0.93。瑞典學(xué)者Lindstr?m 基于糖尿病作為終生疾病，其自我管理相當(dāng)于一份全職工作的理念將該量表應(yīng)用于1型糖尿病患兒的父母照顧者的DB評(píng)估[18]。一定程度上能夠反應(yīng)DB的嚴(yán)重程度，但其基于工作和組織特征的基礎(chǔ)上評(píng)估特定人群的職業(yè)倦怠可能忽略了糖尿病作為慢性終生疾病的特質(zhì)。且隨DB概念不斷發(fā)展完善，從職業(yè)角度評(píng)估DB低估了疾病相關(guān)因素的重要性，因此需在體現(xiàn)糖尿病背景特征的基礎(chǔ)上展開DB的測(cè)量。

4 影響因素

4.1 社會(huì)人口學(xué)因素

4.1.1年齡 Abdoli 研究結(jié)果表明1型糖尿病患者糖尿病倦怠同年齡呈反比，年齡越大DB水平愈低[19]。Ramchandani等[20]認(rèn)為相對(duì)年齡較大、生活較為穩(wěn)定、處于成年過渡期的患者DB水平最高。可能同1型糖尿病多發(fā)于兒童和青少年有關(guān)，尤其是兒童期發(fā)病的患者，從發(fā)病初期依賴父母到成年后獨(dú)立管理，糖尿病自我管理任務(wù)不斷增加。面對(duì)學(xué)習(xí)、工作和生活的轉(zhuǎn)變，多數(shù)患者無法平衡糖尿病管理與其他生活優(yōu)先事項(xiàng)，強(qiáng)烈控制血糖的愿望加重患者負(fù)擔(dān)，致使其DB水平持續(xù)上升。護(hù)理人員在對(duì)糖尿病患者進(jìn)行干預(yù)時(shí)應(yīng)尤其注意處在年齡過渡期的患者，根據(jù)生活轉(zhuǎn)變適度調(diào)整方案，避免發(fā)生DB。

4.1.2性別 性別在DB中的預(yù)測(cè)作用仍有爭(zhēng)議。Abdoli 研究結(jié)果表明，在1型糖尿病的長(zhǎng)程管理中，女性患者更容易出現(xiàn)DB[19]，印度尼西亞的一項(xiàng)研究提示由于女性糖尿病發(fā)病率較男性高，且由于肥胖、懷孕等高危因素致使女性患者更容易出現(xiàn)DB[21]，在其他心理相關(guān)研究中也發(fā)現(xiàn)女性患者在糖尿病自我管理過程中更容易出現(xiàn)焦慮抑郁等心理問題[22，23]。這可能與女性生理功能有關(guān)，催乳素給大腦提供的負(fù)面反饋，情感創(chuàng)傷和身體壓力增高。僅有一項(xiàng)研究結(jié)果認(rèn)為男性患者更容易出現(xiàn)DB[24]。

4.1.3受教育水平 多項(xiàng)研究表明受教育水平同DB水平存在相關(guān)性，受教育水平越高，患者DB水平越低[25]。研究者認(rèn)為個(gè)體在不同情境下的反應(yīng)是對(duì)其過去經(jīng)驗(yàn)的強(qiáng)化，受教育水平高的患者對(duì)糖尿病管理相關(guān)的認(rèn)知更強(qiáng)，在制定管理相關(guān)的決定時(shí)更冷靜理智，自我理解更強(qiáng)且更容易找到血糖管理和日常生活的平衡，從而有效緩解糖尿病自我管理過程中出現(xiàn)的精疲力竭、抑郁和焦慮等倦怠癥狀。

4.1.4醫(yī)療保險(xiǎn) 研究表明有醫(yī)療保險(xiǎn)的患者DB水平相對(duì)較低，經(jīng)濟(jì)學(xué)研究提示糖尿病患者在門診和藥店自付的費(fèi)用總額占患者自付費(fèi)用的42.2%，顯著高于其他慢性疾病[26]。且糖尿病屬累進(jìn)型疾病，隨患病時(shí)間延長(zhǎng)，并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)顯著增加，患者無醫(yī)療保險(xiǎn)，進(jìn)一步導(dǎo)致疾病經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)提高[27]，迫使患者遠(yuǎn)離疾病管理支持系統(tǒng)，當(dāng)患者從醫(yī)院和社會(huì)中所能獲取的疾病管理資源長(zhǎng)期無法滿足有效血糖管理需求時(shí)，即可能罹患DB。

5 疾病相關(guān)因素

5.1 糖尿病管理支持系統(tǒng)來源支持系統(tǒng)是糖尿病自我管理的核心組成部分，國外學(xué)者將糖尿病疾病管理支持來源分為由以醫(yī)療保健等專業(yè)人士支持為主和以家庭成員支持為主兩種，Abdoli 使用MBI量表將糖尿病痛苦、抑郁和DB綜合研究中發(fā)現(xiàn)以家庭成員為主要支持系統(tǒng)出現(xiàn)DB的可能性更大[11]。定性研究提示在糖尿病管理過程中同醫(yī)護(hù)人員的主動(dòng)或被動(dòng)脫離，導(dǎo)致患者認(rèn)為失去醫(yī)護(hù)人員的幫助和關(guān)心從而加重其疾病管理的倦怠感[28]。既往研究也發(fā)現(xiàn)專業(yè)人士的支持和鼓勵(lì)可幫助患者糖尿病自我管理，獲得更好心理狀態(tài)[29]。提示臨床護(hù)理人員應(yīng)持續(xù)參與1型糖尿病患者的自我管理并適時(shí)加以鼓勵(lì)，幫助減輕糖尿病患者的倦怠感，改善其疾病管理心理體驗(yàn)。

5.2 自我管理體驗(yàn)一項(xiàng)混合性研究結(jié)果提示對(duì)于未成年的1型糖尿病患者，18歲時(shí)的血糖管理水平對(duì)其未來是否發(fā)生DB有重要的預(yù)測(cè)價(jià)值[12]。在成年過渡階段面對(duì)從兒童保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)向成人保健系統(tǒng)，個(gè)人社交行為增多，同父母相處時(shí)間減少等諸多變化導(dǎo)致患者在此階段易出現(xiàn)心理問題及采取不良疾病管理行為，從而在未來產(chǎn)生倦怠感。此外Abdoli的研究也提示自覺未堅(jiān)持糖尿病自我管理的患者倦怠水平更高[19]。因此臨床護(hù)理人員針對(duì)1型糖尿病尤其是處于青少年階段向成年階段過渡的患者，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注患者的自我管理行為變化情況以便及時(shí)干預(yù)。

5.3 糖化血紅蛋白值(HbA1c)HbA1c用于反映患者近三個(gè)月的血糖控制標(biāo)準(zhǔn)，反映糖尿病患者血糖控制的金標(biāo)準(zhǔn)[30]。研究表明青春期HbA1c值高于其他任何生命階段，Helgeson針對(duì)1型糖尿病患者的研究結(jié)果提示18歲時(shí)HbA1c越高預(yù)示未來患DB的可能性越高(P< 0.01)[12]。但是HbA1c預(yù)測(cè)低血糖、血糖變異性和每日血糖濃度尚有不足[31]，提示未來研究者在利用HbA1c預(yù)測(cè)是否患者有DB外還需進(jìn)一步探索低血糖、血糖變異性及每日血糖濃度的預(yù)測(cè)效應(yīng)。

6 問題與建議

6.1 建議開展DB相關(guān)評(píng)估工具的開發(fā)及漢化研究目前國外僅有DBS一種DB評(píng)估工具，其余均通過結(jié)構(gòu)化提問或職業(yè)倦怠量表間接評(píng)估，并未在臨床進(jìn)行大規(guī)模驗(yàn)證，且國內(nèi)尚無研究者對(duì)其漢化驗(yàn)證，因此在我國人群中適用性仍有待進(jìn)一步查驗(yàn)。在缺乏直接工具應(yīng)用于國內(nèi)患者的情況下，研究者可借鑒Abdoli制定DBS的過程，通過定性研究，充分挖掘探索我國1型糖尿病患者疾病管理特征，提取條目詞，形成適用于我國患者特征的DB評(píng)估工具，或利用國外現(xiàn)有工具在定性研究的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步漢化量表使其適用于中國患者。

6.2 需進(jìn)一步探索中國1型糖尿病DB的預(yù)測(cè)因素國外研究提示，年齡、性別、受教育水平等人口學(xué)特征及患者支持系統(tǒng)、HbA1c等疾病相關(guān)因素是預(yù)測(cè)DB的主要因素[19，20，21，25]。但DB同時(shí)受醫(yī)療保健系統(tǒng)程序、醫(yī)護(hù)人員專業(yè)支持影響，醫(yī)療系統(tǒng)和文化基礎(chǔ)不同，DB的預(yù)測(cè)因素不盡相同。加之HbA1c尚不能完全代表患者血糖管理情況，因此有必要在國內(nèi)開展相關(guān)研究，以探索國內(nèi)1型糖尿病患者DB的預(yù)測(cè)因素，同時(shí)結(jié)合患者各項(xiàng)血糖生化指標(biāo)，探索對(duì)DB的預(yù)測(cè)效應(yīng)。

6.3 臨床護(hù)理人員應(yīng)結(jié)合高危因素對(duì)DB進(jìn)行系統(tǒng)化評(píng)估DB作為1型糖尿病患者血糖管理的重要阻礙因素，對(duì)糖尿病結(jié)局、患者生活質(zhì)量及社會(huì)醫(yī)療保健系統(tǒng)均存在不利影響，國外臨床實(shí)踐表明，DB是導(dǎo)致糖尿病最佳護(hù)理實(shí)踐和實(shí)際護(hù)理差距的重要因素[32]，故應(yīng)在患者中普及對(duì)DB的系統(tǒng)化評(píng)估。除通過主客觀評(píng)估工具外，還可通過生化指標(biāo)的變化早期診斷DB。因此臨床護(hù)理人員有必要在主客觀評(píng)估工具的基礎(chǔ)上，結(jié)合生化指標(biāo)的變化情況，對(duì)高危人群進(jìn)行DB的系統(tǒng)化評(píng)估以早期發(fā)現(xiàn)并精準(zhǔn)干預(yù)。

7 小結(jié)

國際上關(guān)于DB的相關(guān)研究多集中于國外，目前僅有的評(píng)估工具由國外開發(fā)，相關(guān)預(yù)測(cè)因素亦缺乏大規(guī)模驗(yàn)證且目前DB定義仍斷發(fā)展，不利于護(hù)理人員對(duì)DB的準(zhǔn)確評(píng)估，影響患者長(zhǎng)期有效血糖管理。建議在對(duì)國外量表引進(jìn)、漢化、研究的同時(shí)，開發(fā)適合國情的、有針對(duì)性的、主客觀評(píng)估方法相結(jié)合的評(píng)估工具，從而探索我國1型糖尿病患者DB現(xiàn)狀及高危因素，以便未來結(jié)合相關(guān)因素實(shí)現(xiàn)對(duì)DB的精準(zhǔn)干預(yù)，以提高患者血糖控制能力和效果。