董 麗，盧芳燕

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003

心臟移植是治療終末期心臟病的有效方法之一，可改善受者病情，延長(zhǎng)其生存時(shí)間，提高受者的生活質(zhì)量[1]。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，心臟移植術(shù)后1年、5年和10年的總生存率分別為84.8%，72.4%和53.5%，平均生存時(shí)間可達(dá)14.8年[2]。隨著生存期的改善，心臟移植受者的生活質(zhì)量成為心臟移植成功的主要評(píng)價(jià)指標(biāo)之一。但由于原發(fā)終末期心臟病、術(shù)后并發(fā)癥和終生服用免疫抑制藥物等原因，心臟移植受者會(huì)存在較復(fù)雜的癥狀經(jīng)歷，部分癥狀可同時(shí)發(fā)生且彼此關(guān)聯(lián)，影響其生活質(zhì)量[3-4]。因此，評(píng)估癥狀經(jīng)歷、減輕癥狀困擾是提高心臟移植受者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外心臟移植受者的主要癥狀經(jīng)歷及其對(duì)移植受者生活質(zhì)量的影響和評(píng)估工具進(jìn)行綜述，旨為臨床護(hù)理人員選擇合適的癥狀經(jīng)歷評(píng)估工具，實(shí)施干預(yù)性措施，為提高患者生活質(zhì)量提供參考。

1 癥狀經(jīng)歷的概念

癥狀是指?jìng)€(gè)體健康受到威脅時(shí)對(duì)自身正常功能改變的主觀體驗(yàn)，其不僅會(huì)導(dǎo)致軀體功能障礙，還嚴(yán)重影響心理、社會(huì)及認(rèn)知功能等。癥狀經(jīng)歷包含了癥狀的多維度，亦稱(chēng)為癥狀體驗(yàn)。1987年Verna等[5]首次確立了“癥狀經(jīng)歷”的概念，指患者對(duì)癥狀的發(fā)生和壓力的主觀感受和反應(yīng)。1995年Lenz等[6]提出不適癥狀理論，1997年進(jìn)一步完善并指出癥狀可以從性質(zhì)、強(qiáng)度、時(shí)間、困擾程度四個(gè)維度進(jìn)行評(píng)價(jià)[7]。2001年美國(guó)加州大學(xué)舊金山分校提出癥狀管理模型，指出癥狀經(jīng)歷包括患者的癥狀感知、癥狀評(píng)估及癥狀反應(yīng)[8]。2003年Armstrong等[9]在上述兩個(gè)理論的基礎(chǔ)上提出癥狀經(jīng)歷模型。該模型指出癥狀經(jīng)歷是患者對(duì)癥狀的主觀感知過(guò)程，包括感受癥狀的發(fā)生、對(duì)癥狀性質(zhì)的描述、癥狀持續(xù)時(shí)間和嚴(yán)重程度以及對(duì)癥狀困擾程度的判斷等。這一觀點(diǎn)被認(rèn)為是目前對(duì)癥狀經(jīng)歷較全面的解析。

2 心臟移植受者的主要癥狀經(jīng)歷

國(guó)外開(kāi)展心臟移植受者癥狀經(jīng)歷的研究相對(duì)較早，多為評(píng)估心臟移植受者的癥狀經(jīng)歷特點(diǎn)及水平。Stiefel等[10]對(duì)261例心臟移植受者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，排在前5位的癥狀是疲乏(88.8%)、精神不振(79.5%)、緊張不安(74.5%)、腹脹(74.1%)和肌無(wú)力(73.3%)。Holtzman等[11]調(diào)查結(jié)果指出，46%的心臟移植受者報(bào)告輕度疼痛，21%的受者報(bào)告中度至重度疼痛。此外，國(guó)外對(duì)于心臟移植受者的心理癥狀也進(jìn)行了研究。Kugler等[12]指出，17.7%的受者表現(xiàn)為輕度抑郁癥狀，14.8%的受者表現(xiàn)為中重度抑郁癥狀，3.0%的受者表現(xiàn)為無(wú)焦慮癥狀、51.5%的受者表現(xiàn)為輕度焦慮癥狀、45.5%的受者表現(xiàn)為中重度焦慮癥狀。國(guó)外關(guān)于心臟移植受者癥狀經(jīng)歷主要集中于毛發(fā)增長(zhǎng)、震顫、疲乏、疼痛等，心理癥狀如焦慮、抑郁也備受關(guān)注。國(guó)內(nèi)關(guān)于心臟移植受者癥狀經(jīng)歷的研究相對(duì)較少且研究年限不連貫，以描述性研究為主。Chou等[13]對(duì)126例心臟移植受者的調(diào)查結(jié)果顯示，術(shù)后常見(jiàn)的5種癥狀是疲勞(74.0%)，視力不佳(54.0%)、痤瘡(50.0%)、肌無(wú)力(48.0%)和頭發(fā)生長(zhǎng)(47.0%)。引起癥狀困擾的前5個(gè)癥狀是疲勞(40.0%)、視力不佳(33.0%)、睡眠不足(30.0%)、肌無(wú)力(29.0%)和情緒波動(dòng)(27.0%)。薛梅等[14]指出大多數(shù)心臟移植受者術(shù)后無(wú)抑郁，抑郁程度為中、重度的受者僅占調(diào)查者的9%，焦慮特質(zhì)得分和焦慮狀態(tài)得分均低于國(guó)內(nèi)常模。而曾珠等[15]調(diào)查發(fā)現(xiàn)心臟移植受者心理健康狀況較差，癥狀自評(píng)量表(Self-Reporting Inventory-90,SCL-90)得分高于常模評(píng)分，焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS)得分和抑郁自評(píng)量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)得分均高于正常人，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，與張歡等[16]研究結(jié)果一致。國(guó)內(nèi)關(guān)于心臟移植受者的癥狀經(jīng)歷研究主要集中于單一心理癥狀，如焦慮、抑郁等，對(duì)于心臟移植術(shù)后整體癥狀經(jīng)歷的研究報(bào)道較少。

3 癥狀經(jīng)歷對(duì)心臟移植受者生活質(zhì)量的影響

評(píng)估心臟移植受者的癥狀經(jīng)歷對(duì)生活質(zhì)量的影響，采取針對(duì)性的干預(yù)措施，是生活質(zhì)量研究中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一。薛梅等[14]、曾珠等[15]研究指出焦慮和抑郁等心理癥狀對(duì)心臟移植受者的生存質(zhì)量造成負(fù)性影響。Holtzman等[11]調(diào)查結(jié)果指出,相較于無(wú)疼痛，輕度疼痛的心臟移植受者總體生活質(zhì)量、社會(huì)功能和心理健康水平顯著降低。Chou等[13]指出疲勞癥狀發(fā)生和困擾得分較低的受者生活質(zhì)量較好。由此可見(jiàn)，單一癥狀即會(huì)對(duì)心臟移植受者的生活質(zhì)量造成負(fù)性影響。研究指出多個(gè)癥狀對(duì)受者生活質(zhì)量的負(fù)性作用比單個(gè)癥狀嚴(yán)重[17]。主要原因是心臟移植受者由于術(shù)后需長(zhǎng)期服用免疫抑制藥物，常多種癥狀并存，單一癥狀較難全面、綜合地反映受者的癥狀經(jīng)歷。因此，了解心臟移植受者術(shù)后的癥狀經(jīng)歷，采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施，對(duì)提高心臟移植受者的生活質(zhì)量有意義。

4 心臟移植受者癥狀經(jīng)歷的評(píng)估工具

癥狀經(jīng)歷是患者的一種主觀感受，對(duì)其評(píng)估需要遵循患者自我報(bào)告資料。根據(jù)患者自我報(bào)告癥狀的評(píng)估內(nèi)容，心臟移植受者的癥狀經(jīng)歷評(píng)估工具可分為單一癥狀和綜合性癥狀評(píng)估工具。

4.1 單一癥狀測(cè)評(píng)工具

目前，心臟移植受者的焦慮、抑郁等心理癥狀被關(guān)注。將焦慮狀態(tài)-特質(zhì)問(wèn)卷(State-Trait Anxiety Inventory，STAI)[14]、SAS[15]、醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS)[16]等應(yīng)用于心臟移植受者術(shù)后焦慮狀態(tài)的測(cè)定。貝克抑郁自評(píng)量表(Beck Depression Inventory，BDI)[14]和SDS被應(yīng)用于心臟移植受者術(shù)后抑郁的測(cè)定。此外，心臟移植受者的軀體癥狀也受到較多關(guān)注。Chou等[13]將疲勞癥狀量表(Fatigue Symptom Inventory，F(xiàn)SI)應(yīng)用于心臟移植受者術(shù)后疲勞癥狀的測(cè)定。Dalvindt等[18]研究采用多維度疲勞量表(Multidimensional Fatigue Inventory，MFI-20)評(píng)估心臟移植受者術(shù)后的疲勞癥狀。此外，Pain-O-Meter被應(yīng)用于心臟移植受者術(shù)后1～5年的疼痛情況評(píng)估[18]。

4.2 綜合性癥狀測(cè)評(píng)工具

4.2.1移植癥狀發(fā)生和癥狀困擾量表(Modified Transplant Symptom Occurrence and Symptom Distress Scale，MTSOSD)

MTSOSD-59R由Lough等[19]于1987年研發(fā)，用于評(píng)估免疫抑制藥物治療的移植受者的癥狀經(jīng)歷。該量表是結(jié)合移植受者的治療體驗(yàn)編制而成，共27個(gè)條目。Moons等[20]于2001年對(duì)其進(jìn)行修訂，形成了包含45個(gè)癥狀條目的量表。Dobbels等[21]于2008年根據(jù)臨床使用免疫抑制劑的情況，對(duì)已有45個(gè)條目的MTSOSD量表進(jìn)行修訂，最終形成包含59個(gè)條目的MTSOSD-59R量表。該量表分為癥狀發(fā)生頻率和癥狀困擾程度兩部分，其中癥狀發(fā)生頻率采用5級(jí)評(píng)分，“從未發(fā)生”“偶爾發(fā)生”“有時(shí)發(fā)生”“經(jīng)常發(fā)生”“總是發(fā)生”分別記為0～4分。各條目得分相加得維度總分，得分越高表示癥狀發(fā)生的越頻繁。癥狀困擾程度的測(cè)量與癥狀發(fā)生頻率相同，由“完全不困擾”至“極其困擾”，分別計(jì)為0～4分，各條目得分相加得維度總分，分值越大表明癥狀困擾程度越大。該量表可用于移植術(shù)后免疫抑制治療不良反應(yīng)的發(fā)生和癥狀困擾程度的測(cè)量。金三麗等[22]于2013年對(duì)該量表進(jìn)行修訂并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示中文版MTSOSD-59R量表具有較好的信效度，可應(yīng)用于臨床免疫抑制藥物治療的移植受者相關(guān)癥狀的測(cè)量，但目前主要應(yīng)用于肝移植和腎移植受者的相關(guān)研究，在心臟移植受者的研究尚缺乏報(bào)道。

4.2.2器官移植癥狀和健康量表(Organ Transplant Symptom and Well-Being Instrument，OTSWI)

OTSWI由Forsberg等[23]于2012年研發(fā)，主要用于探討器官移植受者最近7 d內(nèi)的癥狀和健康狀況。該工具分為疲勞、關(guān)節(jié)和肌肉疼痛、認(rèn)知功能、日?；顒?dòng)能力、睡眠問(wèn)題、情緒、足部疼痛和經(jīng)濟(jì)狀況8個(gè)維度，共20個(gè)條目。每個(gè)條目得分從“一點(diǎn)也不”“有一點(diǎn)”“一些”“有一些”“非?！狈謩e記為0～4分?？偟梅譃?～80分，分?jǐn)?shù)越低，代表癥狀越輕、總體健康狀況好、生活質(zhì)量越高。該量表還通過(guò)20種特異性移植癥狀的不適程度來(lái)衡量癥狀困擾，每個(gè)條目得分也采用上述評(píng)分法。OTSWI累計(jì)解釋變異量達(dá)86%，每個(gè)維度的Cronbach’sα均>0.8，集合效度和區(qū)分效度均較好。Dalvindt等[18]應(yīng)用該量表對(duì)79例心臟移植受者術(shù)后1～5年內(nèi)自我報(bào)告的癥狀和健康狀況進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示慢性疼痛是心臟移植受者術(shù)后1～5年常見(jiàn)的癥狀，自我報(bào)告慢性疼痛的受者其經(jīng)歷較高強(qiáng)度的關(guān)節(jié)和肌肉疼痛、足部疼痛、睡眠問(wèn)題、情緒以及存在較差的生活質(zhì)量。該量表的臨床應(yīng)用較少，后續(xù)有待進(jìn)一步的研究驗(yàn)證其信效度。

4.2.3心臟移植癥狀清單

心臟移植癥狀清單是由心臟移植專(zhuān)家小組研發(fā)，用于心臟移植受者疾病本身及并發(fā)癥的相關(guān)癥狀測(cè)量[24]。該量表分為心肺、胃腸道、泌尿生殖道、神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚病/軟組織和心理6個(gè)子量表，包括92個(gè)與心臟病、心力衰竭、移植、藥物副作用以及該人群中常見(jiàn)的并發(fā)癥相關(guān)的癥狀條目。每個(gè)條目得分從“完全不困擾”到“非常困擾”分別為0～3分。分?jǐn)?shù)越高表示癥狀困擾越多。該量表總的Cronbach’sα為0.95，子量表的Cronbach’sα范圍從0.55(胃腸道子量表)～0.93(心理子量表)，在心臟移植受者的臨床應(yīng)用研究中顯示較好的信效度[24]。Jalowiec等[25]應(yīng)用該量表對(duì)237例心臟移植受者的調(diào)查指出，女性的癥狀困擾更嚴(yán)重，功能障礙更多，老年患者有更多的行動(dòng)和工作障礙，老年男性受者的泌尿生殖系統(tǒng)癥狀較嚴(yán)重，而年輕女性受者的皮膚病癥狀較嚴(yán)重。雖然其條目數(shù)較多，內(nèi)容較復(fù)雜，但其對(duì)心臟移植受者的癥狀具有針對(duì)性，臨床應(yīng)用亦較多，但尚未被漢化，國(guó)內(nèi)尚缺乏報(bào)道。

5 結(jié)語(yǔ)

目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于心臟移植受者癥狀經(jīng)歷的研究已取得初步成效。國(guó)外研究主要關(guān)注移植受者的整體癥狀經(jīng)歷、生活質(zhì)量評(píng)估、移植受者的個(gè)性化護(hù)理等。國(guó)內(nèi)現(xiàn)有研究尚存在以下問(wèn)題：缺乏從受者整體出發(fā)評(píng)估癥狀經(jīng)歷的特點(diǎn)以及整體癥狀經(jīng)歷水平，缺少針對(duì)癥狀經(jīng)歷的特異性評(píng)估工具；缺乏心臟移植受者術(shù)后癥狀經(jīng)歷的干預(yù)性研究；缺乏心理干預(yù)對(duì)心臟移植受者心理健康干預(yù)有效性的驗(yàn)證。因此，后續(xù)研究可從以下幾個(gè)方面進(jìn)行探索：國(guó)內(nèi)研究者可漢化國(guó)外相關(guān)研究工具或研制心臟移植受者癥狀經(jīng)歷測(cè)評(píng)工具；實(shí)施大樣本的癥狀干預(yù)研究，通過(guò)量身定制的個(gè)性化癥狀管理，提高心臟移植受者的生活質(zhì)量。