趙寧 趙巍 劉愛斌 汪婷婷 王春雨 趙紅偉

沈陽市兒童醫(yī)院 110032

腦性癱瘓(CP，簡稱腦癱)是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群，常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發(fā)性肌肉骨骼問題〔1〕。對于腦癱患兒的治療除專業(yè)康復(fù)技術(shù)外，家庭康復(fù)結(jié)合機(jī)構(gòu)康復(fù)模式下的康復(fù)也至關(guān)重要〔2〕。然而，由于國內(nèi)腦癱患兒父母對疾病認(rèn)知不樂觀、缺乏專業(yè)知識、負(fù)性心理情緒等多種原因?qū)е录彝タ祻?fù)的參與度較低〔3-4〕。知信行理論是一種健康行為改變理論，知識是形成信念的基礎(chǔ)，信念是改變行為的動力，通過傳授健康知識，促使患兒照顧者形成健康信念，最終形成行為的改變〔5-8〕。本研究旨在探討通過組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的知信行干預(yù)模式對腦癱患兒主要照顧者疾病認(rèn)知水平及參與家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選取2019年7月至11月沈陽市某三級醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科住院并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腦癱患兒及主要照顧者80例，采用隨機(jī)數(shù)字表法隨機(jī)分為觀察組與對照組，各40例。所有患兒照顧者均自愿配合康復(fù)指導(dǎo)，并簽署知情同意書。本研究通過了醫(yī)院倫理委員會的審查，并在整個研究過程中遵循有益無害、知情同意的倫理原則?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2014年第六屆全國兒童康復(fù)、第十三屆全國小兒腦癱康復(fù)學(xué)術(shù)會議的腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)和臨床分型〔9〕；②年齡<18歲；③生命體征平穩(wěn)；④能連續(xù)接受治療3個月。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①參與調(diào)查的照顧者為一名固定人員，且在過去8 w中照顧過患兒且熟悉患兒的基本情況；②參與研究的照顧者能完成基本的溝通交流及中文閱讀能力，無精神疾患。患兒排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情危重；②患兒并發(fā)嚴(yán)重軀體性疾病。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①非直系親屬；②照顧期間領(lǐng)取報酬者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①在調(diào)查過程中無法完成調(diào)查；②問卷填寫應(yīng)答率<3/4；③突發(fā)性病情惡化患兒需要緊急處理或發(fā)生重大事故不能繼續(xù)完成研究者。

1.2 方法

1.2.1成立干預(yù)小組 本研究干預(yù)小組成員共15名，包括康復(fù)科醫(yī)師3名(主要負(fù)責(zé)判斷患兒及主要照顧者是否符合入組標(biāo)準(zhǔn)及制訂家庭訓(xùn)練處方)，心理科醫(yī)生1名(主要負(fù)責(zé)對有負(fù)性情緒的患兒照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo))，康復(fù)治療師3名(主要負(fù)責(zé)和醫(yī)生共同制訂家庭訓(xùn)練處方及對患兒照顧者家庭訓(xùn)練方法進(jìn)行培訓(xùn))，康復(fù)?？谱o(hù)士6名(主要負(fù)責(zé)患兒的日常家庭康復(fù)訓(xùn)練監(jiān)督指導(dǎo)及健康教育)，測評人員2名(主要負(fù)責(zé)研究中各項(xiàng)指標(biāo)的采集)。所有干預(yù)小組成員在研究正式開始前均進(jìn)行了統(tǒng)一的培訓(xùn)。

1.2.2對照組干預(yù)方法 對照組單純由醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行常規(guī)健康教育，包括入院指導(dǎo)、詳細(xì)講解疾病相關(guān)知識及治療作用、出院指導(dǎo)、發(fā)放健康教育手冊、解答患兒及照顧者提出的問題并做出相關(guān)指導(dǎo)。出院1個月后隨訪。

1.2.3觀察組干預(yù)方法 在對照組基礎(chǔ)上應(yīng)用知信行護(hù)理模式。①掌握患兒及照顧者信息：患兒入院當(dāng)日收集患兒一般資料，包括患兒性別、年齡、腦癱類型；收集患兒主要照顧者一般資料，包括年齡、性別、家庭關(guān)系、文化程度、居住地、聯(lián)系方式等。整理評估資料，建立個人健康教育檔案(包括一般資料、患兒陽性體征、教育計劃和隨訪記錄表)，明確患兒及照顧者現(xiàn)存的主要問題及原因。②普及相關(guān)知識和訓(xùn)練技能：由醫(yī)生、治療師和護(hù)士聯(lián)合通過不同的方式對照顧者進(jìn)行宣教及指導(dǎo)。主治醫(yī)生利用查房時間進(jìn)行宣教，時長約10 min，結(jié)合案例講解疾病病因、臨床表現(xiàn)、治療原則、預(yù)期目標(biāo)及照顧者參與家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性等；責(zé)任護(hù)士根據(jù)照顧者的認(rèn)知程度及理解水平，采用不同的健康教育方式，如一對一個體化宣教、家長課堂、強(qiáng)化教育、實(shí)物操作和播放視頻等；治療師利用患兒康復(fù)訓(xùn)練時間進(jìn)行宣教，時長約20 min，將一些操作安全性高、技巧性低、耗時長的治療方法教給照顧者，詳細(xì)講解操作要領(lǐng)和注意事項(xiàng)等內(nèi)容，手把手示范，照顧者也可以用手機(jī)錄制視頻，治療師制定家庭作業(yè)項(xiàng)目單。③促進(jìn)照顧者信念的建立：根據(jù)每個患兒的情況，為患兒及照顧者確定科學(xué)、合理的干預(yù)目標(biāo)并努力實(shí)現(xiàn)。①知識目標(biāo)：使照顧者了解腦癱疾病及康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識。②認(rèn)知目標(biāo)：使照顧者認(rèn)識到參與患兒康復(fù)訓(xùn)練的重要性和有效性，加快患兒康復(fù)進(jìn)程。③技能目標(biāo)：使照顧者掌握基本的康復(fù)訓(xùn)練技巧，并能夠積極主動地參與家庭訓(xùn)練，將訓(xùn)練融入患兒的日常生活中。④促使照顧者產(chǎn)生實(shí)際行動：通過醫(yī)護(hù)治多方聯(lián)合科普疾病相關(guān)知識及照顧者參與康復(fù)訓(xùn)練的重要性，讓照顧者自覺地、主動地根據(jù)治療師布置的家庭作業(yè)項(xiàng)目進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，同時責(zé)任護(hù)士在病房對照顧者的執(zhí)行情況進(jìn)行督促和評價，并給予技術(shù)指導(dǎo)和答疑；對存在極度焦慮、不配合、不接受的照顧者由心理醫(yī)生對其進(jìn)行心理干預(yù)，正向引導(dǎo)，幫助其樹立信心。⑤完成護(hù)理記錄：自行設(shè)計康復(fù)專科護(hù)理指導(dǎo)實(shí)施單，包括患兒信息、指導(dǎo)項(xiàng)目、護(hù)理評估、目標(biāo)制訂、指導(dǎo)計劃、計劃實(shí)施、效果評價和患兒轉(zhuǎn)歸8項(xiàng)內(nèi)容。由責(zé)任護(hù)士對患兒及照顧者的干預(yù)情況進(jìn)行客觀評價和記錄。

1.2.4保障患兒安全與質(zhì)量控制方法 本研究干預(yù)小組由醫(yī)師、康復(fù)治療師、康復(fù)專科護(hù)士和其他研究助理共同組成，從患兒納入、分組、日常鍛煉和訓(xùn)練處方的制訂都以安全性作為前提。本研究中負(fù)責(zé)患兒在病房期間對主要照顧者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)的6名護(hù)士均是經(jīng)中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會康復(fù)護(hù)理專業(yè)委員會組織的“全國康復(fù)護(hù)理專科護(hù)士培訓(xùn)班”考核通過，取得資質(zhì)的?？谱o(hù)士，且經(jīng)過研究組人員統(tǒng)一培訓(xùn)與考核。本研究在干預(yù)前和干預(yù)后各發(fā)放問卷80份，全部回收，有效回收率100%。

1.3 評價指標(biāo)

干預(yù)前后采用自行設(shè)計的患兒照顧者參與式康復(fù)訓(xùn)練知信行(KAP)水平問卷進(jìn)行評分。該問卷由我院康復(fù)科醫(yī)生和康復(fù)專科護(hù)士在大量文獻(xiàn)基礎(chǔ)上共同研討設(shè)計而成，問卷包括4個維度31個條目，滿分97分。其中包括：①知識維度9個條目，主要涵蓋腦癱疾病相關(guān)知識，為選擇題，回答正確計1分，回答錯誤計0分，得分0～9分，得分越高表明照顧者掌握疾病相關(guān)知識越好；②技能維度9個條目，主要涵蓋家庭康復(fù)訓(xùn)練技能，由照顧者操作護(hù)士評價，設(shè)有完全不正確、有的正確、多數(shù)正確、完全正確4個選項(xiàng)，分別計1～4分，得分9～36分，得分越高表明照顧者掌握家庭康復(fù)訓(xùn)練技能越好；③信念維度6個條目，每個條目設(shè)非常不同意、不同意、比較同意、非常同意4個選項(xiàng)，正向維度分別計1～4分，反向維度2項(xiàng)，分別計4～1分，得分6～24分，得分越高表明患兒照顧者信念越強(qiáng)；④行為維度7個條目，每個條目設(shè)從不、偶爾、有時、總是4個選項(xiàng)，分別計1～4分，得分7～28分，得分越高表明患兒照顧者參與家庭康復(fù)訓(xùn)練行為越好。該問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.86，重測信度為0.822，內(nèi)容效度為0.85。分別在兩組患兒入院時和干預(yù)12 w后由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，以紙質(zhì)問卷形式進(jìn)行評價，當(dāng)場收回，并由專業(yè)人員核查。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組一般資料

觀察組男21例，女19例；年齡1～10歲，平均(4.5±1.2)歲；其中痙攣型27例，不隨意運(yùn)動型5例，共濟(jì)失調(diào)型4例，混合型4例。對照組男24例，女16例；年齡1～11歲，平均(4.8±1.3)歲；其中痙攣型28例，不隨意運(yùn)動型6例，共濟(jì)失調(diào)型3例，混合型3例。兩組患兒性別、年齡和診斷分型差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。兩組腦癱患兒主要照顧者的一般資料差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

2.2 兩組患兒主要照顧者參與式康復(fù)訓(xùn)練知信行評分

干預(yù)前兩組患兒主要照顧者入院時的知信行評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義。觀察組干預(yù)12 w后，知信行評分的知識、技能、信念和行為各維度得分均高于干預(yù)前(P<0.05)。對照組干預(yù)12 w后知信行評分的知識、技能和信念維度得分均高于干預(yù)前(P<0.05)，行為維度得分差異無顯著性。兩組患兒主要照顧者在干預(yù)12 w后，觀察組的知識、技能、信念和行為各維度得分均高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者參與式康復(fù)訓(xùn)練知信行評分(分，

續(xù)表2 干預(yù)前后兩組患兒主要照顧者參與式康復(fù)訓(xùn)練知信行評分(分，

3 討論

由于腦癱的疾病特點(diǎn)患兒需要長期的康復(fù)和專業(yè)照護(hù)，家庭訓(xùn)練和醫(yī)生指導(dǎo)相結(jié)合是腦癱患兒治療的原則〔10〕。因此，在機(jī)構(gòu)康復(fù)的基礎(chǔ)上，通過家庭和患兒更有效的互動，可將在機(jī)構(gòu)中的訓(xùn)練進(jìn)行延伸，并融入生活場景中，貫穿于患兒的日?；顒又小?1〕，讓患兒在足夠量的時間中進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)積累和運(yùn)用，對治療能夠起到強(qiáng)化、鞏固及類化的作用〔12〕。然而由于照顧者缺乏系統(tǒng)、專業(yè)、實(shí)時的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)〔13〕，以及對自身參與訓(xùn)練能夠起到的效果和必要性認(rèn)知不足，使患兒的康復(fù)訓(xùn)練過度依賴于治療師。常規(guī)的健康教育多以發(fā)放既定的宣傳手冊為主，形式也多為文字陳述，且多以護(hù)士為主體，許多疾病診斷及治療相關(guān)的問題無法及時得到權(quán)威解答。本研究結(jié)果顯示，對照組在進(jìn)行常規(guī)的健康教育后，雖然較干預(yù)前在知識、技能和信念3個維度的得分上差異有顯著性，但行為維度得分差異上無顯著性，提示存在“知識-行為”〔14〕分離現(xiàn)象，說明常規(guī)的健康教育在促進(jìn)照顧者行為改變方面的作用是微弱的。

本研究以知信行理論為框架，遵循行為改變需要知識為基礎(chǔ)，信念為動力〔15〕的原則，通過多學(xué)科、多形式、多角度和多頻次對患兒照顧者的知識、技能和堅(jiān)持參與家庭康復(fù)訓(xùn)練的信念進(jìn)行干預(yù)，從而促進(jìn)了行為的改變，使照顧者愿意積極主動地參與到患兒的康復(fù)訓(xùn)練中。本研究結(jié)果顯示，觀察組在干預(yù)后知識、技能、信念和行為評分與對照組的比較差異均具有顯著性。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式為提高照顧者參與康復(fù)訓(xùn)練的依從性起到了積極作用。美國一項(xiàng)橫斷面研究中也指出，醫(yī)護(hù)合作對促進(jìn)患者安全，改善護(hù)理質(zhì)量和提高患者的治療依從性起到至關(guān)重要的作用〔16〕。護(hù)士經(jīng)過系統(tǒng)的專業(yè)知識培訓(xùn)，在理論和技能中均具備了相當(dāng)?shù)膶I(yè)水平，同時，護(hù)士也是在病房接觸患兒時間最長的群體，能夠在患兒、照顧者醫(yī)生及治療師之間起到紐帶作用，護(hù)士能夠在患兒治療時間外對照顧者參與家庭康復(fù)訓(xùn)練的執(zhí)行情況進(jìn)行監(jiān)督和指導(dǎo)。

康復(fù)?？谱o(hù)理指導(dǎo)方案的建立也為指導(dǎo)護(hù)士工作開展起到了積極的指引作用。在實(shí)施路徑中明確規(guī)定了指導(dǎo)項(xiàng)目、護(hù)理評估、護(hù)理目標(biāo)、指導(dǎo)方式、指導(dǎo)對象、指導(dǎo)內(nèi)容、計劃實(shí)施、效果評價及患兒轉(zhuǎn)歸等相關(guān)內(nèi)容，護(hù)士需要按路徑實(shí)施并詳細(xì)記錄，促使康復(fù)?？浦笇?dǎo)工作能夠系統(tǒng)化、規(guī)范化實(shí)施，同時，也利于護(hù)理管理者對護(hù)士工作質(zhì)量進(jìn)行評價和監(jiān)督。

兒童康復(fù)的國際康復(fù)理念強(qiáng)調(diào)以家庭為中心，“去機(jī)構(gòu)化”是將來兒童康復(fù)的發(fā)展趨勢〔17〕。如何促使家庭有效地將患兒康復(fù)與日常生活相融合，也是康復(fù)醫(yī)療工作者需要思考的重要課題。本研究基于知信行理論框架，嘗試通過多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)協(xié)作及綜合健康指導(dǎo)模式，提高患兒照顧者參與家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性，取得了一定的效果。但由于研究的樣本量有限，觀察期尚短，如何能夠促進(jìn)患兒照顧者長期持續(xù)地參與家庭康復(fù)訓(xùn)練還有待深入的研究和探索。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突