王蘇醒 張恩銘 陳允允 沈逸瀟 方 瓊

2020年全球新增癌癥病例約1 930萬(wàn)[1]。癌癥患者的診療時(shí)段普遍較長(zhǎng)，在疾病的診療階段常伴隨睡眠障礙、焦慮抑郁、疲勞、疼痛等不良癥狀，這些癥狀往往動(dòng)態(tài)變化且彼此間相互作用[2-3]。醫(yī)務(wù)人員準(zhǔn)確全面地分析相關(guān)癥狀變化及內(nèi)在聯(lián)系，才能更有效地幫助患者進(jìn)行癥狀管理，進(jìn)一步提高患者的生活質(zhì)量[4]，而目前常用的問(wèn)卷評(píng)估法多是對(duì)過(guò)去一段時(shí)間的總結(jié)，存在較大的回憶偏倚?；谝苿?dòng)技術(shù)的生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估(mobile-based ecological momentary assessment，mEMA)是一種通過(guò)移動(dòng)智能設(shè)備評(píng)估一定時(shí)期內(nèi)個(gè)體行為起伏變化，獲取一段時(shí)間內(nèi)、一定背景下個(gè)體行為動(dòng)力學(xué)方面特征的方法[5-6]。mEMA可以有效、動(dòng)態(tài)地評(píng)估患者的心理狀況和相關(guān)癥狀，可有效避免問(wèn)卷調(diào)查易產(chǎn)生的回憶性偏倚，目前其已在腫瘤的癥狀管理領(lǐng)域中應(yīng)用[7],而國(guó)內(nèi)mEMA在腫瘤領(lǐng)域的應(yīng)用相對(duì)遲滯，多數(shù)研究還是以問(wèn)卷作為收集數(shù)據(jù)的主要工具。因此，本文圍繞mEMA發(fā)展及其在腫瘤癥狀管理領(lǐng)域的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)腫瘤患者進(jìn)行癥狀評(píng)估及管理提供了參考。

1 EMA的發(fā)展

20世紀(jì)70年代以來(lái)，國(guó)外學(xué)者逐漸意識(shí)到基于問(wèn)卷的自我報(bào)告法存在較大的回憶偏倚，不能準(zhǔn)確的反應(yīng)患者癥狀變化[8]，1994年Stone等[6]最早提出生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估(ecological momentary assessment，EMA)，用于動(dòng)態(tài)評(píng)估患者的心理或行為的變化。2004年國(guó)內(nèi)學(xué)者封丹珺等[9]提出利用EMA來(lái)評(píng)估研究對(duì)象的應(yīng)對(duì)方式，標(biāo)志EMA在我國(guó)開(kāi)始起步。計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展推動(dòng)了mEMA的產(chǎn)生，進(jìn)一步推進(jìn)了生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估的應(yīng)用[10-12]。邵華[13]對(duì)EMA的特點(diǎn)、應(yīng)用條件、應(yīng)用方向進(jìn)行了全方面的總結(jié)與實(shí)證研究，并提出智能生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估(intelligent ecological momentary assessment, iEMA)的概念，iEMA主要通過(guò)智能手機(jī)應(yīng)用程序?qū)崿F(xiàn)，因此也可看作mEMA的一種。如今國(guó)內(nèi)mEMA的實(shí)證研究主要集中在教育、心理領(lǐng)域等方面[14]，在腫瘤癥狀管理領(lǐng)域的研究相對(duì)較少。2019年尚子妹等[15]開(kāi)始將其用于乳腺癌患者的睡眠癥狀評(píng)估，標(biāo)志著mEMA開(kāi)始用于腫瘤的癥狀管理領(lǐng)域。但該研究主要是評(píng)估患者心理狀況及睡眠的變化，對(duì)腫瘤患者其他癥狀如服藥依從性、飲食、體力活動(dòng)監(jiān)測(cè)等方面尚未報(bào)道。

2 mEMA的方法學(xué)和意義

EMA的實(shí)施主要通過(guò)兩種方式：一是基于事件的評(píng)估，即在某一癥狀出現(xiàn)時(shí)，及時(shí)記錄癥狀發(fā)生情況;二是基于時(shí)間的評(píng)估，即由研究者根據(jù)研究目的設(shè)計(jì)測(cè)量時(shí)間，如每天起床后及睡覺(jué)前提醒患者評(píng)估癥狀。目前用于評(píng)估記錄癥狀的研究大多以兩者結(jié)合的形式進(jìn)行測(cè)量，在基于時(shí)間評(píng)估的基礎(chǔ)上，囑咐患者在其他時(shí)間點(diǎn)出現(xiàn)相應(yīng)癥狀時(shí)及時(shí)記錄。

mEMA則以移動(dòng)手機(jī)、筆記本電腦、穿戴傳感器等智能設(shè)備為基礎(chǔ)進(jìn)行數(shù)據(jù)收集，可有效降低以紙筆為評(píng)估工具的成本，在客觀數(shù)據(jù)如心率、血壓、血糖、移動(dòng)步數(shù)等方面的數(shù)據(jù)收集也極具優(yōu)勢(shì)，可有效避免紙筆評(píng)估可能存在的先填、回填和夸大等現(xiàn)象[16-17]。另一方面，目前國(guó)內(nèi)關(guān)于癥狀管理的縱向研究多以移動(dòng)應(yīng)用程序采集的患者自我報(bào)告結(jié)局(electronically captured patient-reported outcomes，ePROs)來(lái)進(jìn)行數(shù)據(jù)收集。ePROs主要為回顧性的自我報(bào)告，主要受患者記憶的影響，要求患者回憶總結(jié)過(guò)去1周或1個(gè)月的癥狀變化[18]。而患者的記憶力存在差異，對(duì)于老年患者等相對(duì)弱勢(shì)群體，其在回憶過(guò)程中往往存在較大程度的偏差，進(jìn)而導(dǎo)致收集的數(shù)據(jù)不能反應(yīng)患者真實(shí)的癥狀變化。患者的癥狀隨時(shí)間、環(huán)境會(huì)產(chǎn)生動(dòng)態(tài)的變化，對(duì)某一時(shí)間點(diǎn)的集中測(cè)量，可能遺漏較多的癥狀變化，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的癥狀變化。mEMA在縱向研究中可實(shí)現(xiàn)對(duì)癥狀變化的實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，對(duì)真實(shí)情景下個(gè)體進(jìn)行的多次實(shí)時(shí)評(píng)估，詢問(wèn)的是患者瞬時(shí)的思想、情感、行為、身體狀態(tài)和癥狀的變化，在一定程度上避免了上述缺陷，確保了數(shù)據(jù)的及時(shí)性、準(zhǔn)確性和有效性[19]。

3 mEMA在腫瘤患者癥狀管理領(lǐng)域的應(yīng)用現(xiàn)狀

腫瘤患者在治療階段尤其是化療、圍手術(shù)階段常伴有睡眠、心理、疲勞等問(wèn)題，其癥狀嚴(yán)重程度隨著治療周期的發(fā)展動(dòng)態(tài)變化[20-21]，有效評(píng)估記錄患者的癥狀可以減輕患者的身心負(fù)擔(dān)。mEMA可以真實(shí)有效的評(píng)估癌癥患者癥狀的動(dòng)態(tài)變化。目前mEMA有關(guān)癌癥癥狀管理領(lǐng)域的研究主要集中在對(duì)移動(dòng)設(shè)備為載體的生態(tài)瞬時(shí)評(píng)估法的可行性分析、癥狀的監(jiān)測(cè)與評(píng)估、常見(jiàn)癥狀之間的相關(guān)性、mEMA的干預(yù)性研究4個(gè)方面。

3.1 mEMA的可行性研究

目前 mEMA 的可行性研究主要是從患者的依從性、患者的滿意度、可用性評(píng)估、可信度4個(gè)方面進(jìn)行。Solk等[22]采用mEMA對(duì)75例化療期患者于化療前、化療中、化療后3個(gè)時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行10 d的癥狀評(píng)估，其中63例(84%)患者完成了3個(gè)時(shí)間點(diǎn)的評(píng)估，表明患者的依從性較高；大多數(shù)參與者認(rèn)為每天4條mEMA提示和3條短信提醒是合適的，不會(huì)對(duì)他們的日常生活產(chǎn)生明顯干擾；其中40例(97.6%)患者表示應(yīng)用智能手機(jī)進(jìn)行癥狀管理操作難度低，容易使用，表明mEMA的可用性較高；27例(65.9%)患者表示他們會(huì)再次使用，表明患者對(duì)通過(guò)mEMA進(jìn)行癥狀管理的滿意度較高；Villegas等[23]對(duì)21例化療期患者進(jìn)行研究，大多數(shù)參與者在30 d的研究期間每天都使用該應(yīng)用程序，認(rèn)為系統(tǒng)易于使用，且可以在沒(méi)有外部幫助的情況下獨(dú)自使用。另外，該研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)生患者雙方一致認(rèn)為使用mEMA提高了治療的安全性和有效性，并表示愿意繼續(xù)使用，對(duì)mEMA的滿意度較高。Kim等[24]對(duì)78例腫瘤患者的抑郁情況進(jìn)行了歷時(shí)48周的動(dòng)態(tài)評(píng)估，該研究要求患者使用移動(dòng)心理健康跟蹤器(Pit-a-Pat)每天記錄自己的睡眠、情緒及焦慮情況，以這3個(gè)指標(biāo)來(lái)反映患者的抑郁情況，同時(shí)每2周使用患者健康問(wèn)卷-9(patient health questionnaire-9，PHQ-9)進(jìn)行測(cè)試檢驗(yàn)，結(jié)果表明使用移動(dòng)心理健康追蹤器進(jìn)行抑郁癥篩查的結(jié)果與PHQ-9測(cè)試的結(jié)果相當(dāng)，使用mEMA進(jìn)行評(píng)估的可信度較高。

綜上可以看出mEMA可有效的反映患者真實(shí)的癥狀變化，實(shí)施過(guò)程中患者的依從性、可用性、患者滿意度、可信度均較高。而且mEMA不受時(shí)間和空間的限制，能實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)采集和連續(xù)體征監(jiān)測(cè)，有利于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)有效的獲取信息，有效解決信息傳遞延遲等問(wèn)題，具有較高的可行性。

3.2 癥狀監(jiān)測(cè)與評(píng)估

癥狀的檢測(cè)與評(píng)估主要分為兩種，一是以可穿戴式傳感設(shè)備為載體，可以附著在人體上來(lái)測(cè)量客觀體征，具有便攜性、易用性等特點(diǎn)，在測(cè)量心率、脈搏、心電圖、體溫、活動(dòng)和靜坐時(shí)間等客觀資料方面具有顯著優(yōu)勢(shì)。目前其主要應(yīng)用于心肺監(jiān)測(cè)、生化監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)監(jiān)測(cè)等。另一種是以智能手機(jī)為載體，患者以自我報(bào)告的形式記錄癥狀的發(fā)生及程度。Curran等[25]選取了25例健康女性和24例乳腺良性疾病的患者來(lái)與乳腺腫瘤患者作對(duì)比，通過(guò)患者記錄疲勞日記的方式，記錄上午10點(diǎn)、下午2點(diǎn)以及晚上9點(diǎn)的疲勞程度，結(jié)果顯示乳腺腫瘤患者組的疲勞程度顯著高于健康女性及良性乳腺疾病的患者，同時(shí)研究還發(fā)現(xiàn)健康人群組的疲勞峰值高于乳腺腫瘤患者組。Stephenson等[26]探討了轉(zhuǎn)移性腫瘤患者疼痛強(qiáng)度與鎮(zhèn)痛劑使用之間關(guān)系，通過(guò)對(duì)53例患者進(jìn)行連續(xù)14天每天6次的疼痛評(píng)估，并在每次評(píng)估同時(shí)詢問(wèn)患者是否采用藥物鎮(zhèn)痛，最終研究發(fā)現(xiàn)經(jīng)歷中、重度疼痛的患者比輕度疼痛的患者更傾向于頻繁地服用止痛藥，輕度疼痛的患者往往會(huì)在痛感顯著增強(qiáng)時(shí)增加藥物的使用。通過(guò)mEMA對(duì)患者服藥規(guī)律進(jìn)行評(píng)估，可以準(zhǔn)確地監(jiān)測(cè)到患者服藥時(shí)伴有的癥狀，幫助醫(yī)護(hù)人員了解到影響患者服用鎮(zhèn)痛藥的規(guī)律及相關(guān)影響因素。

3.3 評(píng)估多個(gè)癥狀間相關(guān)性

有研究[27]顯示，長(zhǎng)時(shí)間的睡眠障礙可能會(huì)加劇患者疲勞、沮喪和困擾等癥狀，降低患者健康相關(guān)生活質(zhì)量。我國(guó)學(xué)者尚子妹等[15]通過(guò)微信平臺(tái)對(duì)60例化療期患者進(jìn)行持續(xù)1周的評(píng)估，發(fā)現(xiàn)腫瘤患者的睡眠情況與疲乏、焦慮抑郁、惡心嘔吐、疼痛等相關(guān)癥狀在不同階段均有不同程度的關(guān)聯(lián)，可見(jiàn)通過(guò)mEMA進(jìn)行睡眠質(zhì)量的監(jiān)測(cè)，可以有效的觀察與睡眠有關(guān)的癥狀，有利于分析影響腫瘤患者治療期間睡眠質(zhì)量的相關(guān)因素。Pinto等[28]基于mEMA技術(shù)對(duì)20例乳腺癌患者的久坐行為的研究發(fā)現(xiàn)，患者的久坐行為與悲傷、焦慮、壓力和疲勞等癥狀顯著相關(guān)。腫瘤患者在診療期間普遍存在較高的癥狀困擾，癥狀之間的相互作用，進(jìn)一步加重了患者的負(fù)擔(dān)，影響其生活質(zhì)量。因此準(zhǔn)確評(píng)估患者癥狀變化，明確癥狀間的相關(guān)性至關(guān)重要。

3.4 mEMA的干預(yù)性研究

mEMA除了作為有效的評(píng)估手段之外，其本身也可以作為一種干預(yù)手段。有研究[22]發(fā)現(xiàn)，通過(guò)mEMA測(cè)量患者的活動(dòng)水平可促使患者增加其活動(dòng)水平。除此之外基于移動(dòng)技術(shù)的生態(tài)瞬時(shí)干預(yù)也是mEMA的一種衍生產(chǎn)物，與mEMA的過(guò)程相似，生態(tài)瞬時(shí)干預(yù)將評(píng)估的問(wèn)題替換為提醒、鼓勵(lì)信息或參與特定治療相關(guān)行為的說(shuō)明[19]。研究發(fā)現(xiàn)在對(duì)患者的癥狀進(jìn)行mEMA干預(yù)，有助于醫(yī)護(hù)人員更好地觀察和癥狀相關(guān)的其他因素的影響，從而采取針對(duì)性的個(gè)性化干預(yù)措施，從而改善患者的健康結(jié)局[29]。

4 mEMA在腫瘤癥狀管理領(lǐng)域?qū)嵤┑淖⒁馐马?xiàng)

4.1 mEMA研究方案確定階段

制定mEMA的實(shí)施方案較復(fù)雜，mEMA的方案設(shè)計(jì)主要包括基于事件的評(píng)估、基于時(shí)間的評(píng)估。腫瘤患者的相關(guān)癥狀往往以癥狀群的形式出現(xiàn)，彼此之間相互關(guān)聯(lián)，因此現(xiàn)有腫瘤癥狀管理相關(guān)研究多采取的兩者混合的評(píng)估方式。但是不同研究所采用的mEMA方案均有不同，研究者需要充分了解研究的特點(diǎn)，對(duì)采樣類型、提示頻率、評(píng)估周期、儀器設(shè)備等進(jìn)行細(xì)化，制定適合本研究的評(píng)估方案[30]。另外對(duì)于不同的研究對(duì)象其研究方案也應(yīng)有所不同，在使用EMA進(jìn)行資料收集時(shí)，要注意區(qū)分老年腫瘤患者和非老年腫瘤患者，mEMA對(duì)移動(dòng)技術(shù)存在極大的依賴性，而大部分老年腫瘤患者對(duì)移動(dòng)設(shè)備應(yīng)用性不高，易導(dǎo)致數(shù)據(jù)遺失，有研究顯示老年患者更傾向于紙筆記錄[31]，對(duì)老年腫瘤患者進(jìn)行評(píng)估之前可以先對(duì)老年患者及其主要照護(hù)者進(jìn)行培訓(xùn)，提高患者及主要照護(hù)者的參與性，從而減輕老年患者對(duì)移動(dòng)產(chǎn)品的使用焦慮[32]。雖然目前有研究[33]顯示，mEMA在老年人群中的依從性較高，但其納入對(duì)象多為無(wú)疾病的正常人群，mEMA對(duì)于老年腫瘤這一人群的可用性尚需進(jìn)一步討論。

4.2 mEMA研究實(shí)施階段

mEMA是對(duì)患者一個(gè)時(shí)間階段的評(píng)估，需要患者按照規(guī)定的頻率或特定要求多次記錄相關(guān)數(shù)據(jù)，這其中可能會(huì)給患者帶來(lái)較大的負(fù)擔(dān)[34]，導(dǎo)致患者流失率高或是數(shù)據(jù)遺失。有研究[35]顯示在評(píng)估過(guò)程中對(duì)患者給予薪資獎(jiǎng)勵(lì)可有效提高其依從性，所以為保證數(shù)據(jù)的完整性，可在參與者完成相關(guān)規(guī)定要求的時(shí)候，給予相應(yīng)的激勵(lì)措施(如小禮品等)以提高患者的依從性。另外在每個(gè)數(shù)據(jù)收集期開(kāi)始的前一天，給患者發(fā)送短信或郵件提醒。同時(shí)在沒(méi)有收到患者回復(fù)時(shí)，通過(guò)短信或電話進(jìn)行提醒以確保參與者的依從性。

4.3 數(shù)據(jù)分析階段

龐大的數(shù)據(jù)群對(duì)研究者也是一個(gè)嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行收集分析也較為困難。一般線性回歸或多重線性回歸多停留在單一層面，對(duì)于mEMA收集到的重復(fù)動(dòng)態(tài)性數(shù)據(jù)更適宜使用分層線性回歸或結(jié)構(gòu)方程模型等進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。另外為避免巨大的數(shù)據(jù)分析負(fù)擔(dān)，在進(jìn)行mEMA調(diào)查時(shí)宜進(jìn)行小樣本量調(diào)查，以不超過(guò)100人為宜[34]。另外有研究[36]表明在進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間評(píng)估時(shí)，每天評(píng)估的次數(shù)不宜超過(guò)5次，可在保證患者較高的依從性的同時(shí)，有效減輕數(shù)據(jù)分析人員的負(fù)擔(dān)。

5 小結(jié)及展望

mEMA具有生態(tài)性、瞬時(shí)性、可重復(fù)性、低成本性等特征，相比于患者自我報(bào)告的方式，可有效避免采集數(shù)據(jù)的回憶性偏倚，在評(píng)估易隨時(shí)間變化的變量時(shí)優(yōu)勢(shì)顯著。但目前我國(guó)mEMA在腫瘤癥狀管理領(lǐng)域的應(yīng)用尚未得到普及，相關(guān)研究仍多以量化的問(wèn)卷為主要的數(shù)據(jù)收集方式。目前mEMA在國(guó)內(nèi)腫瘤領(lǐng)域的相關(guān)研究十分有限，未來(lái)的研究可進(jìn)一步推進(jìn)mEMA在腫瘤癥狀管理領(lǐng)域的應(yīng)用，通過(guò)mEMA對(duì)患者的服藥依從性、癥狀、飲食、體力活動(dòng)等進(jìn)行評(píng)估，可以幫助護(hù)理人員了解患者在自然狀態(tài)下的真實(shí)表現(xiàn)，探討相關(guān)癥狀發(fā)生時(shí)所處的環(huán)境、人群、物體以及心理情緒狀態(tài)等情況。同時(shí)也能全面分析各癥狀之間的相互作用及相關(guān)影響因素，以便更好的幫助醫(yī)護(hù)人員為患者制定動(dòng)態(tài)、有效、個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)措施，更好的進(jìn)行癥狀管理。