葉靜，劉方，鄭娜，趙永紅

(1.鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450052；2.鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院 a.護(hù)理教研室；b.兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科 河南 鄭州 450052)

孤獨(dú)癥是精神發(fā)育障礙的一種，臨床癥狀主要表現(xiàn)為社會(huì)交流受限，且多數(shù)患兒伴有智力障礙，嚴(yán)重影響患兒成長(zhǎng)健康[1]。接受子女被診斷為孤獨(dú)癥，且在照護(hù)過程中遇到的各種難題對(duì)孤獨(dú)癥患兒父母而言無疑是一種巨大的創(chuàng)傷經(jīng)歷。相關(guān)研究表明，孤獨(dú)癥患兒父母多存在壓力過大、負(fù)性情緒嚴(yán)重等問題，嚴(yán)重影響其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)及生活質(zhì)量[2]。自我表露指?jìng)€(gè)體在一定情境中充分表達(dá)自己的內(nèi)心真實(shí)感受的過程，益處發(fā)現(xiàn)指?jìng)€(gè)體從不良事件中感知益處的過程，目前已應(yīng)用于乳腺癌患者的護(hù)理中，并取得較好效果[3]。但尚缺乏在孤獨(dú)癥患兒父母中的應(yīng)用研究，基于此，本研究旨在分析基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)對(duì)孤獨(dú)癥患兒父母的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料本研究經(jīng)鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。選取2020年3月至2021年8月在鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院接受康復(fù)治療的92例孤獨(dú)癥患兒父母為研究對(duì)象，每位孤獨(dú)癥患兒納入1名家屬，共納入92名家屬，按照隨機(jī)數(shù)表法分為研究組(n=46)和常規(guī)組(n=46)。常規(guī)組男12例，女34例；年齡25～47(37.74±4.52)歲；患兒病程0.3～5(3.25±1.07)a；患兒病情程度輕度14例，中度23例，重度9例；工作情況在職24例，無業(yè)22例；受教育程度小學(xué)及以下6例，中學(xué)16例，高中以上24例。研究組男15例，女31例；年齡26～49(38.35±4.93)歲；病程0.5～6(3.58±1.14)a；患兒病情程度輕度 12例，中度26例，重度8例；工作情況在職27例，無業(yè)19例；受教育程度小學(xué)及以下7例，中學(xué)13例，高中以上26例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：研究對(duì)象年齡≥25歲；患兒年齡>3歲；患兒病程超過1個(gè)月；研究對(duì)象承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù)，且照護(hù)時(shí)間超過1個(gè)月；有充足時(shí)間參與本次調(diào)查研究；簽署知情同意書。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：依從性差，不配合研究；認(rèn)知障礙；溝通、表達(dá)能力異常；精神疾病史。

1.3 干預(yù)方法

1.3.1常規(guī)組 接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)，連續(xù)干預(yù)3個(gè)月。(1)健康教育：發(fā)放健康知識(shí)手冊(cè)，口頭講解孤獨(dú)癥發(fā)病原因、治療方法、治療效果等內(nèi)容，幫助患兒家屬了解孤獨(dú)癥，緩解其焦慮情緒。每2周1次，每次20 min左右。(2)情緒疏導(dǎo)：護(hù)理人員與患者深入溝通交流，了解患者負(fù)性情緒來源，及時(shí)糾正患兒家屬不良情緒狀態(tài)。每月1次，每次30 min左右。

1.3.2研究組 在上述基礎(chǔ)上接受基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)，干預(yù)3個(gè)月。

1.3.2.1組建干預(yù)小組 (1)組員：1名護(hù)士長(zhǎng)、1名心理咨詢師、1名主治醫(yī)師、1名康復(fù)治療師、5名護(hù)士，均具有3 a以上工作經(jīng)驗(yàn)，溝通協(xié)調(diào)能力良好。(2)由護(hù)士長(zhǎng)、孤獨(dú)癥主治醫(yī)師、孤獨(dú)癥康復(fù)治療師、心理咨詢師對(duì)護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，培訓(xùn)結(jié)束后對(duì)小組成員進(jìn)行考核，并保證每位小組成員考核合格。(3)護(hù)士負(fù)責(zé)護(hù)理任務(wù)的統(tǒng)籌分配及護(hù)理方案的決策，護(hù)士及心理咨詢師負(fù)責(zé)收集資料、實(shí)施干預(yù)措施。

1.3.2.2構(gòu)建干預(yù)方案 采用益處發(fā)現(xiàn)評(píng)定量表[4]、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表[5]評(píng)估家屬益處發(fā)現(xiàn)水平及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平，組員依據(jù)評(píng)估結(jié)果、參考資料、臨床經(jīng)驗(yàn)等，討論并制定初始干預(yù)方案。

1.3.2.3實(shí)施干預(yù)方案 (1)干預(yù)前準(zhǔn)備：①干預(yù)前向患兒家屬介紹本次研究的流程、目的及意義，充分獲取患兒家屬的理解與配合；②申請(qǐng)“孤獨(dú)講壇”微信公眾號(hào)，組建微信群聊，邀請(qǐng)患兒家屬關(guān)注微信公眾號(hào)并加入群聊。(2)自我表露：每周邀請(qǐng)10～15例患兒家屬參與自我表露訪談，由護(hù)理人員于訪談室與患兒家屬進(jìn)行一對(duì)一溝通交流，如通過提問“患兒確診時(shí)您有什么感受”“您的生活、工作、家庭關(guān)系有哪些變化”“您如何處理患兒疾病所帶來的困擾的”“您對(duì)孤獨(dú)癥有怎樣的了解”“您主要通過哪些途徑獲取孤獨(dú)癥相關(guān)信息”“您和家人在照顧患兒時(shí)分別承擔(dān)怎樣的任務(wù)”“患兒參加康復(fù)治療后有哪些變化”“您對(duì)患兒康復(fù)有充足的信心嗎”“您對(duì)患兒有哪些方面的擔(dān)心”“您存在哪些困惑，想要得到哪些幫助”等問題，幫助患兒家屬充分表露內(nèi)心真實(shí)感受，了解患兒家屬的心路歷程。談話時(shí)應(yīng)詳細(xì)記錄患兒家屬表情、動(dòng)作變化情況，并在患兒家屬的同意下進(jìn)行錄音。訪談時(shí)間控制在60 min左右，每月1次。(3)分析談話內(nèi)容：訪談結(jié)束后，及時(shí)將訪談錄音轉(zhuǎn)為文字稿，小組成員深入分析談話資料，結(jié)果顯示患兒家屬多存在負(fù)性情緒較為嚴(yán)重、疾病知識(shí)認(rèn)知不足且信息獲取途徑單一、對(duì)患兒康復(fù)信心不足、生活壓力較大、生活質(zhì)量不高、社會(huì)支持水平較低等問題?；诖耍〗M成員通過查閱分析資料、小組討論、征詢醫(yī)生建議等方式，針對(duì)上述問題，制定了如下益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)方案。(4)益處發(fā)現(xiàn)：①護(hù)理人員每周更新微信公眾號(hào)，以圖片、視頻等形式發(fā)布語言訓(xùn)練游戲、認(rèn)知訓(xùn)練方法、肌肉訓(xùn)練策略、與孤獨(dú)癥患兒的相處技巧等內(nèi)容，更新后及時(shí)推送至微信群提醒患兒家屬閱讀；每月整理適合孤獨(dú)癥患兒父母閱讀的書籍，將書單發(fā)送至微信群；鼓勵(lì)患兒家屬遇到難題時(shí)可在微信群中進(jìn)行詢問，護(hù)理人員及時(shí)進(jìn)行專業(yè)解答；②每周邀請(qǐng)4～6例患兒家屬來院接受心理輔導(dǎo)，由心理咨詢師教授患兒家屬放松練習(xí)的方法，并通過合理情緒療法糾正患兒家屬負(fù)性情緒，引導(dǎo)其發(fā)現(xiàn)患兒的優(yōu)點(diǎn)，感知疾病對(duì)生活的積極影響。同時(shí)鼓勵(lì)患兒家屬向親人、朋友等進(jìn)行自我表露，釋放內(nèi)心壓力。時(shí)間控制在40 min左右；③每2周于社區(qū)舉行1次病友交流會(huì)，邀請(qǐng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平較高的患兒家屬進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，重點(diǎn)分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、照護(hù)心得、患兒的進(jìn)步等內(nèi)容，幫助患兒家屬樹立疾病康復(fù)信心。時(shí)間控制在40 min左右。(4)每2周于社區(qū)舉行1次親子游戲，邀請(qǐng)患兒家屬與患兒共同參與，通過家庭比拼等形式拉近不同家庭之間的距離，并鼓勵(lì)不同家庭之間互相添加微信，組建病友聯(lián)盟。(5)每月于社區(qū)舉行1次健康教育講座，重點(diǎn)講解孤獨(dú)癥患兒常見行為及心理、發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥患兒的優(yōu)點(diǎn)、看見孩子的成長(zhǎng)、積極心態(tài)的重要性等內(nèi)容。

1.3.2.4修訂基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)方案 (1)干預(yù)1個(gè)月后，再次評(píng)估患兒家屬益處發(fā)現(xiàn)水平及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。(2)為患兒家屬發(fā)放院內(nèi)自制干預(yù)方案建議調(diào)查問卷，包括“對(duì)干預(yù)形式、干預(yù)內(nèi)容滿意度”“干預(yù)方案不足之處”“干預(yù)方案改進(jìn)建議”等內(nèi)容，待患兒家屬填寫完成后當(dāng)場(chǎng)收回。(3)依據(jù)干預(yù)方案建議調(diào)查問卷、益處發(fā)現(xiàn)水平及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平評(píng)估結(jié)果再次展開小組討論，及時(shí)修訂干預(yù)方案。

1.4 觀察指標(biāo)(1)親職壓力程度。于干預(yù)前后以親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表[6]對(duì)患兒家屬進(jìn)行評(píng)估，包括3個(gè)維度，36個(gè)條目，每個(gè)條目1～5分，量表總分36～180分，得分與親職壓力程度呈正相關(guān)。(2)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。于干預(yù)前、干預(yù)后以創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表對(duì)患兒家屬進(jìn)行評(píng)估，包括5個(gè)維度，21個(gè)條目，每個(gè)條目0～5分，總分0～105分，得分越低，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越低。(3)焦慮、抑郁情況。于兩組干預(yù)前后以焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale，SAS)[7]、抑郁自評(píng)量表(self-rating depression scale，SDS)[7]評(píng)估，2個(gè)量表總分均為0～100分，得分與焦慮、抑郁程度呈正相關(guān)。(4)生活質(zhì)量。于兩組干預(yù)前后以生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷-74(generic quality of life inventory-74，GQOL-74)[8]評(píng)估，包括4個(gè)維度，74個(gè)條目，總分0～100分，得分越低，生活質(zhì)量越差。(5)護(hù)理滿意度。干預(yù)后以紐卡斯?fàn)栕o(hù)理服務(wù)滿意度量表評(píng)估，共15個(gè)條目，每個(gè)條目1～5分，總分19～95分，其中19～37分為非常不滿意，38～56分為不滿意，57～75分為一般，76～94分為滿意，95分為非常滿意。總滿意率為非常滿意率與滿意率之和。

2 結(jié)果

2.1 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平和親職壓力程度干預(yù)后與常規(guī)組比較，研究組創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表評(píng)分較高，親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表評(píng)分較低(P<0.05)。見表1。

2.2 焦慮、抑郁情況和生活質(zhì)量干預(yù)后研究組SAS、SDS評(píng)分較常規(guī)組低，GQOL-74評(píng)分較常規(guī)組高(P<0.05)。見表2。

表1 兩組干預(yù)前后創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表、親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表評(píng)分比較分)

表2 兩組干預(yù)前后SAS、SDS、GQOL-74評(píng)分比較分)

2.3 護(hù)理滿意度研究組護(hù)理滿意度高于常規(guī)組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組護(hù)理滿意度比較(n，%)

3 討論

基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可緩解孤獨(dú)癥患兒父母負(fù)性情緒，減輕其親職壓力。相關(guān)研究指出孤獨(dú)癥患兒父母存在中度心理健康問題，且照顧負(fù)擔(dān)較重[9-10]。高霞等[11]研究發(fā)現(xiàn)父母的負(fù)性情緒影響孤獨(dú)癥患兒情緒的穩(wěn)定性，且會(huì)在一定程度上增加患兒行為問題。因此，采取有效護(hù)理措施，緩解患兒家屬負(fù)性情緒、減輕其親職壓力尤為重要?；谧晕冶砺兜囊嫣幇l(fā)現(xiàn)以自我表露為護(hù)理基礎(chǔ)，以益處發(fā)現(xiàn)為理論指導(dǎo)，通過引導(dǎo)個(gè)體表達(dá)內(nèi)心困擾，思考疾病、挫折等帶來的積極影響，以糾正不良情緒狀態(tài)，充分釋放內(nèi)心壓力。本研究對(duì)孤獨(dú)癥患兒父母創(chuàng)新性實(shí)施基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)的干預(yù)方案，結(jié)果顯示干預(yù)后研究組SAS、SDS、親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表評(píng)分較常規(guī)組低，分析原因，本研究通過一對(duì)一引導(dǎo)患者進(jìn)行自我表露，可幫助患者充分發(fā)泄疾病照顧中的負(fù)擔(dān)感。在益處發(fā)現(xiàn)過程中，本研究利用微信公眾號(hào)傳授疾病知識(shí)、推薦疾病書籍、開展健康教育講座等形式，可有效擴(kuò)展患兒家屬疾病知識(shí)獲取途徑，幫助患兒家屬充分了解疾病，并進(jìn)一步提升其照護(hù)技能及照護(hù)信心，從而有效減輕患兒家屬焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。此外，定期于社區(qū)舉行親子活動(dòng)，可增加患兒家屬社交活動(dòng)范圍，幫助其在游戲互動(dòng)中充分放松身心，且可通過病友聯(lián)盟的互相扶持有效減輕親職壓力。因此，基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可緩解孤獨(dú)癥患兒父母負(fù)性情緒，減輕親職壓力。

基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，提升生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示孤獨(dú)癥患兒父母干預(yù)前創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)分在56分左右，與秦秀群等[12]研究結(jié)果相似，表明孤獨(dú)癥患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平較為一般，需采取有效護(hù)理措施幫助其實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后自我成長(zhǎng)。有研究指出高社會(huì)支持水平可促進(jìn)患者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[13-14]，因此，本研究通過聯(lián)合醫(yī)院、社區(qū)、病友、親屬等多方力量，以增強(qiáng)社會(huì)支持力度，幫助患兒家屬實(shí)現(xiàn)自我成長(zhǎng)。此外，本研究通過組建干預(yù)小組、制定干預(yù)方案、實(shí)施干預(yù)方案、修訂干預(yù)方案，可使有效保障護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后研究組創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平、生活質(zhì)量均優(yōu)于常規(guī)組，提示基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，提升生活質(zhì)量。本研究中專業(yè)心理咨詢師為患兒家屬定期提供心理指導(dǎo)，可及時(shí)糾正患兒家屬不良情緒狀態(tài)，同時(shí)通過引導(dǎo)可幫助患兒家屬充分認(rèn)識(shí)到疾病為生活帶來的積極影響，促使其產(chǎn)生積極認(rèn)知與行為，從而促進(jìn)自我成長(zhǎng)。此外，患兒家屬還可從榜樣父母身上汲取成長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)對(duì)抗疾病的信心，從而主動(dòng)轉(zhuǎn)變應(yīng)對(duì)方式，快速實(shí)現(xiàn)自我成長(zhǎng)。而負(fù)性情緒及生活壓力的減輕、生活方式的轉(zhuǎn)變則可進(jìn)一步改善患兒家屬生活質(zhì)量，提升其護(hù)理滿意度。

綜上述，基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)可緩解孤獨(dú)癥患兒父母負(fù)性情緒，減輕親職壓力，促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，并進(jìn)一步提高生活質(zhì)量，提升護(hù)理滿意度。