吳巧紅，馮 燕，林述彬，林 惠，黃曉華，劉彬彬

阿爾茨海默病(Alzheimer′s disease，AD)是老年人群高發(fā)性中樞神經(jīng)退行性病變，占老年癡呆的50%～70%，且現(xiàn)有研究顯示，隨年齡增大罹患AD風(fēng)險越大[1-3]。AD病人多伴有不同程度的認知記憶功能減退情況，部分病人可能出現(xiàn)其他神經(jīng)精神癥狀，導(dǎo)致病人日常生活自理能力顯著下降，加之該疾病病程長，對日常照護有較大需求[4-6]。照顧者照護負擔是指因照護而導(dǎo)致照顧者負性情緒嚴重，臨床觀察發(fā)現(xiàn)，AD病人照顧者照護負擔重，且對心理健康及生活質(zhì)量均產(chǎn)生了一定影響[7]。當前文獻對AD病人主要照顧者照護負擔的研究局限于現(xiàn)狀分析，少數(shù)研究明確了病人癥狀、精神行為等因素對照顧者照護負擔的影響，但暫未明確照護負擔與應(yīng)對方式、接納行為的相關(guān)性。本研究采用方便抽樣法選擇本院2019年2月—2022年1月收治的145例阿爾茨海默病病人主要照顧者為研究對象，采用Pearson相關(guān)性檢驗分析阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔與應(yīng)對方式、接納行為的相關(guān)性，采用多元線性回歸分析明確阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔的影響因素，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法從本院2019年2月—2022年1月收治的阿爾茨海默病病人主要照顧者中選取研究對象，樣本量計算：研究一般資料問卷有11個變量，而照護負擔問卷、簡易應(yīng)對方式量表、接納與行動問卷共有8個維度，共計19個變量，按2012年李崢編訂的“護理學(xué)研究方法”中提出的粗略估算法計算樣本量，樣本量應(yīng)為變量×(5～10)，則本研究樣本量應(yīng)為95～190，同時，考慮失訪等問題，還應(yīng)擴大樣本10%～20%；研究取120例，失訪率按20%計算，則樣本量應(yīng)為144例，最終結(jié)合實際情況確定樣本量為145例。納入標準：病人符合中國阿爾茨海默病癡呆診療指南(2020年版)[8]中相關(guān)診斷標準；照顧者照護時長超過3個月；照顧者年齡大于18歲；照顧者認知、溝通能力正常；照顧者對研究知情，同意參與。排除標準：病人合并其他精神疾??；病人合并其他重大疾病；病人照護期間死亡；照顧者既往有精神病史；照顧者領(lǐng)取照護報酬；照顧期間有短暫離開情況。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 ①成立調(diào)查組。研究從科室選擇調(diào)查人員共5人組建調(diào)查組，納入標準：工作年限超過5年；護師及以上級別；有調(diào)查研究經(jīng)歷；對研究所涉量表熟悉，有使用經(jīng)驗；對研究知情，自愿參與。所有調(diào)查人員入組后，組織開展統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容有調(diào)查量表與問卷內(nèi)容、調(diào)查量表或問卷使用方法、臨床資料收集方法、調(diào)查話術(shù)等，培訓(xùn)課時5課時，培訓(xùn)人員為科室主管護師以上職稱護士，培訓(xùn)結(jié)束后隨堂命題考核，如符合統(tǒng)一規(guī)范，則考核合格，可入組開展工作。②臨床資料收集。調(diào)查人員通過查閱臨床資料、口頭詢問等方式收集病人及照顧者資料，臨床資料查閱、轉(zhuǎn)錄過程遵循雙人核查制度，根據(jù)一般資料問卷向病人家屬提問，根據(jù)家屬回答填寫問卷；調(diào)查完成后，由照顧者閱讀量表核對信息，如有異議，則與調(diào)查人員確認后修正，如無誤，則簽字確認。③量表或問卷評價。調(diào)查人員根據(jù)照顧者照護負擔問卷、簡易應(yīng)對方式量表、接納與行動問卷對AD病人主要照顧者開展調(diào)查。調(diào)查人員據(jù)量表或問卷提問，根據(jù)照顧者回答填寫量表或問卷，調(diào)查結(jié)束后，交由照顧者核對，無誤則可簽字確認，而后對量表或問卷數(shù)據(jù)信息進行統(tǒng)計。

1.2.2 調(diào)查工具 ①一般資料問卷。病人性別、年齡、合并其他疾病、病程、家庭人均月收入、自理程度、照顧者年齡、與病人關(guān)系、照顧者文化水平、照護時間、照顧者自感健康狀況。②照顧者照護負擔問卷(CBI-C)。研究采用CBI-C問卷評價AD病人主要照顧者照護負擔，量表共有24個條目，分為時間依賴負擔、身體性負擔、社交性負擔、發(fā)展受限性負擔、情感性負擔，各維度對應(yīng)條目數(shù)為5個、4個、4個、5個、6個，條目評價均采取Likert 5級評分法，有“完全不同意”至“完全同意”5級，分值范圍0～4分，總分為96分，分值大小與照護負擔嚴重程度一致；問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.868[9-10]。③簡易應(yīng)對方式量表(SCSQ)。研究采用簡易應(yīng)對方式量表評價AD病人主要照顧者應(yīng)對方式，量表共有20個評價條目，分為積極應(yīng)對維度、消極應(yīng)對維度，對應(yīng)條目數(shù)分別為12個、8個，條目評價采用4級評分法，有從未、偶爾、有時、經(jīng)常，分值0～3分，維度條目均值越大，則應(yīng)對傾向越明顯[11-12]。④接納與行動問卷(AAQ-Ⅱ)。研究采用接納與行動問卷測定AD病人主要照顧者情況，量表共有7個評價條目，均采取7級評分法，有從未到總是7級，分值范圍1～7分，評分越大，則回避表現(xiàn)越明顯，接納表現(xiàn)越差，<28分則接納，≥28分則回避；量表Cronbach′s α系數(shù)為0.880[13-14]。

2 結(jié)果

2.1 不同特征AD病人及其主要照顧者照護負擔評分比較 研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔評分為(74.28±10.30)分；AD病人年齡、家庭人均月收入、自理程度、照顧者年齡、與病人關(guān)系、照護時間、照顧者自感健康狀況比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 不同特征AD病人及其主要照顧者照護負擔比較 單位：分

2.2 AD病人主要照顧者照護負擔與應(yīng)對方式、接納行為的相關(guān)性 Pearson相關(guān)性檢驗顯示，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔與積極應(yīng)對呈負相關(guān)，與消極應(yīng)對呈正相關(guān)(P<0.05)；阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔與接納行為呈正相關(guān)(P<0.05或P<0.01)，見表2。

表2 AD病人主要照顧者照護負擔與應(yīng)對方式、接納行為的相關(guān)性(r值)

2.3 AD病人主要照顧者照護負擔影響因素的多元線性回歸分析

2.3.1 自變量賦值說明 單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量、Pearson相關(guān)性檢驗有相關(guān)性的變量為自變量，因變量為照顧者照護負擔，據(jù)此實施多元線性回歸分析，自變量賦值見表3。

表3 自變量賦值說明

2.3.2 多元線性回歸分析 多元線性回歸分析顯示，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔的影響因素有家庭人均月收入<3 000元、病人完全不能自理、照顧者年齡≥60歲、照護時間>12個月、照顧者自感健康較差、積極應(yīng)對、消極應(yīng)對、接納行為(P<0.05)，見表4。

表4 AD病人主要照顧者照護負擔影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 AD病人主要照顧者照護負擔與應(yīng)對方式、接納行為有相關(guān)性 Pearson相關(guān)性檢驗顯示，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔與積極應(yīng)對呈負相關(guān)，與消極應(yīng)對呈正相關(guān)(P<0.05)；應(yīng)對方式反映了照顧者面對病人照護的態(tài)度，采取積極應(yīng)對方式照顧者能積極應(yīng)對照護任務(wù)，且會積極尋求相關(guān)方法解決照護中的難題，如照護與工作沖突、照護期疲乏、照護期睡眠不足等，可實現(xiàn)對自身心態(tài)的有效調(diào)節(jié)，并及時疏導(dǎo)心中負性情緒；而消極應(yīng)對照顧者面對繁重而漫長的照護任務(wù)，多表現(xiàn)出嚴重的焦慮情緒，且無助感強，面對照護難題解決積極性或主動性不足，甚至放大照護困難，故照顧者心理健康問題嚴重，所感受到的時間依賴負擔、身體性負擔、發(fā)展受限性負擔、情感性負擔水平偏高[15]。研究顯示，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔與接納行為呈正相關(guān)(P<0.05)；照顧者照護負擔嚴重情況下，身心多處于疲憊狀態(tài)，面對AD病人照顧任務(wù)多表現(xiàn)出逃避情緒，對照護現(xiàn)實、照護任務(wù)的接納程度低，照顧者照護適應(yīng)性差；接納程度偏低照顧者多表現(xiàn)為心理調(diào)適能力差，難以接受病人患病現(xiàn)實，且遭遇照護困難時缺乏樂觀的態(tài)度，多表現(xiàn)為回避現(xiàn)實，很難通過自身心理調(diào)節(jié)緩解照護負擔。孟令瑤等[16]研究顯示，阿爾茨海默病病人照顧者負擔與接納程度呈正相關(guān)，屬于照顧者照護負擔的影響因素，認為臨床應(yīng)積極采取干預(yù)措施，改善照顧者接納程度，以降低照護負擔。

3.2 AD病人主要照顧者照護負擔受多方面因素影響 多元線性回歸分析顯示，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔的影響因素有家庭人均月收入<3 000元、病人完全不能自理、照顧者年齡≥60歲、照護時間>12個月、照顧者自感健康狀況較差(P<0.05)。①家庭人均月收入<3 000元。研究調(diào)查顯示，家庭人均月收入<3 000元屬于AD病人主要照顧者照護負擔的影響因素；AD病人病程為5～10年，甚至超過10年，隨時間延長病人病情呈進行性發(fā)展，且病人易并發(fā)相關(guān)并發(fā)癥，如肺部感染、壓瘡等，嚴重影響其健康，故病人對藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練有較大需求，且治療費用偏高，而其中部分治療費用不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，需家庭承擔，會顯著增大經(jīng)濟負擔；同時，長期照護對照顧者精力、情感及工作均有影響，導(dǎo)致其經(jīng)濟收入減少、軀體疲乏加重，照顧負擔顯著增大[17]。②病人完全不能自理。研究調(diào)查顯示，病人完全不能自理屬于AD病人主要照顧者照護負擔的影響因素；隨病情發(fā)展，AD病人認知功能、記憶功能及日常生活能力均會受到影響，對照顧者依賴性大，照顧者時間依賴負擔重；照護時間越長，則照顧者在AD病人日常照護方面耗費的精力、費用顯著增加，而缺乏對自身的關(guān)注，易造成其身心疲乏，照顧者身體性負擔、社交性負擔加重；此外，照顧者對AD病人病情變化關(guān)注度高，如病人病情出現(xiàn)進行性發(fā)展，則照顧者擔憂情緒加重，會顯著增大其情感負擔[18]。③照顧者年齡≥60歲、照顧者自感健康狀況較差。研究顯示，照顧者年齡≥60歲、照顧者自感健康狀況較差屬于AD病人主要照顧者照護負擔的影響因素；AD發(fā)病人群多為老年病人，以配偶為照顧者的情況下，照顧者年齡多超過60歲，而老年病人機體功能呈退行性變化，長期照護下照顧者體力消耗大，正常作息會受到影響，導(dǎo)致其身心壓力增大，照護負擔顯著加重[19]。④照護時間>12個月。研究顯示，照護時間≥12個月屬于AD病人主要照顧者照護負擔的影響因素；研究顯示，照護時間越長則照顧者照護負擔越重，隨訪調(diào)查顯示，AD病人主要照顧者日照護時長超過10 h，對病人自身正常生活、工作影響大，加之長期面對病患，照顧者心理負荷偏重，身體性、情感性負擔顯著增加。林豆豆等[20-21]研究顯示，照顧時間屬于阿爾茨海默病照顧者負擔的影響因素，照護時間越長，照顧者負擔越重，且照顧者易出現(xiàn)抑郁、社交孤立等問題。

3.3 研究局限性與潛在偏倚 研究局限性與潛在偏倚集中體現(xiàn)在以下兩方面：①研究樣本量偏小、取樣范圍受限。研究樣本量基本符合取樣要求，但仍偏小，且所選樣本均來源于同一醫(yī)院，未能實現(xiàn)多中心取樣，可能影響研究結(jié)論的可靠性及普適性，導(dǎo)致潛在偏倚；今后，研究還應(yīng)進一步擴大取樣范圍，如從本省甚至全國范圍內(nèi)不同級別醫(yī)院中取樣開展研究，核實研究結(jié)論。②研究缺乏對護理對策的研究。研究明確了AD病人主要照顧者照護負擔與應(yīng)對方式、接納行為有相關(guān)性，分析了AD病人主要照顧者照護負擔的影響因素，但并未結(jié)合研究結(jié)果進一步探究護理對策，能為臨床護理提供參考，但對臨床實踐的意義仍較小，后續(xù)研究可結(jié)合AD病人主要照顧者照護負擔影響因素，通過專家函詢制定護理對策或干預(yù)方案。

綜上所述，阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔水平較高，照護負擔與積極應(yīng)對呈負相關(guān)，與消極應(yīng)對、接納行為呈正相關(guān)，且其影響因素復(fù)雜，臨床應(yīng)密切關(guān)注阿爾茨海默病病人主要照顧者照護負擔，從應(yīng)對方式、接納行為及其他因素入手，采取護理干預(yù)措施，以降低照護者照護負擔。