王 曉，孫 皎，殷 欣，李虹彥

2018年世界衛(wèi)生組織(WHO)數(shù)據(jù)顯示：全球新確診結(jié)直腸癌(colorectal cancer CRC)180萬例，86.2萬例病人死于CRC[1]。2019年我國癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)：結(jié)直腸癌發(fā)病率、死亡率呈上升趨勢，在所有惡性腫瘤中分別位居第3位和第5位[2]。隨著疾病的發(fā)展，病人因疾病負(fù)擔(dān)及后期治療引起的痛苦體驗(yàn)，病人的自我感受負(fù)擔(dān)(Self-Perceived Burden，SPB)會(huì)不斷增加。加拿大的研究發(fā)現(xiàn)，60%的癌癥病人伴有SPB，至少23%的人會(huì)有嚴(yán)重的痛苦[3]。因此，在病人診療過程中，需要采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施，改善病人的負(fù)性心理，從而提高病人的治療依從性以及生存質(zhì)量。目前，國內(nèi)對結(jié)直腸癌病人自我感受負(fù)擔(dān)研究多以調(diào)查為主，心理干預(yù)較少。本文通過查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)對結(jié)直腸癌病人SPB現(xiàn)狀及干預(yù)策略進(jìn)行綜述，為今后臨床干預(yù)提供借鑒。

1 SPB概念發(fā)展及理論依據(jù)

1.1 SPB的概念發(fā)展 2003年由Cousineau等[4]首次提出，調(diào)查100例血液透析病人，并對病人、護(hù)理人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談及文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上將SPB定義為兩層含義，一方面，病人因自身情況，需要照護(hù)者照顧，從而產(chǎn)生心理、身體、經(jīng)濟(jì)等方面的顧慮；另一方面，病人會(huì)因?yàn)殚L期拖累照顧者而感到內(nèi)疚和沮喪情緒。2007年Mcpherson等[5]將SPB引入到晚期癌癥病人中，初步構(gòu)建了癌癥病人SPB框架。認(rèn)為SPB是由自身疾病及照護(hù)需求，影響到他人而產(chǎn)生的情感擔(dān)憂，導(dǎo)致痛苦、內(nèi)疚、抑郁、自我感覺降低和負(fù)擔(dān)感。它包括情感、身體、經(jīng)濟(jì)等因素，主要包含病人對他人護(hù)理需求的顧慮；對自身角色退化、責(zé)任和義務(wù)缺失的顧慮。2010年Vanorden等[6]又提出SPB與感知負(fù)擔(dān)的結(jié)構(gòu)相似，病人認(rèn)為自己是所愛之人的負(fù)擔(dān)。2008年國內(nèi)學(xué)者田秀麗等[7]率先進(jìn)行SPB的研究，她提出晚期癌癥病人的SPB體驗(yàn)主要表現(xiàn)在“擔(dān)心他人”“應(yīng)對方式”和“心理反應(yīng)”3個(gè)方面。隨著自我感受負(fù)擔(dān)概念的不斷改進(jìn)，國內(nèi)也逐漸開始了在SPB方向的研究，2016年葉道麗等[8]對結(jié)直腸癌病人SPB進(jìn)行了研究，但目前仍缺乏對非晚期癌癥病人的探究。

1.2 SPB的理論依據(jù) 西方國家對自我感受負(fù)擔(dān)的理論框架進(jìn)行了概述，Walster等[9-10]先后認(rèn)為SPB是基于社會(huì)公平理論，認(rèn)為人的付出與收益是存在平衡關(guān)系的，一旦因?yàn)橐恍┎豢煽咕艿耐獠吭?，打破了這種平衡，就會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。個(gè)體會(huì)通過改變付出、獲得來恢復(fù)這種平衡，或用改變想法來恢復(fù)心理上的平衡。就癌癥病人而言，病人患病后，對他人的付出減少，致使照護(hù)關(guān)系不平衡，病人會(huì)盡一切可能試圖讓照護(hù)關(guān)系恢復(fù)平衡，但是，當(dāng)病人面對現(xiàn)實(shí)的時(shí)候，心理失衡可能會(huì)更嚴(yán)重，故而出現(xiàn)了成為別人負(fù)擔(dān)的感受。Lazarus等[11-12]根據(jù)認(rèn)知壓力理論，認(rèn)為SPB與環(huán)境之間是相互作用的，解釋了環(huán)境管理能力對SPB的影響，當(dāng)病人被迫處于不可控的環(huán)境時(shí)，會(huì)更容易產(chǎn)生負(fù)擔(dān)感。他們認(rèn)為個(gè)體對事件的認(rèn)知在決定應(yīng)對壓力的策略類型和壓力反應(yīng)的大小方面至關(guān)重要。

2 結(jié)直腸癌SPB現(xiàn)狀

2.1 人口學(xué)特征 人口學(xué)特征主要針對年齡、性別、文化程度等與自我感受負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究，結(jié)果顯示SPB在人口學(xué)方面存在差異性，需要大樣本多領(lǐng)域研究。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)SPB普遍存在于慢性病和晚期腫瘤病人中。國外癌癥病人SPB的發(fā)生率為26%～77%[13]，國內(nèi)尚無明確統(tǒng)計(jì)，但Zhang等[14-15]發(fā)現(xiàn)結(jié)直腸癌造口病人SPB發(fā)生程度處于中等水平。Cousineau等[4]研究發(fā)現(xiàn)，血液透析病人的年齡、性別和文化程度與SPB無關(guān)，可能是由于研究地點(diǎn)的文化背景和經(jīng)濟(jì)環(huán)境不同。但Simmons[16]指出，文化程度高的病人往往有負(fù)擔(dān)感。國內(nèi)學(xué)者則表示肺癌病人年齡、TNM分期、放化療并發(fā)癥數(shù)量對SPB有影響。相比之下，結(jié)直腸癌化療病人具有一定的特異性，病人可分為有造口和沒有造口兩類，國內(nèi)對結(jié)直腸癌造口人群的調(diào)查[17-18]發(fā)現(xiàn)，年齡≥50歲、男性、家庭人均月收入低于5 000元、初中及以下學(xué)歷的病人容易發(fā)生SPB，這可能與病人文化程度低，缺乏對癌癥的了解，認(rèn)為會(huì)馬上面臨死亡有關(guān)。但膀胱癌尿路造口病人不同年齡、工作狀況、月均收入與SPB無關(guān)[19]。因此，SPB發(fā)生原因是否與疾病本身、病人個(gè)體特點(diǎn)有關(guān)還需要多領(lǐng)域大樣本的研究。

2.2 影響因素 影響因素包括心理因素、生理因素及其他因素，結(jié)果發(fā)現(xiàn)疼痛強(qiáng)度、糞便泄露頻次、體力活動(dòng)等方面與SPB有顯著相關(guān)性，但仍需進(jìn)行大樣本縱向研究。

2.2.1 心理因素 McPherson等[13]發(fā)現(xiàn)自我感受負(fù)擔(dān)與病人抑郁、焦慮、喪失尊嚴(yán)、絕望等有明顯相關(guān)性。為了更好地為病人制定干預(yù)措施提供有效的依據(jù)，為病人提供個(gè)體化、專業(yè)化的護(hù)理，了解SPB的影響因素至關(guān)重要。對于結(jié)直腸癌癥病人來說自我價(jià)值和尊嚴(yán)的喪失是引起SPB的因素，研究發(fā)現(xiàn)糞便泄露散發(fā)臭味頻率是引起病人喪失尊嚴(yán)，產(chǎn)生SPB的因素之一[18,20]。

2.2.2 生理因素 Kowal等[21]曾提出SPB與疼痛呈正相關(guān)(P<0.05)，當(dāng)疼痛強(qiáng)度達(dá)到≥26分時(shí)病人的SPB會(huì)不斷增加。徐曉微等[22]對232名結(jié)直腸癌的病人進(jìn)行調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)結(jié)直腸癌化療病人的體力活動(dòng)嚴(yán)重不足，且與自我感受負(fù)擔(dān)水平高有顯著相關(guān)性，但是病人活動(dòng)不足的原因并未探索，可能是病人癌性疼痛、藥物性疲乏降低了活動(dòng)量。未來可以通過調(diào)查訪談進(jìn)一步研究。

2.2.3 其他因素 有學(xué)者報(bào)告稱SPB與病人的功能依賴、照顧者的照顧負(fù)擔(dān)無關(guān)[23]。張蒙等[24]卻發(fā)現(xiàn)SPB與照顧者負(fù)擔(dān)有顯著相關(guān)性，照顧者負(fù)擔(dān)越重病人SPB會(huì)越明顯。另外，有研究指出宮頸癌SPB與自我效能呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)，但結(jié)直腸癌的SPB與自我效能的相關(guān)性鮮見報(bào)告[25]。因此，國內(nèi)對于結(jié)直腸癌病人自我感受負(fù)擔(dān)的研究處于調(diào)查階段，未來研究者應(yīng)該從改善病人認(rèn)知，提高病人尊嚴(yán)，緩解病人疼痛，增強(qiáng)體力活動(dòng)等方面對病人進(jìn)行早期綜合干預(yù)，以防止病人出現(xiàn)嚴(yán)重的負(fù)性情緒。

3 結(jié)直腸癌SPB的干預(yù)

3.1 病人為主的干預(yù)

3.1.1 團(tuán)體式干預(yù)

3.1.1.1 團(tuán)體人際心理干預(yù) 以心理學(xué)理論為指導(dǎo)，有計(jì)劃地影響特定對象的心理問題、個(gè)性特征及心理活動(dòng)，并使其朝著預(yù)定目標(biāo)改變的過程，認(rèn)知行為、人際關(guān)系、心理教育、精神分析等都在團(tuán)體心理干預(yù)中得到廣泛應(yīng)用[26]。劉霞等[27]對64例結(jié)直腸癌化療病人進(jìn)行12周的團(tuán)體心理干預(yù)，每2周1次，每次1 h，針對6個(gè)主題進(jìn)行深度訪談，干預(yù)后病人的SPB及生存質(zhì)量有改善，轉(zhuǎn)變了消極認(rèn)知。陳小平等[28]對80名晚期腸癌病人進(jìn)行10周的團(tuán)體心理護(hù)理。每周1次，每次1 h，在經(jīng)過深呼吸、輕音樂等方式干預(yù)后改善了病人負(fù)性情緒。Mani等[29]對乳腺癌病人進(jìn)行8周團(tuán)體接納承諾療法(acceptance and commitment therapy，ACT)，每周2 h，使用敘事性故事和記憶描述接受、價(jià)值和承諾等，病人在發(fā)現(xiàn)自我價(jià)值的過程中，建立了積極信念和信心，減輕了焦慮抑郁。廖茜[30]應(yīng)用該方法提高了結(jié)腸造口病人自理能力。目前團(tuán)體接納承諾療法對乳腺癌、宮頸癌、口腔癌癥病人認(rèn)知、復(fù)發(fā)恐懼有效[31-33]，對減輕癌癥病人SPB的效果有待探索。團(tuán)體人際心理學(xué)專家歐文·雅龍認(rèn)為，當(dāng)每個(gè)人都參與在團(tuán)體里時(shí)，可以通過自由地相互互動(dòng)，認(rèn)識自己的問題，同時(shí)也能幫助他人發(fā)現(xiàn)問題。在訪談中發(fā)現(xiàn)，相比于家屬或者親友，病人更愿意與病友進(jìn)行團(tuán)體性的溝通，更容易敞開心扉。目前團(tuán)體心理干預(yù)通過周期性的活動(dòng)為病人提供一種宣泄、抒發(fā)情緒的出口，但是對于這種干預(yù)方法的時(shí)長缺乏更好的標(biāo)準(zhǔn)，并且在干預(yù)內(nèi)容上口述表達(dá)積極情緒和外界給予認(rèn)知情緒療法抑制負(fù)性情緒，哪一種更有效也值得去探索。另外，已有的研究僅限于病人的心理干預(yù)，缺乏團(tuán)體運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。在未來也可以結(jié)合團(tuán)體的心理和運(yùn)動(dòng)探索干預(yù)效果。

3.1.1.2 同伴支持 2010年WHO和美國家庭醫(yī)師學(xué)會(huì)在全球范圍內(nèi)推行同伴支持項(xiàng)目。WHO 認(rèn)為同伴支持(peer support)是慢性疾病自我管理的一種有效方式。同伴支持指有類似疾病或經(jīng)歷的人一起分享信息、想法、情緒或行為技能，通過同伴支持者的幫助和病人之間經(jīng)驗(yàn)分享，病人可以有效地獲得慢性病的自我管理技能、充分獲得疾病篩查、增進(jìn)健康生活方式的知識，最終改善健康[34]。Lepore等[35]進(jìn)行6周，每周90 min的互聯(lián)網(wǎng)會(huì)議同伴支持，改善了病人素質(zhì)素養(yǎng)及負(fù)性心理。Walshe等[36]對2名護(hù)士、4名門診癌癥病人、7名同伴進(jìn)行12周，每周2 h的電話、面對面同伴交流干預(yù)，結(jié)果卻認(rèn)為同伴并不能給病人提供實(shí)質(zhì)的幫助和心理感知需求，與李倩等[37]對98名結(jié)直腸癌病人進(jìn)行長期同伴支持的結(jié)果相反。Sussman等[38]將121例乳腺癌及72例結(jié)直腸癌中年病人納入聯(lián)動(dòng)護(hù)理小組Interlink Community Cancer Nurses(ICCN)，進(jìn)行10周電話隨訪，提高了信息獲取、減少了急診就診率，但在病人需求、生活質(zhì)量等方面，兩組間沒有顯著差異。同伴支持的干預(yù)方法結(jié)合多學(xué)科人員為病人提供了綜合交流平臺。但在疫情情況下，對于化療病人來說小組形式的現(xiàn)場交流會(huì)議實(shí)施的可行性較弱。未來對使用視頻會(huì)議或者其他線上方式開展同伴支持，其依從性和可行性需要醫(yī)護(hù)人員探究。

3.1.2 個(gè)體化干預(yù)

3.1.2.1 社會(huì)支持 閔慶蓮[39]對60例結(jié)直腸癌永久造口的病人進(jìn)行6個(gè)月的社會(huì)支持干預(yù)研究，充分利用互聯(lián)網(wǎng)為病人提供心理、經(jīng)濟(jì)等多方面的幫助，減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，分擔(dān)了部分照顧者的負(fù)擔(dān)、降低了病人對照顧者的情感負(fù)擔(dān)。社會(huì)支持可以應(yīng)用一定的物質(zhì)和精神手段來幫助社會(huì)弱勢群體。但研究并未對結(jié)束支持后病人的實(shí)際情況隨訪，短期的社會(huì)支持能否讓病人長期減少負(fù)擔(dān)感受需要探究，且提供支持的人力、物力、財(cái)力調(diào)配，是未來的一大挑戰(zhàn)。

3.1.2.2 延續(xù)性護(hù)理 護(hù)理人員為出院病人制定合理的護(hù)理干預(yù)方案并加以實(shí)施，使病人在非住院期間接受高質(zhì)量的護(hù)理干預(yù)，從而提高了病人的治療康復(fù)效果[40]。朱小小等[41]對112例結(jié)直腸癌化療病人進(jìn)行了1年的延續(xù)性護(hù)理，實(shí)施了健康宣教、心理以及飲食等方面的干預(yù)，發(fā)現(xiàn)病人的SPB評分、生存質(zhì)量評分、焦慮抑郁評分都有顯著改善。與古永華等[42]6個(gè)月的干預(yù)結(jié)果相似。Aubin等[43]對206例新診斷老年肺癌病人實(shí)施延續(xù)護(hù)理，降低了病人再入院率，間接減少了病人治療負(fù)擔(dān)，但沒有減輕病人實(shí)際痛苦。國內(nèi)外延續(xù)性護(hù)理效果的差異可能與病種、地域文化、樣本量、隨訪時(shí)間、宣講內(nèi)容有一定關(guān)系。未來不僅應(yīng)該向出院病人實(shí)施，對住院期間及院前的病人也應(yīng)開展干預(yù)。節(jié)約病人時(shí)間及醫(yī)療成本，提高經(jīng)濟(jì)效益；對文化程度低，中老年病人要注意隨訪內(nèi)容的可讀性，在實(shí)施前可以先對病人實(shí)際需求、錯(cuò)誤認(rèn)知進(jìn)行調(diào)查后再做出個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案，且護(hù)理方案應(yīng)注重分級護(hù)理；可以利用互聯(lián)網(wǎng)、直播平臺等方式，納入各科專家，為病人提供綜合性的建議，進(jìn)一步減少病人多次返院的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2 家庭照顧者為主的干預(yù)

3.2.1 配偶同步治療性溝通 配偶作為病人最重要的照顧者，承受著家人患癌和接受造口手術(shù)的雙重打擊。有學(xué)者對乳腺癌男性配偶的質(zhì)性研究報(bào)告，配偶背負(fù)著護(hù)理和治療的負(fù)擔(dān)、不斷為自己和病人調(diào)整情緒、身體健康問題等方面的壓力，配偶可能比病人有更嚴(yán)重的負(fù)面情緒和壓力[44-45]。WHO已將病人及其照顧者合并為一個(gè)需要保護(hù)的整體，因此有必要對病人配偶進(jìn)行同步干預(yù)。研究表明，通過提供疾病知識、有效溝通、情緒管理等干預(yù)措施，可以減少照護(hù)者的負(fù)面情緒，提高照顧質(zhì)量，改善病人預(yù)后，但緩解配偶的情緒負(fù)擔(dān)與降低病人SPB是否需要進(jìn)一步探索[46-47]。周潔等[48]對56例永久結(jié)腸造口病人及配偶于術(shù)前、術(shù)后及出院前3個(gè)階段實(shí)施6～8次配偶同步溝通，每次40～50 min，緩解自我負(fù)擔(dān)感受。但配偶同步溝通性治療研究較少，且未明確直接溝通與間接溝通、口頭和書信溝通之間的差異，仍需要多領(lǐng)域大樣本研究。

3.2.2 家屬參與式 WHO已經(jīng)明確強(qiáng)調(diào)以病人及家庭為中心的護(hù)理在病人康復(fù)中的重要性。家屬參與護(hù)理是基于家庭賦權(quán)理論的一種健康教育方式。家庭賦權(quán)(family empowerment)指醫(yī)護(hù)人員幫助家庭成員獲取護(hù)理知識、技能和資源，使病人能夠積極控制自己的生活，并提高病人及其家庭生活質(zhì)量的過程[49]。葉道麗等[8]對112名結(jié)腸癌病人及其家屬進(jìn)行培訓(xùn)，通過增強(qiáng)家屬護(hù)理知識、照護(hù)能力，從而減輕了病人的SPB，提高了病人的生存質(zhì)量。王小英[50]在此基礎(chǔ)上結(jié)合放松訓(xùn)練對78例低位直腸癌病人給予干預(yù)，病人SPB評分有所降低，自我照護(hù)能力、健康知識有所增強(qiáng)。家庭成員作為病人的主要照顧者，在情感、認(rèn)知方面有著相互影響的作用。目前，該方法較多應(yīng)用于宮頸癌病人，改善了病人心理狀態(tài)、遵醫(yī)行為[51-52]，這可能與病人是女性有關(guān)。未來研究可以探索該方法在男性特征較明顯的癌癥病人中的應(yīng)用效果。并且這種干預(yù)方法需要根據(jù)家屬不同文化程度、職業(yè)情況、照護(hù)角色如配偶、子女、有償照顧者等給予個(gè)體化干預(yù)。

4 小結(jié)

目前，國內(nèi)結(jié)直腸癌癥造口病人存在中等及以上程度的SPB。團(tuán)體性、周期性的交流會(huì)，利用團(tuán)體動(dòng)力、照護(hù)互助作用減輕了病人的負(fù)擔(dān)感。個(gè)體化健康教育在加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員、病人及家屬的溝通下，增進(jìn)了三者之間的交流和信任感，在社會(huì)、家庭多方的支持下，讓病人減少了孤立無援的感受，減輕了負(fù)擔(dān)水平。但目前研究方法單一、缺少疼痛管理、體力活動(dòng)干預(yù)；缺乏院前、住院期間與出院后的連續(xù)性護(hù)理。未來可以探索綜合性較強(qiáng)、大樣本、有針對性的研究。