王婧婷 岳朋 袁長蓉

白血病是兒童期最常見的惡性癌癥，高發(fā)年齡為0～4歲，且主要為急性淋巴細胞性白血?。ˋcute Lymphoblastic Leukemia，ALL）和急性髓細胞性白血?。ˋcute Myeloid Leukemia，AML）[1]。白血病治療期間的癥狀管理困擾著患兒及其父母，不同疾病分型、治療方案、治療階段患兒的核心癥狀不同，且癥狀常常相伴發(fā)生、相互影響，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量和疾病預(yù)后，進而加重患兒父母照護負擔(dān)及精神、經(jīng)濟壓力[2-4]。由于患兒年齡較小，癥狀管理主要由其父母參與進行，父母亟需個性化、有預(yù)見性、科學(xué)且詳細的患兒癥狀管理指導(dǎo)[4-5]。項目組前期搭建了旨在為白血病患兒父母參與患兒照護提供支持的支持系統(tǒng)APP的框架，并預(yù)留有癥狀管理模塊，為患兒父母參與患兒癥狀管理提供有針對性的支持。因此，本研究旨在確定適合白血病患兒父母參與的癥狀管理項目，了解患兒父母的癥狀管理支持需求，設(shè)計和開發(fā)APP中的癥狀管理模塊，并進行可用性評價，為白血病患兒父母提供癥狀管理支持。

1 癥狀管理模塊的設(shè)計與開發(fā)

1.1 白血病患兒父母參與癥狀管理的需求分析

采用目的抽樣法，在上海和蘇州的2家兒童醫(yī)院血液腫瘤科選取處于不同治療階段的14名白血病患兒的父母、2名醫(yī)生和4名護士分別進行了一對一半結(jié)構(gòu)訪談。從患兒父母、醫(yī)護人員的角度進行分析，形成了白血病患兒父母參與癥狀管理項目清單，包括牙齦出血、疲乏等41項生理癥狀和憤怒、悲傷等6項心理癥狀。根據(jù)訪談結(jié)果，整理出白血病患兒父母參與患兒癥狀管理過程中的支持需求框架，共4個類別和17項具體內(nèi)容，具體如下。癥狀識別：癥狀的臨床特征表現(xiàn)、癥狀的嚴(yán)重程度分級；癥狀原因：藥物因素、環(huán)境因素、飲食因素、心理因素、其他因素；癥狀護理：日常照護、飲食護理、對癥護理、用藥護理、心理護理、其他護理；癥狀預(yù)防：日常預(yù)防、飲食預(yù)防、藥物使用相關(guān)癥狀預(yù)防知識、疾病相關(guān)癥狀預(yù)防知識。根據(jù)訪談得出APP中癥狀管理模塊的三大功能需求——信息瀏覽與搜索、癥狀管理內(nèi)容推薦、基于癥狀評估的應(yīng)答與推薦。此外，基于訪談結(jié)果總結(jié)出醫(yī)護人員視角下患兒父母對癥狀及其相關(guān)癥狀管理知識的需求關(guān)聯(lián)，形成癥狀推薦的專家規(guī)則。

1.2 白血病患兒父母參與癥狀管理支持圖文知識庫的構(gòu)建

結(jié)合前期訪談得出的適合父母參與的癥狀管理項目和父母參與癥狀管理過程中的支持需求，構(gòu)建白血病患兒父母參與癥狀管理圖文知識庫的內(nèi)容框架。參考復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院和蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的血液腫瘤科臨床宣教手冊及白血病患兒癥狀管理相關(guān)指南、研究文獻和專著，構(gòu)建了白血病患兒父母支持系統(tǒng)中癥狀管理模塊的圖文知識庫內(nèi)容框架，共包括4個類別和17項具體內(nèi)容，并根據(jù)此框架構(gòu)建了癥狀管理圖文知識庫初稿，其中包涵文字、圖片或音頻等多種信息呈現(xiàn)形式。經(jīng)兒童白血病領(lǐng)域2名高級研究人員和2名臨床護理專家審核、論證并修訂后，形成了癥狀管理圖文知識庫終稿，每個癥狀包括2篇圖文知識（癥狀知識和癥狀護理），共82篇生理癥狀圖文知識、12篇心理癥狀圖文知識和10項心理自我調(diào)適技術(shù)圖文知識。

1.3 白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的研發(fā)

圖文知識庫傳輸以及和專家互動通過APP實現(xiàn)，組建包括2名高級研究人員、2名護理專業(yè)研究生、2名臨床護理工作者、2名軟件開發(fā)人員在內(nèi)的多學(xué)科研發(fā)團隊，基于以用戶為中心的理念，采用敏捷開發(fā)方法和混合推薦技術(shù)，通過需求確認、界面設(shè)計、功能實現(xiàn)、測試和公開等研究步驟，完成了白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的開發(fā)，實現(xiàn)以下功能。

1.3.1 主動瀏覽和搜索功能

父母可主動瀏覽研究者上傳至APP癥狀管理模塊中的圖文知識庫里的信息?；純焊改缚稍凇八阉鳌睓谥兴阉靼Y狀名稱，系統(tǒng)采用模糊搜索方式進行匹配，依據(jù)癥狀推薦規(guī)則彈出對應(yīng)的癥狀管理圖文知識及與被搜索癥狀相關(guān)的癥狀管理知識。

1.3.2 基于癥狀主觀評估結(jié)果的癥狀管理信息推薦

父母或患兒在APP中使用評估與互動模塊中的父母報告版或兒童報告版患者報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)（Patient-Reported Outcomes Measurement Information System，PROMIS）[6-8]進行癥狀評估后，系統(tǒng)根據(jù)PROMIS量表得分推薦相應(yīng)的癥狀管理知識，同時也會在APP主頁推薦文章模塊中滾動推薦相應(yīng)癥狀管理知識。

1.3.3 基于混合推薦技術(shù)的癥狀管理信息推薦

根據(jù)癥狀清單中各癥狀的關(guān)聯(lián)性，以及醫(yī)護人員視角下患兒父母對癥狀及其相關(guān)癥狀管理知識的需求關(guān)聯(lián)，實現(xiàn)了基于混合推薦技術(shù)的癥狀管理信息推薦。推薦功能包括：①患兒父母在APP搜索欄搜索某一癥狀時，搜索結(jié)果中會出現(xiàn)被搜索癥狀的癥狀管理知識信息，且會推薦與此癥狀相關(guān)的癥狀管理知識和健康宣教內(nèi)容，APP主頁推薦文章模塊也會滾動被搜索癥狀及其相關(guān)癥狀的圖文信息（基于癥狀推薦規(guī)則）；②患兒父母搜索化療藥物相關(guān)信息時，搜索結(jié)果中會有該化療藥物相關(guān)不良反應(yīng)的圖文信息，同時會在APP主頁推薦文章模塊中滾動展示相關(guān)圖文信息；③癥狀管理大類中有生理癥狀和心理癥狀圖文信息，患兒父母可以主動瀏覽，在瀏覽某個癥狀的圖文信息時，圖文信息底部會出現(xiàn)可點擊的其他相關(guān)癥狀的推薦信息（基于癥狀推薦規(guī)則），點擊后自動鏈接到相關(guān)的圖文信息。根據(jù)父母對推薦內(nèi)容的點擊行為，后臺將自動更新推薦規(guī)則算法，將用戶點擊多的癥狀圖文信息優(yōu)先展示。

2 白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的可用性評價

2.1 評價對象

評價對象為主要參與白血病患兒照護、日常癥狀管理的患兒父母，納入和排除標(biāo)準(zhǔn)如下。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒經(jīng)骨髓細胞學(xué)檢查、免疫組化與遺傳學(xué)分析和組織化學(xué)染色檢查，符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》[9]中白血?。ˋLL或AML）的診斷標(biāo)準(zhǔn)，病情可控，年齡＜15歲；患兒正在接受治療，且出現(xiàn)過疾病或治療引起的癥狀困擾；患兒父母文化程度在高中及以上水平；父母自愿參加本研究，并可流利溝通交流。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有其他嚴(yán)重疾病或慢性疾??；患兒病情極危重，有生命危險。

共納入符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的10名患兒父母進行評價，年齡為25～42歲；患兒母親8名，患兒父親2名；患兒父母學(xué)歷：高中3名，大專6名，本科1名；患兒年齡為3～12歲；男孩6名，女孩4名。

2.2 評價方法

本研究采用貫穿全程的可用性評價方法，在開發(fā)過程中的評價包括簡捷形成性可用性評價和全面形成性可用性評價，最后邀請目標(biāo)用戶進行總結(jié)性可用性評價。

2.2.1 簡捷形成性可用性評價

在研究者與軟件開發(fā)人員對癥狀管理模塊的具體功能和展示形式進行充分溝通后，軟件開發(fā)人員制作出癥狀管理模塊的用戶界面設(shè)計線框圖，研究者對用戶界面設(shè)計線框圖進行簡捷形成性可用性評價，排除明顯的可用性問題，確保癥狀管理模塊的各個功能在線框圖中可以體現(xiàn)。

2.2.2 全面形成性可用性評價

完成簡捷形成性可用性評價后，軟件開發(fā)人員繼續(xù)開發(fā)實現(xiàn)癥狀管理模塊的具體功能。在開發(fā)過程中，研究者進行了多輪全面形成性可用性評價，以評價癥狀管理模塊的真實可用性，將可用性問題及時反饋給軟件開發(fā)人員修改，直至實現(xiàn)前期設(shè)定的癥狀管理模塊功能。

2.2.3 總結(jié)性可用性評價

參 考ISO 9241-11：2018中的可用性評價相關(guān)內(nèi)容[10]，首先采用典型任務(wù)測試評價可用性，具體測試任務(wù)包括：①打開癥狀管理模塊；②閱讀癥狀管理模塊中的一個癥狀管理內(nèi)容；③找到特定的某個癥狀管理內(nèi)容并閱讀；④找到推薦閱讀的癥狀管理內(nèi)容并閱讀；⑤找到PROMIS，完成疲乏癥狀評估并獲得反饋。在完成上述5項測試任務(wù)的過程中進行計時，測試任務(wù)完成后邀請白血病患兒父母使用測試后系統(tǒng)可用性問卷（Post-study system usability questionnaire，PSSUQ）對癥狀管理模塊進行可用 性 評 價。PSSUQ由Lewis[11]于1992年開發(fā)，中文版PSSUQ包括系統(tǒng)質(zhì)量（6個條目）、信息質(zhì)量（6個條目）、界面質(zhì)量（3個條目）、總體評價（1個條目）4個方面，采用Likert 7級評分法，1～7分代表從非常同意到非常不同意，計分采用均分評價，各分維度得分為相應(yīng)條目的平均值，總分為所有條目的平均值，得分越低表示滿意度越高[12]。在用戶完成所有任務(wù)的測試后填寫問卷。PSSUQ的信度、效度良好，總的Cronbach’s α系數(shù) 為0．97。推 薦可以參照以往使用PSSUQ對類似的人機交互系統(tǒng)、軟件等的評價研究，并與已有研究的評價分?jǐn)?shù)進行比較，或者與PSSUQ開發(fā)者經(jīng)過研究提供的標(biāo)準(zhǔn)分進行比較[12]。本研究采用與標(biāo)準(zhǔn)分進行比較。

2.4 數(shù)據(jù)分析

運用SPSS 23．0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計描述。

3 結(jié)果

3.1 測試任務(wù)的完成時間

10名患兒父母完成5項測試任務(wù)的時間見表1。

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3.2 測試任務(wù)的完成率

10名患兒父母均全部完成了5項典型測試任務(wù)，完成率為100．0%。

3.3 PSSUQ得分情況

PSSUQ各維度得分及最佳基準(zhǔn)得分見表2，癥狀管理模塊在系統(tǒng)質(zhì)量、信息質(zhì)量、界面質(zhì)量、總體評價方面可用性較好。

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4 討論

4.1 以用戶為中心、多維度關(guān)切目標(biāo)用戶需求是APP癥狀管理模塊的特點

本研究針對白血病患兒父母參與癥狀管理體驗不佳的“痛點”，積極響應(yīng)國家“健康中國”的號召，推動“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù)，借力移動醫(yī)療技術(shù)，開發(fā)了白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中的癥狀管理模塊。在癥狀管理模塊開發(fā)過程中，秉持以用戶為中心的開發(fā)理念，從患兒父母及醫(yī)護人員角度了解適合患兒父母參與的癥狀管理項目、父母參與患兒癥狀管理的支持需求和父母對于支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的功能需求，基于以上內(nèi)容構(gòu)建形式多樣的圖文知識庫，并開發(fā)了具有主動瀏覽和搜索功能、評估應(yīng)答反饋功能和智能推薦功能的癥狀管理模塊，有助于為父母提供針對其需求且便捷、精準(zhǔn)、有效的癥狀管理支持。

4.2 基于混合推薦技術(shù)的癥狀管理信息推薦可促進父母更好地參與患兒的疾病管理

為了給患兒父母提供更好的癥狀管理支持體驗，有預(yù)見性地為患兒父母提供其可能需要的癥狀管理支持，本研究采用混合推薦技術(shù)實現(xiàn)癥狀管理模塊的智能推薦功能?；旌贤扑]將多種推薦技術(shù)結(jié)合起來，利用一種推薦技術(shù)的優(yōu)點修正另一種推薦技術(shù)的缺點[13]。在癥狀管理模塊使用初期，設(shè)定優(yōu)先使用專家規(guī)則推薦方法，根據(jù)醫(yī)護人員對于白血病患兒癥狀出現(xiàn)規(guī)律的經(jīng)驗和醫(yī)護人員認為父母可能存在的癥狀管理知識需求間的關(guān)聯(lián)，設(shè)定癥狀推薦規(guī)則，進行基于內(nèi)容的推薦[14]，從而避免協(xié)同過濾推薦[15]算法需要面臨的冷啟動問題，以高效方式迅速建立起相關(guān)度，開展推薦服務(wù)。待APP正常運行一定周期后，會積累一定量患兒疾病和治療數(shù)據(jù)、父母行為數(shù)據(jù)等，將進一步融入這些數(shù)據(jù)，使用協(xié)同過濾推薦，并不斷調(diào)整推薦算法所依據(jù)的各要素權(quán)重，更新推薦規(guī)則，進行推薦算法的多種不同順序與不同層次混合，為患兒父母提供更精準(zhǔn)的癥狀管理支持?；旌贤扑]技術(shù)有助于培育由數(shù)據(jù)驅(qū)動的父母參與式文化，為精準(zhǔn)支持父母參與癥狀管理提供新的思路與參考。

4.3 貫穿開發(fā)全程的可用性評價可提升APP癥狀管理模塊的可用性

可用性評價是保證開發(fā)APP或模塊質(zhì)量的重要措施，可用性評價包括形成性可用性評價和總結(jié)性可用性評價，貫穿開發(fā)全程的多個關(guān)鍵節(jié)點[16]。本研究對界面設(shè)計線框圖進行簡捷形成性可用性評價，可以在開發(fā)早期確保癥狀管理模塊實現(xiàn)預(yù)設(shè)功能，避免在癥狀管理模塊開發(fā)成型后才發(fā)現(xiàn)功能實現(xiàn)方式與預(yù)想的不同，導(dǎo)致開發(fā)人力和成本浪費的問題。同時，在癥狀管理模塊開發(fā)過程中進行了多輪全面形成性可用性評價，及時發(fā)現(xiàn)開發(fā)過程中的可用性問題，并反饋至軟件開發(fā)人員，軟件開發(fā)人員對可用性問題進行修改，實現(xiàn)迭代優(yōu)化，形成更能滿足目標(biāo)用戶需求且更具有用戶友好性的模塊。在研究者和開發(fā)者判定可用性問題在迭代更新后被全部解決時，邀請目標(biāo)用戶（白血病患兒父母）進行總結(jié)性可用性評價，以測試癥狀管理模塊是否可以獲得目標(biāo)用戶的認可，并根據(jù)目標(biāo)用戶的意見進行必要的修改和迭代更新。貫穿開發(fā)全程的可用性評價有效促進了癥狀管理模塊的可用性提升，最終形成可以滿足白血病患兒父母癥狀管理支持需求的癥狀管理模塊。

5 小結(jié)

白血病患兒父母在參與患兒癥狀管理的過程中存在諸多癥狀管理支持需求，本研究得出患兒父母適合參與的41項生理癥狀和6項心理癥狀及患兒父母參與癥狀管理過程中需要獲得的支持，并基于以上內(nèi)容構(gòu)建了癥狀管理支持圖文知識庫，開發(fā)了白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中的癥狀管理模塊，開展貫穿開發(fā)全程的可用性評價提升了模塊的可用性，形成了有助于滿足父母的癥狀管理支持需求、提升父母參與癥狀管理體驗和患兒癥狀管理水平的癥狀管理模塊。