吳秀梅，彭美芳，繆景霞，林靜靜，肖 霖△

(1.南方醫(yī)科大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院護(hù)理部，廣州 510315;2.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，廣州 510095;3.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，廣州 510515;4.南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣州 510515)

癌癥患者參與醫(yī)療決策是國際上近30多年來大量研究的主題之一。大部分癌癥患者對(duì)參與醫(yī)療決策持積極態(tài)度，希望能夠參與醫(yī)療決策[1-3]，但患者實(shí)際參與醫(yī)療決策的情況尚未能滿足其期望的參與需求，癌癥患者的參與意向與參與行為之間的不一致現(xiàn)象在國內(nèi)尤甚[3-4]。研究顯示患者參與醫(yī)療決策對(duì)治療結(jié)果具有積極的影響[5-8]，如改善患者治療結(jié)局、降低醫(yī)療費(fèi)用、增加患者的滿意度、改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。鑒于癌癥患者參與行為顯著低于其參與意向，患者的參與意向與其實(shí)際參與行為之間的轉(zhuǎn)化機(jī)制亟待探究。

MICHIE等[9]提出了一個(gè)行為改變，其核心為能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)-行為(capacity，opportunity，motivation-behavior，COM-B)模型。該模型認(rèn)為行為改變的條件包括能力、機(jī)會(huì)與動(dòng)機(jī)，能力與機(jī)會(huì)二者可以直接影響行為，也可通過動(dòng)機(jī)間接影響行為。能力指?jìng)€(gè)體從事相關(guān)活動(dòng)的心理和身體能力，包括具備必要的知識(shí)和技能；動(dòng)機(jī)被定義為激發(fā)及引導(dǎo)行為發(fā)生的大腦活動(dòng)過程，本研究中主要映射為患者參與醫(yī)療決策期望；機(jī)會(huì)指促進(jìn)個(gè)體行為發(fā)生的外部因素。癌癥患者的健康素養(yǎng)作為衡量患者參與能力的主要指標(biāo)，既往已有眾多研究探討了健康素養(yǎng)與患者參與醫(yī)療決策行為的關(guān)系[10-12]。研究提示，除了個(gè)人因素之外，還應(yīng)從臨床實(shí)踐中挖掘影響患者參與醫(yī)療決策的外部機(jī)會(huì)性因素[13]。劉俊榮等[14]的研究發(fā)現(xiàn)國內(nèi)多數(shù)人群傾向于“醫(yī)生+患者+家屬”的醫(yī)療決策模式。社會(huì)支持尤其是家屬支持、醫(yī)患關(guān)系是影響個(gè)體參與醫(yī)療決策的主要外部因素，研究顯示，社會(huì)支持是癌癥患者參與醫(yī)療決策的促進(jìn)因素[15],醫(yī)患關(guān)系也與患者參與醫(yī)療決策水平相關(guān)[16]。另外，有研究顯示社會(huì)支持對(duì)促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系具有積極的影響[17],但二者作用于個(gè)體參與醫(yī)療決策行為的路徑尚不清楚。因此，基于已有的文獻(xiàn)研究及COM-B模型，本研究將探討社會(huì)支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望對(duì)醫(yī)患共同決策的作用路徑，以期為促進(jìn)癌癥患者參與醫(yī)療決策制訂有效的干預(yù)措施提供參考，改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選取于2020年5-12月在廣州市2所三甲綜合性醫(yī)院及2所三甲腫瘤專科醫(yī)院住院的458例癌癥患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理診斷為惡性腫瘤；年齡≥18歲；3個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷過醫(yī)療決策；精神狀況正常，無認(rèn)知和閱讀障礙；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：家屬要求病情保密者。本研究獲得了南方醫(yī)科大學(xué)倫理委員會(huì)的審批，受試者在調(diào)查過程中均征得知情同意。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1中文版領(lǐng)悟社會(huì)支持量表

采用姜乾金[18]于2001年修訂的中文版領(lǐng)悟社會(huì)支持量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，包括家庭支持(4個(gè)條目)、朋友支持(4個(gè)條目)、其他支持(4個(gè)條目)3個(gè)維度，共12個(gè)條目，評(píng)估個(gè)體感受到的不同來源的社會(huì)支持。采用7級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目從“極不同意”到“極同意”計(jì)1～7分?？偡址秶鸀?2～84分，分?jǐn)?shù)越高表示個(gè)體領(lǐng)悟社會(huì)支持程度越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.944。

1.2.1.2中文版醫(yī)患關(guān)系量表

由荷蘭學(xué)者于2004年設(shè)計(jì)[19]，國內(nèi)學(xué)者楊慧等[20]于2011年修訂而成，在原量表的基礎(chǔ)上刪除了2個(gè)條目，最終包括患者對(duì)醫(yī)生的滿意度(6個(gè)條目)、醫(yī)生的平易近人(7個(gè)條目)2個(gè)維度，共13個(gè)條目。采用5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目從“相當(dāng)不同意”到“相當(dāng)同意”計(jì)1～5分?？偡址秶鸀?3～65分，分?jǐn)?shù)越高表示個(gè)體感知的醫(yī)患關(guān)系越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.963。

1.2.1.3患者參與醫(yī)療決策期望量表

由國內(nèi)學(xué)者徐小琳等[21]于2012年編制，包含信息需求(3個(gè)條目)、交流需求(6個(gè)條目)和決策需求(3個(gè)條目)3個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目從“非常不同意”至“非常同意”分別計(jì)1～5分，其中第10、11和12個(gè)條目為反向計(jì)分?？偡址秶鸀?2～60分，得分越高表示患者參與醫(yī)療決策的期望越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.961。

1.2.1.4中文版醫(yī)患共同決策問卷患者版(SDM-Q-9)

由國外學(xué)者KRISTON等[22]于2010年編制，用于評(píng)估患者感知的醫(yī)患共同決策水平，為單一維度結(jié)構(gòu)，包含9個(gè)條目，每個(gè)條目評(píng)分采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，從“完全不同意”到“完全同意”分別計(jì)0～5分，總計(jì)0～45分，作者建議量表總分按照原始分?jǐn)?shù)×20/9轉(zhuǎn)換為0～100分，以便于比較。國內(nèi)學(xué)者羅碧華等[23]于2019年將其翻譯為中文版并進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，中文版量表Cronbach’s α系數(shù)為0.946，探索性因子分析及驗(yàn)證性因子分析結(jié)果保留了原量表的9個(gè)條目，并與原量表的理論框架一致，為單一維度結(jié)構(gòu)。本研究中量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.978。

1.2.2調(diào)查方法

首先對(duì)資料收集人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，由病房護(hù)理人員協(xié)助篩選符合要求的癌癥患者，并征得受試者知情同意，然后由資料收集人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試者說明本次調(diào)查的目的、意義、方法及保密原則，并指導(dǎo)受試者以不記名的方式填寫問卷。問卷填寫完成后當(dāng)場(chǎng)收回，資料收集人員及時(shí)檢查、核對(duì)問卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS23.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析、Pearson相關(guān)分析法分析各變量間的關(guān)系，并對(duì)研究工具進(jìn)行內(nèi)部一致性檢驗(yàn)；中介效應(yīng)分析采用AMOS 23.0軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,選擇最大似然法擬合優(yōu)度,采用 Bootstrap法進(jìn)行驗(yàn)證。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 調(diào)查對(duì)象的一般資料及醫(yī)患共同決策現(xiàn)狀

共回收458份有效問卷。受試者年齡18～85歲，平均(49.29±13.78)歲。145例患者(31.6%)診斷為呼吸系統(tǒng)腫瘤，143例患者(31.2%)診斷為消化系統(tǒng)腫瘤，108例患者(23.6%)診斷為生殖系統(tǒng)腫瘤，62例患者(13.6%)診斷為其他系統(tǒng)腫瘤，所有患者一般資料見表1。本研究中，癌癥患者SDM-Q-9量表總分≤33分、34～66分、≥67分分別有128例(27.96%)、173例(37.79%)、157例(34.27%)。

表1 受試者的社會(huì)人口學(xué)特征與臨床疾病特征(n=458)

續(xù)表1 受試者的社會(huì)人口學(xué)特征與臨床疾病特征(n=458)

2.2 各變量得分及相關(guān)性分析結(jié)果

中文版領(lǐng)悟社會(huì)支持量表總分、中文版醫(yī)患關(guān)系量表總分、中文版SDM-Q-9量表總分、患者參與醫(yī)療決策期望量表總分分別為(60.99±12.19)、(48.03±10.61)、(40.93±11.98)、(61.05±27.74)分，Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，4個(gè)變量兩兩間均呈正相關(guān)(P<0.01)，見表2。

表2 各變量得分及相關(guān)性分析(r值)

2.3 各變量得分之間的中介效應(yīng)檢驗(yàn)

由2.2可知，社會(huì)支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望、醫(yī)患共同決策均存在相關(guān)性，符合中介效應(yīng)檢驗(yàn)的基本條件。采用AMOS 23.0對(duì)上述4個(gè)變量的關(guān)系進(jìn)行結(jié)構(gòu)方程模型分析，采用極大似然法對(duì)結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行擬合估計(jì)，結(jié)果顯示模型擬合指標(biāo)良好：絕對(duì)擬合指標(biāo)如卡方自由度比(CMIN/DF)=2.331(<3)、漸進(jìn)殘差均方和平方根(RMSEA)=0.054(<0.08)；相對(duì)擬合指標(biāo)如比較擬合指數(shù)(CFI)=0.953、規(guī)范適配指數(shù)(NFI)=0.921、非規(guī)范擬合指數(shù)(TLI)=0.948、相對(duì)擬合指數(shù)(RFI)=0.912、遞增擬合指數(shù)(IFI)=0.953，均大于0.900。提示極大似然估計(jì)運(yùn)算得出的路徑系數(shù)能夠真實(shí)反映變量之間的關(guān)系，所有的路徑系數(shù)均顯著(P<0.001)，見圖1。采用Bootstrap法(取樣數(shù)為2 000)，對(duì)醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)療決策參與期望在社會(huì)支持與醫(yī)患共同決策之間的鏈?zhǔn)蕉嘀刂薪樾?yīng)進(jìn)行檢驗(yàn)，各中介路徑的效應(yīng)值與中介效應(yīng)量見表3。從社會(huì)支持到醫(yī)患共同決策的直接效應(yīng)是0.189；總間接效應(yīng)即總中介效應(yīng)為3條中介路徑的中介效應(yīng)之和，即0.781；總效應(yīng)為直接效應(yīng)與總中介效應(yīng)之和，即0.970。效應(yīng)量為各路徑效應(yīng)值除以總效應(yīng)，3條中介路徑的效應(yīng)量分別是31.34%、21.65%、27.53%。

3 討 論

3.1 癌癥患者醫(yī)患共同決策水平的現(xiàn)狀分析

根據(jù)HAHLWEG等[24]對(duì)SDM-Q-9量表總分的劃分標(biāo)準(zhǔn)：總分≤33分、34～66分、≥67分，分別表示個(gè)體感知的醫(yī)患共同決策程度低、中、高。本次調(diào)查中，癌癥患者感知的醫(yī)患共同決策平均分為(61.05±27.74)分，說明受試癌癥患者的醫(yī)患共同決策處于中等水平。

3.2 癌癥患者社會(huì)支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析

3.2.1癌癥患者的社會(huì)支持與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持與醫(yī)患共同決策呈正相關(guān)(P<0.01)，提示社會(huì)支持水平越高的患者，其醫(yī)患共同決策參與度越高，與既往研究結(jié)果相似[15]。社會(huì)支持是建立在各社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會(huì)關(guān)系對(duì)個(gè)體主觀/客觀的影響力。個(gè)體是社會(huì)家庭中的一員，在以血緣親屬、朋友、同事為緊密聯(lián)系方式的社會(huì)關(guān)系構(gòu)成中，個(gè)體在參與醫(yī)療決策過程中往往會(huì)接收到各方的意見與建議。受中國傳統(tǒng)文化的影響，特別針對(duì)癌癥患者，醫(yī)護(hù)人員擔(dān)憂患者不能接受病情造成不良后果，多采用保護(hù)性的醫(yī)療制度[25]?；颊咧闄?quán)大多數(shù)情況下取決于家屬?zèng)Q定，家屬在國內(nèi)疾病決策參與過程中起著非常重要的作用?；颊咭财诖H屬參與醫(yī)療決策過程，以獲取相應(yīng)的心理支持，家庭支持已成為影響患者參與醫(yī)療決策的一個(gè)關(guān)鍵因素。

3.2.2癌癥患者感知的醫(yī)患關(guān)系與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示，患者感知的醫(yī)患關(guān)系越好，醫(yī)患共同決策程度越高(P<0.01)，與既往研究結(jié)果一致[16]。醫(yī)患相互信任是臨床上實(shí)施醫(yī)患共同決策的基石，醫(yī)患之間融洽的氛圍使得醫(yī)護(hù)人員更愿意主動(dòng)去詢問患者的情況，使得患者敢于表達(dá)自己的偏好、意見等，以促進(jìn)醫(yī)患之間的溝通與交流。而醫(yī)患有效溝通是實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共同決策的前提[26-27]，因此，醫(yī)患關(guān)系對(duì)癌癥患者參與醫(yī)患共同決策具有正向影響作用。

3.2.3癌癥患者的醫(yī)療決策參與期望與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示，患者越期望參與醫(yī)療決策，其感知的醫(yī)患共同決策程度越高。研究中采用的患者參與醫(yī)療決策期望量表包括信息需求、交流需求及決策需求3個(gè)維度，評(píng)估患者了解病情信息、疾病知識(shí)，與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行交流并共同做出決策的期望，該期望對(duì)應(yīng)于COM-B模型中的動(dòng)機(jī)，可激發(fā)及引導(dǎo)患者參與醫(yī)療決策行為。本研究中該量表的平均分為(40.93±11.98)分，提示受試癌癥患者的醫(yī)療決策參與期望處于中等水平，而本研究中患者感知的醫(yī)患共同決策水平亦處于中等水平，亦可解釋兩者之間的關(guān)聯(lián)。

3.3 癌癥患者的社會(huì)支持與醫(yī)患共同決策間的中介效應(yīng)分析

本研究構(gòu)建的社會(huì)支持影響癌癥患者醫(yī)患共同決策的多重中介模型，總中介效應(yīng)量為80.52%，大于直接效應(yīng)量0.189(19.48%)，說明中介效應(yīng)對(duì)解釋社會(huì)支持影響醫(yī)患共同決策具有重要意義。模型顯示社會(huì)支持通過4條途徑對(duì)癌癥患者醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響。一是社會(huì)支持直接影響醫(yī)患共同決策，在醫(yī)療決策過程中，癌癥患者得到來自親屬、朋友等的信息支持、情感支持等越多，越有信心參與做出適合自己的醫(yī)療決策，從而促進(jìn)其醫(yī)患共同決策。二是社會(huì)支持通過促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系間接對(duì)醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響。研究顯示社會(huì)支持水平越高的患者對(duì)醫(yī)患關(guān)系的評(píng)價(jià)越好，社會(huì)支持對(duì)改善醫(yī)患關(guān)系具有積極的影響[17]，因此，社會(huì)支持首先正向促進(jìn)個(gè)體感知的醫(yī)患關(guān)系，接著社會(huì)支持與良好醫(yī)患關(guān)系的正向結(jié)合作用共同作用于醫(yī)患共同決策，這一中介路徑的效應(yīng)量最大，達(dá)31.34%。三是社會(huì)支持通過提高患者的醫(yī)療決策參與期望間接對(duì)醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響。癌癥患者的社會(huì)支持主要包括家庭支持、同伴支持、醫(yī)方支持。家庭支持是影響患者參與醫(yī)療決策積極性的一個(gè)關(guān)鍵因素，同伴支持提供的信息和情感支持可以增強(qiáng)患者對(duì)疾病的控制感，醫(yī)護(hù)人員提供的支持能讓患者在醫(yī)療決策中從被動(dòng)轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)的角色，提高患者的醫(yī)療決策參與期望，進(jìn)而提高患者的醫(yī)患共同決策水平。四是社會(huì)支持通過醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)療決策參與期望的整體作用對(duì)醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響，這說明醫(yī)患關(guān)系與醫(yī)療決策參與期望之間發(fā)揮作用的方向基本相同。研究顯示，醫(yī)患關(guān)系影響患者的醫(yī)療決策參與意愿，醫(yī)患關(guān)系越融洽，患者參與醫(yī)療決策期望越高[16,28]。一方面，良好的醫(yī)患關(guān)系能促使醫(yī)護(hù)人員更主動(dòng)、更耐心地向患者詳細(xì)解釋各項(xiàng)治療選項(xiàng)的利弊，提供專業(yè)建議，并邀請(qǐng)患者參與其中。另一方面，良好的醫(yī)患關(guān)系能促使患者主動(dòng)地告知自己的觀點(diǎn)、顧慮等，很大程度上能提高患者的醫(yī)療決策參與期望，進(jìn)而讓患者更可能參與到?jīng)Q策中，這一鏈?zhǔn)街薪槁窂降男?yīng)量達(dá)27.53%。因此，在醫(yī)療決策過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意評(píng)估患者的社會(huì)支持水平，幫助患者建立和利用有效的社會(huì)支持系統(tǒng)；在醫(yī)療活動(dòng)過程中，與患者建立良好的醫(yī)患關(guān)系，尊重癌癥患者的參與醫(yī)療決策的需求和愿望，促進(jìn)患者參與醫(yī)療決策行為。

綜上所述，癌癥患者的社會(huì)支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望和醫(yī)患共同決策兩兩之間均存在相關(guān)性，醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)療決策參與期望在社會(huì)支持與醫(yī)患共同決策之間起鏈?zhǔn)蕉嘀刂薪樽饔?。因此，需要關(guān)注和重視癌癥患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，通過家屬、朋友、病友等多種途徑向社會(huì)支持系統(tǒng)較弱的患者及時(shí)提供幫助，以促進(jìn)患者參與醫(yī)療決策。還可以通過中介因素入手，改善醫(yī)患關(guān)系，提高患者醫(yī)療決策參與期望，以推動(dòng)醫(yī)患共同決策順利進(jìn)行。