郭 潔，趙 馨，黃雪麗，李昕礫，張 清

(1.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 300070；2.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院/中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所/實(shí)驗(yàn)血液學(xué)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/國(guó)家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/細(xì)胞生態(tài)海河實(shí)驗(yàn)室,天津 300020)

再生障礙性貧血是一種骨髓造血功能衰竭綜合征，該病病情重，進(jìn)展快，病死率高。針對(duì)沒有同胞供者的年輕患者和>40歲的患者，免疫抑制治療(insulin shock therapy,IST)是首選治療方案[1]。在IST期間可能發(fā)生血清病反應(yīng)，會(huì)有發(fā)熱、超敏反應(yīng)和關(guān)節(jié)疼痛等表現(xiàn)，易發(fā)生感染和出血等嚴(yán)重并發(fā)癥，而合并感染是再生障礙性貧血者死亡的主要原因之一[2]。保護(hù)動(dòng)機(jī)理論由美國(guó)學(xué)者ROGERS等[3]在健康信念理論基礎(chǔ)上創(chuàng)立的，它強(qiáng)調(diào)患者對(duì)疾病及治療不良反應(yīng)的威脅性評(píng)估和對(duì)自我能力的應(yīng)對(duì)評(píng)估2個(gè)過程進(jìn)行認(rèn)知，從而激發(fā)自我保護(hù)動(dòng)機(jī)，主動(dòng)參與自我管理。目前，針對(duì)再生障礙性貧血患者臨床中多采取對(duì)癥護(hù)理措施[4]，患者被動(dòng)接受健康指導(dǎo)，未主動(dòng)參與治療及護(hù)理過程，可能導(dǎo)致不必要的不良反應(yīng)，影響療效[5-6]。本研究在保護(hù)動(dòng)機(jī)理論指導(dǎo)下，運(yùn)用德爾菲法專家咨詢法構(gòu)建行IST的再生障礙性貧血患者健康教育方案。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究共納入15名長(zhǎng)期從事血液內(nèi)科臨床、護(hù)理及護(hù)理管理的專家對(duì)本研究所構(gòu)建的再生障礙性貧血患者健康教育方案進(jìn)行評(píng)價(jià)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)具備大學(xué)本科及以上學(xué)歷；(2)中級(jí)及以上的技術(shù)職稱；(3)具備10年以上相關(guān)工作經(jīng)驗(yàn)；(4)對(duì)本研究有所了解并自愿參與本研究。半結(jié)構(gòu)式訪談納入了15例再生障礙性貧血患者，15例患者均將或已經(jīng)IST，其中男6例，女9例；年齡19～63歲，平均37.47歲；5例患者處于行IST前階段，4例患者正在進(jìn)行IST，6例患者已完成IST處于疾病恢復(fù)期。

1.2 方法

1.2.1成立研究小組

研究小組共有6名組員，包含了血液內(nèi)科醫(yī)師、護(hù)理管理者及護(hù)理骨干。其中2名具備副高級(jí)以上職稱，3名具備中級(jí)職稱，1名具備初級(jí)職稱；博士研究生1名，碩士研究生4名，本科1名。各成員按工作任務(wù)分工，包括文獻(xiàn)查閱、半結(jié)構(gòu)訪談、專家函詢問卷設(shè)計(jì)、材料的整理和數(shù)據(jù)分析。

1.2.2文獻(xiàn)回顧

研究小組應(yīng)用中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬方醫(yī)學(xué)網(wǎng)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)、PubMed、Web of Science、SCI等數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索再生障礙性貧血、自我管理、德爾菲法及保護(hù)動(dòng)機(jī)理論等相關(guān)文獻(xiàn)，涉及類型包括指南、綜述、專家共識(shí)、系統(tǒng)評(píng)價(jià)及隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)等。

1.2.3半結(jié)構(gòu)式訪談

1.2.3.1訪談對(duì)象篩選標(biāo)準(zhǔn)

以目的抽樣的方法，選擇擬行IST前、中、后3個(gè)階段的再生障礙性貧血患者進(jìn)行訪談，逐一納入，樣本量以不再出現(xiàn)新主題為飽和。

1.2.3.2訪談過程及方法

結(jié)合文獻(xiàn)檢索結(jié)果，擬定患者在治療、護(hù)理及心理等方面的訪談提綱。訪談過程由固定的2名訪談人員共同完成，一名負(fù)責(zé)訪談，另一名負(fù)責(zé)記錄并補(bǔ)充提問。訪談開始前，向受訪者說明訪談目的，并簽署知情同意書。訪談時(shí)間控制在30～45 min，并對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行全程錄音，隨時(shí)記錄受訪者的表情及動(dòng)作。

1.2.3資料收集及整理

將錄音資料轉(zhuǎn)錄及整理，反復(fù)閱讀訪談?dòng)涗?，提取有重要意義的陳述，對(duì)重復(fù)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼并分類，寫出詳細(xì)的描述過程，再縮減形成框架，返回至受訪者處進(jìn)行求證。2名訪談人員共同對(duì)訪談資料進(jìn)行核對(duì)和分析，避免主觀偏倚。

1.2.4方案初步構(gòu)建

研究小組通過閱讀文獻(xiàn)和對(duì)半結(jié)構(gòu)訪談的結(jié)果進(jìn)行總結(jié)和討論，依據(jù)保護(hù)動(dòng)機(jī)理論為框架，將所得主題與保護(hù)動(dòng)機(jī)理論7個(gè)維度相對(duì)應(yīng)，初步形成包含2個(gè)一級(jí)指標(biāo)，7個(gè)二級(jí)指標(biāo)，29個(gè)三級(jí)指標(biāo)的行IST再生障礙性貧血患者的健康教育方案初稿。

1.2.5設(shè)計(jì)專家函詢問卷

在前期形成的健康教育方案初稿的基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)并形成第1輪專家函詢問卷。問卷包括3個(gè)部分：(1)問卷介紹：陳述本研究的背景、意義、函詢目的及問卷填表說明；(2)專家情況：專家一般資料及對(duì)本次函詢內(nèi)容的熟悉程度和判斷依據(jù)；(3)問卷的主體：專家采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)所構(gòu)建健康教育方案的每個(gè)條目進(jìn)行重要性和可行性評(píng)價(jià)，并設(shè)有修改意見欄和增加條目欄。

1.2.6實(shí)施專家函詢

本研究于2021年3-4月通過發(fā)放紙質(zhì)問卷或電子郵件實(shí)施2輪專家函詢。第1輪函詢后，研究小組梳理專家所提意見并修改后，制訂第2輪函詢問卷，再次對(duì)所有條目進(jìn)行評(píng)判。2輪函詢至少間隔2周進(jìn)行，確保函詢的有效性。當(dāng)2輪函詢專家意見趨于一致時(shí)，函詢結(jié)束。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 半結(jié)構(gòu)訪談結(jié)果

本研究共訪談至第15例患者便無新增的主題出現(xiàn)，資料達(dá)到飽和，終止納入。根據(jù)對(duì)談話內(nèi)容進(jìn)行總結(jié)，得出4個(gè)主題，分別關(guān)于知識(shí)缺乏、危險(xiǎn)因素、戰(zhàn)勝疾病的信心、支持系統(tǒng)，可與保護(hù)動(dòng)機(jī)理論中認(rèn)知中介過程相對(duì)應(yīng)，進(jìn)而構(gòu)建健康教育方案。

2.2 函詢專家一般資料

本研究共邀請(qǐng)函詢專家15名，包括2名醫(yī)生和13名護(hù)理專家，2輪專家人員一致。其中男1名、女14名。年齡33～59歲，平均(46.53±8.59)歲；文化程度：博士1名(6.67%)，碩士3名(20.00%)，本科11名(73.33%)；職稱：高級(jí)職稱3名(20.00%)，副高級(jí)職稱3名(20.00%)，中級(jí)職稱9名(60.00%)；工作年限12～39年，平均(25.40±9.31)年。

2.3 專家的積極程度

專家的積極程度用函詢問卷的有效回收率和專家提出的意見數(shù)量來表示；2輪專家函詢問卷有效回收率均為100%，部分專家對(duì)條目提出修改意見。第1輪中有7位(46.7%)專家提出修改意見，第2輪中有3位專家(20.00%)提出修改意見，其余專家意見趨于一致。

2.4 專家權(quán)威程度

權(quán)威程度由專家權(quán)威系數(shù)(Cr)表示，根據(jù)專家對(duì)函詢指標(biāo)判斷依據(jù)(Ca)和專家對(duì)指標(biāo)的熟悉程度(Cs)決定。專家對(duì)指標(biāo)的熟悉程度賦值為：很熟悉0.9，熟悉0.7，一般熟悉0.5，不熟悉0.3，很不熟悉0.1；判斷依據(jù)和影響程度賦值詳見表1。Cr=(Ca+Cs)/2，結(jié)果見表2。

表1 函詢專家指標(biāo)判斷依據(jù)量化表

表2 專家權(quán)威程度系數(shù)

2.5 專家意見的集中程度

專家意見的集中程度由賦值均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差和變異系數(shù)(CV)來體現(xiàn)，2輪函詢專家對(duì)一、二級(jí)指標(biāo)的重要性賦值均數(shù)分別為4.13～4.87分和4.20～4.93分，CV分別為0.07～0.19，0.05～0.18。2輪三級(jí)指標(biāo)的重要性和可行性的賦值均數(shù)分別是3.53～4.80分和3.80～4.80分，CV分別為0.08～0.17和0.07～0.14。2輪函詢結(jié)果均符合賦值均數(shù)>3.5，CV<0.25的篩選標(biāo)準(zhǔn)，第2輪專家函詢結(jié)果見表3。

表3 行IST治療再生障礙性貧血患者健康教育方案三級(jí)指標(biāo)第2輪函詢結(jié)果

2.6 專家協(xié)調(diào)程度

專家對(duì)指標(biāo)評(píng)價(jià)的協(xié)調(diào)一致程度由肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)(Kendall’sW)來描述[6]。2輪函詢各三級(jí)指標(biāo)的重要性及可行性的Kendall’sW分別為:第1輪0.503、0.406，第2輪0.559、0.414，見表4。

續(xù)表3 行IST治療再生障礙性貧血患者健康教育方案三級(jí)指標(biāo)第2輪函詢結(jié)果

表4 2輪專家函詢Kendall’s W

2.7 健康教育方案的構(gòu)建

本研究經(jīng)過2輪德爾菲法專家函詢，確定了行IST的再生障礙性貧血患者健康教育方案，該方案的一、二級(jí)指標(biāo)對(duì)應(yīng)保護(hù)動(dòng)機(jī)理論核心內(nèi)容，專家對(duì)依托該理論指導(dǎo)的三級(jí)指標(biāo)評(píng)價(jià)意見一致。構(gòu)建了包含2個(gè)一級(jí)指標(biāo)、7個(gè)二級(jí)指標(biāo)、31個(gè)三級(jí)指標(biāo)的健康教育方案。

3 討 論

3.1 構(gòu)建方案具有臨床意義及科學(xué)性

再生障礙性貧血病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)，IST方案可改善造血功能，提高治療療效[7]，治療期間由于免疫系統(tǒng)薄弱，極易產(chǎn)生嚴(yán)重并發(fā)癥。保護(hù)動(dòng)機(jī)理論作為新型的干預(yù)手段，在糖尿病和心血管疾病等基礎(chǔ)性疾病中都取得了不錯(cuò)的效果，提高了患者自我護(hù)理能力。近年來，已有研究對(duì)再生障礙性貧血患者實(shí)施有針對(duì)性或集束化管理的護(hù)理措施，對(duì)患者的心理、飲食及已發(fā)生并發(fā)癥進(jìn)行對(duì)癥處理[8-9]，但患者未主動(dòng)參與到診治過程中。有研究表明[10]，患者主動(dòng)了解疾病知識(shí)，參與分享經(jīng)驗(yàn)交流，可明確堅(jiān)持治療和遵醫(yī)行為的重要性，提高患者的依從性。本研究依據(jù)保護(hù)動(dòng)機(jī)理論，通過組織患者積極參加訪談，討論總結(jié)患者在治療過程中的實(shí)際需要，圍繞該理論的7個(gè)要素構(gòu)建方案，能激發(fā)患者對(duì)自身的保護(hù)動(dòng)機(jī)，引導(dǎo)主觀能動(dòng)性，充分認(rèn)識(shí)到自我管理的重要性，引起患者反自身變化。同時(shí)對(duì)防范和解決治療及康復(fù)期間的各種問題提供管理方案，滿足了患者對(duì)治療及健康維護(hù)的需求，為提高患者自我管理能力奠定基礎(chǔ)。

3.2 專家函詢結(jié)果具有可靠性

德爾菲法的關(guān)鍵環(huán)節(jié)是正確遴選函詢專家。本研究函詢專家長(zhǎng)期從事臨床醫(yī)療、護(hù)理及護(hù)理管理等工作，均能夠從專業(yè)角度對(duì)函詢內(nèi)容提出寶貴意見和建議。有研究表明，函詢應(yīng)答率>80%表明專家積極性較高[11]，2輪問卷有效回收率均為100%，說明專家的積極程度很高。Cr>0.8表示專家對(duì)研究?jī)?nèi)容有較大把握，權(quán)威程度高[12]，2輪專家均Cr>0.8，表明專家權(quán)威度較高。當(dāng)指標(biāo)的賦值均值>3.5，且CV<0.25時(shí)[13]，提示專家對(duì)函詢內(nèi)容意見較集中，本研究三級(jí)指標(biāo)中各條目的重要性及可行性賦值均值>3.8，且CV<0.14，說明專家評(píng)價(jià)一致性較好。此外，用Kendall’sW說明專家對(duì)指標(biāo)評(píng)價(jià)的協(xié)調(diào)程度，Kendall’sW取值在0～1之間，數(shù)值越接近1說明專家的評(píng)價(jià)一致性越高[14]，且P<0.05說明專家意見協(xié)調(diào)程度高。本研究2輪Kendall’sW均較高，且P<0.001，由此可見專家意見協(xié)調(diào)程度較高。構(gòu)建的健康教育方案專家函詢意見統(tǒng)一，具有可靠性。

本研究以保護(hù)動(dòng)機(jī)理論為基礎(chǔ)，應(yīng)用德爾菲法專家函詢構(gòu)建的行IST的再生障礙性貧血患者健康方案，包含2個(gè)一級(jí)指標(biāo)、7個(gè)二級(jí)指標(biāo)、31個(gè)三級(jí)指標(biāo)。經(jīng)檢驗(yàn)，專家積極程度和權(quán)威程度較高，方案內(nèi)容科學(xué)、可靠，可為患者及護(hù)理人員提供理論指導(dǎo)框架，為提高患者自我管理能力奠定基礎(chǔ)。未來將進(jìn)一步開展臨床應(yīng)用研究，對(duì)該方案的可行性和有效性進(jìn)行檢驗(yàn)。