李桂萍，阿里卡姆蘭，高秀君，盧沙，徐偉琴，朱小英

（浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第七人民醫(yī)院精神衛(wèi)生中心，浙江 杭州 310013）

梅毒如果不及時(shí)治療，梅毒螺旋體侵犯神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致神經(jīng)梅毒[1-2]。神經(jīng)梅毒通常發(fā)生在首次感染梅毒10～20年后[3]?？筛鶕?jù)是否有癥狀或無(wú)癥狀進(jìn)行分類。癥狀性神經(jīng)梅毒以行走方式異常、下肢麻木、思維問(wèn)題、頭痛、尿失禁為特征。無(wú)癥狀神經(jīng)梅毒（Asymptomatic neurosyphilis，ANS）的發(fā)生率為13.5%[4]，沒有任何癥狀，但仍存在梅毒典型的炎性反應(yīng)、損傷和血液異常，如貧血、血小板減少、白細(xì)胞減少或白細(xì)胞增多[5]。

另外，由于沒有癥狀，所以通常診斷較晚，因此治療也通常較晚。這可能導(dǎo)致長(zhǎng)期的神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥和出現(xiàn)更嚴(yán)重癥狀的實(shí)體[1，4]。雖然ANS患者沒有癥狀，但其可能遭受恥辱、羞恥[6]和病恥感，主要有2個(gè)原因。一方面，其被歸類為患有性傳播疾病的人，這與厭惡、羞恥、抑郁、焦慮、擔(dān)憂和缺少被愛的感覺有關(guān)。此外，高比例的梅毒患者還感染了人類免疫缺陷病毒（HIV）[7]，這增加了患者的情感和社會(huì)負(fù)擔(dān)。另一方面，可以將其歸類為有精神問(wèn)題的患者，因?yàn)槿绻鸄NS患者診斷較晚或未得到很好的治療[8]，其可能會(huì)發(fā)展為有癥狀的神經(jīng)梅毒，這使其容易患上精神疾病[1-2，9]。也有報(bào)道稱，當(dāng)患者有病恥感時(shí)，由于社會(huì)適應(yīng)性不佳，會(huì)影響疾病的治療和預(yù)后，給身心健康帶來(lái)雙重負(fù)擔(dān)[10]。

雖然近年來(lái)，有很多關(guān)于患者病恥感的研究報(bào)道，但ANS患者病恥感及其影響因素的研究較少。因此，此研究旨在調(diào)查這些患者的病恥感現(xiàn)狀及其對(duì)生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

1.1.1 研究對(duì)象 采用方便的抽樣方法將2018年1月—2020年11月在杭州市第七人民醫(yī)院住院的ANS患者納入本次觀察性研究。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②符合CDC 2017年對(duì)ANS的診斷標(biāo)準(zhǔn)；③意識(shí)清晰，無(wú)語(yǔ)言溝通障礙，閱讀能力強(qiáng)，能獨(dú)立完成問(wèn)卷；④患者知情同意，自愿參與研究。

排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重并發(fā)癥的患者，包括身體殘疾、認(rèn)知障礙、低教育水平和/或無(wú)法理解問(wèn)卷。

1.1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) ANS的診斷標(biāo)準(zhǔn)為：①梅毒血清學(xué)試驗(yàn)陽(yáng)性[蒼白球被動(dòng)顆粒凝集（TPPA），快速血漿反應(yīng)素試驗(yàn)（RPR）]；②梅毒腦脊液試驗(yàn)陽(yáng)性（TPPA和/或RPR試驗(yàn)）；③腦脊液白細(xì)胞計(jì)數(shù)＞5×106/L；④腦脊液蛋白定量＞500 mg/L。如果①、②和③，或①、②和④標(biāo)準(zhǔn)均符合，且沒有明顯的癥狀性神經(jīng)梅毒臨床癥狀，則診斷為ANS。

1.1.3 一般信息問(wèn)卷 問(wèn)卷內(nèi)容包括患者姓名、年齡、居住地、文化程度、職業(yè)、婚姻、經(jīng)濟(jì)收入、飲食習(xí)慣、睡眠質(zhì)量、疾病知識(shí)、臨床病史、治療方法等。

1.1.4 社會(huì)影響量表（Social impact scale，SIS） SIS是由 Fife and Wright于 2000 年開發(fā)[11]，Pan 等[12]于2007年翻譯成中文的。此量表有良好的心理學(xué)特征，包括24個(gè)條目、4個(gè)維度，即社會(huì)排斥（9個(gè)條目，1～9）、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障（3 個(gè)條目，10～12）、內(nèi)在病恥感（5個(gè)條目，13～17）、社會(huì)隔離（7個(gè)條目，18～24）。所有條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，4分=極為同意，3分=同意，2分=不同意，1分=極其不同意。總分24～96分，得分越高說(shuō)明病恥感越強(qiáng)。由于“極不同意”與“不同意”屬正性評(píng)價(jià)，“極同意”與“同意”屬負(fù)性評(píng)價(jià)，因此以量表總評(píng)分中位數(shù)48分作為分界值，＜48分為無(wú)病恥感，≥48分為有病恥感。

1.2 調(diào)查方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查的方法，由研究者本人在患者住院期間進(jìn)行調(diào)查，向患者解釋本研究目的、意義及問(wèn)卷填寫方法，并保證患者隱私安全。獲得知情同意后發(fā)放問(wèn)卷，患者獨(dú)立完成。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收并進(jìn)行核查。共發(fā)放問(wèn)卷161例，回收有效問(wèn)卷159例，有效回收率96.36%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述。社會(huì)影響量表使用頻率和百分比進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)。統(tǒng)計(jì)方法采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和單因素方差分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般問(wèn)卷信息 共發(fā)放問(wèn)卷165份，其中有效問(wèn)卷159份。本研究患者的基線特征見表1。

表1 受試者的基線特征 例（%）

2.2 ANS患者的SIS評(píng)分 159例ANS患者SIS得分為（40.23±10.12）分，其中社會(huì)排斥得分最高，經(jīng)濟(jì)歧視得分最低，提示ANS患者最需要社會(huì)的接納與認(rèn)同。平均維度得分由高到低依次為：社會(huì)排斥（17.98±3.54）分、內(nèi)在病恥感（10.23±2.21）分、社會(huì)隔離（8.51±0.69）分和經(jīng)濟(jì)歧視（6.43±1.23）分。不同人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征的ANS患者SIS得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表 2。

表2 社會(huì)影響量表（SIS）

3 討論

ANS患者的日常生活、社會(huì)活動(dòng)、性行為和因害怕或感到羞恥而逃避醫(yī)生體檢等方面的生活質(zhì)量大大降低，這些變量會(huì)導(dǎo)致抑郁、焦慮等心理問(wèn)題[8-9，13]。

本研究中，最受重視的項(xiàng)目，從高到低的排序如下，15：我覺得我需要對(duì)我的病保密；13：我覺得我不能對(duì)別人公開我的病情；4：我覺得其他人擔(dān)心他們會(huì)通過(guò)接觸“感染”我的疾病，比如和我握手或吃我準(zhǔn)備的食物；21：我覺得和其他身體健康的人格格不入；10、12、20：我覺得我的能力比生病前更差了；3：我覺得與健康的人隔絕了。

研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)地位較低和經(jīng)濟(jì)收入較低的人會(huì)感知到更大的病恥感，這在本研究中得到了印證。這3個(gè)因素（疾病狀況-低社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位-病恥感）似乎是相互關(guān)聯(lián)的變量[14]。

其他疾病中曾有患者病恥感相關(guān)的研究，但沒有發(fā)現(xiàn)關(guān)于ANS患者病恥感的研究。其他性傳播疾病，如尖銳濕疣[15-16]、生殖器皰疹[17]或獲得性免疫缺陷綜合征（AIDS）[18]，也會(huì)產(chǎn)生負(fù)罪感和羞恥感。社會(huì)病恥感也發(fā)生在非性傳播疾病，如偏頭痛[19]的患者。這些患者除內(nèi)疚和羞恥外，還經(jīng)常出現(xiàn)抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激和/或軀體癥狀。這些研究還表明，病恥感是一種壓力源，這種疾病讓患者擔(dān)心其他人的想法。此外，患者經(jīng)常被虐待和侮辱，積極的想法如安全或自尊往往與這是呈是負(fù)相關(guān)的[20-21]。

因此，教導(dǎo)這些患者不要因?yàn)樽约旱牟∏槎械絻?nèi)疚，可能會(huì)帶來(lái)很好的結(jié)果。一些策略可能是心理幫助、教育和學(xué)習(xí)溝通。對(duì)于病恥感受害者來(lái)說(shuō)，學(xué)會(huì)溝通是很重要的，因?yàn)橛醒芯勘砻?，這可以減少心理的負(fù)擔(dān)[9，13]。因此，有必要建立關(guān)于社會(huì)心理問(wèn)題的公共教育項(xiàng)目[16，22]，并培訓(xùn)醫(yī)務(wù)人員在與心理學(xué)家團(tuán)隊(duì)的合作下，向患者傳授有關(guān)病恥感和責(zé)備問(wèn)題的知識(shí)，以改善這些負(fù)罪感。

另外，因?yàn)樵缙谥委熆梢越档臀磥?lái)的并發(fā)癥、ANS通常因無(wú)癥狀而診斷較晚，因此篩選高?；颊咭詫?shí)現(xiàn)早期診斷和治療是很重要的[23]。