■ 方薌 顧若蘭

一、導言

乳腺癌是一個困擾全球女性的疾病難題，僅2018年全球就有210萬新增病例，死亡率更是高達11.6%，僅次于肺癌（18.4%）［1］。學界一般將年齡小于35歲的女性乳腺癌患者定義為青年女性乳腺癌患者。一方面，相關(guān)研究報道，相較于年長的患者，青年乳腺癌患者有著高復發(fā)率和高死亡率的特點［2］。且亞洲青年乳腺癌發(fā)病率要明顯高于歐洲，我國的青年乳腺癌患者占同期乳腺癌患者的6%～13%，乳腺癌成為威脅青年女性身體健康的首要惡性腫瘤疾?。?］；另一方面，隨著自體/假體移植技術(shù)的發(fā)展，現(xiàn)有主流治療方案可以有效避免因乳房切除術(shù)對患者造成的性征缺損問題。

青年女性乳腺癌患者不僅面臨身體破損問題，還面臨著因慢性癌癥疾痛帶來的“身-心”關(guān)系重塑，及由此帶來的自我認知、社會身份轉(zhuǎn)變及適應問題。癌癥疾痛對患者的日常生活產(chǎn)生巨大影響，這種影響是全方位、持續(xù)性和反復性的。從乳腺癌患者的人生進程來看，“適應”（Adapting）是指一種有缺陷的生活方式，即疾病患者與病共存的生活常態(tài)［4］。

綜上，青年女性面臨日益嚴峻的健康危機，醫(yī)學技術(shù)的長足進展和醫(yī)療護理理念的進步，使得乳腺癌患者面臨的主要難題不再是“乳房缺損”問題，而是如何適應癌癥帶來的長期慢性疾痛“適應”問題?；谝陨媳尘?，提出本研究的主要問題：青年女性乳腺癌患者如何從身體—認知層面應對癌癥帶來的疾痛體驗。具體來說，研究問題聚焦于患者的“身體—自我—社會身份”關(guān)系如何在癌癥疾痛背景下發(fā)生互相建構(gòu)與改變。

二、文獻綜述

蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書的引言中說道“疾病是生命的陰面，是一種更麻煩的公民身份”?！凹餐础敝赶蛉藗兊幕疾〗?jīng)驗以及其中所包含的疾病病癥、苦難和心理困擾，是比“疾病”更深一層次的體驗［5］。

（一）“身—心”關(guān)系的辯證統(tǒng)一

東西方哲學體系對“身”“心”以及“身-心”關(guān)系的探討由來已久。西方哲學中，身體是與感覺、感性和欲望等相關(guān)聯(lián)的肉體性存在，身體的對立面是靈魂、精神與理性等屬靈性物質(zhì)，二者的緊張關(guān)系最早可回溯到古希臘時代。自古希臘以降的“身-心”關(guān)系探討經(jīng)歷了從“二分”到“統(tǒng)一”的階段性變化：1.笛卡爾的身心二元論是經(jīng)典哲學觀點，主張身體與精神絕對分開，身體的概念中不包含任何屬于精神的東西［6］；2.斯賓諾沙的“身心合一論”和萊布尼茨的“預定和諧論”用同一性來解決身心對立的問題；身體研究在工業(yè)革命時代逐漸崛起，身體社會學研究有三條理論脈絡(luò)。3.“身體研究”的崛起。福柯認為人類的身體史就是身體不斷被壓抑與規(guī)訓的歷史，當代社會對身體進行規(guī)訓從而使其馴服；吉登斯超越了將身體作為承載社會象征的道具或?qū)ο蟮木窒?，提出將疾病融入個體的“人生進程”之中［7］。蘇珊·桑塔格則是在疾病的身體經(jīng)驗基礎(chǔ)上，更進一步指出“作為隱喻的疾病”所具有的道德懲罰意味，以及由于疾病帶來的廣泛社會“污名化”問題［5］。

（二）乳腺癌患者身體—心理研究

女性在當今家庭和社會中扮演了重要角色。青年女性乳腺癌患者在疾痛及康復過程中承受著巨大的心理、家庭及社會壓力。個人心理層面，女性乳腺癌患者飽受抑郁情緒的折磨和“病恥感”帶來的社會交往受阻的困擾，身體的缺失也會帶來自我形象紊亂。大部分乳腺癌患者在得知自己患癌時都經(jīng)歷了從震驚、恐慌到悲傷、無望的極端情緒［8］。患者的術(shù)后心理焦慮和壓抑的發(fā)生率高達95%以上［9］，且面臨著嚴重的“病恥感”困擾［10］。83%的乳腺癌幸存者因為身體受損的問題而出現(xiàn)性功能障礙［11］。軀體意象層面，乳腺癌疾痛及后續(xù)治療給女性身體帶來了不可逆的改變，由此帶來患者對于自身的性吸引力、魅力感和尊嚴感嚴重缺失，患者的自我認知從“完整”變?yōu)椤皻埣病?，自我認同感出現(xiàn)下降［12］。家庭關(guān)系層面，罹患乳腺癌帶來的不僅僅是心理上的殘缺與傷痛，還有生理疾痛帶來的社會事務(wù)的困擾［13］。女性要承受失去乳房帶來的極大心理沖擊，擔心夫妻關(guān)系穩(wěn)定，同時還需要擔心年幼子女的撫養(yǎng)問題。也有研究發(fā)現(xiàn)“家庭彈性”對家庭成員遭遇逆境后的康復具有明顯的正相關(guān)性［14］，照顧者的共情能力也經(jīng)由親密度這一中介變量，對病人的生命質(zhì)量起到重要作用［15］。泛社會關(guān)系層面，乳腺癌患者傾訴疾痛之苦時受到的社會約束影響是隱秘而復雜的，表現(xiàn)在行為上通常為孤獨、回避和焦慮?；颊叩男睦眄g性水平與獲得的社會支持呈現(xiàn)正向關(guān)系，其中來自外界的“主觀支持”，如肯定、鼓勵、開解等則是乳腺癌患者重新拾起生活信心的關(guān)鍵［16］。

（三）乳腺癌患者疾痛敘事

癌癥的到來是一種“危急情況”，長期遭受慢性疾痛折磨的患者經(jīng)常在“好日子”與“壞日子”之間反復，遭受慢性疾痛困擾的患者常常需要經(jīng)歷“中斷式疾痛體驗”“侵入式疾痛體驗”以及“沉浸式疾痛體驗”的過程［17］。在長期的慢性疾痛共存生活之后，患者常常陷入社交孤立、向內(nèi)探索的狀態(tài)，對自我身份產(chǎn)生質(zhì)疑和情緒問題［4］。有學者提出了“殘缺身體”的概念，認為女性患者在經(jīng)歷乳腺癌的過程中會面臨三次身份挑戰(zhàn)：乳腺癌患者—（不）正常的女人—（不）正常的人，從身體危機延伸至社會性別態(tài)的身體認同危機［18］。

對相關(guān)癌癥病患的研究中發(fā)現(xiàn)這些患者熱衷于用敘事的方式記錄和表達自己的疾病體驗。日本的“斗病記”作為一種出版物，多針對于對相似病例的患者的短片經(jīng)歷、體驗和心得的書寫記錄，也有單獨出版成書［19］；英國“數(shù)字故事”（Digital Storytelling）項目提出的“Patient Voices”互動形式，組織病人以小組交談的形式互相交流［20］?；颊哌M行疾病敘事的方式多種多樣，其他如疾病博客、患者之聲、心靈病房等。乳腺癌患者面臨諸多術(shù)后恢復問題，如無有效途徑與醫(yī)生進行溝通，將導致嚴重的身心障礙，影響乳腺癌患者的術(shù)后生命質(zhì)量［21］。多項經(jīng)驗研究發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者生命質(zhì)量與疾病敘事寫作之間的正向關(guān)系，乳腺癌患者在患病期間進行關(guān)于疾病的寫作和敘事可以有效緩解生理不適、降低抑郁癥等精神疾病的發(fā)生率，有效改善患者的生命質(zhì)量［22-24］。由于乳腺癌患者大部分的放化療周期過程漫長，多數(shù)乳腺癌患者都有著向周圍人講述自己的故事的需求，關(guān)于患病期間的生理、精神痛苦都需要傾訴、分享及被人理解［25］。

綜上所述，現(xiàn)有研究成果集中在醫(yī)學護理領(lǐng)域和醫(yī)學人文領(lǐng)域。以布埃等人對疾病社會隱喻的研究以及凱博文等后續(xù)學者的接力思考為醫(yī)學社會學奠定了理論和方法論基礎(chǔ)，這些經(jīng)典論述具有理論持久性，但是目前尚缺乏基于本土經(jīng)驗的理論框架創(chuàng)新與發(fā)現(xiàn)；圍繞乳腺癌患者心理認知相關(guān)因素研究仍以定量研究為主，從數(shù)據(jù)和概率的角度解釋身體疾痛與認知轉(zhuǎn)變之間的相互作用與各類中介因素，但缺乏對年輕患者具體細致的探究；敘事醫(yī)學關(guān)注患者的疾痛體驗主體書寫，乳腺癌患者的主觀敘事表達在患者康復和生命質(zhì)量提高中的正向作用。本研究創(chuàng)新地運用“人生進程破壞”理論框架，從“身體—認知”維度的變化與相互建構(gòu)出發(fā)，探究青年女性乳腺癌患者的疾痛適應策略及貫穿始終的自我認同重構(gòu)。

三、研究方法

本研究運用疾病現(xiàn)象學從疾病患者的主體經(jīng)歷入手厘清現(xiàn)象的意義，關(guān)注具體的、第一手的日常經(jīng)驗資料，包括一級行為活動，二級的心理和情感反應等［26］。從2020年10月到2021年1月，筆者通過在廈門市F醫(yī)院乳腺外科住院部以及小紅書APP“乳腺癌”專題線上討論兩種途徑獲得共計15位青年女性乳腺癌患者的訪談資料。線上疾痛自敘文本與深度訪談有效補充了實地訪談中受訪者多樣性、資料豐富性不足的問題，有效補充了經(jīng)驗材料。

研究使用個案敘事方法，并運用編碼輔助資料分析。首先，對線上、線下訪談中收集的訪談資料與觀察資料進行主題分類和編碼處理；其次，對分類歸納的資料進行編碼，基于半結(jié)構(gòu)訪談提綱和經(jīng)驗材料，依次進行“個案（C）”“信息類型（H）”和“疾痛敘事主題（Q）”三級編碼標注訪談內(nèi)容來源。表1為受訪者基本信息，所有受訪者均采用化名，遵循研究倫理，保護受訪者隱私。

表1 受訪乳腺癌患者基本情況

四、“破壞”：身體損傷與自我意識覺醒

乳腺癌確診的噩耗對于患者的正常人生進程來說是一次重大變故。隨著確診消息的到來，患者和家屬的關(guān)注力從外界回到“身體”上，健康狀態(tài)下被忽略的身體重新回到眾人凝視之下；作為物質(zhì)性基礎(chǔ)的身體被破壞之后，患者的自我認知出現(xiàn)相應轉(zhuǎn)變，在個體認知上出現(xiàn)自我認知與社會身份認知的矛盾，呈現(xiàn)出“身體—自我—社會身份”關(guān)系的斷裂。

（一）身體之變：從“正?！钡健凹餐础?/h3>

1.確診：顛覆身體認知常識

乳腺癌病情的首次發(fā)現(xiàn)對于大多數(shù)患者來說都來得突然，在確診之前，患者將“健康身體”作為日常生活的常識性假設(shè)并未對早已出現(xiàn)的疾病征兆予以足夠的關(guān)注?！?018年體檢的時候，當時沒有明確說是腫物，我自己也沒有當回事，現(xiàn)在突然被檢出患癌，感覺還在夢中?！保ㄐ」?，C10-H1-Q1）在日常生活中，健康的身體往往處于“隱身”地位，作為生命的物質(zhì)基礎(chǔ)，健康身體猶如空氣一般重要卻易被遺忘。原先被默認為健康的身體成為患者和家屬的凝視對象，身體的任何改變和病痛都會引起患者、家屬、醫(yī)生的高度關(guān)注。自此，癌癥疾痛作為一種“危急情況”打斷了患者的正常人生進程，“消失的身體”逐漸顯現(xiàn)，進入慢性疾痛的人生階段［17］。

2.切乳：身體需求的拉扯

乳房對于女性身體具有特殊的意義，它處于以內(nèi)在健康為中心的“感受式身體”和以形象為中心的“呈現(xiàn)式身體”的交匯處［18］。在青年女性乳腺癌患者的日常生活被確診消息破壞之后，患者與癌癥疾痛之間的“抗爭”便已經(jīng)開始。對于這些三十出頭的青年女性患者來說，乳房不僅是身體健康的象征，更是女性魅力與母親身份的象征，因此往往需要在極短的時間內(nèi)，在“保命”和“保乳”之間做抉擇?！暗弥鍪中g(shù)的那一刻，我的內(nèi)心像坐過山車一樣。剛開始想保命重要，后來一看到那些切乳后的傷疤照片我就覺得：這還算女人嗎？心里十分排斥……可能我思想保守吧。我始終想要一個完整的身體！”（雪雪，C8-H2-Q2）隨著醫(yī)學技術(shù)的發(fā)展，“切乳”和“重建”得以在同一臺手術(shù)中實現(xiàn)。絕大多數(shù)的青年女性患者會選擇保乳治療或者乳房重建術(shù)，來平衡“生”與“美”的矛盾沖突；然而，在短時間的抉擇之中，以內(nèi)在健康為主的“生”的需求往往超越了以女性象征為主的“美”的需求?！拔乙Ｃ?，不做重建手術(shù)，那時候也沒有考慮到手術(shù)后的乳房切除問題，我還是很受傳統(tǒng)觀念影響?！保ㄏ?，C3-H2-Q2）

切除癌變的乳房意味著女性的身體從生理完整性和性征意義上都經(jīng)歷徹底的“破壞”，以健康為中心的“生”的需求與女性象征意義為中心的“美”的需求出現(xiàn)激烈的拉扯交鋒，身體的意義進一步被凸顯，這一過程中乳腺癌治療的技術(shù)原因成為影響患者抉擇的重要因素。對于年輕女性患者來說，技術(shù)上的進步令患者有更多的選擇余地，“生”與“美”的需求在乳腺癌治療術(shù)的作用下可以達到微妙的平衡。無論是選擇“保乳”還是“切乳”，都是患者面對病痛所選擇的“適應方式”，在這一過程中，身體的重要性進一步凸顯?；颊咴诔跗谝詽M足生存需求為第一要務(wù)，隨著疾痛治療過程的進展，滿足性征完整性的象征“美”的需求也被盡力得到滿足。

3.放化療：“體像”的二次破壞

“體像”是個體主觀意識中的身體形象，是通過自我觀察和他人對自己身體評價而產(chǎn)生的身體意識。在放化療治療階段，隨著藥物使用導致的體像變化，對女性身體的完整性造成了長期、難以扭轉(zhuǎn)的傷害，“健康的身體”逐步轉(zhuǎn)變?yōu)椤凹餐吹纳眢w”，患者的身體認知也隨之受到影響。

Doris在切乳手術(shù)后，傷口在放療期間被射線二次灼傷?！吧眢w就像蘋果有一小部分腐爛了一樣，我的身體就像iPhone的logo一樣?！保―oris，C6-H3-Q2）盡管絕大多數(shù)患者都會選擇乳房重建術(shù)來避免身體上的缺陷，但是“假體”并不能完全替代真正的乳房，給予女性患者心理上的完整感；脫發(fā)是乳腺癌患者在放化療期間不得不面對的“體像”變化挑戰(zhàn)。豆包曾經(jīng)有一頭烏黑濃密的秀發(fā)，然而身體的變化難以阻擋，在治療半個月之后，豆包曾經(jīng)濃密的黑發(fā)也開始一把把脫落?！捌鹣仁且桓簦缓笫且淮榇?，不能碰，一碰就掉?！保ǘ拱?，C4-H1-Q2）隨著化療進程的推進，患者的自我形象受損，癌癥疾痛的破壞性從身體轉(zhuǎn)移至自我認知。

“關(guān)關(guān)難過，關(guān)關(guān)過”每度過一個關(guān)卡，便意味著患者能夠與癌癥疾痛、化療帶來的內(nèi)在不適、放療及手術(shù)帶來的乳房外觀破壞等傷害“共處”。在身體變化與內(nèi)心期待的調(diào)整中，逐步“適應”新的身體和新的身份，從“正常的日子”過渡到“疾痛的日子”，個體生活的基礎(chǔ)——身體從“健康的身體”變?yōu)椤凹餐吹纳眢w”。

（二）認知沖擊：從“連續(xù)”到“中斷”

阿瑟·克萊曼認為，疾病及治療可以被想象為連接身體、自我與社會，疾病將生理過程、意義以及社會關(guān)系相互連接起來，使得外部環(huán)境與人類的內(nèi)在體驗產(chǎn)生連接［4］。

1.“重現(xiàn)”：身體意識的轉(zhuǎn)變

患病所導致的日常生活受困對于患者來說尤其難以接受，因為是“病人”而需要遵守“病人角色”的規(guī)范，行動受到限制，加劇了她們對于自己身體的疏離感和質(zhì)疑。“自從生病以后，到哪兒都被說超短裙不要穿了，就算我身體病了，但我還是那個愛美的我，一點沒改變啊?！保―oris，C6-H3-Q2）由于無法繼續(xù)過往的生活習慣，這讓患者對身體和自我的認知感到困難。手術(shù)留下的傷口、周期性的放化療、插在身上的外周中心靜脈導管（PICC）無不束縛著患者的個人行動，擾亂了患者的日常生活及對于日常生活的設(shè)想。

疾病讓“消失”的身體充分“在場”。在一段疾痛經(jīng)歷中，個人的身體對世界的感知也發(fā)生了改變。健康狀態(tài)下，身體并不能進入個人的意識之中，常常處于“隱身”的狀態(tài)；疾痛則恰恰相反，疾痛給患者帶來生理和心理的雙重痛苦，使得個人的注意力從外部世界回到身體，疾痛和殘疾常常伴隨著“身體的高度主題化”。盡管患者的自我感知隨著時間發(fā)展呈現(xiàn)動態(tài)趨勢，但是患者初期的自我認知往往會經(jīng)歷從“正常人”到“病人”的角色轉(zhuǎn)化。手術(shù)和放化療對身體的束縛徹底顛覆了個人對身體的感知，癌癥患者的身體變成一個被破壞的“不完全體”，變得異己化而與自我保持疏離感。疾痛調(diào)節(jié)和改變著身體與自我之間的關(guān)系，疾痛會融入患者的個人的生命歷程之中，疾痛體驗將會對人們的身體自我感知（“體像”）構(gòu)成挑戰(zhàn)并引發(fā)自我認知的轉(zhuǎn)型［28］。

2.“精簡”：角色定位的轉(zhuǎn)換

在家庭關(guān)系中，女性乳腺癌患者從“照顧者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤氨徽疹櫿摺薄１姸嗍茉L者在患病前的家庭關(guān)系中扮演著“妻子”和“母親”的角色，但是乳腺癌的到來使得原本的平衡被打破，一場疾病讓患者明白親情的重要性?！罢娴牡昧诉@個病，反而看清了很多人，很多事……沒想到馬上三十歲的我，又一次深刻體會到父母真的是我的定心丸?！保ㄥX貓，C5-H2-Q5）而另一些情況下，對于女性的“母職”期待一直成為家庭中晚輩索取照顧的正當理由，癌癥疾痛帶來的家庭變故也會考驗著家庭關(guān)系中的不同角色。“說實話，得病對我以后的生活好像沒什么大影響。我現(xiàn)在就是全職媽媽，不知道以后還能做什么別的?！保ㄐ慊?，C14-H3-Q3）家庭內(nèi)部，青年女性乳腺癌患者將被迫接受“病人角色”的定位，雖然被社會免除他們本來應盡的責任與義務(wù)，然而病人卻必須要想辦法盡快康復，恢復健康，重新履行自己的社會職責，否則會被指控“裝病”和不負責任，受到道義上的譴責。

在勞動關(guān)系和其他泛社會關(guān)系中，乳腺癌患者從“價值提供者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤霸杰壵摺?，受到原群體的排斥與打壓?！皠偦貋恚吐犝f公司著手準備裁員。本以為還在靶向治療的我可以幸免于難，誰料到成為部門第一個?！保ㄑ┭?，C8-H2-Q4）因為自己的癌癥，雪雪在公司內(nèi)部的人事調(diào)整中成為了第一批被裁掉的員工。雪雪的遭遇并非個例，15名受訪者患病后主動或被動辭職回家休息的便有9位，其余有工作的受訪者為了保住自己的職位，多數(shù)選擇帶病工作，或者換一份輕松的工作。青年女性乳腺癌患者在工作關(guān)系中難免遭遇職業(yè)歧視，健康時是“價值創(chuàng)造者”，而患病后便被打上“劣等勞動力”的標簽，不得不付出更多努力獲得認可；泛社會關(guān)系中“一場大病，幾乎考察了你身邊所有的社會關(guān)系”（雅美，C7-H2-Q4）個人生命歷程中一些“重要”的東西顯現(xiàn)，“不重要”的關(guān)系則逐漸被清理。

疾痛導致的身體破壞與自我認知混亂影響到患者的身份定位與自我價值實現(xiàn)。身體是身份實現(xiàn)的必要條件，患者由于疾痛對身體控制感降低，也會反映到社會關(guān)系的處理之中。一個患有嚴重疾病的人，身體殘缺因而被迫依賴他人，從而偏離了社會角色的期待，主動或被動放棄一些社會身份，從“正常人”變成“病人”，其中身份的轉(zhuǎn)換在不同的社會關(guān)系中有不同體現(xiàn)。身體和認知上帶來的沖擊，對于青年女性乳腺癌患者來說是一次人生歷程的“中斷”。健康的身體變?yōu)椤安◇w”，自我認知受到動搖，日常生活難以順利開展——身體與自我的關(guān)系斷裂；在此過程中，患者的周圍環(huán)境，如親密關(guān)系、泛社會關(guān)系會出現(xiàn)篩選，出現(xiàn)關(guān)系精簡化和情緒內(nèi)向化，社會關(guān)系的變化和患者個人角色的突變且難以在短期內(nèi)適應。

五、重塑：“身體—自我—社會身份”關(guān)系彌合

薩奇曼認為患者認知和應對疾病是一個線性過程，分別是經(jīng)歷疾痛癥狀、接受“病人角色”、接受醫(yī)療服務(wù)、依賴性患者角色、恢復與痊愈［28］。實際上，包括癌癥在內(nèi)的各種慢性疾痛與患者長期共存且反復，在患者個體與癌癥疾痛的各種“斗爭”中，“身體—自我認知—社會身份”認知逐漸從“病人角色”重塑為“正常人”，三者相互塑造，以幫助患者從“舊”的患病生活中脫離，重建“新平衡”狀態(tài)。

（一）認知調(diào)整：“彌合”身體與自我認知沖突

隨著身體意識的覺醒，健康時“隱身”的身體進入患者和家屬的關(guān)注視線之下，圍繞身體破損而開展的自我認知“修復”提上日程，從正視疾痛開始接納真實自我，并主動調(diào)整人生價值序列以“重塑”病后生活秩序，重新建立身體與自我認知之間的聯(lián)結(jié)。

1.“接納”真實自我

庫伯勒·羅絲總結(jié)了人們應對疾痛悲傷會經(jīng)歷的五個階段：否認、憤怒、協(xié)商、沮喪和接受?！霸试S軟弱和崩潰”的自然抒發(fā)是乳腺癌患者撫平內(nèi)心悲傷，接納自身悲慘的關(guān)鍵一步?！叭擞幸粋€裝情緒的水桶，情緒每天攢一點每天攢一點，總有滿了的一天，然后就會崩潰，這是非常非常正常的事情。”（糯米，C11-H3-Q5）對于癌癥患者來說，過多的社會話語勸慰她們“不要太把自己當病人，不要整日憂心忡忡?！保▌P西，C12-H2-Q5）這與她們真實的處境不符，也難以達成共情。允許患者表現(xiàn)出對于疾病的恐懼和害怕，直面自己的擔憂，承認內(nèi)心的抗拒，并抒發(fā)積壓已久的情緒，是患者接納自我并實現(xiàn)“正?；钡牡谝徊?；其他的認知應對方式還包括降低心理預期，當做好迎接最壞結(jié)果的準備時，將任何結(jié)果都當作是“好結(jié)果”?！斑@個病可能是一個長期戰(zhàn)，打仗嘛，有輸有贏。今天有好消息，明天又有壞消息?！保ㄑ琶?，C7-H3-Q3）“向疾病投降”不同于“放棄希望”，“向疾病投降”是建立在允許患者在“自我”與“患病的身體”之間達成和解并形成統(tǒng)一，當疾病與患者的主觀意志充分統(tǒng)一，患者便打開了從“病人”向“正常人”自我轉(zhuǎn)變的可能性。

2.“重構(gòu)”人生價值序列

在充滿不確定性的未來，青年女性乳腺癌患者將“與疾痛共存”，在緩慢的康復過程中，患者的生死觀、未來人生價值序列都隨著“疾痛意義”產(chǎn)生轉(zhuǎn)變。

（1）“解構(gòu)”生命意義。“經(jīng)歷了一次大劫，我發(fā)現(xiàn)死亡對于每個人都是不可預測的，如果沒有明天，今天我會做什么？”（凱西，C12-H3-Q5）生死劫難之后，青年女性乳腺癌患者關(guān)于死亡的體驗讓她們對于未來充滿著不確定感。對疾病治愈者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，許多康復后的患者對于疾病的治愈率數(shù)字統(tǒng)計只有一個模糊的感受，這些統(tǒng)計數(shù)據(jù)并不能給予她們康復及復發(fā)可能性的具體認知［29］?！拔椰F(xiàn)在非常清楚地知道，人生就是一場非常個性化的體驗?！保ɡ蚶?，C15-H3-Q5）青年女性乳腺癌患者在經(jīng)歷人生歷程的重大挫折之后，對生命意義進行了新的解讀，為她們提供了審視自我的機緣，對于患者來說，接近死亡的經(jīng)歷，反而使她們生命意義得以強化。

（2）“重建”人生價值序列?；疾〉氖聦崟崾緜€人在重新書寫未來生活篇章的時候，將個人價值作為最根本的考慮。個人身體健康、生活質(zhì)量以及個人心愿的達成，成為青年女性乳腺癌患者首要關(guān)注的事情。“經(jīng)歷了一場生死，我醒悟到，作為女性，我需要一筆錢，然后懂得愛自己?！保↗小姐，C1-H3-Q5）個體意識覺醒、個體生命價值崛起，取代以往生命價值序列中排在優(yōu)先位置的家庭、子女、房車、工作晉升，將滿足個體的生理及精神需求放在首位。疾痛對于患者人生進程的影響是方向性的，自我價值的重新建構(gòu)才能順利連接起“患病的日子”與“趨向正常的日子”，使得患者的生活達到“新平衡”狀態(tài)。

（二）行動策略：“重塑”自我與社會身份認知

“自我”是個人內(nèi)心關(guān)于自己的想法，屬于個體私下認知的過程；“身份”則更加社會化，個體的身份定位是在與其他人互動和交往中形成的［30］。當“修復”身體與自我認知之間的混亂與沖突之后，患者需要重新思考自己的社會角色定位，處理因疾病而導致的自我與身份認知之間的斷裂。對于青年女性乳腺癌患者來說，重塑自我身份定位是病后修復期的重要適應階段。

1.“病友互助”：構(gòu)建新身份認同

青年女性乳腺癌患者通常同時兼顧多個社會身份，手術(shù)后的適應期面臨多重社會角色“重塑”與“適應”問題?！澳赀^30才發(fā)現(xiàn)人生竟是不斷給自己設(shè)立標簽的過程。6年前我還是一個年輕、勇敢、時刻準備挑戰(zhàn)未來的法治節(jié)目記者。3個月前我是一個裸辭去西藏的文藝女青年?，F(xiàn)如今，我是一個等待命運審判的癌癥患者?！保ㄏ桑珻3-H3-Q4）對于這些年輕的女性乳腺癌患者來說，除了身邊的病友，她們有更多機會從社交平臺獲得“同路人”的經(jīng)驗與情感交流，因此“病友網(wǎng)”更加廣泛、信息交流更為密切?！霸谛〖t書上和許多相同經(jīng)歷的小伙伴交流治療經(jīng)驗，更重要的是來自陌生伙伴的鼓勵。盡管我們相隔山海，但是相同的人生境遇、相似的年齡，讓我在抗癌的路上能夠有所慰藉，這些其實是家人所沒辦法給予的?！保―oris，C6-H3-Q5）正向的、共情的交際圈，有利于患者完成自我認知的重塑和自我價值的建立。對于年輕的女性乳腺癌患者來說，“生”與“美”的需求拉扯，對“自我”與“家庭”的角色定位矛盾，都能在“病友圈”中得到共鳴與回音。“治療期間，大家不僅是病友，更是戰(zhàn)友?；ハ嘀g的相互鼓勵對心態(tài)也多有幫助?！保▌P西，C12-H2-Q5）建立“病友聯(lián)盟”，一是出于相同的疾痛經(jīng)歷而更能產(chǎn)生情感共鳴和滿足心理需求，通過與病友建立關(guān)系獲得情感支持與信息資源交換；二是青年女性乳腺癌患者在重新融入患病前的正常生活關(guān)系時，仍有一段較長的自我封閉期。通過在病友圈中進行過渡，接受各種康復心理輔導、情感交流和經(jīng)驗交換的支持，修復患者對于重新踏入社交的信心。

對于青年女性乳腺癌患者來說，建立病友間的互助關(guān)系網(wǎng)是女性乳腺癌患者恢復“正常人”自我認知和社會身份的一種應對策略。與有著相同疾痛經(jīng)歷的病友交流對患病及治療期間的各種困擾，能夠有效彌補患者與家屬之間只能進行生活支持與經(jīng)濟支持，難以在情感和認知上獲得支持和認同的缺陷，使得患者能夠在“同質(zhì)性群體”中迅速建立起有效溝通和自我認同。同為女性，受訪的乳腺癌患者之間除了病情還有許多共同的女性人生話題，譬如，關(guān)于如何處理疾病與家庭、如何照顧子女、如何處理夫妻關(guān)系等對于患者適應疾痛日常，邁向“新平衡”的生活狀態(tài)起到促進作用。

2.應對污名化：身份“正常化”策略

大眾“談癌色變”，現(xiàn)代話語將癌癥病人描述為“將死之人”，她們重新融入社會生活需要揭掉標簽，應對社會文化對于癌癥患者群體的“污名化”。公眾對癌癥仍有誤解，對于普通人來說，癌癥似乎具有“道德上的傳染性”，因而刻意減少與癌癥患者的接觸和交往。對于患者本人來說，她們早已內(nèi)化了這種社會的“污名化”觀點，在治療和康復期間往往自動減少與外界的接觸。隨著患者逐漸走向康復，建立新的社會身份認同成為她們必須面對的課題。在這一過程中，乳腺癌患者往往采用兩種應對策略：“消極回避”和“形象管理”，兩種策略的最終目的是患者實現(xiàn)社會身份的“正?；?。

“消極回避”的應對策略并非屈服于疾痛而沉浸在自卑和自閉之中，而是通過減少與外界人群的接觸來保護自己的身份認同，通過縮減不必要的人際交往來建構(gòu)核心人際圈，通常是以家庭為核心展開生活。這類患者往往患病前社會交往較少，多數(shù)是全職太太或者基層職工，交際圈狹窄，交往人員固定。對于他們來說適應病人的身份并不困難，“我連自己得病做手術(shù)都沒有通知任何人（除了家人），甚至連遠一些的親戚都不知道。一是因為我生病了，人家要來也是不方便還破費。二是我得的是癌癥，并不是什么好事，怕別人嫌晦氣，給自己招不痛快，就索性都瞞著。反正他們來了我這個病也好不了?！保↙ee，C02-H2-Q5）

對于其他需要重新回歸社會生活，需要融入新的社會生活中的青年女性乳腺癌患者來說要同時兼顧疾病和社會生活和交往需要，適當?shù)摹吧眢w矯飾”是積極應對社會“污名化”的重要策略。對受損身體進行管理，主要集中在對乳房和頭發(fā)的“矯飾”上。由于手術(shù)和放化療對身體造成的破壞，許多帶病工作的患者不得不在治療期間盡快適應新身份：一方面，作為病人可以享受一定社會責任的放松，在家庭和親密關(guān)系中獲得優(yōu)待；另一方面，為了恢復“正常人”身份，青年女性患者在身體層面進行外表管理，以減少外界的猜測和區(qū)別化對待，最大程度上恢復個人自我意識和“正常人”身份，開啟新的生活節(jié)奏?！艾F(xiàn)在有這個假乳在上面，就感覺雖然是假的，但是至少它是存在的，我現(xiàn)在出門逛街、工作，一切正常誰也看不出來什么。（有假乳）自己心里就不會感覺到不舒服，也少了很多閑言碎語?！保ㄐ」希珻10-H3-Q3）“出院休整了一段時間后，趕緊下單買了各種帽子和假發(fā)，全副武裝起來，然后繼續(xù)美美地回去上班啦?！保ǘ拱?，C4-H2-Q3）

青年女性乳腺癌患者在尋求新的身份認同過程中，通過構(gòu)建服務(wù)于自身需求的病友互助網(wǎng)絡(luò)獲取情感和信息支持，通過身體“矯飾”的策略幫助受損的身體隱藏，更快地融入新生活中，合理規(guī)避社會對于癌癥的“污名化”壓力。通過這些應對策略，青年女性乳腺癌患者在自我認同和社會身份認同上取得了從“病人”到“正常人”的轉(zhuǎn)變，實現(xiàn)了自我與社會身份的“新舊彌合”。

六、總結(jié)與討論

對于青年女性乳腺癌患者來說，疾痛適應的核心在于疾病破壞后的“身-心”重塑，由于青年女性擔負多重社會角色與角色期待，如何從認知上調(diào)和身體與自我認知之間的沖突；如何從實踐中彌合因為疾病造成的自我認知缺失、社會身份中斷，完成對身體—自我—社會身份“適應鏈”的重塑，成為本研究的首要關(guān)切。

青年女性乳腺癌患者對于疾痛的感知更趨向于感性化，因而會放大患病過程中的“身-心”苦難，從而使得“人生進程破壞效應”更為劇烈。從確診、接受手術(shù)到后期的放化療，青年女性乳腺癌患者的身體與認知層面都受到不同程度的“破壞”，身體層面的破壞是認知變化的物質(zhì)性基礎(chǔ)，患者的身體—自我—社會身份認知隨之出現(xiàn)“斷裂”。一方面，癌癥疾痛導致的“身體”和“日常生活”的破壞，進一步催生了身體與自我關(guān)系的疏遠與分裂，由于疾痛導致的身體高度主題化，患者的“病人”角色被強調(diào)。乳腺癌患者在遵守病人角色規(guī)范的過程中，行動及自我認知受到嚴重束縛，這加劇了患者對于自己身體的疏離感，導致身體與自我的分裂；另一方面，身體破壞導致患者在職場、家庭、社交關(guān)系中的角色“中斷”，個人角色突變且難以在短時間內(nèi)適應，這導致了自我與社會身份關(guān)系的分裂。

圖1 青年女性乳腺癌患者“適應鏈”

對于青年女性患者來說，癌癥疾痛的“適應”過程尤為艱難，尤其是面臨社會角色的重塑與適應壓力，同輩病友群體的力量得以凸顯。個體的主觀能動性驅(qū)使患者以各種方法、策略適應“患病的日子”，推進患者的身體—自我—社會身份認知彌合重塑。一方面，在修復過往生活與當下生活之后，自我認知上的“中斷”得到一定程度的修復，在具體的實踐中則是從“情緒管理”和“價值重構(gòu)”兩方面應對。通過生命意義和人生價值重構(gòu)，審視過往的自我并發(fā)掘出新的生命意義，進一步凸顯自我價值，并建立起新的自我認知；另一方面，通過建立服務(wù)于青年女性乳腺癌患者的病友互助社交網(wǎng)絡(luò)，通過形象管理和回避策略應對社會“污名化”，推進青年女性乳腺癌患者的重新融入社會，以此彌合自我與社會身份認知上產(chǎn)生的分裂，從“病人”角色順利過渡到“正常人”角色。通過認知—行動層面的應對方式和應對策略，青年女性乳腺癌患者得以處理好身體—自我—社會身份的關(guān)系，完成“新舊生活”的彌合。

本研究指出身體損傷與心理機制之間的關(guān)聯(lián)，同時指出乳腺癌患者的主體性在康復過程中的重要性。在乳腺癌患者康復治療過程中應突出“人文關(guān)懷”的醫(yī)療護理理念，注重患者書寫、講述等類型的疾痛敘事在醫(yī)療康復過程中的作用，以補充單一醫(yī)學權(quán)威視角。鼓勵建立“病友互助團體”等組織，以調(diào)動患者自主性，主動創(chuàng)造同質(zhì)性群體聯(lián)結(jié)，加大力度組建網(wǎng)絡(luò)互動交流平臺，更好地從“身-心”互動層面促進青年女性乳腺癌患者康復與重塑。