任樹榮， 魏星， 陳麗， 雍太霞， 周蓉蓉， 朱亞會

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)，是一種發(fā)生在胃腸道的慢性、終身性疾病，包括克羅恩病(Crohn’s disease，CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)[1]。全球約有690萬IBD患者[2]，預(yù)計(jì)到2025年，我國將有約150萬IBD患者[3]。IBD具有反復(fù)發(fā)作、病程遷延、長期并發(fā)癥發(fā)生率高等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[4]。IBD患者合并艱難梭菌感染的發(fā)病率逐年升高，IBD患者比正常人群更易定植艱難梭菌感染并發(fā)展為活動性感染，進(jìn)而加重IBD的臨床癥狀。研究顯示，約32%的IBD患者容易再次感染艱難梭菌[5]；超過50%合并艱難梭菌感染的IBD患者需要住院治療，其平均住院時間及醫(yī)療費(fèi)用分別是未感染艱難梭菌IBD患者的5倍和1.74倍[6-7]。

延續(xù)性護(hù)理是指：設(shè)計(jì)一系列護(hù)理活動，確?；颊咴诓煌】嫡疹檲鏊g轉(zhuǎn)移或不同層次健康照顧機(jī)構(gòu)之間轉(zhuǎn)移時所接受的醫(yī)療護(hù)理具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性，預(yù)防或減少高危患者健康狀況的惡化[8]。延續(xù)性護(hù)理已被證實(shí)能夠提高患者的自我管理水平、促進(jìn)患者疾病康復(fù)、提高患者生活質(zhì)量，降低再入院率以及提高醫(yī)療資源利用率[8]。隨著大數(shù)據(jù)時代的來臨，信息通訊技術(shù)使得醫(yī)療保健服務(wù)可以超越空間和時間的限制，為延續(xù)性護(hù)理提供重要技術(shù)支持[9]。本研究將基于網(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理應(yīng)用在合并艱難梭菌感染的IBD患者中，效果滿意，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年4月至2020年10月于本院消化科住院的110例合并艱難梭菌感染的IBD患者，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為試驗(yàn)組和對照組，每組55例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合中華醫(yī)學(xué)會炎癥性腸病分會制訂的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]，且糞便中檢驗(yàn)出艱難梭菌毒素A/B；②疾病處于活動期；③年齡18～60歲，會使用智能手機(jī)；④具有基本讀寫及獨(dú)立填寫問卷的能力；⑤簽署知情同意書，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重的糖尿病、慢性阻塞性肺病、冠心病等全身性合并癥；②妊娠期或哺乳期婦女；③合并嚴(yán)重傳染病和惡性腫瘤。本研究已獲得本院倫理委員會審批(審批號：2020-SR-532)。

1.2 延續(xù)護(hù)理方法

1.2.1 對照組 患者入院后以常規(guī)護(hù)理為主，出院后通過電話回訪的方式了解患者身體狀況及病情恢復(fù)情況。及時掌握患者病情變化，問詢患者有無依照醫(yī)囑服食藥物，對患者用藥后的反應(yīng)進(jìn)行評估。結(jié)合患者反饋內(nèi)容，及時跟進(jìn)并記錄病情進(jìn)度，給予患者復(fù)診建議。出院6個月后，患者門診復(fù)查，進(jìn)行相關(guān)量表的調(diào)查，收集數(shù)據(jù)。

1.2.2 試驗(yàn)組 在對照組干預(yù)的基礎(chǔ)上，通過互聯(lián)網(wǎng)和微信平臺對患者提供延續(xù)性護(hù)理：①通過微信小程序定期匯總患者病情數(shù)據(jù)?；颊呖稍诩抑械卿浳⑿判〕绦颍顚懴嚓P(guān)癥狀指標(biāo)。醫(yī)護(hù)人員每天登陸后臺查看患者填寫的癥狀記錄，根據(jù)IBD疾病活動指數(shù)量表對患者病情進(jìn)行評級，提供用藥指導(dǎo)和疾病復(fù)發(fā)的應(yīng)急處理。②利用微信公眾號平臺，每周推送IBD合并艱難梭菌感染的發(fā)病原因、治療進(jìn)展、疾病復(fù)發(fā)情況、相關(guān)防治及居家護(hù)理小貼士。對患者的后臺留言進(jìn)行匯總，對患者提問的自身疾病的常見問題及處理方法整理后發(fā)布于公眾號平臺。③建立病友會微信群。為患者加入病友會微信群，介紹病情相似的病友，幫助患者交流彼此的患病感受或疾病管理經(jīng)驗(yàn)。每天11：00—12：00，由專人在微信群答疑，確保醫(yī)患溝通暢通無阻。與對照組一樣，在出院6個月后，患者門診復(fù)查，進(jìn)行相關(guān)量表的調(diào)查，收集數(shù)據(jù)。

1.3 評價指標(biāo)

1.3.1 用藥依從性 采用Morisky等于2008年編制的用藥依從性問卷(MMAS-8)評估。該問卷包含8個條目，條目簡單、信效度較好[10]。將英文版MMAS-8先由2名醫(yī)學(xué)英語專業(yè)人員獨(dú)立翻譯成中文，將原版中“降壓藥”相關(guān)文字替換成“炎癥性腸病藥物”，后經(jīng)討論達(dá)成共識；再由1名醫(yī)學(xué)英語專業(yè)人員將翻譯的中文量表回譯為英文，進(jìn)而對原版英文量表與翻譯的中文量表進(jìn)行對比調(diào)整；最后在10名個體中應(yīng)用，根據(jù)預(yù)測結(jié)果進(jìn)行必要修改，形成最終的中文版MMAS-8。該問卷?xiàng)l目1～4、6～7回答為“有”計(jì)0分，“沒有”計(jì)1分，條目5采用反向計(jì)分；條目8采用Likert 5級評分法(從不、偶爾、有時、經(jīng)常、所有時間5個選項(xiàng)分別記為1分、0.75分、0.5分、0.25分和0分)，量表滿分為8分。得分小于6分表示患者服藥依從性較差，得分6分至小于8分表示患者服藥依從性中等，得分為8分表示患者依從性較好。

1.3.2 生活質(zhì)量 采用炎癥性腸病問卷(inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ)漢化版[11]測量患者的生活質(zhì)量。該問卷共32個條目，分為4個維度，即腸道癥狀、全身癥狀、情感功能和社會功能。每個條目有1～7分不同程度的選項(xiàng)，1分代表程度最重，7分代表程度最輕，總分為32～224分，得分越高表明患者生活質(zhì)量越高。

1.3.3 護(hù)理滿意度 采用本研究團(tuán)隊(duì)自制的護(hù)理滿意度問卷?？偡譃?00分，>90分為優(yōu)秀，70～90分為良好，<70分為較差。評分≥70分為滿意。

1.4 數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與分析

2 結(jié)果

2.1 兩組患者一般資料比較

試驗(yàn)組患者男28例、女27例，年齡(44.32±3.86)歲，病程(4.85±2.01)周，文化水平初中29例、高中22例、大學(xué)及以上4例；對照組患者男25例、女30例，年齡(45.20±3.41)歲，病程(4.30±1.22)周，文化水平初中25例、高中18例、大學(xué)及以上12例。兩組以上資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

2.2 兩組患者用藥依從性的比較

試驗(yàn)組、對照組患者出院時的Morisky用藥依從性問卷得分分別為(4.61±1.13)分、(4.32±0.82)分(P=0.100)。兩組出院6個月后門診復(fù)查，試驗(yàn)組、對照組患者的Morisky用藥依從性問卷得分分別為(5.98±1.56)分、(5.52±0.63)分，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.042)。

2.3 兩組患者IBDQ得分比較

試驗(yàn)組、對照組出院時的IBDQ總分及4個維度得分比較(表1)，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.075)。出院6個月后門診復(fù)查結(jié)果顯示，兩組IBDQ得分均高于出院時(P<0.05)，且與對照組相比，試驗(yàn)組的IBDQ總分提高更明顯(P=0.024)；在IBDQ問卷4個維度中，試驗(yàn)組除全身癥狀維度得分外，在腸道癥狀、情感功能、社會功能維度得分高于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表1 兩組患者出院時的IBDQ評分比較(n=55,分，

表2 兩組患者出院6個月復(fù)查時的IBDQ評分比較(n=55,分，

2.4 兩組護(hù)理滿意度比較

出院6個月后門診復(fù)查結(jié)果顯示，對照組護(hù)理滿意率為69.09%(38/55)，試驗(yàn)組滿意率為90.9%(50/55)，兩組護(hù)理滿意度差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=8.180，P=0.004)。

3 討論

3.1 基于網(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理能夠有效提高患者服藥依從性

柏亞妹等[12]的研究顯示，知識水平及社會支持是影響IBD患者服藥依從性的重要因素。本研究中試驗(yàn)組采取的延續(xù)性護(hù)理通過微信小程序和公眾號平臺定期推送IBD合并艱難梭菌感染的發(fā)病原因、治療進(jìn)展、疾病復(fù)發(fā)情況、相關(guān)防治及居家護(hù)理小貼士，同時醫(yī)護(hù)人員每天登陸后臺查看患者填寫的癥狀記錄，根據(jù)IBD疾病活動指數(shù)量表對患者病情進(jìn)行評級，提供用藥指導(dǎo)和疾病復(fù)發(fā)的應(yīng)急處理等，大大提高了患者的疾病相關(guān)知識水平，而患者疾病相關(guān)知識水平越高，其自我管理水平越高，患者越能采取適應(yīng)性的應(yīng)對策略，遵醫(yī)行為越強(qiáng)，進(jìn)而較好地按醫(yī)囑服藥，同時還可降低醫(yī)療費(fèi)用[13-14]。此外，醫(yī)護(hù)人員定期在微信群及公眾號為患者解疑答難，并為患者提供了一個與病友交流疾病管理經(jīng)驗(yàn)的平臺，有效提高了患者與醫(yī)護(hù)人員以及病友之間的溝通交流，提高了社會支持水平，從而減輕了患者的應(yīng)激反應(yīng)，改善心理社會狀況，起到提高患者遵醫(yī)行為的作用。

3.2 基于網(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理可提高患者生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患者延續(xù)性護(hù)理6個月后的生活質(zhì)量明顯高于對照組，這一方面可能與患者的服藥依從性提高有關(guān)，另一方面可能與患者的腸道癥狀、情感功能及社會功能改善有關(guān)。IBD患者常出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作的黏液膿血便、腹瀉、腹痛、里急后重等癥狀。合并艱難梭菌感染的IBD患者，當(dāng)艱難梭菌不斷繁殖時，其分泌的腸毒素使腸黏膜通透性增加，細(xì)菌直接侵襲腸黏膜破壞其屏障，激活腸黏膜巨噬細(xì)胞，誘導(dǎo)核因子NF-κB激活產(chǎn)生一系列炎性物質(zhì)，加重炎癥反應(yīng)，進(jìn)而引起腸道癥狀加重[5]。活動度是生活質(zhì)量的顯著因子，疾病活動度越低，患者的生活質(zhì)量越高[15]。而本研究顯示接受基于網(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)的患者其腸道癥狀明顯減輕，這可能是患者生活質(zhì)量得以改善的主要原因。IBD患者的飲食限制較明顯，加之約80%的活動期患者存在嚴(yán)重疲乏癥狀，導(dǎo)致患者社會活動參與明顯減少，常出現(xiàn)社會隔離感[16]?；诰W(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)促進(jìn)了患者與病友之間的溝通交流，加強(qiáng)了患者與社會的聯(lián)系，在一定程度上緩解了患者的患病壓力，減輕了患者的社會隔離感，因此其情感功能和社會功能也得以改善，進(jìn)而其生活質(zhì)量得以提高。

3.3 基于網(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理可提高患者護(hù)理滿意度

本研究結(jié)果顯示，試驗(yàn)組患者出院6個月后對護(hù)理的滿意度明顯高于對照組，表明依托微信平臺進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，不受時間、空間及地點(diǎn)的影響，能夠及時與患者溝通，動態(tài)評估患者病情，為患者提供藥物指導(dǎo)和緊急治療，解答疑難問題等，在一定程度上提高了患者對護(hù)理的滿意度。此外，研究顯示，基于網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程干預(yù)能夠大大降低患者的醫(yī)療費(fèi)用，這可能也是患者護(hù)理滿意度提高的關(guān)鍵原因[17]。

綜上所述，基于網(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理能夠有效促進(jìn)合并艱難梭菌感染的IBD患者的服藥依從性、生活質(zhì)量及對護(hù)理的滿意度?；诰W(wǎng)絡(luò)信息支持的延續(xù)性護(hù)理較為經(jīng)濟(jì)，具備臨床實(shí)踐可行性。