江靜， 佟金晶， 陳雪嬌

(南京鼓樓醫(yī)院集團(tuán)宿遷醫(yī)院 腫瘤科，江蘇 宿遷，223800)

鼻咽癌好發(fā)于40～60歲的中年男性，放射治療(簡(jiǎn)稱“放療”)和化學(xué)治療(簡(jiǎn)稱“化療”)是其首要的治療方式[1]。在鼻咽癌的治療過(guò)程中，患者主要依賴于家庭的支持和照顧，易產(chǎn)生挫敗感和內(nèi)疚感，這種因長(zhǎng)期依賴照顧者而產(chǎn)生的家庭負(fù)擔(dān)感和心理顧慮即自我感受負(fù)擔(dān)感。這種心理負(fù)擔(dān)可使患者不由得產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等不良情緒，嚴(yán)重影響其治療依從性。有研究[2]顯示，鼻咽癌患者在治療過(guò)程中存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)感。自我管理行為是指患者在面對(duì)疾病、社會(huì)和心理問(wèn)題的時(shí)候，與照顧者能夠共同承擔(dān)疾病管理責(zé)任，以達(dá)到期待的生活目標(biāo)。文珂等[3]的研究顯示，鼻咽癌患者的自我管理行為能力偏低，其生存期取決于放療的質(zhì)量，而生存質(zhì)量取決于患者的自我管理行為?；诖?，本研究探討自我管理行為與鼻咽癌患者自我感受負(fù)擔(dān)感是否相關(guān)，以期尋找恰當(dāng)?shù)母深A(yù)措施。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2017年5月至2021年5月在南京鼓樓醫(yī)院集團(tuán)宿遷醫(yī)院接受放療+化療的124例鼻咽癌患者作為研究對(duì)象，并經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 符合鼻咽癌的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；② 接受化療次數(shù)>3次；③ 預(yù)計(jì)生存期≥6個(gè)月；④ 年齡18～70歲；⑤ 對(duì)研究?jī)?nèi)容知情；⑥ 有一定的理解能力；⑦ 意識(shí)清晰，可與人正常交流，能夠獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 無(wú)法自理；② 鼻咽癌復(fù)發(fā)；③ 合并嚴(yán)重的聽(tīng)視力障礙；④ 合并腫瘤遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；⑤ 合并腦部器質(zhì)性病變；⑥ 伴有嚴(yán)重的軀體疾病。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般人口學(xué)調(diào)查表 采用自制問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容包含性別、年齡、婚姻狀況、工作狀況、文化程度、病程、疾病分期，以及家庭人均收入。

1.2.2 自我管理行為量表 包括自我決策(3個(gè)條目)、自我減壓(10個(gè)條目)及正性態(tài)度(15個(gè)條目)，各條目按照1～5分評(píng)價(jià)，分別為沒(méi)信心～非常有信心，總分28～140分，分?jǐn)?shù)高代表自我管理水平高[5]。量表各維度的Cronbach,s系數(shù)為0.85～0.97。

1.2.3 自我感受負(fù)擔(dān)感量表 量表由經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(2個(gè)條目)、身體負(fù)擔(dān)(3個(gè)條目)及情感負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)組成，采用likert 5級(jí)評(píng)分法(1～5)評(píng)價(jià)，分別設(shè)為從不～總是，總分10～50分，分?jǐn)?shù)高代表患者的自我感受負(fù)擔(dān)感重，分為無(wú)負(fù)擔(dān)(10～20分)、輕度負(fù)擔(dān)(21～30分)、中度負(fù)擔(dān)(31～40分)和重度負(fù)擔(dān)(41～50分)4個(gè)等級(jí)[6]。

1.3 資料搜集方法

調(diào)查小組成員均經(jīng)培訓(xùn)后上崗。在取得患者及其家屬的理解、配合后，向患者統(tǒng)一發(fā)放與回收問(wèn)卷，使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患者填寫(xiě)，對(duì)于不理解之處予以說(shuō)明，問(wèn)卷由患者獨(dú)立完成填寫(xiě)，45 min內(nèi)收回，共發(fā)放124份問(wèn)卷，問(wèn)卷有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

124例鼻咽癌患者中，男89例，女35例；年齡<35歲56例、35～55歲41例、>55歲27例；初中及以下45例、高中37例、大專及以上42例；已婚71例、未婚32例、喪偶21例；在職59例、退休41例、無(wú)業(yè)24例；病程1～8個(gè)月，平均病程為(5.32±0.45)個(gè)月；疾病分期為Ⅱ期69例、Ⅲ期37例、Ⅳ期18例；家庭人均收入<3 000元82例、3 000～5 000元31例、>5 000元11例。

2.2 患者自我感受負(fù)擔(dān)感和自我管理行為得分

124例鼻咽癌患者中，自我感受負(fù)擔(dān)感量表總分為(36.45±4.84)分，處于中重度自我感受負(fù)擔(dān)感水平；自我管理行為量表總分為(77.36±6.16)分，處于中等及以下水平，見(jiàn)表1。

表1 患者自我感受負(fù)擔(dān)感和自我管理行為得分

2.3 患者自我管理行為與自我感受負(fù)擔(dān)感的相關(guān)性分析

自我管理行為量表總分(r=-0.634，P<0.001)、自我減壓(r=-0.549，P<0.001)、自我決策(r=-0.477，P<0.001)均與自我感受負(fù)擔(dān)感量表總分呈負(fù)相關(guān)；自我管理行為量表總分(r=-0.616，P<0.001)、自我減壓(r=-0.607，P<0.001)、自我決策(r=-0.568，P<0.001)與身體負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)；自我管理行為量表總分(r=-0.392，P<0.001)、自我減壓(r=-0.328，P<0.001)、自我決策(r=-0.308，P<0.001)與情感負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)；正性態(tài)度與情感負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.094，P<0.001)，見(jiàn)表2。

表2 患者自我管理行為與自我感受負(fù)擔(dān)感的相關(guān)性分析

3 討論

目前，鼻咽癌的主要治療方式為放療、化療，近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，人類需求模式已經(jīng)從關(guān)注健康狀態(tài)逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)樯硇慕】的Ｊ?，心理及社?huì)因素對(duì)患者軀體的影響被廣泛關(guān)注[7-8]。自我感受負(fù)擔(dān)感是一種負(fù)性情緒，對(duì)癌癥患者的生存質(zhì)量、治療依從性等有重要的影響[9]。個(gè)體的自我感受負(fù)擔(dān)感越重，其治療依從性越低，在面對(duì)疾病、壓力等情況時(shí)，適應(yīng)性也隨之降低[10]。為此，明確鼻咽癌患者自我感受負(fù)擔(dān)感的產(chǎn)生原因?qū)μ岣咧委熧|(zhì)量具有積極意義。

本研究結(jié)果顯示，鼻咽癌患者的自我管理行為量表評(píng)分為(77.36±6.16)分，與肖苗等[11]的研究結(jié)果相似，表明鼻咽癌患者的自我決策能力不足，對(duì)疾病認(rèn)知程度較低，缺乏積極應(yīng)對(duì)的態(tài)度。本調(diào)查結(jié)果顯示，鼻咽癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)感量表評(píng)分為(36.45±4.84)分，與唐源等[12]的研究中，社區(qū)老年高血壓患者的自我感受負(fù)擔(dān)感得分為(30.49±9.94)分，處于中度負(fù)擔(dān)水平的研究結(jié)果基本一致。分析原因?yàn)?，大多?shù)中國(guó)患者在住院治療期間享受醫(yī)保政策，但是患者的心理預(yù)期報(bào)銷程度與實(shí)際報(bào)銷比例存在一定的差別，且在治療過(guò)程中仍有一部分醫(yī)療費(fèi)用在報(bào)銷范圍之外，患者需要自己承擔(dān)，導(dǎo)致患者的經(jīng)濟(jì)壓力較大、負(fù)擔(dān)較重[13]。而鼻咽癌患者在生活中需要照顧者的協(xié)助，導(dǎo)致照顧者既要承擔(dān)照顧責(zé)任，還要承擔(dān)繁重的工作壓力。此外，大部分照顧者為非專業(yè)人士，在照顧患者中需要面臨極大的挑戰(zhàn)，導(dǎo)致患者產(chǎn)生自責(zé)、愧疚的心理，進(jìn)一步加重其情感負(fù)擔(dān)。

Pearson系數(shù)分析結(jié)果顯示，自我管理行為量表總分與自我感受負(fù)擔(dān)感量表總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.634，P<0.001)，與身體負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.616，P<0.001)，與情感負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.392，P<0.001)，表明鼻咽癌患者的自我管理水平越低，自我感受負(fù)擔(dān)感越重，反過(guò)來(lái)，患者有較重的自我負(fù)擔(dān)感能夠預(yù)測(cè)其自我管理行為不佳。原因分析為，患者的自我管理行為與患者的疾病負(fù)擔(dān)感存在密切關(guān)聯(lián)，而患者的自我感受負(fù)擔(dān)感主要來(lái)源于鼻咽癌引起的聽(tīng)力下降、復(fù)視及頭痛等癥狀，當(dāng)患者的自我管理行為不佳時(shí)，加上疾病導(dǎo)致的癥狀會(huì)進(jìn)一步使其產(chǎn)生較重的身體負(fù)擔(dān)。而患者的情感負(fù)擔(dān)主要來(lái)源于對(duì)家屬產(chǎn)生的自責(zé)感和愧疚感，當(dāng)患者擁有較高的自我管理能力時(shí)，會(huì)減輕其對(duì)家屬的依賴感，進(jìn)而減輕其情感負(fù)擔(dān)。自我管理行為量表中的自我減壓維度與自我感受負(fù)擔(dān)感量表總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.549，P<0.001)，與身體負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.607，P<0.001)，與情感負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.328，P<0.001)。這與杜密等[14]的研究結(jié)果相似。分析原因?yàn)椋晕覝p壓能力較高的患者在遇到外界刺激時(shí)，更能積極地尋找解決問(wèn)題的辦法，自我調(diào)節(jié)能力提高時(shí)能夠避免負(fù)面情緒影響其身心健康，從而降低身體負(fù)擔(dān)和情感負(fù)擔(dān)。這提示護(hù)理人員應(yīng)注重對(duì)患者減壓能力的培養(yǎng)。自我管理行為量表中自我決策維度與自我感受負(fù)擔(dān)感量表總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.477，P<0.001)，與身體負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.568，P<0.001)，與情感負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.308，P<0.001)。分析原因?yàn)?，自我決策能力越低的患者，其解決問(wèn)題的能力越差，導(dǎo)致患者悲觀地認(rèn)為自身無(wú)能，既加重自身的身體負(fù)擔(dān)，同時(shí)也增加了家庭的照顧負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患者的情感負(fù)擔(dān)加重。

綜上所述，鼻咽癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)感偏高，自我管理行為較弱，同時(shí)自我管理水平能夠影響其自我感受負(fù)擔(dān)感，因此在臨床護(hù)理中，護(hù)士應(yīng)調(diào)動(dòng)患者的積極性， 促使其在疾病治療中起到主導(dǎo)地位，以緩解負(fù)性情緒和改善生活質(zhì)量。