田 潔，張利娟，張子云

風(fēng)濕免疫性疾病(rheumatic)泛指影響骨、關(guān)節(jié)及其周?chē)浗M織，如肌肉、滑囊、肌腱、筋膜、神經(jīng)等的一組疾病[1]。臨床常見(jiàn)的類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、皮肌炎等均屬于風(fēng)濕免疫性疾病。由于其病因和發(fā)病機(jī)制尚未完全明確，該類(lèi)疾病具有病程長(zhǎng)且病情復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣、全身多臟器受累的特點(diǎn)[1-3]，嚴(yán)重的病人甚至可因腎功能不全、呼吸衰竭等危及生命[4-5]。病人常面臨軀體疼痛、生活自理能力下降、婚育困難、失業(yè)等一系列社會(huì)生活難題，很容易喪失對(duì)治療和生活的希望[6]。另外，從醫(yī)院到家庭的過(guò)渡時(shí)期對(duì)病人及其家屬來(lái)說(shuō)是一個(gè)脆弱時(shí)期，如果這一過(guò)渡不成功就會(huì)導(dǎo)致不良結(jié)果，如病人再入院的概率增加、死亡等[7]。因此，醫(yī)務(wù)人員能夠?yàn)橐殉鲈翰∪颂峁I(yè)、持續(xù)的治療與健康指導(dǎo)顯得十分重要。另外，隨著我國(guó)移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的飛速發(fā)展，智能手機(jī)健康管理已經(jīng)應(yīng)用在越來(lái)越多的衛(wèi)生保健領(lǐng)域，并成為衛(wèi)生保健人員為公眾提供各種健康服務(wù)的新工具[8]，再加上政府有關(guān)“互聯(lián)網(wǎng)+”行動(dòng)計(jì)劃的提出[9]，使風(fēng)濕免疫性疾病護(hù)理有了新的研究方向。本研究旨在以智能手機(jī)為工具、以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為依托，探索構(gòu)建適用于風(fēng)濕免疫性疾病病人的“互聯(lián)網(wǎng)+”風(fēng)濕免疫性疾病管理平臺(tái)(以下簡(jiǎn)稱為平臺(tái))，并探討其應(yīng)用效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 ①醫(yī)院概況：我院是一所三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院，開(kāi)放床位超過(guò)2000張。②?？谱o(hù)理團(tuán)隊(duì)：我院風(fēng)濕免疫科目前有3個(gè)病區(qū)，開(kāi)放床位120張，有副主任護(hù)師1人，主管護(hù)師13人，研究生2人。③病人資料：選取2021年7月—2021年12月平臺(tái)試運(yùn)行期間我院風(fēng)濕免疫科確診且治療出院的類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、結(jié)締組織病、IgG4相關(guān)性疾病、干燥綜合征5種風(fēng)濕免疫性疾病病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為上述5種疾病，無(wú)相關(guān)嚴(yán)重并發(fā)癥；②年齡18～70歲；④意識(shí)清楚，溝通無(wú)障礙；⑤無(wú)精神疾病，無(wú)認(rèn)知障礙；⑥本人或與其同居住一起的家屬使用智能手機(jī)并能熟練使用微信。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他嚴(yán)重并發(fā)癥或惡性腫瘤；②研究期間再次入院。共選取145例風(fēng)濕免疫性疾病病人為研究對(duì)象，年齡18～70歲，平均44.5歲，所有研究對(duì)象均自愿參加研究。

1.2 平臺(tái)研發(fā)過(guò)程

1.2.1 設(shè)計(jì)思路 以我院醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息作為數(shù)據(jù)支撐，依托醫(yī)院現(xiàn)有微信公眾號(hào)，采用瀏覽器/服務(wù)器(B/S)架構(gòu)設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)一個(gè)以延續(xù)護(hù)理為主題的風(fēng)濕免疫性疾病管理平臺(tái)，為改善風(fēng)濕免疫性疾病病人生存質(zhì)量、提高病人自我管理效能提供信息化支持。擬將研究平臺(tái)嵌入現(xiàn)有醫(yī)院微信公眾號(hào)的首頁(yè)界面內(nèi)，以達(dá)成多種醫(yī)療資源有效整合的目的。該平臺(tái)應(yīng)具備操作方便、開(kāi)放共享的特點(diǎn)。

1.2.2 設(shè)計(jì)方法及內(nèi)容 通過(guò)調(diào)取近3年內(nèi)我院風(fēng)濕免疫科住院病人資料，篩選入院病人總數(shù)排名前5位的疾病為本次平臺(tái)構(gòu)建的目標(biāo)病種。首先采用文獻(xiàn)分析法深入了解延續(xù)護(hù)理內(nèi)涵及常用學(xué)習(xí)理論。通過(guò)前期病人需求及滿意度調(diào)查，根據(jù)收集整理出病人普遍需求、反映集中的一些問(wèn)題初步擬定平臺(tái)功能建設(shè)的基本內(nèi)容。經(jīng)過(guò)專家咨詢法和頭腦風(fēng)暴法，逐步確定了平臺(tái)開(kāi)發(fā)的基本要求和每個(gè)病種包含的10個(gè)基本功能模塊，包括“我的病歷”“測(cè)評(píng)與指導(dǎo)”“用藥管家”“健康指標(biāo)”“全院智能咨詢”“風(fēng)濕智能咨詢”“知識(shí)推薦”“我的醫(yī)生”8個(gè)需要新開(kāi)發(fā)的功能模塊以及“風(fēng)濕科掛號(hào)”“在線問(wèn)診”2個(gè)與原醫(yī)院微信公眾號(hào)內(nèi)容相鏈接的整合功能模塊。

1.2.3 明確平臺(tái)適用對(duì)象 平臺(tái)構(gòu)建是以智能手機(jī)和微信為應(yīng)用基礎(chǔ)，以我院風(fēng)濕免疫科常見(jiàn)5種疾病為構(gòu)建基礎(chǔ)，明確平臺(tái)適用對(duì)象以患風(fēng)濕免疫性疾病的病人為主。盡管智能手機(jī)現(xiàn)已普及使用，微信又是平時(shí)常用的社交軟件之一，但考慮到現(xiàn)實(shí)社會(huì)中仍存在少部分不會(huì)使用微信甚至沒(méi)有智能手機(jī)的病人，針對(duì)這種情況，則允許病人指定1名家屬經(jīng)綁定病人相關(guān)信息后代替其本人進(jìn)入管理平臺(tái)，通過(guò)家屬來(lái)協(xié)助病人接受平臺(tái)的指導(dǎo)與幫助。

1.2.4 平臺(tái)構(gòu)建團(tuán)隊(duì)及分工 平臺(tái)由華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院與某信息技術(shù)公司合作開(kāi)發(fā)。目前包括管理員端、病人端和醫(yī)護(hù)端3個(gè)端口。平臺(tái)的信息技術(shù)建設(shè)主要包括平臺(tái)搭建、系統(tǒng)維護(hù)等，由醫(yī)院計(jì)算機(jī)中心和信息技術(shù)公司負(fù)責(zé)完成；平臺(tái)模塊功能建設(shè)包括病人端、醫(yī)護(hù)端兩大部分，由風(fēng)濕免疫科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)參與模塊內(nèi)容設(shè)計(jì)、開(kāi)發(fā)，信息公司平臺(tái)項(xiàng)目組完成模塊功能實(shí)現(xiàn)。

1.2.5 平臺(tái)功能模塊的開(kāi)發(fā) 平臺(tái)設(shè)計(jì)有管理員端、病人端和醫(yī)護(hù)端3個(gè)端口。管理員端主要是進(jìn)行系統(tǒng)維護(hù)和用戶管理，內(nèi)容包括數(shù)據(jù)更新、用戶權(quán)限管理等。病人端共上線類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、結(jié)締組織病、IgG4相關(guān)性疾病、干燥綜合征5種風(fēng)濕免疫性疾病，每種疾病均設(shè)有“我的病歷”“用藥管家”等十大功能模塊，病人可以依照病種選擇加入。病人端可以通過(guò)登錄系統(tǒng)平臺(tái)隨時(shí)參與自我疾病健康管理，包括疾病活動(dòng)度評(píng)估等專科測(cè)評(píng)、獲取相應(yīng)的?？浦笇?dǎo)、設(shè)置自己的口服藥物提醒、進(jìn)行健康咨詢互動(dòng)等，以提高帶病生存質(zhì)量(具體模塊功能見(jiàn)表1)。醫(yī)護(hù)端共有“在院管理”“病人管理”“分組管理”等六大功能模塊。主要功能和任務(wù)是編輯和完善常見(jiàn)問(wèn)題咨詢庫(kù)、疾病科普知識(shí)、在線解決個(gè)性化需求以及病人信息建檔、健康隨訪、收集科研數(shù)據(jù)等，具體模塊功能見(jiàn)表2。

表1 病人端功能模塊表

表2 醫(yī)護(hù)端功能模塊表

1.2.6 平臺(tái)調(diào)試 2021年4月系統(tǒng)開(kāi)發(fā)完成后開(kāi)始模擬運(yùn)行測(cè)試，由10名醫(yī)護(hù)人員和50名測(cè)試用戶分別對(duì)醫(yī)護(hù)端、病人端進(jìn)行使用測(cè)試，并根據(jù)反饋的問(wèn)題采用回溯法、歸納法等主要方法對(duì)系統(tǒng)進(jìn)行調(diào)試，直至系統(tǒng)運(yùn)行暢通、穩(wěn)定。

1.3 平臺(tái)應(yīng)用 在院病人確診上述病種后，由責(zé)任護(hù)士采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向病人說(shuō)明本研究的目的、干預(yù)方法，取得知情同意后再一對(duì)一指導(dǎo)病人登錄平臺(tái)，建立線上健康檔案。護(hù)士向病人逐一介紹平臺(tái)各功能模塊的內(nèi)容和操作方法，確認(rèn)其出院前能夠獨(dú)立正確使用。對(duì)于沒(méi)有智能手機(jī)或不會(huì)使用微信的病人，則指導(dǎo)其家屬代替病人登錄平臺(tái)，協(xié)助病人或家屬使用平臺(tái)資源來(lái)獲得疾病相關(guān)指導(dǎo)與幫助。醫(yī)護(hù)端經(jīng)授權(quán)人員進(jìn)行隨訪知識(shí)庫(kù)和隨訪方案的編輯整理，并及時(shí)將新加入平臺(tái)的病人進(jìn)行分類(lèi)分組管理。組建線上個(gè)性化咨詢隨訪團(tuán)隊(duì)(?？漆t(yī)生2人，?？谱o(hù)士3人)，輪流值班負(fù)責(zé)及時(shí)提供線上個(gè)性化咨詢。

1.4 評(píng)價(jià)方法 2021年7月—2021年12月平臺(tái)試運(yùn)行期間，統(tǒng)計(jì)平臺(tái)登錄次數(shù)、具體項(xiàng)目瀏覽次數(shù)等數(shù)據(jù)。同時(shí)，選取科室25名醫(yī)護(hù)人員及145例符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的病人為調(diào)查對(duì)象，由接受培訓(xùn)的護(hù)士通過(guò)發(fā)放自制調(diào)查問(wèn)卷與電話隨訪相結(jié)合方式收集醫(yī)護(hù)人員及病人或家屬平臺(tái)使用體驗(yàn)的評(píng)價(jià)。問(wèn)卷內(nèi)容涉及界面設(shè)計(jì)、模塊內(nèi)容及功能、技術(shù)維護(hù)3個(gè)方面。問(wèn)卷?xiàng)l目采用非常滿意、滿意、一般、不滿意、非常不滿意5個(gè)選項(xiàng)。

2 結(jié)果

2.1 平臺(tái)實(shí)施情況 2021年7月—2021年12月，病人端共計(jì)630例病人加入平臺(tái)并建檔，登錄次數(shù)3 687次。使用“用藥提醒”功能510次，“風(fēng)濕智能咨詢”瀏覽1 356次，線上咨詢453次，“知識(shí)推薦”瀏覽1 048次，完成?？茰y(cè)評(píng)185次。醫(yī)護(hù)端編輯整理出“全院智能咨詢問(wèn)題”(就診普適性問(wèn)題)20個(gè)，“風(fēng)濕智能咨詢問(wèn)題”(就診專科性問(wèn)題)40個(gè)，設(shè)計(jì)隨訪方案8個(gè)。主動(dòng)向未按照疾病管理計(jì)劃執(zhí)行測(cè)評(píng)的病人發(fā)送自測(cè)提醒通知533次、發(fā)送病情預(yù)警提示211次。

2.2 病人及醫(yī)護(hù)人員對(duì)平臺(tái)的評(píng)價(jià) 在針對(duì)使用體驗(yàn)的滿意度問(wèn)卷調(diào)查中，超過(guò)80%的病人和醫(yī)護(hù)人員對(duì)平臺(tái)的界面設(shè)計(jì)、模塊功能、技術(shù)維護(hù)均表示滿意；具體結(jié)果見(jiàn)表3、表4。

表3 病人端平臺(tái)使用滿意度調(diào)查結(jié)果(n=145) 單位：例(%)

表4 醫(yī)護(hù)端平臺(tái)使用滿意度調(diào)查結(jié)果(n=25) 單位：人(%)

3 討論

3.1 平臺(tái)的構(gòu)建符合病人真實(shí)需求，病人和醫(yī)護(hù)人員使用滿意度高 本研究結(jié)果顯示，符合研究納入標(biāo)準(zhǔn)的病人均自愿登錄平臺(tái)并建檔，并且登錄次數(shù)是加入平臺(tái)人數(shù)的5倍以上，說(shuō)明平臺(tái)用戶比較活躍。醫(yī)護(hù)端首次編輯的40個(gè)常見(jiàn)?？浦悄茏稍儐?wèn)題和相關(guān)知識(shí)推薦的瀏覽量均超過(guò)1 000次，說(shuō)明病人出院后的期望滿足疾病知識(shí)需求是普遍存在的，也是動(dòng)態(tài)變化的，這與張政怡等[10]的研究結(jié)果一致。同時(shí)，較高的登錄次數(shù)和瀏覽量也反映出平臺(tái)的構(gòu)建對(duì)滿足病人的真實(shí)需求發(fā)揮了較好的作用。超過(guò)80%的病人和醫(yī)護(hù)人員在接受平臺(tái)體驗(yàn)滿意度調(diào)查時(shí)對(duì)本平臺(tái)的界面設(shè)計(jì)、模塊功能、技術(shù)維護(hù)均表示滿意。僅有少數(shù)病人(6.90%)對(duì)?？圃u(píng)估表填寫(xiě)不滿意，認(rèn)為評(píng)估不能解決病痛還耗費(fèi)時(shí)間。這提示醫(yī)護(hù)人員今后對(duì)病人開(kāi)展健康宣教時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)?？圃u(píng)估重要性等方面內(nèi)容的宣傳力度，以改變病人的錯(cuò)誤認(rèn)知，取得更多病人的支持。另外，還有少數(shù)病人(8.28%)對(duì)平臺(tái)使用的流暢性和功能模塊反應(yīng)速度等方面表示不滿意，分析原因可能與個(gè)人手機(jī)性能及網(wǎng)絡(luò)信號(hào)穩(wěn)定性有關(guān)。

3.2 平臺(tái)的構(gòu)建充分整合醫(yī)療資源，讓操作更加便利 隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的飛速發(fā)展，微信平臺(tái)等網(wǎng)絡(luò)軟件逐漸成為人們獲取信息的重要途徑之一，并且在出院病人隨訪管理中取得了良好的效果[11-13]。但是新開(kāi)發(fā)的平臺(tái)大多是獨(dú)立的系統(tǒng)，病人需要單獨(dú)下載應(yīng)用程序(APP)才能使用，不能與現(xiàn)有醫(yī)療平臺(tái)相融合。而本平臺(tái)的優(yōu)勢(shì)在于嵌入已有的醫(yī)院微信工作號(hào)中，與醫(yī)院原有線上掛號(hào)系統(tǒng)相鏈接，既是新的風(fēng)濕免疫性疾病管理平臺(tái)，又是原有醫(yī)院公眾號(hào)內(nèi)容的有益擴(kuò)充，讓有限的醫(yī)療資源盡可能整合在一起，為病人提供了更多的操作便利，更有利于推廣使用。

3.3 平臺(tái)的構(gòu)建有利于拓展風(fēng)濕免疫性疾病延續(xù)護(hù)理工作新模式 在全球努力改善病人出院后生活質(zhì)量和安全的大環(huán)境下，延續(xù)護(hù)理已成為最為熱門(mén)的話題[14]，風(fēng)濕免疫性疾病延續(xù)護(hù)理工作也取得了一些成果[15-17]。盡管目前常使用的延續(xù)護(hù)理方式依舊為電話、短信隨訪和家庭訪視[18]。但隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的飛速發(fā)展，“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理在很大層面上彌補(bǔ)了傳統(tǒng)延續(xù)性護(hù)理難以獲得全面信息、時(shí)間成本高以及對(duì)人員素質(zhì)要求高的缺陷[19]，未來(lái)有更好的發(fā)展趨勢(shì)。另外，在政府“大力推進(jìn)護(hù)理信息化建設(shè)”[20]的政策指引下，我國(guó)護(hù)理信息化建設(shè)也有了初步的探索與嘗試[21-24]。在目前形勢(shì)下，本平臺(tái)創(chuàng)新延續(xù)護(hù)理工作模式既能依據(jù)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)保證24 h為病人提供常見(jiàn)問(wèn)題同質(zhì)化答疑(線上自助查詢形式，內(nèi)容涵蓋了就醫(yī)一般常識(shí)性問(wèn)題和?？萍膊∠嚓P(guān)性問(wèn)題)，又能在工作時(shí)間段為每例病人單獨(dú)提供線上私密群聊模式(多名醫(yī)護(hù)人員共同服務(wù)同一例病人)；既可以滿足不同病人個(gè)性化的醫(yī)療需求，又能為醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展延續(xù)護(hù)理工作開(kāi)辟新路徑。因此，平臺(tái)的構(gòu)建改變了傳統(tǒng)出院隨訪方式，構(gòu)建的平臺(tái)操作簡(jiǎn)便、系統(tǒng)穩(wěn)定，有利于風(fēng)濕免疫性疾病延續(xù)護(hù)理的持續(xù)開(kāi)展。

3.4 平臺(tái)的構(gòu)建與應(yīng)用有利于實(shí)現(xiàn)病人與醫(yī)護(hù)人員的雙贏 平臺(tái)通過(guò)對(duì)病人進(jìn)行就診預(yù)警、用藥提醒，利用線上咨詢、隨訪聊天、知識(shí)推薦等多種健康教育形式引導(dǎo)病人主動(dòng)參與自身疾病管理，從而幫助病人增強(qiáng)自信心，提高病人治療依從性，延長(zhǎng)帶病生存時(shí)間，使病人真正能夠“有質(zhì)量”活著。另一方面，我國(guó)目前延續(xù)護(hù)理服務(wù)范圍不斷擴(kuò)大，但相關(guān)研究質(zhì)量有待提高，相關(guān)研究的深度及廣度不夠[18]。本研究構(gòu)建的平臺(tái)醫(yī)護(hù)端設(shè)有“在院管理”“分組管理”“專病管理”等多種病人管理模式，可以按不同需求來(lái)系統(tǒng)收集相關(guān)病人的資料，為深入開(kāi)展研究工作奠定良好的基礎(chǔ)。醫(yī)護(hù)人員在平臺(tái)與病人的互動(dòng)中能夠更加深入地了解病人的真實(shí)需求，有利于發(fā)現(xiàn)新的研究切入點(diǎn)，并且通過(guò)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)合作為病人提供個(gè)性化需求，有利于提升整體的醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量水平。

3.5 平臺(tái)還有很大的改善空間 相對(duì)于糖尿病、高血壓等慢性病在公共衛(wèi)生醫(yī)療領(lǐng)域的投入程度和健康教育的普及程度，風(fēng)濕免疫性疾病管理相關(guān)工作才剛剛起步。本研究構(gòu)建的平臺(tái)設(shè)計(jì)之初只納入了5種風(fēng)濕免疫性疾病，平臺(tái)使用人群也只局限于1所三級(jí)甲等醫(yī)院的病人，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足廣大風(fēng)濕免疫性疾病病人的健康需求。今后平臺(tái)將繼續(xù)擴(kuò)充更多的病種，實(shí)現(xiàn)在更多的醫(yī)院中信息共享。由于本平臺(tái)建立的時(shí)間較短，還沒(méi)有大數(shù)據(jù)應(yīng)用平臺(tái)的效果評(píng)價(jià)，各項(xiàng)模塊功能還有待進(jìn)一步修改和完善。另外，隨著我國(guó)人口老齡化程度不斷加深[25]，平臺(tái)還可以多開(kāi)發(fā)一些輔助老年人使用的功能，例如開(kāi)發(fā)提供語(yǔ)音輔助服務(wù)，通過(guò)關(guān)鍵詞語(yǔ)音識(shí)別系統(tǒng)向老年病人推送語(yǔ)音知識(shí)介紹或者自動(dòng)填寫(xiě)調(diào)查隨訪表等，為老年人提供更加便捷、更加智能的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。

4 小結(jié)

本研究結(jié)合風(fēng)濕免疫性疾病特點(diǎn)和延續(xù)護(hù)理的內(nèi)涵，以類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等臨床常見(jiàn)5種風(fēng)濕免疫性疾病為基礎(chǔ)，構(gòu)建了“互聯(lián)網(wǎng)+”風(fēng)濕免疫性疾病管理平臺(tái)。平臺(tái)內(nèi)容建設(shè)以病人需求為導(dǎo)向，以幫助病人解決實(shí)際問(wèn)題為目標(biāo)，貼近臨床、注重醫(yī)護(hù)患互動(dòng)，有利于提高病人的帶病生存質(zhì)量和科研數(shù)據(jù)的收集，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方共贏。