倪穎 童琛曄 黃立敏 錢聞 方瓊

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)中心，上海 200025；2.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025)

供精人工授精(artificial insemination by donor，AID)是將供精者的精子通過(guò)非性交方式置入女性生殖道內(nèi)，以期達(dá)到妊娠目的的一種輔助生殖技術(shù)。主要針對(duì)夫妻中男方存在不可逆的無(wú)精子癥、嚴(yán)重少弱精子癥和不宜生育的遺傳疾病，女方生育功能正常，而使用人類精子庫(kù)捐獻(xiàn)精子達(dá)到生育目的。據(jù)統(tǒng)計(jì)[1]，有近百萬(wàn)家庭需要借助AID達(dá)到生育目的。在接受供精輔助生育的夫婦中，精子來(lái)源并非自己的丈夫，因此，AID女性作為主要接受治療的對(duì)象，其心理負(fù)擔(dān)比其他不孕癥女性患者更為明顯和復(fù)雜，如經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、婚姻和家庭等，造成患者情緒的抑郁和焦慮[2]。因此，本研究采用質(zhì)性研究的方法，了解AID女性患者治療期間的真實(shí)心理體驗(yàn)，總結(jié)其主要的心理問(wèn)題與壓力來(lái)源及困惑，有利于醫(yī)護(hù)人員、家庭及社會(huì)為其提供更有針對(duì)性的幫助。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用立意抽樣法，選取2020年5-11月于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)中心行AID助孕的11例女性患者為訪談對(duì)象，本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn) (審批號(hào)：[2020]臨倫審第[158]號(hào))。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)男方確診為無(wú)精子癥。(2)排除染色體異常及遺傳疾病患者。(3)女方正在接受AID助孕。(4)患者能進(jìn)行正常的溝通和語(yǔ)言交流。(5)知情同意并自愿接受訪談。注意選擇不同年齡、教育程度、職業(yè)背景的患者，以最大程度覆蓋異質(zhì)人群，獲取充足和全面的信息。訪談樣本以信息“飽和”不再分析出新的主題為準(zhǔn)，最終訪談11例，故樣本量為11。訪談對(duì)象一般資料，見表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料(n=11)

續(xù)表1 訪談對(duì)象一般資料(n=11)

1.2方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)并依據(jù)研究目的初步制訂訪談提綱，并向2名生殖中心護(hù)理專家及1名倫理委員會(huì)成員醫(yī)生征求意見，確保訪談提綱的合理全面性和無(wú)誘導(dǎo)性暗示語(yǔ)言，并采用目的抽樣法選取2名患者進(jìn)行預(yù)訪談，進(jìn)行補(bǔ)充修改后形成訪談提綱：(1)您先生何時(shí)被診斷為無(wú)精子癥，得知診斷后您的想法和感受有哪些？工作、生活有什么變化？(2)您是如何看待AID助孕？主要的顧慮有哪些？(3)在助孕過(guò)程中，您希望得到哪些幫助？例如家人、朋友、醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)等。訪談前研究者與受訪者充分溝通，介紹研究目的，說(shuō)明本研究嚴(yán)格遵循保密原則,訪談結(jié)果完全匿名，并承諾錄音資料僅用于研究并會(huì)嚴(yán)格保密。獲得其同意后，簽署知情同意書，并使用錄音筆全程錄音。每次訪問(wèn)1例受訪者，訪談時(shí)間為20～40 min，結(jié)合受訪者意愿選擇訪談地點(diǎn)，如中心會(huì)議室和閑置診室等。訪談過(guò)程中研究者注意保持語(yǔ)言的中立性，并積極引導(dǎo)和鼓勵(lì)受訪者，及時(shí)對(duì)其觀點(diǎn)加以確認(rèn)。同時(shí)認(rèn)真傾聽，注意觀察和記錄受訪對(duì)象的神情、語(yǔ)速和語(yǔ)調(diào)等非語(yǔ)言行為。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，通過(guò)反復(fù)聆聽錄音內(nèi)容，并采用Nvivo 11.0質(zhì)性分析軟件，將資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄，并結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)筆記進(jìn)行分析。資料分析采用Colaizzi 7步分析法[3]：(1)仔細(xì)閱讀所有資料。(2)提取有重要意義的陳述。(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀念進(jìn)行編碼。(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題。(5)寫出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述。(6)歸納出相似的觀念。(7)返回受訪者處求證。

1.3質(zhì)量控制 訪談前對(duì)研究員進(jìn)行培訓(xùn)，并事先與受訪者溝通建立信任。本研究通過(guò)深入訪談及多人交叉匯報(bào)來(lái)確?？尚哦?。由2名研究者獨(dú)立反復(fù)仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?，同時(shí)結(jié)合訪談時(shí)記錄的被訪者的非語(yǔ)言行為，將符合研究目的的觀點(diǎn)及意見進(jìn)行編碼、歸納和提煉。然后，團(tuán)隊(duì)進(jìn)行比較和討論，直至達(dá)成共識(shí)并形成最終的主題。

2 結(jié)果

對(duì)11名受訪者的訪談資料進(jìn)行反復(fù)對(duì)比及總結(jié)后，最終歸納出接受AID女性患者治療期間心理體驗(yàn)的6個(gè)主題。

2.1主題1：對(duì)配偶不育現(xiàn)實(shí)的多重負(fù)面情緒

2.1.1委屈、壓抑與無(wú)助感 受傳統(tǒng)傳宗接代觀念的影響，許多家庭把責(zé)任統(tǒng)統(tǒng)歸咎于女方。在確診男方不育后，大部分受訪女性心生委屈、情緒壓抑且感到非常無(wú)助。P5：“由于這個(gè)原因(老公無(wú)精子)，我無(wú)法正常成為一個(gè)媽媽，還要來(lái)醫(yī)院做這么多的婦科檢查(一臉茫然)，但是(皺眉)為了要孩子，沒(méi)有其他辦法，只能來(lái)醫(yī)院……”P6：“我父母不知道我老公的情況，他們都以為是我的原因，很為我操心，我感覺很不孝(雙手食指不停地交替循環(huán)，交談停頓了片刻)，有苦說(shuō)不出?！盤8：“平時(shí)工作很忙，沒(méi)有休息時(shí)間，每次來(lái)醫(yī)院都要向公司請(qǐng)假，我要絞盡腦汁的想各種理由，我不想讓同事知道我的情況。”

2.1.2恐懼和焦慮 漫長(zhǎng)而復(fù)雜的治療，給女性帶來(lái)了沉重的生理和心理負(fù)擔(dān)，容易產(chǎn)生恐懼和焦慮感。P2：“我平時(shí)身體很好，很少跑醫(yī)院，現(xiàn)在為了要個(gè)孩子，要來(lái)醫(yī)院婦科檢查，抽血、打針、反復(fù)B超，這些(操作)都讓我很害怕?！盤11：“每次將要來(lái)醫(yī)院，我就很緊張焦慮，晚上也睡不好覺?！?/p>

2.1.3悲觀和失落 當(dāng)?shù)弥悄蟹揭蛩貙?dǎo)致不育時(shí)均表現(xiàn)出不同程度的震驚，繼而產(chǎn)生了嚴(yán)重的悲觀和失落感。P1：“當(dāng)醫(yī)生告訴我，我老公沒(méi)有活動(dòng)的精子，導(dǎo)致我無(wú)法正常懷孕，我奔潰了，失望和委屈一下子都涌了出來(lái)，感覺這輩子完了，沒(méi)有希望了?！盤4：“我本以為我很堅(jiān)強(qiáng)，從小在離異家庭長(zhǎng)大，自己考研，經(jīng)過(guò)不少困難，結(jié)婚后我以為苦盡甘來(lái)，但是遇到這件事(嘆氣)，我的內(nèi)心一下子變了，害怕別人提到孩子，我無(wú)法面對(duì)?！盤11：“特別害怕任何聚會(huì)，看到他們都有孩子圍繞身邊，唯獨(dú)自己沒(méi)有(孩子)，特別是不知情的同事每次興高采烈地調(diào)侃我時(shí)，我更傷心失落。”

2.2主題2：遭遇婚姻及兩性關(guān)系的下降

2.2.1婚姻質(zhì)量下降，關(guān)系緊張 多位受訪者表示，在男方被診斷為無(wú)精癥后，男方的情緒和性格改變，導(dǎo)致夫妻關(guān)系緊張。P1：“剛開始檢查時(shí)，我丈夫都陪著我就醫(yī)，在醫(yī)生告知必須用精子庫(kù)的精子才能懷孕后，他每次借口忙，不再陪我(來(lái)醫(yī)院)，做人授檢查和手術(shù)，都是我一個(gè)人的事。”P4：“我家情況特殊，一直很珍惜我的婚姻，在診斷這個(gè)病之前，我們感情也很好。但是現(xiàn)在，他經(jīng)常因?yàn)樾∈潞臀页臣?哽咽流淚)?！?/p>

2.2.2婚姻關(guān)系不確定感 供精的事實(shí)往往會(huì)給男性造成一定的自卑心理，勢(shì)必也會(huì)影響到兩性間的相處，讓女性對(duì)婚姻關(guān)系產(chǎn)生了一定的不確定感。P8：“關(guān)于生孩子，老公說(shuō)尊重我的意思，要不要都可以，有時(shí)想多和他溝通聊聊，他卻不愿和我多說(shuō)，我明白他心里有很多想法，就是不愿和我說(shuō)，這樣的生活很累，不知能維持多久(嘆氣)?！盤6：“我告訴我老公，我只在乎他，在乎這個(gè)家，但是他有些自暴自棄，每天很晚才回家，說(shuō)在家面對(duì)我很壓抑，想逃離?！?/p>

2.2.3性生活的改變和滿意度降低 性是婚姻生活中重要影響因素，不孕癥是婚姻生活中重要負(fù)性事件，通常會(huì)影響夫妻的性生活。P3：“以前我們性生活很和諧，但是自從查出問(wèn)題后，性生活幾乎就沒(méi)有很激動(dòng)的感覺，也不興奮了?！盤7：“當(dāng)我們?cè)\斷由于男方因素的不孕后，他性欲明顯下降，交流也逐漸減少，難得一次的性生活也會(huì)以失敗告終?！盤9：“我想和我老公親熱時(shí)，他會(huì)很掃興地拒絕我，說(shuō)反正生不了孩子，同房有什么用。”

2.3主題3：擔(dān)心隱私的泄露 因中國(guó)傳統(tǒng)觀念對(duì)血源的重視以及擔(dān)憂疾病對(duì)自身家庭和社會(huì)地位的影響，大多數(shù)夫婦會(huì)對(duì)親朋好友甚至最親近的家人隱瞞供精助孕的事實(shí)，但這同時(shí)也使夫婦2人時(shí)時(shí)處于擔(dān)心事實(shí)泄露的焦慮中。P2：“如果能順利懷上孩子，我們夫妻就想到浙江或江蘇來(lái)生活，親戚過(guò)年聚會(huì)也盡量不回去了，遠(yuǎn)離一些是非?！盤7：“害怕以后被說(shuō)孩子怎么長(zhǎng)的不像你老公，會(huì)很尷尬(苦笑)?！?/p>

2.4主題4：擔(dān)心未來(lái)家庭關(guān)系的不確定性 由于傳統(tǒng)觀念的影響，男方對(duì)于供精的想法往往是非常復(fù)雜和糾結(jié)的，這也導(dǎo)致女性對(duì)家庭關(guān)系產(chǎn)生了一定的不確定感。P8：“我老公對(duì)于生不生孩子無(wú)所謂，是我堅(jiān)持想要，不知以后生下來(lái)的孩子，和他沒(méi)有血緣關(guān)系，能否相親和睦。”P1：“都說(shuō)血濃于水，心里擔(dān)心萬(wàn)一以后孩子天生和他不親，或者他不愛這個(gè)孩子，這個(gè)家該怎么辦?！盤6：“孩子長(zhǎng)大后，萬(wàn)一知道真相，要去尋親，家里肯定要亂了，我也接受不了?！北敬卧L談中有一位受訪者此次擬生育二胎，由于頭胎與二胎供精來(lái)源不同，表現(xiàn)出些許擔(dān)憂。P10：“以后我們家關(guān)系也挺復(fù)雜的，不知會(huì)不會(huì)不像其他家庭那樣親密無(wú)間?！?/p>

2.5主題5：渴望家庭和社會(huì)支持 多數(shù)受訪者強(qiáng)烈希望得到另一半的支持和社會(huì)的寬容。P1：“我很希望我老公能振作起來(lái)，像以前那樣關(guān)心愛護(hù)我，我們齊心協(xié)力一起渡過(guò)難關(guān)。”P4：“如果他能和我一起正視這個(gè)問(wèn)題，我就不會(huì)這么難受和無(wú)助，他的關(guān)心和支持比什么都重要?！盤6:“我們現(xiàn)在很害怕回父母家，害怕一回家他們就討論孩子問(wèn)題，面對(duì)父母急切的希望，我無(wú)所適從，希望他們能包容一點(diǎn)?！盤7：“同事之間總喜歡八卦別人家的事，我有些受不了這樣的議論，希望社會(huì)能寬容一些，給大家一些隱私和尊嚴(yán)。”P8：“如果人人都有包容之心，不帶著有色眼鏡看待不孕問(wèn)題，我就不用費(fèi)盡心機(jī)的找各種理由請(qǐng)假了?！?/p>

2.6主題6：擔(dān)憂倫理相關(guān)問(wèn)題 輔助生殖相關(guān)法規(guī)和知識(shí)的缺乏讓接受供精的夫婦擔(dān)憂子代近親結(jié)婚等相關(guān)倫理問(wèn)題。P6：“聽說(shuō)供精者一個(gè)人的精液會(huì)分成好幾份給不同的人用，那以后我的孩子長(zhǎng)大了，處的對(duì)象正好和他有血緣關(guān)系的怎么辦？”P11：“不想讓孩子知道他的身世，不知道有沒(méi)有辦法避免以后近親結(jié)婚的可能性?！?/p>

3 討論

3.1關(guān)注患者所承受的壓力，提供多渠道支持

3.1.1保護(hù)隱私，給予充分的安全和尊重 在我國(guó)，傳宗接代的傳統(tǒng)思想根深蒂固，現(xiàn)階段很難讓患者敞開心扉地向家庭和社會(huì)暴露“借精生子”的事實(shí)[4]。我們應(yīng)尊重夫婦的隱私，理解并支持其想對(duì)夫婦以外人員隱瞞情況的需求；建立融洽的醫(yī)患和護(hù)患關(guān)系，保護(hù)患者隱私，在公開場(chǎng)合盡量不顯示和呼叫患者全名，并用AID或內(nèi)部通用術(shù)語(yǔ)代替“供精”等詞語(yǔ)，不在第3方面前與患者討論病情或治療情況。在各種細(xì)節(jié)的隱私保護(hù)中，減輕或消除患者不必要的恐懼、緊張和羞恥感，取而代之的是充分的安全感和尊重感，使其放下戒備與不安，有更好的依從性，獲得最佳的治療效果。

3.1.2情感正向引導(dǎo)，提高婚姻滿意度 高質(zhì)量的婚姻，是夫婦雙方共同努力的結(jié)果。尤其是在一方受到打擊和挫折時(shí)，需要另一方及時(shí)調(diào)整心態(tài)，給予支持、鼓勵(lì)和安慰。不孕癥患者通常會(huì)經(jīng)歷生活和心理改變帶來(lái)的應(yīng)激，呈現(xiàn)多種負(fù)性情緒，即無(wú)奈、孤立，緊張、恐懼、焦慮、抑郁、絕望與強(qiáng)迫，同時(shí)伴有憤怒或急于求成的情緒。此外，其對(duì)配偶的情感需求和依賴性會(huì)增強(qiáng)，渴望得到對(duì)方的支持。作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)充分了解患者的情緒狀態(tài)，給予積極干預(yù)負(fù)性情緒的措施，提供有針對(duì)性的指導(dǎo)，改善夫妻交流狀態(tài)，提高婚姻滿意度；恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行性醫(yī)學(xué)相關(guān)指導(dǎo)，糾正心理偏差導(dǎo)致的性生活不和諧；心理護(hù)理可采用心理咨詢和夫妻共同療法等。供精治療的特殊性在于不孕因素在男方，但大部分用藥和手術(shù)操作都由女方來(lái)承受。在治療護(hù)理過(guò)程中，一方面鼓勵(lì)男方多支持與陪伴妻子，另一方面使夫婦雙方充分理解孕育和撫養(yǎng)后代是雙方共同的財(cái)富與責(zé)任，相互理解和扶持是夫妻和諧與家庭幸福的基石。

3.2加強(qiáng)宣教，充分的溝通與告知，疏緩焦慮

3.2.1對(duì)診療的溝通 信息支持是緩解患者夫婦壓力源的重要措施[5]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在患者治療期間進(jìn)行針對(duì)性的宣教。一方面讓患者充分理解無(wú)精子癥的可能病因及遠(yuǎn)期影響，減輕患者的焦慮與恐懼，讓患者夫婦以平和而積極的心態(tài)去面對(duì)疾??；另一方面，夫妻雙方在充分了解AID的治療流程和各個(gè)環(huán)節(jié)可能遇到的問(wèn)題及應(yīng)對(duì)策略后，可以避免因知識(shí)缺乏所帶來(lái)的無(wú)助、擔(dān)憂與恐懼心理。

3.2.2對(duì)相關(guān)政策與倫理問(wèn)題的告知 針對(duì)患者關(guān)于使用精子庫(kù)精子的疑惑，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)充分為患者解讀我國(guó)精子庫(kù)的相關(guān)政策，即法規(guī)規(guī)定供受精者互盲，受精夫婦及子代永不能查詢供精者真實(shí)身份[6]；每份供精最多使5位女性懷孕。據(jù)專家[7]統(tǒng)計(jì)，在我國(guó)中等城鎮(zhèn)(生育人口160萬(wàn)計(jì)算)，最大化后代性別比例的情況下，供精后代近親(三代內(nèi))結(jié)婚的概率約0.01%，是極小概率事件。目前，已有各地政策陸續(xù)出臺(tái)，供精后代婚育可以到供精機(jī)構(gòu)查詢，供精機(jī)構(gòu)有義務(wù)為其回溯供精者資料，并確認(rèn)婚育雙方是否存在三代內(nèi)血緣關(guān)系。對(duì)以上情況的充分知情能在一定程度上緩解患者對(duì)未來(lái)家庭關(guān)系與倫理危機(jī)的擔(dān)憂。

3.3倡導(dǎo)家庭和社會(huì)支持，增強(qiáng)患者助孕及未來(lái)家庭關(guān)系的信心 有研究[8]表明，社會(huì)支持有助于消除患者不良情緒，提高自信，增加適應(yīng)性行為，對(duì)提高不孕癥女性的生活質(zhì)量發(fā)揮正向積極作用。醫(yī)護(hù)人員在和患者建立信任的條件下，全面了解患者的家庭、親友及社會(huì)支持情況，盡可能調(diào)動(dòng)患者一切可能的支持系統(tǒng)，引導(dǎo)患者和家屬一起追求高品質(zhì)的生活，讓其意識(shí)到妊娠生子不是唯一的生活追求，不孕也不是一個(gè)家庭最失敗的事情，鼓勵(lì)家屬多給予患者情感支持。通過(guò)科普宣傳以及宣揚(yáng)積極博愛的價(jià)值觀，營(yíng)造平等、理解與寬容的社會(huì)風(fēng)氣，使無(wú)精子癥患者家庭和供精后代家庭自我認(rèn)可，削減自卑、無(wú)助和焦慮等負(fù)面情緒。其次，廣泛普及生殖醫(yī)學(xué)知識(shí)，提高人民群眾健康知識(shí)水平，擺脫傳統(tǒng)觀念束縛，相對(duì)減少社會(huì)輿論的影響，給予患者更多的寬容。其次，相關(guān)部門應(yīng)與時(shí)俱進(jìn)，不斷完善和優(yōu)化相關(guān)政策，解決部分供精家庭希望更全面了解供精者信息或想要同份供精生育二胎等需求[9]。

綜上所述，本研究通過(guò)對(duì)11例使用AID的女性患者進(jìn)行深入訪談，用質(zhì)性研究的方法探討了患者在接受AID治療過(guò)程中真實(shí)體驗(yàn)和感受，揭示了其內(nèi)心存在的負(fù)性情緒，對(duì)婚姻生活改變及不確定感的無(wú)奈，使用精子庫(kù)精子的困惑，又渴望家庭與社會(huì)支持內(nèi)心世界。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在協(xié)助治療疾病的同時(shí)，充分給予患者尊重與支持，提供多渠道的支持、護(hù)理和有效溝通，并有針對(duì)性地進(jìn)行干預(yù)。同時(shí)，也需要家屬及全社會(huì)共同參與建立長(zhǎng)期有效的支持系統(tǒng)，從而提高患者的整體生活質(zhì)量。但本研究尚存在部分局限性：(1)雖然在選取標(biāo)準(zhǔn)上已經(jīng)考慮了年齡、婚齡、學(xué)歷及職業(yè)等的多樣性，但訪談對(duì)象的選取集中在同一個(gè)生殖中心，后續(xù)可考慮針對(duì)多中心及不同地域不同經(jīng)濟(jì)水平的患者進(jìn)行更進(jìn)一步的研究以探討和驗(yàn)證。(2)在選擇AID助孕期間，丈夫的態(tài)度及支持將很大程度上影響到女方的意志及心理適應(yīng)能力，包括選擇AID的決定對(duì)于男性本身也有著更為明顯的心理影響，這些都未能在本研究中加以延伸和拓展，值得在后續(xù)的研究中進(jìn)行更深入的探討和驗(yàn)證。