卜曉令 王丹 張玉梅

徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 221000

通信作者：王丹，Email：365513214@qq.com

臨終癌癥患者屬于一個(gè)特殊而龐大的群體，病程較長(zhǎng)且費(fèi)用昂貴，生活質(zhì)量差，在生理和心理方面患者和家屬都承受了較大的痛苦〔1〕。在治療無(wú)效時(shí)患者往往會(huì)經(jīng)歷一個(gè)預(yù)期死亡期，需要直接面對(duì)死亡的發(fā)生。但多數(shù)患者無(wú)法直視死亡，因此患者及其家屬如何順利度過(guò)恐懼、悲傷、緊張的預(yù)期死亡時(shí)期近年來(lái)逐漸受到臨床的高度重視〔1〕。研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)癌癥患者及其家屬積極開展死亡教育，有助于幫助患者了解到死亡是一個(gè)生命自然的必經(jīng)階段，從而正確認(rèn)識(shí)人生，消除對(duì)死亡的恐懼和悲觀情緒，坦然的接受死亡的到來(lái)；同時(shí)也能夠幫助患者家屬?gòu)乃劳龅年幱跋陆饷摚樌冗^(guò)悲傷期，從而提高生活質(zhì)量〔2-3〕。本研究旨在探討死亡教育對(duì)晚期癌癥患者及家屬生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年11月至2018年11月在徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科住院的癌癥晚期患者90例及患者家屬90例，將所有患者按照隨機(jī)數(shù)字表法分成兩組。對(duì)照組患者45例，男23例，女22例；年齡60～89歲，平均(74.5±5.3)歲；其中肺癌11例，結(jié)直腸癌10例，肝癌8例，乳腺癌9例，子宮內(nèi)膜癌5例，其他癌癥2例。對(duì)照組家屬男25例，女20例；年齡27～64歲，平均(45.5±6.7)歲。研究組患者45例，男24例，女24例；年齡61～89歲，平均(74.2±5.1)歲；其中肺癌10例，結(jié)直腸癌12例，肝癌7例，乳腺癌8例，子宮內(nèi)膜癌5例，其他癌癥3例。研究組家屬男52例，女48例；年齡27～63歲，平均(45.4±6.3)歲。兩組的一般資料無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)，具有可比性。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)組織病理檢查確診為癌癥Ⅳ期；②年齡18～80歲；③均經(jīng)過(guò)手術(shù)或放、化療治療無(wú)效，患者身體狀況比較衰弱、免疫功能顯著減低，已不能再接受明確有效的治療；④預(yù)計(jì)生存期≥1個(gè)月；⑤患者本人愿意配合臨床觀察。排除標(biāo)準(zhǔn)：①嚴(yán)重失能；②有嚴(yán)重的精神障礙或認(rèn)知障礙。在此基礎(chǔ)上，每位患者的家屬還應(yīng)滿足以下條件：①不存在溝通障礙；②能夠理解量表內(nèi)容并能做出相應(yīng)回答；③自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組患者給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包括告知患者及其家屬疾病相關(guān)知識(shí)、治療方法及治療期間注意事項(xiàng)等。

1.2.2 研究組 研究組患者及其家屬在此基礎(chǔ)上還接受死亡教育護(hù)理，具體如下：(1)人員要求：死亡教育人員由具備豐富的腫瘤?？乒ぷ鹘?jīng)驗(yàn)和良好的溝通能力的醫(yī)護(hù)人員共同擔(dān)任，護(hù)士需要具備主管護(hù)師及以上的職稱，醫(yī)生則具備主治醫(yī)師及以上的職稱。對(duì)所有新成員(工作年限5年以上)進(jìn)行死亡教育相關(guān)培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容主要包括死亡的本質(zhì)、過(guò)程、死亡教育的目的、意義、如何正確面對(duì)死亡、心理不適如何調(diào)節(jié)、宗教與死亡等，在此過(guò)程中注意與患者及其家屬的溝通技巧。(2)教育方法：①每位患者每周接受一次個(gè)體化的死亡教育；②每周一次集體干預(yù)：通過(guò)集體講課、張貼宣傳欄、播放多媒體、發(fā)放教育資料、召開交流會(huì)及現(xiàn)身說(shuō)教等多種方式，對(duì)患者及其家屬進(jìn)行相關(guān)知識(shí)宣講，內(nèi)容包括認(rèn)識(shí)死亡是一個(gè)自然的人類進(jìn)化過(guò)程，是不可避免的階段，正視死亡的到來(lái)，同時(shí)學(xué)會(huì)如何調(diào)節(jié)個(gè)人失落感、恐懼感和悲傷感；對(duì)自我人生進(jìn)行積極地評(píng)價(jià)，珍視、善待生命。在溝通過(guò)程中注意采用啟發(fā)、鼓勵(lì)、暗示、引導(dǎo)、解說(shuō)等形式進(jìn)行積極、有技巧的溝通；③個(gè)體干預(yù)結(jié)合個(gè)案分析。(3)教育內(nèi)容：①尊重患者的知情同意權(quán)，患者只有知情，才可能接受疾病，進(jìn)而面對(duì)死亡，所以在條件允許的情況下盡早地告知患者實(shí)情。②充分評(píng)估患者的死亡態(tài)度，針對(duì)性的引導(dǎo)，使其能對(duì)死亡保持開放、樂觀、順應(yīng)的態(tài)度；③識(shí)別患者面對(duì)死亡話題的真正意愿，如患者問(wèn)“我是不是要死了”針對(duì)有心理準(zhǔn)備的患者坦誠(chéng)回答，引導(dǎo)患者提出自己的顧慮和擔(dān)憂，盡自己所能去幫助其解決；對(duì)沒有心理準(zhǔn)備的患者可以用開放性的問(wèn)題反問(wèn)“你為什么覺得自己要死了？你為什么這樣想？”，用來(lái)評(píng)估患者是否有心理準(zhǔn)備；④鼓勵(lì)患者參與終末期醫(yī)療計(jì)劃的制定，尊重患者的自主權(quán)與決策權(quán)；⑤做好姑息護(hù)理，如提供舒適的環(huán)境，減輕患者不適，如家屬應(yīng)營(yíng)造良好的家庭氛圍，多陪伴鼓勵(lì)患者，與其共同進(jìn)餐、散步、看電視、商量家庭事務(wù)等；鼓勵(lì)患者積極參加社會(huì)活動(dòng)，進(jìn)行喜愛的日?；顒?dòng)及鍛煉。此外還可與其他心態(tài)較好晚期癌癥患者家屬接觸和交流；尊重患者的宗教信仰、協(xié)助患者完成心愿等方式，促使患者在生理、心理、社會(huì)、精神方面盡可能地達(dá)到完好的狀態(tài)；⑥患者瀕死期痛苦癥狀加重，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)和家屬共同制定治療方案，向家屬做好解釋工作，鼓勵(lì)患者家屬陪伴，減輕患者痛苦，維護(hù)患者的尊嚴(yán)。家屬教育內(nèi)容：①做好病情預(yù)后的解釋工作，讓患者家屬與患者一起面對(duì)疾病，更好地照顧和支持患者。②告知患者家屬終末期可能出現(xiàn)的一些癥狀，避免患者家屬的恐懼與焦慮。③面對(duì)終末期的到來(lái)，家屬甚至比患者更不愿意面對(duì)，不愿面對(duì)現(xiàn)實(shí)，護(hù)士應(yīng)協(xié)助患者做好患者的心理護(hù)理，使家屬接受現(xiàn)實(shí)，做好最后的生活計(jì)劃，如遺囑、喪禮、后事的安排等。④緩解家屬的壓力，每周有一次護(hù)患養(yǎng)生操、太極八段錦；每天活動(dòng)休息室全天播放節(jié)目；工作不忙的時(shí)候護(hù)士會(huì)和家屬面對(duì)面單獨(dú)交流，做好家屬的心理疏導(dǎo)工作。(4)延續(xù)護(hù)理：患者出院時(shí)提供隨訪咨詢電話、微信交流平臺(tái)，做好隨訪工作，必要時(shí)上門訪視等；對(duì)患者身故的家屬做好家屬的哀傷護(hù)理。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 死亡觀和價(jià)值觀 采用自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷調(diào)查表對(duì)兩組患者教育前后的價(jià)值觀和死亡觀進(jìn)行評(píng)估，內(nèi)容包括患者面臨死亡的態(tài)度、對(duì)人生價(jià)值的感受、患者對(duì)死亡教育及死亡的認(rèn)識(shí)等內(nèi)容。

1.3.2 生存質(zhì)量 ①采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)對(duì)兩組患者教育前后的生存質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，該量表共36個(gè)條目，詳細(xì)分為8個(gè)維度，具體包括生理功能(physiological function，PF)、軀體疼痛(body pain，BP)、生理職能(physiological function，RP)、活力(vitality，VT)、總體健康(general health，GH)、情感職能(role emotional，RE)、社會(huì)功能(social function，SF)以及精神健康(mental health，MH)，每個(gè)維度的分值0～100分，評(píng)分越高提示患者的生活質(zhì)量越好。②采用生活質(zhì)量評(píng)定量表(GQOLI-74)對(duì)兩組患者家屬教育前后生活質(zhì)量情況進(jìn)行評(píng)估，包括物質(zhì)功能、心理功能、社會(huì)功能、軀體功能4個(gè)方面，評(píng)分越高提示生活質(zhì)量越好。

1.3.3 心理狀態(tài) 采用McNair等1971年制定的簡(jiǎn)明心境量表(profile of mood states，POMS)對(duì)兩組患者教育前后的心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估，共包含7個(gè)分量表，即抑郁-沮喪(depression-dejection，DD)、緊張-焦慮(tension-anxiety，TA)、憤怒-敵意(anger-hostility，AH)、慌亂-迷惑(confusion-bewilderment，CB)、疲勞-遲鈍(fatigue-inertia，F(xiàn)I)5個(gè)負(fù)性量表和以及自我有關(guān)的情緒(自尊感)和精力-活動(dòng)力(vigor-activity，VA)2個(gè)正性量表，具體包括65個(gè)項(xiàng)目，5個(gè)負(fù)性量表評(píng)分值和2個(gè)正性量表評(píng)分之和即為情緒紛亂總分(total mood disturbance score，TMD)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者教育前后的死亡觀和價(jià)值觀對(duì)比

教育前兩組患者有關(guān)死亡的不良認(rèn)識(shí)和行為相比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。兩組教育后有關(guān)死亡觀和價(jià)值觀的不良認(rèn)知和行為均有所改善(P<0.05)。研究組患者在死亡教育后的相關(guān)不良認(rèn)知和行為等改善情況比對(duì)照組更加明顯(P<0.05)。見表1。

2.2 兩組患者教育前后的生活質(zhì)量評(píng)分比較

教育前兩組患者的PF、BP、RP、VT、GH、RE、SF以及MH 8項(xiàng)生活質(zhì)量評(píng)分相比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。教育后兩組患者的上述生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比教育前均明顯提高(P<0.05)，且研究組患者在死亡教育后的上述生活質(zhì)量評(píng)分比對(duì)照組的提高幅度更加顯著(P<0.05)。見表2。

表1 兩組患者教育前后的死亡觀和價(jià)值觀比較〔n(%)〕

表2 兩組患者教育前后的生活質(zhì)量評(píng)分比較(分，

2.3 兩組患者的POMS評(píng)分比較

教育前兩組患者的DD、AH、CB、FI、VA、TA以及TMD等POMS表評(píng)分相比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。教育后兩組患者的上述POMS評(píng)分比教育前均明顯改善(P<0.05)，且研究組患者在死亡教育后的上述POMS表評(píng)分改善情況顯著優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。見表3。

2.4 兩組患者家屬教育前后的生活質(zhì)量評(píng)分

教育前兩組患者家屬的社會(huì)功能、物質(zhì)功能、心理功能軀體功能等4項(xiàng)生活質(zhì)量評(píng)分相比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。教育后兩組患者家屬的上述生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比教育前均明顯提高(P<0.05)，研究組患者家屬在死亡教育后的上述生活質(zhì)量評(píng)分比對(duì)照組的上升幅度更加顯著(P<0.05)。見表4。

表3 兩組患者的POMS評(píng)分比較(分，

表4 兩組患者家屬教育前后的生活質(zhì)量評(píng)分比較(分，

3 討論

隨著人口老齡結(jié)構(gòu)比例的不斷增加，人類平均預(yù)期壽命的提高，有研究顯示，預(yù)計(jì)未來(lái)20年內(nèi)老年患者約占新發(fā)腫瘤患者的70%〔3〕。而癌癥患者的臨終關(guān)懷目前已經(jīng)稱為臨床廣泛關(guān)注的課題。當(dāng)患者處于癌癥終末期治療無(wú)效時(shí)，也就意味著痛苦、衰竭和死亡的到來(lái)。若患者在此過(guò)程中不能得到關(guān)懷和幫助，將會(huì)在恐懼、悲傷、緊張等不良情緒中迎接死亡，嚴(yán)重者會(huì)產(chǎn)生自殺的想法。另外，患者死亡也會(huì)對(duì)家庭帶來(lái)極大影響，患者家屬常常面臨著漫長(zhǎng)的悲傷期，生活質(zhì)量明顯下降。

死亡教育是指如何正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待死亡的教育〔2〕。對(duì)晚期癌癥患者家屬進(jìn)行死亡教育的目的是在于幫助他們適應(yīng)患者的病情變化和死亡，縮短哀傷過(guò)程，認(rèn)識(shí)到自身的繼續(xù)生存的價(jià)值和意義〔4〕。大量臨床研究證實(shí)，死亡教育能夠幫助患者及其家屬建立正確的死亡觀和人生價(jià)值觀，從而正確認(rèn)識(shí)到死亡是生命的自然規(guī)律，是人生的必然階段，應(yīng)該正確面對(duì)死亡的到來(lái)〔5〕。本研究結(jié)果顯示，開展死亡教育后患者對(duì)死亡的不良認(rèn)識(shí)和行為以及DD、AH、CB、FI、VA、TA以及TMD等POMS表評(píng)分均明顯改善，說(shuō)明死亡教育有助于幫助患者及其家屬減輕對(duì)死亡的恐懼、焦慮等不良心理，使其正視生命過(guò)程，以提高生活質(zhì)量。

癌癥的發(fā)生不僅對(duì)患者的身心健康帶來(lái)影響同時(shí)也影響著患者的整個(gè)家庭?；颊呒覍僮鳛槠渲饕湛凑吆颓楦兄С终?，全程陪伴在患者走向死亡的過(guò)程，他們對(duì)于死亡和生命的態(tài)度也會(huì)直接或間接影響著患者的心理感受和對(duì)治療的抉擇。因此在患者健康時(shí)對(duì)其及其家屬進(jìn)行死亡教育，也能夠提高家屬對(duì)于死亡的正確認(rèn)知，從而以健康的心態(tài)正視死亡，不僅對(duì)患者產(chǎn)生積極地影響，提高患者生命質(zhì)量的同時(shí)也會(huì)提高自身的生活質(zhì)量〔6〕。

臨床研究表明，缺乏家庭支持的患者一般難以忍受癌癥痛苦的折磨，往往在焦慮、恐懼、悲傷等情緒中走過(guò)人生的最后階段；而支持型的家庭環(huán)境可以提高癌癥患者的抗病能力，提升其生命質(zhì)量和生活質(zhì)量〔6-8〕。此外，當(dāng)患者遭受威脅生命安全的疾病時(shí)，患者家屬往往會(huì)尋求對(duì)患者相關(guān)疾病知識(shí)的了解，使自身能夠積極參與到挽救患者生命的治療和護(hù)理中，以便幫助患者減輕痛苦，提升生命質(zhì)量。臨終關(guān)懷理念則強(qiáng)調(diào)把健康教育與死亡教育相結(jié)合，在給予患者教育的同時(shí)也要對(duì)患者家屬進(jìn)行教育，使家屬能夠以積極的心理狀態(tài)給予患者心理安慰和精神支持〔9〕。本研究結(jié)果顯示，死亡教育后患者及其家屬的生活質(zhì)量評(píng)分均明顯提高，也進(jìn)一步證實(shí)了死亡教育對(duì)于改善患者及其家屬生存質(zhì)量的積極意義。研究中根據(jù)患者及其家屬對(duì)患者所得疾病希望得到的知識(shí)進(jìn)行了針對(duì)性的指導(dǎo)，同時(shí)也將死亡相關(guān)知識(shí)告知家屬，以糾正家屬在治療和護(hù)理中的錯(cuò)誤行為，同時(shí)指導(dǎo)其正確的知識(shí)和技能，從而為患者提供最大的支持和最佳的照顧，提高了家屬對(duì)疾病和死亡的認(rèn)知能力，同時(shí)也改善了家屬的生活質(zhì)量。

綜上所述，將臨終關(guān)懷理念貫穿于患者及愛家屬的死亡教育中，針對(duì)患者的心理特點(diǎn)給予其正確的人生觀、死亡觀和價(jià)值觀指導(dǎo)，有助于幫助其減輕不良心理狀況，提高其生存質(zhì)量。在晚期癌癥患者住院治療期間也同時(shí)對(duì)家屬進(jìn)行知識(shí)宣講和死亡教育，這有助于提高家屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)和死亡相關(guān)內(nèi)容的認(rèn)識(shí)，使其積極參與患者的整個(gè)治療與護(hù)理過(guò)程中，從而正確的面對(duì)現(xiàn)實(shí)；同時(shí)幫助患者完成最后的心愿，使真正做到生命的有效價(jià)值和生命的高質(zhì)量相結(jié)合，提高其生命質(zhì)量；另外，也可縮短家屬悲傷過(guò)程，減輕悲痛程度，提高自身的生活質(zhì)量。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突