曾 莉，張建梅，蔣紅英，朱 亮，龍雨陽，楊 穎，楊 悅

四川大學華西醫(yī)院/華西護理學院，四川 611135

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是一種預后不佳的致殘性骨科疾病，可造成不同程度的四肢癱或截癱，嚴重影響病人生活自理能力和社會參與能力[1]。相關(guān)研究表明，脊髓損傷發(fā)生率逐年增高，2015 年，全世界的脊髓損傷病人已達4 000 萬例[2]。脊髓損傷帶來的不僅是身體損害，還有精神方面的影響。脊髓損傷病人生活通常無法自理，需要家庭及社會照顧，病人極易產(chǎn)生拖累家人和社會的心理，即自我感受負擔（self-perceived burden，SPB）[3]。自我感受負擔能使病人產(chǎn)生焦慮、抑郁、內(nèi)疚、痛苦等情緒，嚴重影響病人生活質(zhì)量。心理脆弱（mental vulnerability）被定義為一種有心身和精神癥狀，且很難與他人交往的狀態(tài)[4]。相關(guān)研究表明，心理脆弱與人格特質(zhì)有一定關(guān)系，是多種疾病的危險因素，如消化性潰瘍、缺血性心肌病等[4-5]。當前，脊髓損傷病人心理脆弱與自我感受負擔的聯(lián)系研究較少。本研究旨在調(diào)查脊髓損傷病人自我感受負擔及心理脆弱現(xiàn)狀，并探討兩者之間的相關(guān)性。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2020 年3 月—2020 年12 月在四川大學華西醫(yī)院康復科住院治療的103 例脊髓損傷病人作為研究對象。納入標準：①符合脊髓損傷診治指南[6]，由各種創(chuàng)傷、疾病引起的不同程度的脊髓損傷；②年齡≥18 歲；③自愿接受量表和問卷調(diào)查；④意識清楚，閱讀、理解及語言能力均正常，生命體征平穩(wěn)，能夠配合完成研究；⑤知情并自愿參與此研究。排除標準：①有精神疾病病史及相關(guān)家族史或有重大精神創(chuàng)傷；②合并心、腦、肝、腎、神經(jīng)系統(tǒng)等嚴重損傷或慢性疾??；③合并智力缺陷或腦器質(zhì)性疾病。本研究已通過四川大學華西醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準[倫理編號：2019 年審（583）號]。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷：采用研究人員自行編制的一般資料調(diào)查問卷收集病人年齡、性別、婚姻情況、文化程度、醫(yī)療付費方式、家庭人均月收入、脊髓損傷時間、脊髓損傷節(jié)段等資料。②自我感受負擔量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：SPBS 由Cousineau 等[7]于2003 年編制，包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟因素3 個維度，共10 個條目。本研究采用武燕燕等[8]的漢化版SPBS，各條目采用Likert 5 級評分法評分，從不計1 分，偶爾計2 分，有時計3 分，經(jīng)常計4分，總是計5 分，總分為10～50 分，得分越高說明自我感受負擔越重，SPBS 得分≥40 分為重度負擔，30～＜40 分為中度負擔，20～＜30 分為輕度負擔，＜20 分為無明顯負擔。量表在晚期癌癥病人中的Cronbach's α系數(shù)為0.91[8]，信度、效度良好。③心理脆弱量表(Mental Vulnerability Questionnaire，MVQ)：MVQ 由Eplov 等[9]編制，包括心身癥狀、精神癥狀和人際問題3個維度，共22 個條目。本研究采用Gong 等[4]的漢化版MVQ，各條目采用Likert 5 級評分法評分，從不計1分，很少計2 分，有時計3 分，經(jīng)常計4 分，總是計5 分，總分為22～110 分，得分越高說明心理越脆弱。既往研究表明，該量表具有較好信效度，在學生人群中測得的Cronbach's α 系數(shù)為0.901[4]。

1.3 調(diào)查方法 研究人員利用科研數(shù)據(jù)管理平臺，編制電子版一般資料調(diào)查問卷、SPBS 和MVQ。病人使用手機登錄網(wǎng)頁進行問卷填寫。由經(jīng)過專門培訓的數(shù)據(jù)采集員對病人進行填寫指導。所有填寫數(shù)據(jù)由科研數(shù)據(jù)管理平臺統(tǒng)一調(diào)取。共回收問卷103 份，有效問卷103 份，問卷有效率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計學方法 使用SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)整理和統(tǒng)計分析。定量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，組間比較采用t檢驗或方差分析，定性資料以頻數(shù)及百分比（%）表示，組間比較采用χ2檢驗，脊髓損傷病人SPBS 和MVQ 得分相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析，采用多元線性逐步回歸法分析脊髓損傷病人自我感受負擔的主要影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 脊髓損傷病人SPBS 得分和MVQ 得分及其相關(guān)性 103 例脊髓損傷病人SPBS 得分為10～50（28.82±9.68）分，MVQ 得分為25～110（55.05±13.87）分,SPBS 得分和MVQ 得分呈正相關(guān)（r=0.505，P＜0.001）。103 例脊髓損傷病人中，17 例（16.50%）病人無明顯負擔，36 例（34.95%）病人存在輕度負擔，38 例（36.89%）病人存在中度負擔，12 例（11.65%）病人存在重度負擔。不同負擔病人SPBS得分和MVQ 得分情況見表1。

表1 不同負擔病人SPBS 得分和MVQ 得分情況（±s，n=103）單位：分

表1 不同負擔病人SPBS 得分和MVQ 得分情況（±s，n=103）單位：分

組別無明顯負擔輕度負擔中度負擔重度負擔例數(shù)17 36 38 12 SPBS 得分14.47±3.16 24.08±2.69 34.63±2.85 44.92±3.55 MVQ 得分44.29±11.96 52.31±12.09 58.55±11.54 67.41±15.84

2.2 不同特征脊髓損傷病人SPBS 得分比較（見表2）

表2 不同特征脊髓損傷病人SPBS 得分比較（±s，n=103）單位：分

表2 不同特征脊髓損傷病人SPBS 得分比較（±s，n=103）單位：分

項目性別 男女年齡 ＜25 歲25～50 歲＞50 歲文化程度 初中及以下中專/高中?？萍耙陨霞顾钃p傷節(jié)段 頸段胸段腰段馬尾脊髓損傷時間 ＜1.0 年1.0～1.5 年＞1.5 年家庭人均月收入 ＜3 000 元3 000～4 500 元＞4 500 元婚姻狀況 未婚已婚離異/喪偶醫(yī)療付費方式 公費或醫(yī)保、商業(yè)保險自費例數(shù)70 33 19 66 18 41 27 35 22 42 29 10 58 12 33 41 36 26 26 72 5 61 42構(gòu)成比（%）67.96 32.04 18.45 64.08 17.48 39.81 26.21 33.98 21.36 40.78 28.16 9.71 56.31 11.65 32.04 39.81 34.95 25.24 25.24 69.90 4.85 59.22 40.78 SPBS 得分29.76±9.87 26.82±9.09 28.45±9.85 28.89±9.93 29.00±8.99 28.88±9.38 28.78±9.37 28.77±10.50 31.64±10.17 27.00±8.92 29.55±9.76 29.20±10.32 32.67±8.96 28.50±8.99 22.33±7.63 29.19±8.90 28.08±10.69 29.19±9.78 29.00±9.97 28.85±9.87 27.40±6.07 27.13±8.81 31.26±10.44 P 0.151 0.980 0.999 0.408＜0.001 0.826 0.944 0.033

2.3 脊髓損傷病人自我感受負擔影響因素分析 以脊髓損傷病人SPBS 得分為因變量，以MVQ 得分、性別、年齡、文化程度、脊髓損傷節(jié)段、脊髓損傷時間、家庭人均月收入、婚姻狀況和醫(yī)療付費方式為自變量進行逐步線性回歸分析。自變量賦值：醫(yī)療付費方式（公費或醫(yī)保、商業(yè)保險=0，自費=1），MVQ 得分、脊髓損傷時間均賦原值。結(jié)果見表3。

3 討論

Cousineau 等[7]編制了SPBS，之后關(guān)于自我感受負擔的研究逐漸增多，但多集中在腫瘤病人[10-11]和血液透析病人[12]、腦卒中病人[3,13]等慢性疾病病人中，而關(guān)于脊髓損傷病人自我感受負擔研究相對較少。脊髓損傷常導致終身殘疾，需長期接受康復治療。在康復治療過程中，脊髓損傷病人承受的心理、經(jīng)濟壓力較重，其在經(jīng)濟、情感等方面對家屬及社會的依賴較大，容易產(chǎn)生負擔感和內(nèi)疚感，致使自我感受負擔產(chǎn)生。杜曉冰等[14]研究表明，脊髓損傷病人有較高的自我感受負擔發(fā)生率，高達89%的病人會出現(xiàn)不同程度的自我感受負擔，其中，輕度負擔占23%，中度負擔占41%，重度負擔占25%。本次調(diào)查研究顯示，有86 例（83.50%）脊髓損傷病人存在自我感受負擔，其中，36例（34.95%）病人為輕度負擔，38 例（36.89%）病人為中度負擔，12 例（11.65%）病人為重度負擔。

Yeung 等[15]在乳腺癌病人中發(fā)現(xiàn)，病人的自我感受負擔與病恥感（指病人因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱體驗）存在相關(guān)性。Arechabala 等[12]研究顯示，血液透析病人的自我感受負擔程度與抑郁癥狀呈正相關(guān)。以上研究表明，病人心理因素在自我感受負擔的產(chǎn)生中占據(jù)著重要地位。心理脆弱是對病人產(chǎn)生心身問題傾向性的一種反應，其負性影響著病人對惡劣環(huán)境的適應程度[16]。MVQ 能很好地評價病人心理脆弱程度，具有較好信效度，對病人心身健康具有重要預測作用[4]。本研究采用MVQ 評價脊髓損傷病人心理脆弱程度，結(jié)果顯示，103 例脊髓損傷病人MVQ 得分為25～110（55.05±13.87）分。相關(guān)性分析結(jié)果顯示，脊髓損傷病人SPBS 得分與MVQ 得分呈正相關(guān)（P＜0.05）。提示脊髓損傷病人心理越脆弱，自我感受負擔程度越重。線性回歸分析結(jié)果顯示，MVQ 得分是影響SPBS 得分的重要因子。脊髓損傷病人生活多不能自理，需要長期依靠他人才能維持基本生活[14]。損傷前后病人面對生活環(huán)境的巨大變化，產(chǎn)生了明顯的心理落差，會給病人帶來嚴重心理問題。而心理越脆弱的病人越容易受到環(huán)境變化影響而出現(xiàn)強烈的內(nèi)疚感，進一步加重自我感受負擔。因此，對病人進行MVQ 評估，及早發(fā)現(xiàn)心理脆弱程度高的病人并進行心理干預，有利于減低病人自我感受負擔，提高病人生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果也顯示，醫(yī)療付費方式和脊髓損傷時間也是影響脊髓損傷病人自我感受負擔的因素。醫(yī)療付費方式對自我感受負擔的影響主要反映在經(jīng)濟水平上。既往研究顯示，經(jīng)濟因素與病人自我感受負擔呈負相關(guān)[17]。脊髓損傷的康復治療是一個長期過程，期間各種?？茩z查、醫(yī)療耗材等會給病人及其家屬帶來巨大的經(jīng)濟負擔，加劇病人自我感受負擔。本研究未發(fā)現(xiàn)家庭人均月收入對脊髓損傷病人自我感受負擔有明顯影響，與杜曉冰等[14]研究結(jié)果不同，考慮與病人選擇有關(guān)。本研究中，大部分病人收入不高，74.76%的病人家庭人均月收入≤4 500 元，病人收入水平差別不大，可能影響研究結(jié)果。脊髓損傷病人在康復治療過程中會逐漸適應目前所處的環(huán)境和自己面臨的角色[18]，心情趨于開朗，繼而使負擔感和內(nèi)疚感減輕。提示醫(yī)務(wù)人員在病人康復治療過程中，除需注重病人軀體功能和日常生活功能的恢復及訓練外，還需重視病人身心健康，進行心理干預，使病人更適應目前的生活環(huán)境，以減輕其心理負擔。

4 小結(jié)

本研究采用橫斷面調(diào)查初步探索了脊髓損傷病人的自我感受負擔與心理脆弱之間的關(guān)系，研究結(jié)果顯示，脊髓損傷病人自我感受負擔與心理脆弱程度呈正相關(guān)，心理脆弱是影響病人自我感受負擔程度的重要因子。提示，醫(yī)護人員可通過對脊髓損傷病人進行心理脆弱評估，及早發(fā)現(xiàn)心理脆弱程度高的病人并進行心理干預，以減輕病人自我感受負擔，提高病人生活質(zhì)量。本研究屬橫斷面調(diào)查，在因果關(guān)系結(jié)果分析方面存在不足。且本研究樣本量相對較少，加之采用便利抽樣調(diào)查的方法，可能對結(jié)果代表性產(chǎn)生影響。今后研究需在本研究基礎(chǔ)上，納入更多樣本進行縱向研究，以更全面地探討自我感受負擔和心理脆弱的關(guān)系。