崔麗萍，馮曉芳*，李月琴，曹曉霞

1.山西白求恩醫(yī)院（山西醫(yī)學(xué)科學(xué)院 同濟(jì)山西醫(yī)院），山西醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院，山西 030032；2.山西中醫(yī)藥大學(xué)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)是一種以持續(xù)氣流受限、進(jìn)行性發(fā)展為特征的可以預(yù)防和治療的呼吸系統(tǒng)常見疾病[1]，多發(fā)于老年群體，其死亡率、發(fā)病率均較高[2]，給病人自身、家庭及社會帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。如何有效控制COPD 病情已成為臨床醫(yī)師亟待解決的問題[4-5]。氧療是治療COPD 病人慢性持續(xù)性低氧癥狀并改善預(yù)后的重要手段，長期家庭氧療是一種可供選擇的治療手段[6]。氧療依從性是指病人用氧行為與醫(yī)囑的一致性，強(qiáng)調(diào)病人在維持某種治療方案中的參與性和持續(xù)性[7]，氧療依從性直接影響治療的實(shí)施效果，王麗君等[8]報(bào)道顯示，在沒有進(jìn)行各方面干預(yù)的情況下，病人氧療依從性差。本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談，運(yùn)用Colaizzi 分析法研究COPD 病人家庭氧療依從性及其影響因素，以期為臨床探究家庭氧療管理策略提供依據(jù)，同時提高病人生活質(zhì)量，延長病人生存周期。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2021 年6 月—2021 年9 月在山西省太原市某三級甲等醫(yī)院住院的12例COPD 病人進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合相關(guān)指南中COPD 診斷標(biāo)準(zhǔn)，且病情處于穩(wěn)定期[9]；②生命體征穩(wěn)定；③有正常的交流能力；④愿意參與和配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①肝、腎等臟器功能嚴(yán)重不足；②合并嚴(yán)重心、腦血管疾?。虎垡蛘J(rèn)知障礙、精神性疾病等不能正常交流及配合；④患有惡性腫瘤；⑤合并其他嚴(yán)重呼吸系統(tǒng)疾病并伴咳痰、咳嗽、呼吸困難癥狀。訪談以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復(fù),不再有新的、重要的主題出現(xiàn)[10]。最終確定訪談病人為12 例。為保護(hù)病人隱私，均以數(shù)字編號代替姓名。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)課題組成員充分討論后初步擬訂訪談提綱。選擇2例病人進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果再次修訂訪談提綱，形成正式訪談提綱，主要包括以下內(nèi)容：①談?wù)勀鷮ρ醑煹目捶ǎ瑢δ眢w有多大幫助?②醫(yī)生是否為您制定了明確的家庭長期氧療方案，醫(yī)生的氧療醫(yī)囑您覺得合理、可行嗎？您能否按照醫(yī)生的醫(yī)囑進(jìn)行氧療？③您覺得影響您氧療的因素有哪些?④您覺得哪些因素可以促使您主動氧療呢？⑤除以上情況外，在氧療方面您還有什么需求？

1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，提前與病人約定訪談時間，訪談地點(diǎn)為病房或示教室。訪談前需要提前與病人建立良好的溝通關(guān)系，說明本研究的目的和意義，就錄音等問題征得其同意后簽署知情同意書。訪談過程中仔細(xì)傾聽，鼓勵病人充分表達(dá)自己的情況和想法，并觀察、記錄病人非語言交流情況。訪談時以訪談提綱為中心展開，適當(dāng)進(jìn)行追問、復(fù)述、總結(jié)，每次訪談30～45 min。每次訪談結(jié)束后，研究者撰寫反思日志以提高訪談質(zhì)量。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束48 h 內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字，并結(jié)合現(xiàn)場筆記進(jìn)行標(biāo)記與歸檔。資料分析采用Colaizzi 7 步分析法[11]，對反復(fù)出現(xiàn)的敘述進(jìn)行編碼，最后經(jīng)對比、歸納、推理及演繹，逐步提煉出主題。資料分析時，由2 名研究者各自分析同一份訪談材料，第3 名研究者比對結(jié)果，如有疑點(diǎn)再將文字材料返回病人處核實(shí)求證。研究者均接受過質(zhì)性研究方法學(xué)培訓(xùn)，并通過考核。

2 結(jié)果

2.1 醫(yī)務(wù)人員因素

2.1.1 醫(yī)囑的可執(zhí)行性 醫(yī)囑的詳細(xì)程度、簡便易行程度、是否容易理解直接影響病人氧療執(zhí)行程度及持續(xù)時間。病人3：“醫(yī)生告我回家后堅(jiān)持吸氧，但是沒有告訴我一天吸多長時間，什么時間吸氧好，我就是在想起的時候才吸”。病人11：“告知吸氧但是具體流量沒有說，住院時護(hù)士給調(diào)的，說是1～2 L/min，讓我們不要隨意調(diào)節(jié)，有不舒服及時叫護(hù)士，現(xiàn)在在家我是感覺氣不夠用時就稍微調(diào)大點(diǎn)，但也不知道多長時間該調(diào)回去”。病人5：“告知我根據(jù)自身情況可更改吸氧方式，我是固定時間去做血?dú)夥治鰜碚{(diào)節(jié)方式呢，還是我感覺不舒服時再去呢，這個我把握不準(zhǔn)，又怕耽誤病情，又怕選擇不當(dāng)加重病情”。病人6：“醫(yī)生說不適隨診，我不清楚是我一喘就去醫(yī)院呢，還是等喘得厲害在家緩解不了時再去，怕延誤病情，耽誤了最佳治療時間”。

2.1.2 健康教育內(nèi)容及形式 健康教育屬于非藥物治療方式之一，其內(nèi)容及形式影響病人的閱讀及理解。對于大篇幅文字宣教內(nèi)容，病人很難仔細(xì)閱讀，簡單形象的圖畫或小視頻更能吸引病人。病人3：“看那些儀器說明書很難把它看完，字又小，內(nèi)容又多又深刻，理解不了”。病人8：“現(xiàn)在宣教的內(nèi)容感覺更新慢，跟不上前沿進(jìn)展，而且形式老套，就是些宣傳冊、小視頻、圖片、漫畫等”。病人2：“宣教冊子有很多，但由于自己的文化水平低，有些看了之后還是有不明白的地方，就想再問問，但沒有很好的渠道”。

2.2 病人自身因素

2.2.1 疾病相關(guān)知識 COPD 是一種慢性疾病，病程長，多數(shù)病人對于疾病相關(guān)知識有一定了解，但大多知其然不知其所以然，部分病人及家屬理解力較差，對氧療認(rèn)識不足，主動尋求知識的能力較差等，影響病人家庭氧療依從性。部分病人錯誤地認(rèn)為吸氧只是為了緩解癥狀，認(rèn)為長期吸氧會“成癮”。病人2：“長期吸氧會產(chǎn)生依賴，吸氧是一種搶救手段，在病情危重時才用”。病人3：“我根據(jù)自覺癥狀會自己調(diào)節(jié)氧流量, 自覺癥狀改善時停止吸氧”。病人11：“這個病就是這個樣子了，吸氧也不能治好它，1 d 最多吸15 h”。

2.2.2 對疾病的重視程度 COPD 治療過程較長，主要在于穩(wěn)定期堅(jiān)持治療，氧療是其重要部分。對待疾病積極向上，主動配合治療，有利于延緩疾病發(fā)生或不再發(fā)生。病人1：“生命對每個人來說只有一次，我不能先自我放棄，有病就要治，不治就只有等死了”。病人7：“我比較樂觀，遇到事情積極面對，生病了就要相信醫(yī)生，積極配合，即使治不好，也能多活幾年”。在接受治療的過程中，病人會有不舒適，部分病人不能耐受，耐受程度受病人對疾病的重視程度影響。病人3：“長期吸氧引起我鼻黏膜干燥，有時還出血，太難受了，這么大年齡了還遭這罪”。部分病人在遇到不舒適時會積極尋求幫助。病人4：“我在吸氧過程中會時不時濕潤鼻腔”。病人6：“起初使用無創(chuàng)呼吸機(jī)時，面罩壓得我鼻梁難受，送進(jìn)來的氣也沖得我難受，堅(jiān)持不了多長時間，后來經(jīng)過咨詢及查資料，換了一種適合我的面罩，調(diào)了呼吸機(jī)參數(shù)，并且我靜下心來接受呼吸機(jī)的送氣，循序漸進(jìn)，到后來呼吸機(jī)就成了我很好的‘朋友’”。

2.2.3 以往的行為習(xí)慣 治療行為與以往行為習(xí)慣相一致時，病人配合程度高；不一致或相抵觸時，病人依從性差。家庭氧療要求病人吸氧時間較長，部分吸氧裝置攜帶不方便，影響病人日?；顒?，導(dǎo)致家庭氧療依從性差。病人1：“白天我習(xí)慣去公園鍛煉身體，呼吸新鮮空氣，但是現(xiàn)在由于長時間吸氧，阻礙了我的社交活動”。病人6：“長期的無創(chuàng)呼吸機(jī)治療，導(dǎo)致面部有一些變化，不想與別人交流，更別談外出了”。

2.3 社會因素

2.3.1 經(jīng)濟(jì)狀況 COPD 是一種進(jìn)行性、不可逆性疾病，主要通過癥狀控制進(jìn)行治療，由此引起的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不斷增加，給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。病人4：“我家庭情況不好，長期吸氧負(fù)擔(dān)不起”。病人5：“家庭氧療，包括吸氧設(shè)備都報(bào)銷不了，長期吸氧對于我們來說不容易堅(jiān)持下來”?？梢姴∪瞬荒茇?fù)擔(dān)氧療費(fèi)用是影響家庭長期氧療的重要因素。

2.3.2 工作及生活壓力 隨著社會進(jìn)步及科學(xué)發(fā)展，人們生活水平不斷提高，與此同時工作及生活壓力也不斷增大。病人7：“為了生活及持續(xù)治療，我還得上班，所以吸氧時間就保證不了”。病人8：“在單位里面還有很多事情，經(jīng)常要去開會、出差，對于吸氧沒辦法堅(jiān)持下來”。

2.3.3 家人的關(guān)懷程度 COPD 治療時間較長，不僅會給病人帶來長時間痛苦，也會給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，家庭成員的支持程度影響著病人治療的依從性。病人5：“我老伴對我非常好，每天都把我的事情安排得好好的，什么時間段干什么都安排好了，并且和我一起學(xué)習(xí)這個病的知識，所以我能堅(jiān)持氧療都?xì)w功于老伴”。病人9：“這個病折磨了我兩三年了，花了不少錢，兒女們也都煩了，有時還發(fā)脾氣”。

2.3.4 相關(guān)人員的監(jiān)督和指導(dǎo) 專業(yè)人員的監(jiān)督和隨訪是病人依從的積極促進(jìn)因素。隨訪次數(shù)影響著病人治療的持續(xù)時間。病人8：“我在家會定時收到醫(yī)院護(hù)士給我打來的電話，詢問我繼續(xù)治療的情況以及還有什么不舒服，我感覺特別好，就像有人時時盯著，不允許我偷懶似的”。病人12：“長時間的吸氧真的是很不容易堅(jiān)持，我自己成立了一個‘長壽群’，就是把在醫(yī)院及小區(qū)和我一樣的病友拉在一起，互相交流，互相監(jiān)督，因?yàn)檫@個病時間長也不能老依賴家屬”。

3 建議

3.1 增強(qiáng)醫(yī)囑的可執(zhí)行性 成功的家庭氧療計(jì)劃始于明確而令人信服的以目標(biāo)為導(dǎo)向的氧療處方。醫(yī)囑在具備科學(xué)性的基礎(chǔ)上還應(yīng)具有可行性，通俗易懂，便于實(shí)施。段穎杰[12]對進(jìn)行家庭氧療的病人進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)僅有8.6% 的醫(yī)生為病人制定了明確的氧療方案，僅有21.6%的醫(yī)生曾對病人家庭長期氧療時間提出建議。還有部分不符合中度低氧血癥中使用長期家庭氧療的病人被開具了家庭氧療處方[13]。這些可能與醫(yī)護(hù)人員對氧療知識教育時間不足，且缺少對健康教育監(jiān)測及評價(jià)或自身也缺乏完整的氧療知識等有關(guān)，影響了病人對氧療知識的掌握[14]。訪談過程中，部分病人指出醫(yī)囑應(yīng)在規(guī)范性的基礎(chǔ)上做好個性化指導(dǎo)，建議在出院記錄中詳細(xì)描述個性化的氧療注意事項(xiàng)或需要特殊注意的重點(diǎn)環(huán)節(jié)。

3.2 通過知信行提高病人依從性 知信行模式是改變?nèi)祟惤】迪嚓P(guān)行為的模式之一，它將人類行為的改變分為獲取知識、產(chǎn)生信念及形成行為3 個連續(xù)過程，“知”為知識、學(xué)習(xí)，“信”為信念、態(tài)度，“行”為行為、行動。知信行模式認(rèn)為，知識是基礎(chǔ)，信念是動力，行為的產(chǎn)生和改變是目標(biāo)。人們通過學(xué)習(xí)，獲得相關(guān)健康知識和技能，逐步形成健康信念和態(tài)度，從而促成健康行為產(chǎn)生。COPD 病人氣道功能受限，伴有低氧血癥，即使病情穩(wěn)定期，仍然存在咳嗽、氣促、憋喘、胸悶等癥狀，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量。長期家庭氧療是指在COPD 病人疾病穩(wěn)定期，病人每日在家進(jìn)行至少15 h的氧療，該治療方式可為病人提供足夠的氧氣，改善血液中氧濃度，符合COPD 治療原理[13]。但也應(yīng)了解每種氧療方式都有明確指證[15-16]，氧流量不是越大越好。氧氣可以緩解呼吸困難這一結(jié)論還有待驗(yàn)證，在沒有低氧血癥的情況下，使用氧氣緩解呼吸困難尚無明確結(jié)論[13]。

已有研究表明，CODP 病人氧療認(rèn)知水平低是影響氧療依從性、規(guī)范性的重要因素之一，不正確的氧療不僅不能治療和緩解疾病，還會嚴(yán)重浪費(fèi)醫(yī)療資源[17]。多數(shù)病人及家屬對家庭氧療相關(guān)知識了解較少，獲取知識的渠道較窄，建議通過微信推送氧療相關(guān)知識，并建立答疑平臺，還可以對難以理解的知識采用象形的圖畫或小視頻給予展示。在氧療過程中，病人可能產(chǎn)生不適，需讓病人充分認(rèn)識氧療帶來的益處遠(yuǎn)大于可耐受的不適，明白氧療對于改善疾病狀態(tài)及延緩疾病進(jìn)程具有重要意義?？梢圆捎猛榻逃齕18]、微信教育[19]、延續(xù)護(hù)理[20]等方式讓病人在知識、信念方面接受家庭氧療，使病人認(rèn)識到自身積極參與疾病管理的重要性，提升信念，使病人保持良好態(tài)度，提高病人自我效能，良好的自我效能可以使病人做出正確決策[21]，最終強(qiáng)化其自我管理行為，提高依從性，使病情向好的方向發(fā)展，提升病人生活質(zhì)量[22]。此外，還需加強(qiáng)對醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)，重視醫(yī)護(hù)人員的自身學(xué)習(xí)，使醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步學(xué)習(xí)COPD 治療、康復(fù)、護(hù)理等最新進(jìn)展相關(guān)知識，提高醫(yī)務(wù)人員的業(yè)務(wù)水平，培養(yǎng)?？谱o(hù)士，從而保證給病人傳授的知識準(zhǔn)確，開具的醫(yī)囑合理。

3.3 提供健康教育平臺 健康教育是一種通過信息傳播和行為干預(yù)，幫助個人和群體掌握衛(wèi)生保健知識，樹立健康觀念，自愿采納有利于健康行為、生活方式的教育活動與過程。常規(guī)健康教育能夠傳播疾病防治知識，但缺乏持續(xù)跟進(jìn)手段[23]。目前，很多健康教育平臺相繼出現(xiàn)，如網(wǎng)絡(luò)互動式健康教育[24]，它以互聯(lián)網(wǎng)為媒介，通過微信傳播疾病知識的同時，護(hù)理人員還可在線即時了解病人情況及給予針對性指導(dǎo)，從而提高教育效果[25]；通過文字、視頻、圖片等方式在微信群內(nèi)傳播疾病知識，可以提高病人閱讀愉悅感[26]。此外，開設(shè)健康知識講堂、發(fā)放知識宣傳冊、錄制科普視頻、建立健康咨詢熱線、電話隨訪、微信教育、提供線上及線下咨詢窗口、進(jìn)行知信行健康教育[27]等多形式、多元化健康教育也有利于提高病人家庭氧療依從性。

3.4 加強(qiáng)COPD 病人監(jiān)督和管理 通過知信行方式形成良好的自我管理行為后還需監(jiān)督和管理以維持行為的長效性?？梢圆扇‰S訪，包括門診隨訪、電話隨訪、微信隨訪、家庭訪視等形式進(jìn)行隨訪管理，還可以通過病友間的互相監(jiān)督，如建立病友群，互相學(xué)習(xí)、互相鼓勵、互相監(jiān)督，這樣一方面可以減輕家人負(fù)擔(dān)，另一方面可以增強(qiáng)病人自我管理能力。

4 小結(jié)

本研究對12 例病人進(jìn)行深度訪談，歸納出影響家庭氧療依從性的3 個方面因素，即醫(yī)務(wù)人員因素、病人自身因素、社會因素。COPD 是我國四大慢性病之一，病程長，病情遷延不愈，嚴(yán)重影響病人健康和日常活動能力，為了達(dá)到治療目標(biāo)，需要提高醫(yī)護(hù)人員整體素質(zhì)，增強(qiáng)醫(yī)囑內(nèi)容及健康教育的可行性；提高病人對疾病的認(rèn)知；提供更多便捷的健康宣教及咨詢平臺；轉(zhuǎn)變病人自身行為，使其積極配合治療；呼吁病人家屬、醫(yī)護(hù)人員及社會各界支持、監(jiān)督，以提高病人家庭氧療的依從性，延緩疾病進(jìn)展，延長病人生存期，提高病人生活質(zhì)量。