劉淼淼 張景榮 夏文 楊凈芳 杜芳娟

據(jù)《柳葉刀》發(fā)文估計(jì)，2020—2025年，全球?qū)⒂?370萬(wàn)新的兒童癌癥病例[1]，兒童癌癥不僅給孩子生命帶來(lái)巨大的威脅，也給對(duì)患癌兒童承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的家屬/照顧者、作為面對(duì)疾病過(guò)程的一同經(jīng)歷者帶來(lái)巨大的痛苦，不僅要承擔(dān)重要的照護(hù)負(fù)擔(dān)，在經(jīng)濟(jì)、心理、社會(huì)職能、家庭倫理、家庭關(guān)系等方面也備受考驗(yàn)。癌癥兒童的健康關(guān)懷是國(guó)家和地區(qū)的公共健康政策和保障體系需要重點(diǎn)關(guān)注的問(wèn)題，對(duì)家庭、社區(qū)等正式與非正式機(jī)構(gòu)與照護(hù)者也提出了挑戰(zhàn)，通過(guò)研究癌癥兒童主要照護(hù)者的現(xiàn)狀、問(wèn)題和困境，試圖明確病童家屬的支持性照顧需求，并制定相應(yīng)地干預(yù)措施，對(duì)家屬自身健康以及患兒的治療、康復(fù)都有著重要的作用，對(duì)病童健康關(guān)懷實(shí)踐的影響具有很強(qiáng)的現(xiàn)實(shí)意義。

1 資料來(lái)源與方法

從Web of Science、SAGE、中國(guó)知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)以及相關(guān)部門等網(wǎng)站，檢索并收集本研究相關(guān)文獻(xiàn)資料。檢索詞匯：Family members of cancer children、Parents of cancer children、Father of cancer children、Mather of cancer children、Children with Cancer、癌癥兒童、癌癥兒童家屬，查詢之后逐一對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行篩選符合主題的文獻(xiàn)，通過(guò)閱讀分類之后得出關(guān)于癌癥兒童照護(hù)者的研究，主要集中在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理壓力、照護(hù)關(guān)系、支持性需求以及自我超越5個(gè)方面。

2 癌癥兒童照護(hù)者的研究主題

2.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

幾乎所有研究都表明患癌兒童的父母和家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)家庭福祉產(chǎn)生負(fù)面影響。相關(guān)研究以定性和定量研究為主，定量研究主要有Warner 等[2]使用社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素（如父母就業(yè)）和醫(yī)療保健使用因素（如意外住院）來(lái)評(píng)估兒科癌癥護(hù)理者的感知經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并運(yùn)用以0～100的視覺模擬量表進(jìn)行財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)評(píng)分；Chae 等[3]通過(guò)獲取國(guó)家健康保險(xiǎn)局（NHIS）數(shù)據(jù)庫(kù)中的醫(yī)療診斷、治療費(fèi)用、藥物信息、醫(yī)院信息和人口統(tǒng)計(jì)信息，并根據(jù)癌癥類型、治療階段和社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況進(jìn)一步分類，采用多元線性回歸分析，確定結(jié)果變量、癌癥治療成本和協(xié)變量之間的關(guān)聯(lián)，表明家庭受癌癥影響經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大；Hjelmstedt 等[4]從國(guó)家登記處檢索疾病津貼天數(shù)來(lái)衡量病假天數(shù)，使用Logistic和負(fù)二項(xiàng)回歸模型與對(duì)照組的父母進(jìn)行比較。Hiyoshi 等[5]通過(guò)使用生活安排、居住地、子女?dāng)?shù)量、父母年齡和家庭可支配收入等影響因素，運(yùn)用廣義線性模型估計(jì)工作和社會(huì)福利的平均收入及其總額的比率，并與對(duì)照組父母進(jìn)行比較?？芍改傅囊环奖仨氁欢螘r(shí)間內(nèi)每天24 h陪伴生病的孩子，被診斷患有癌癥的兒童的父母由于長(zhǎng)期照護(hù)可能面臨更高的患病缺勤風(fēng)險(xiǎn)，在努力減少意外住院和就業(yè)中斷的情況下，有助于減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

定性研究以使用電話訪談和半結(jié)構(gòu)深入訪談為主，能夠更加深入了解其背后的原因。Ohanian[6]使用定性訪談方法，對(duì)父母年齡、職業(yè)、出生地、收入、治療費(fèi)用、獲得的經(jīng)濟(jì)援助以及產(chǎn)生的債務(wù)數(shù)額等進(jìn)行資料收集，顯示就業(yè)中斷情況較為普遍，從而進(jìn)一步惡化家庭經(jīng)濟(jì)的問(wèn)題，使家庭承受沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、引起巨大的家庭債務(wù)規(guī)模[7]。此外，Pelletier等[8]通過(guò)檢索“疾病經(jīng)濟(jì)方面”或“疾病成本”或“醫(yī)療成本”或“財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)”或“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”或“自費(fèi)”和“腫瘤”的相關(guān)文獻(xiàn)，以及Roser等[9]，通過(guò)搜集“社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況”“父母”“童年”和“癌癥”，對(duì)其進(jìn)行文本綜述，系統(tǒng)回顧兒童癌癥對(duì)父母社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況影響的證據(jù)。

兒童癌癥治療期間的經(jīng)濟(jì)困難使患癌兒童的父母表明需要更多的實(shí)際指導(dǎo)和財(cái)政支持，應(yīng)為父母（或其他照顧者）建立合適的家庭帶薪照護(hù)以及疾病津貼政策，相對(duì)于其他高福利國(guó)家有疾病津貼，中國(guó)增加社會(huì)疾病財(cái)政福利是十分必要的。而不同癌癥類型、不同醫(yī)保政策，不同地區(qū)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)差異，以及不同的家庭結(jié)構(gòu)經(jīng)歷怎樣的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的差異化研究卻不多見，更值得我們?nèi)プ⒁狻?/p>

2.2 心理壓力

癌癥兒童的診斷和治療會(huì)對(duì)兒童和家庭產(chǎn)生心理社會(huì)影響，關(guān)于心理壓力的研究以問(wèn)卷為主，主要有FoP、成人生活質(zhì)量（TAAQOL）問(wèn)卷、父母養(yǎng)育（PQ）問(wèn)卷、生命優(yōu)先順序量表、抑郁自評(píng)量表（SDS）和焦慮自評(píng)量表（SAS）。FoP問(wèn)卷[10]，項(xiàng)目主要涉及5個(gè)維度：情感反應(yīng)、伙伴關(guān)系/家庭問(wèn)題、職業(yè)、自主性喪失和應(yīng)對(duì)焦慮，從情緒、認(rèn)知、行為和生理素質(zhì)對(duì)癌癥患兒家屬進(jìn)行恐懼測(cè)試；Rensen等[11]使用TAAQOL問(wèn)卷，涉及到12個(gè)領(lǐng)域：大型運(yùn)動(dòng)功能、精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知功能、睡眠、疼痛、社會(huì)功能、日?；顒?dòng)、性、活力、積極情緒、抑郁情緒和攻擊性，對(duì)父母的健康相關(guān)生活質(zhì)量進(jìn)行研究；Wiener等[12]使用PQ問(wèn)卷，包括與人口因素、支持感、痛苦感和感知兒童需求相關(guān)的問(wèn)題，以及對(duì)情感、財(cái)務(wù)、后勤支持、與患病和健康兒童、親屬、朋友和同事的關(guān)系質(zhì)量的感知，兒童診斷前后護(hù)理者的身心健康功能和精神信仰，以此闡明父母在孩子患癌前后心理的變化。情緒困擾通過(guò)抑郁形容詞檢查表的改編版本進(jìn)行測(cè)量[13]，該指標(biāo)由17個(gè)形容詞組成，其中一些表示心理健康（如健康、強(qiáng)壯、自信），另一些表示心理痛苦（如痛苦、絕望、疲憊）。受訪者被要求檢查最能描述他們過(guò)去一周感受的詞語(yǔ)，使用此量表可以來(lái)觀測(cè)家屬不同階段的心理變化。Klosky等[14]采用生命優(yōu)先順序量表，包括8個(gè)人生目標(biāo)：學(xué)業(yè)/工作成功、孩子、朋友、財(cái)富、身體健康、美好的家庭、信念和浪漫關(guān)系，對(duì)父母進(jìn)行最重要生活目標(biāo)的排序，生育問(wèn)題擺在首位。使用SDS和SAS量表等[15]，對(duì)當(dāng)前心理狀況進(jìn)行評(píng)估，以便及時(shí)清楚父母的狀態(tài)。

除此之外，定性研究也是常用的方法。Gardling等[16]讓家屬寫下治療時(shí)的生活經(jīng)歷日記，采用描述性歸納設(shè)計(jì)和解釋學(xué)現(xiàn)象學(xué)方法對(duì)日記進(jìn)行分析，或使用深度訪談法[17]對(duì)家屬壓力源進(jìn)行收集，訪談內(nèi)容包括：照料者和癌癥患者的社會(huì)人口學(xué)特征（即護(hù)理背景），主要客觀壓力源（即護(hù)理需求和癌癥嚴(yán)重程度），護(hù)理資源（例如對(duì)照料者的社會(huì)支持），主要的主觀壓力源（照顧者經(jīng)歷的情緒困擾），以試圖確定導(dǎo)致照料者主觀壓力多個(gè)維度的因素。Bjork[18]通過(guò)定性訪談來(lái)收集當(dāng)孩子被診斷為癌癥時(shí)家屬的經(jīng)歷和想法，比如：你能告訴我更多嗎？接下來(lái)發(fā)生了什么？你有什么感覺？你覺得怎么樣？以及更詳細(xì)地描述事件，并通過(guò)現(xiàn)象學(xué)解釋性分析家屬經(jīng)歷不同程度的情感和認(rèn)知反應(yīng)。照顧壓力影響癌癥兒童父母的心理和身體健康，壓力水平也因疾病的嚴(yán)重程度和持續(xù)時(shí)間、兒童年齡、父母性別和心理健康、婚姻狀況、質(zhì)量和感知支持水平而不同[12]，其中，Pinquart[19]認(rèn)為兒童的行為問(wèn)題和父母心理健康狀況不佳是父母壓力的最大相關(guān)因素。這些研究揭示了癌癥病童照護(hù)者巨大的心理壓力，可加強(qiáng)心理評(píng)估與護(hù)理及咨詢心理醫(yī)師，通過(guò)制定適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施，提高其適應(yīng)能力。

2.3 照護(hù)關(guān)系

2.3.1 父母與患兒關(guān)系 患兒父母-患兒關(guān)系之中主要用到的研究方法有焦點(diǎn)小組訪談法、電話訪談法等。Clarke等[20]通過(guò)焦點(diǎn)小組訪談?wù){(diào)查了患有癌癥的孩子的母親在家中必須承擔(dān)的保健活動(dòng)（例如：護(hù)理，給藥、保護(hù)免疫抑制的孩子免受并發(fā)疾病、觀察副作用、保存記錄、安排檢查和治療）。Ljungman等[21]使用電話采訪來(lái)收集父母對(duì)與孩子癌癥相關(guān)的積極和消極經(jīng)歷。家長(zhǎng)被問(wèn)到以下問(wèn)題：“您是否有任何與您孩子的癌癥疾病相關(guān)的特別消極的經(jīng)歷？”以及“您是否有任何與您孩子的癌癥疾病相關(guān)的特別積極的經(jīng)歷？”家長(zhǎng)們被要求回答以上問(wèn)題：“是”“否”“我不確定”。對(duì)于消極和/或積極經(jīng)歷回答“是”或“我不確定”的父母被要求描述這些情況。家屬在與受照顧者的交往中會(huì)優(yōu)先考慮到患者的需求而忽視自身的需求[22]，也會(huì)被當(dāng)成患者發(fā)泄的對(duì)象，當(dāng)患兒在這段關(guān)系互動(dòng)中不配合時(shí)，家屬會(huì)感到很難將照護(hù)持續(xù)下去，從而引發(fā)家屬一系列的情感體驗(yàn)，如必須完成的特定醫(yī)療保健任務(wù)，是一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)的任務(wù)[20]。

2.3.2 婚姻關(guān)系 婚姻關(guān)系的好壞關(guān)系到對(duì)患兒的照護(hù)質(zhì)量。對(duì)婚姻壓力評(píng)估的二元調(diào)整量表（RDAS）是對(duì)婚姻壓力的標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估，評(píng)估婚姻中受到質(zhì)疑的因素，包括共識(shí)（如決策）、凝聚力（如合作、討論）和婚姻滿意度（如爭(zhēng)吵頻率、考慮分居），以探索婚姻/伙伴關(guān)系中發(fā)生的感知變化[23]和婚姻質(zhì)量的變化，評(píng)估受訪者對(duì)婚姻關(guān)系10個(gè)維度的感知質(zhì)量：配偶的個(gè)人特征、溝通、沖突解決、財(cái)務(wù)管理、休閑活動(dòng)、性取向、養(yǎng)育方式、與大家庭的關(guān)系、家務(wù)分工和信任等[13]。Wiener等[23]認(rèn)為兒童癌癥對(duì)婚姻關(guān)系有較大影響，疾病的診斷和復(fù)發(fā)被認(rèn)為是疾病發(fā)展軌跡中最具個(gè)體壓力的時(shí)間點(diǎn)，住院和復(fù)發(fā)是婚姻關(guān)系中最具壓力的時(shí)間點(diǎn)，兒童的生命威脅會(huì)給父母帶來(lái)巨大的情緒困擾，但仍有相當(dāng)一部分父母經(jīng)歷了婚姻凝聚力的增強(qiáng)，當(dāng)婚姻關(guān)系更牢固時(shí)，痛苦會(huì)更少[13]。

2.3.3 患兒父母與醫(yī)護(hù)關(guān)系 醫(yī)療保健工作中，與醫(yī)務(wù)人員的關(guān)系好壞關(guān)系到患兒的治療配合度和依從性。Baenziger等[24]使用心理社會(huì)疾病適應(yīng)量表（PAIS），將重點(diǎn)放在生活領(lǐng)域的“健康護(hù)理導(dǎo)向”上，并對(duì)父母進(jìn)行有關(guān)健康護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)（如態(tài)度、認(rèn)知和期望）以及他們對(duì)健康信息的理解（例如，醫(yī)療護(hù)理、醫(yī)務(wù)人員提供的信息、處方治療）的訪談，以評(píng)估父母對(duì)其子女健康護(hù)理需求的調(diào)整，通過(guò)扎根理論的研究表明，盡管父母的經(jīng)歷總體上是非常積極的，但近一半的父母報(bào)告了與醫(yī)護(hù)人員消極的互動(dòng)和不信任，衛(wèi)生保健專業(yè)人員的支持是家屬在孩子生病期間保持積極態(tài)度的必要條件[25]，如醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理工作值得信賴、專業(yè)且稱職，且一直支持、真誠(chéng)和熱情的關(guān)心患兒家屬[21]，但因其雙方認(rèn)知水平不同、醫(yī)學(xué)素養(yǎng)存在差異導(dǎo)致存在溝通問(wèn)題，以及被排除在與醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療和保健互動(dòng)之外的感覺[9]，與醫(yī)療專業(yè)人員溝通孩子疾病和治療方面是一個(gè)復(fù)雜的挑戰(zhàn)[26]，這些需要被注意到。

2.4 支持性需求

2.4.1 社會(huì)需求 一些父母在問(wèn)卷中表明經(jīng)歷了支持需求的劣勢(shì)[27]，問(wèn)卷包括“目前是否存在因孩子先前的疾病而處于劣勢(shì)的領(lǐng)域？是否曾希望為自己和/或您的家人提供更多支持？”家長(zhǎng)可以表示“無(wú)”或7個(gè)領(lǐng)域（工作相關(guān)、財(cái)務(wù)、社會(huì)環(huán)境/朋友、家庭、身體、心理或其他）中的任何一個(gè)，通過(guò)了解家長(zhǎng)所經(jīng)歷的劣勢(shì)，才能更好的制定相應(yīng)的干預(yù)措施。在經(jīng)歷這一重大疾病事件，Vetsch等[28]使用《簡(jiǎn)明疾病認(rèn)知問(wèn)卷》（IPQ）來(lái)了解父母是否參與了對(duì)孩子的后續(xù)護(hù)理（是/否），對(duì)孩子的疾病后果有多擔(dān)心等，將父母的性別、研究年齡、移民背景、語(yǔ)言地區(qū)、父母的教育和就業(yè)狀況、他們對(duì)孩子后續(xù)護(hù)理的參與程度作為解釋變量來(lái)了解對(duì)孩子癌癥后果的擔(dān)憂，獲取父母在孩子治療期間和治療后希望提供所需要的信息需求、情感需求，以及其他未被滿足的發(fā)展需求和同伴支持的需求[29]，研究結(jié)果有助于為衛(wèi)生專業(yè)人員提供更明確的方向。

2.4.2 心理需求 由于癌癥這一重大疾病事件的打擊，癌癥患者或受癌癥影響的人們?cè)谠\斷前、診斷、治療和隨訪階段需要獲得生理、心理、信息和精神需求[30]。有研究等[31]通過(guò)電話向家長(zhǎng)詢問(wèn)他們的需求以及與心理學(xué)家、社會(huì)工作者、合作伙伴和朋友交談的好處，第一個(gè)問(wèn)題確定了談?wù)摵⒆蛹膊〉谋匾裕涸谶^(guò)去的一個(gè)月中，您有多大的必要與心理學(xué)家/社會(huì)工作者/合作伙伴/朋友談?wù)摵⒆拥募膊?？第二個(gè)問(wèn)題確定了談?wù)摵⒆蛹膊〉臋C(jī)會(huì)：在過(guò)去的一個(gè)月里，您多久有機(jī)會(huì)與心理學(xué)家/社會(huì)工作者/合作伙伴/朋友談?wù)撘淮魏⒆拥募膊?？第三個(gè)問(wèn)題確定了談?wù)摵⒆蛹膊〉暮锰帲涸谶^(guò)去一個(gè)月里，您從與心理學(xué)家/社會(huì)工作者/伙伴/朋友談?wù)摵⒆拥募膊≈蝎@益多少？希望能得到多元化的支持，來(lái)更好的應(yīng)對(duì)這一重大疾病事件。Wells等[32]使用Likert類型的量表來(lái)評(píng)估他們對(duì)與患者護(hù)理和心理社會(huì)問(wèn)題相關(guān)的28個(gè)主題的信息需求，并對(duì)這些評(píng)級(jí)進(jìn)行整理，并計(jì)算加權(quán)平均值。對(duì)這一群體進(jìn)行心理上的支持，緩解他們的心理精神壓力是非常必要的。

2.4.3 照顧需求 孩子患癌事件不僅在醫(yī)療空間內(nèi)提供護(hù)理關(guān)鍵，家庭護(hù)理也極為重要。許多父母表明在孩子癌癥的治療期間和治療后需要更多的支持，尤其面對(duì)孩子第一次出院，留在家中的家屬會(huì)明顯感到照護(hù)知識(shí)的缺乏，照顧需求更多[28]，針對(duì)這些困難，F(xiàn)lury M等[33]對(duì)每個(gè)家庭出院后1周內(nèi)以及4～7周后進(jìn)行訪談，一半的訪談是在家里進(jìn)行的，另一半是在醫(yī)院進(jìn)行的。第一次訪談問(wèn)題：您在醫(yī)院第一次的經(jīng)歷如何？您在第一次出院前收到了什么樣的信息？第一次出院前您最期待的是什么？您有什么樣的擔(dān)心和恐懼？由于您孩子的疾病，您必須承擔(dān)哪些職責(zé)和醫(yī)療觀察等，第二次訪談：您的孩子和家人怎么樣？告訴我自從我們上次談話以來(lái)發(fā)生了什么事？目前您的日常家庭生活怎么樣？發(fā)生了哪些問(wèn)題？這個(gè)家庭得到了什么樣的支持等，來(lái)探究出院前后家屬的經(jīng)歷。Nicholas等[34]通過(guò)半結(jié)構(gòu)訪談讓父親講述自己的經(jīng)歷、影響和對(duì)養(yǎng)育患有癌癥的孩子的看法，并使用定性分析軟件（NVivo）進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。有研究[35]基于雙ABC-X模型的訪談指南（家庭如何應(yīng)對(duì)壓力事件），探討了父母處理孩子因癌癥住院治療的應(yīng)對(duì)策略以及應(yīng)對(duì)策略的有效性，來(lái)了解家屬所需的外部支持。以上對(duì)孩子治療期間的照護(hù)需求進(jìn)行研究，能夠使醫(yī)院和社區(qū)人員更好地推廣現(xiàn)有的父母和家庭支持服務(wù)，并在需要時(shí)實(shí)施新的服務(wù)措施，從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看有助于父母。

2.5 自我超越

雖然兒童癌癥這一重大疾病事件帶來(lái)很多負(fù)面影響，但一些研究表明父母也會(huì)在某些方面獲得益處。徐林燕等[36]通過(guò)疾病獲益感量表，包括接受、家庭關(guān)系、個(gè)人成長(zhǎng)、社會(huì)關(guān)系、健康行為5個(gè)維度，領(lǐng)悟社會(huì)支持量表，包括個(gè)體領(lǐng)悟到的來(lái)自各種社會(huì)支持源，如家庭、朋友和其他人的支持程度，了解癌癥患兒父母疾病獲益感水平。Schaefer等[37]對(duì)母親、父親進(jìn)行了一種開放式的、八個(gè)問(wèn)題結(jié)構(gòu)的意義創(chuàng)造訪談，通過(guò)使用現(xiàn)有意義生成理論的定向內(nèi)容分析進(jìn)行研究，家屬表示隨著治療時(shí)間的延長(zhǎng)逐漸適應(yīng)這一生活習(xí)慣及節(jié)奏[38]，并加深對(duì)健康、疾病與生死的認(rèn)知，促進(jìn)自我成長(zhǎng)，提高生活與照顧技能，獲得了個(gè)人成長(zhǎng)和更牢固的人際關(guān)系[37]。Petersen[39]在系統(tǒng)綜述中使用敘事合成法，即一種系統(tǒng)回顧和綜合多項(xiàng)研究結(jié)果的方法，主要依靠使用詞匯和文本來(lái)總結(jié)和解釋綜合結(jié)果，尋找面對(duì)疾病而產(chǎn)生的積極變化的體驗(yàn)。大多數(shù)父母最終通過(guò)人際關(guān)系、幫助他人的活動(dòng)和其他方式找到了新的意義和個(gè)人精神成長(zhǎng)，把孩子的故事作為尋找意義的途徑，比以往更珍惜家人和家庭[40]。家屬會(huì)在新的維度和新的意義上認(rèn)識(shí)世界，渴望回報(bào)社會(huì)，并愿意去幫助他人，實(shí)現(xiàn)自我超越。通過(guò)以上相關(guān)研究，圖1為兒童癌癥對(duì)主要照護(hù)者的影響分類內(nèi)容。

圖1 兒童癌癥對(duì)主要家庭照護(hù)者的影響

3 不足與展望

綜上所述，國(guó)內(nèi)外對(duì)患兒家屬影響因素的研究存在不足：①研究方法主要為橫斷面研究，缺乏縱向研究的方法及文獻(xiàn)，未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)縱向研究，了解疾病對(duì)家庭、父母的持續(xù)影響，更能夠有針對(duì)性的制訂相應(yīng)干預(yù)措施。②研究對(duì)象大多是以家屬自身為主，而對(duì)于其他可能影響患者家屬的環(huán)境、文化、制度等因素缺少研究。③在國(guó)內(nèi)，關(guān)于兒童癌癥病患的臨床疾病治療及其父母心理變化的議題較多，但對(duì)于癌癥患兒家屬的家庭結(jié)構(gòu)、父母關(guān)系質(zhì)量，以及這一群體對(duì)相關(guān)醫(yī)療資源、醫(yī)保與救助信息的需求與互助，對(duì)孩子患癌前后的個(gè)人、家庭與社會(huì)關(guān)系變化與調(diào)適等研究都甚為缺乏，可適當(dāng)借鑒國(guó)外。但國(guó)內(nèi)外制度、政策不同，國(guó)情不同，應(yīng)結(jié)合本土實(shí)際情況仔細(xì)斟酌、有選擇性的借鑒。④鼓勵(lì)多學(xué)科、多領(lǐng)域人員參與研究與實(shí)踐，加強(qiáng)跨學(xué)科的持續(xù)合作，同時(shí)采用創(chuàng)造性的參與方式，如園藝療法、動(dòng)物輔助療法，還應(yīng)將醫(yī)務(wù)社工、婚姻和家庭治療師，以及其他心理健康專業(yè)人士納入其中，建立癌癥兒童治療過(guò)程系統(tǒng)，將其效益融入這一群體的日常生活中。