喻筱倩，李承，胡玲，代莉，蔣聰，桑竹君，唐業(yè)玲，王海勤

兒童癲癇(Epilepsy in Children, EIC)是兒童0～14歲階段常見的一種病因復(fù)雜、反復(fù)發(fā)作、陣發(fā)性、暫時性腦功能紊亂所致神經(jīng)系統(tǒng)綜合征[1]。全球約有1 050萬癲癇患兒，每1 000名兒童中約有7名EIC患兒，男孩多于女孩。在我國，EIC患病率為30%～60%，每年以40萬速度增長[2]。EIC主要表現(xiàn)為運動功能障礙、記憶力障礙、睡眠障礙、精神行為異常和社會交往障礙等[3]。EIC由于病程長、共患病復(fù)雜、致殘率高等特點，2019年被WHO列為全球重點防治的5種神經(jīng)、精神疾病之一[2]，而對患兒及照護者實施科學(xué)化管理及規(guī)范性治療能有效地控制EIC[4-5]。因此，在臨床上專業(yè)人員提供的整合性醫(yī)療護理服務(wù)對于EIC十分必要。?？谱o理門診(Nurse-led Clinics, NLCs)作為一種高級護理實踐模式，是以護士為主導(dǎo)的、在門診開展的正式有組織的衛(wèi)生保健服務(wù)提供形式，指導(dǎo)患者掌握?？萍膊〖奥圆【蛹易晕易o理技能，拓展從住院至門診、院內(nèi)至家庭的連續(xù)服務(wù)，以滿足就診患者及其家庭的健康服務(wù)需求[6]。2021年9月，我院開設(shè)兒童癲癇專科護理門診(下稱EIC?？谱o理門診)，旨在有效地控制患兒癲癇發(fā)作頻次，改善癲癇患兒及照護者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1一般資料 我院是一所集醫(yī)療、教學(xué)、科研為一體的大型三級甲等?？漆t(yī)院；小兒神經(jīng)內(nèi)科開放床位85張，年門診量5萬余例次。EIC?？谱o理門診坐診護士2人，均為女性，年齡35～47歲。副主任護師1名、主管護師1名；均為本科學(xué)歷；N3護士1名，護士長1名；小兒神經(jīng)內(nèi)科專科工作年限為10～11年，平均10.5年。

1.2方法

1.2.1EIC專科護理門診團隊的組建與職責(zé)

1.2.1.1團隊組建 組建以EIC?？谱o士為主導(dǎo)的多學(xué)科協(xié)作團隊：共11名成員，包括1名副主任護師，3名神經(jīng)內(nèi)科護士，1名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，1名神經(jīng)外科醫(yī)生，1名神經(jīng)電生理醫(yī)生，1名影像學(xué)科醫(yī)生，1名藥劑師，1名營養(yǎng)師，1名康復(fù)治療師。坐診護士準入標準：①具有促進高級護理實踐的意愿和解決疑難復(fù)雜護理問題的能力[7]；②具有發(fā)現(xiàn)和解決本專科領(lǐng)域患者個體和群體的護理問題的能力[8]，并能進行風(fēng)險評估及防范；③具有教學(xué)和科研能力；④具備良好的溝通和人際交往能力。專業(yè)要求：護理本科及以上學(xué)歷，在本專科工作年限≥8年，具有主管護師及以上資格，N3護士或護理管理崗位層級，并同時具備以下條件之一：①參與科室質(zhì)量管理，擔(dān)任一級質(zhì)控組長；②學(xué)術(shù)刊物發(fā)表論文≥1篇或科研成果鑒定證書前7名，或獲得國家實用新型專利證書，或在國家級學(xué)術(shù)會議進行大會發(fā)言的論文認定第一作者；③癲癇護理專業(yè)進修經(jīng)歷；④專業(yè)英文文獻閱讀能力；⑤通過≥2個月培訓(xùn)并取得國際、國家、省、市級?？谱o士證書者。選拔采用自愿報名及科室推薦相結(jié)合的方式[7，9]，最后由護理部根據(jù)資質(zhì)和能力確定最終人選。

1.2.1.2職責(zé)分工 ①護理專家職責(zé)[7]。建立EIC?？谱o理門診管理制度、護理風(fēng)險管理體系，協(xié)調(diào)人力資源，監(jiān)督護理服務(wù)質(zhì)量及科研教學(xué)管理，把控?？瓢l(fā)展方向；制定門診年度工作計劃，定期組織團隊工作進展匯報及持續(xù)質(zhì)量改善活動；定期向醫(yī)院行政管理部門及醫(yī)院管理中心提交門診工作報告。②EIC?？谱o士職責(zé)。建立EIC管理檔案，負責(zé)患兒的系統(tǒng)評估，與患兒及照護者共同討論制定疾病管理目標與計劃[7，10]，按照計劃對患兒及照護者進行全程追蹤管理[7，11]；協(xié)調(diào)醫(yī)療團隊，向患兒及照護者提供適宜的醫(yī)療資源；協(xié)助患兒及照護者預(yù)約掛號、轉(zhuǎn)診、轉(zhuǎn)介、住院，提醒其按時復(fù)診及定期進行并發(fā)癥篩查；提供癲癇疾病管理支持；定期舉辦病友會；對評價指標及時統(tǒng)計、分析和上報，供醫(yī)療團隊參考，以提升醫(yī)療質(zhì)量[11]；承擔(dān)醫(yī)院EIC?？谱o理相關(guān)繼續(xù)教育項目的授課任務(wù)，負責(zé)?？谱o士臨床實踐帶教，在領(lǐng)軍人物的帶領(lǐng)下開展科研工作。③神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生。負責(zé)EIC治療方案的制定與調(diào)整。④其他人員。營養(yǎng)師負責(zé)EIC營養(yǎng)方案的制定與指導(dǎo)；康復(fù)治療師負責(zé)患兒的定期功能評估及康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)；藥劑師負責(zé)指導(dǎo)患兒及照顧者安全用藥。

1.2.2醫(yī)院支持措施 護理部牽頭，醫(yī)院各部門積極配合，設(shè)立專職EIC護士崗位[11]，做到專崗專用，同時構(gòu)建有明確的培訓(xùn)、考核和激勵機制[8]。醫(yī)院宣傳科負責(zé)品牌推廣，多途徑宣傳和展示該門診的特色與亮點，實行預(yù)約制服務(wù)。在信息化管理建設(shè)方面，設(shè)立公眾號平臺，開展線上家長培訓(xùn)課堂及醫(yī)療滿意度調(diào)查，督促家長在線記錄癲癇日記等。

1.2.3管理制度 根據(jù)醫(yī)院門診管理制度建立和完善EIC各項制度和工作流程，包括EIC?？谱o理門診診療服務(wù)范圍、EIC護理門診就診患兒信息管理制度、EIC護理門診護士崗位職責(zé)、EIC護理門診出診管理制度、突發(fā)事件應(yīng)急預(yù)案、不良事件上報制度、教學(xué)培訓(xùn)制度，以及兒童癲癇EIC?？谱o理門診從業(yè)護士準入、培訓(xùn)、考核評價制度等。

1.2.4EIC?？谱o理門診的運行

1.2.4.1就診流程 醫(yī)院建立預(yù)約掛號系統(tǒng)，患兒及照護者可通過醫(yī)院網(wǎng)絡(luò)信息平臺、手機微信、醫(yī)院自助掛號機、撥打醫(yī)院前臺服務(wù)電話等方式進行預(yù)約。在首次就診時確定下次就診時間，并根據(jù)患兒病情安排就診頻次。就診流程：①由導(dǎo)診護士引導(dǎo)患兒及照護者前往EIC?？漆t(yī)生門診就診。②?？漆t(yī)生根據(jù)患兒病情開具相應(yīng)檢查，并引導(dǎo)患兒完成檢查。③醫(yī)生確診后，引導(dǎo)患兒及照護者前往EIC?？谱o理門診。④EIC?？谱o士負責(zé)首診，完整錄入患兒基本信息[12]。⑤根據(jù)患兒治療方案制訂個體化護理計劃。⑥向患兒及照護者交待治療期間注意事項。⑦治療期間，隨時針對患兒情況進行評估，并根據(jù)患兒及照護者實際需求及時調(diào)整護理方案或請求他科會診。對于年滿14周歲的EIC患兒由?？谱o士指導(dǎo)實現(xiàn)轉(zhuǎn)介服務(wù)。

1.2.4.2服務(wù)內(nèi)容 建立患兒檔案，EIC專科護士根據(jù)患兒情況進行健康宣教知識推送、線上服務(wù)指導(dǎo)和復(fù)診提醒，提醒患兒及照護者疾病管理和來院復(fù)診。EIC?？谱o理門診服務(wù)內(nèi)容包括：針對患兒進行病情評估、規(guī)范化治療方法介紹、飲食管理、服藥指導(dǎo)、癲癇發(fā)作形式的記錄、發(fā)作期應(yīng)急處理指導(dǎo)、?？浦R科普、解答并指導(dǎo)照護者實行科學(xué)規(guī)范的家庭照護模式、患兒及其照護者的心理評估及心理疏導(dǎo)等。初診患兒確診后，醫(yī)療門診?？漆t(yī)生根據(jù)患兒及照護者需求，引導(dǎo)患兒轉(zhuǎn)介至EIC?？谱o理門診就診，EIC?？谱o理門診護士根據(jù)患兒實際情況制定個體化護理計劃，針對患兒及照護者需求提供相應(yīng)的健康宣教內(nèi)容。當復(fù)診患兒就診于EIC?？谱o理門診時，因病情需要，需開具相應(yīng)檢查或藥物時，EIC?？谱o士協(xié)助患兒及照護者轉(zhuǎn)介至對應(yīng)的醫(yī)療門診進行就診。

1.2.4.3科普教育與陪伴支持 EIC?？谱o理門診科普教育采用“互聯(lián)網(wǎng)+專科護理門診”模式，內(nèi)容包括：①結(jié)合患兒個體化需求制定相應(yīng)的科普教育計劃，如EIC常見護理問題、服藥指導(dǎo)、發(fā)作期緊急處理、癲癇日記的記錄、家庭護理等。②科室微信公眾號定期向關(guān)注者推送最新癲癇疾病小知識。③每季度舉辦1次活動，包括科普大講堂、情景演練、疾病經(jīng)驗分享會、癲癇知識競賽等，讓患兒及照護者多維度地了解疾病。每年舉辦1次癲癇患兒病友會，為癲癇患兒及照護者搭建平臺，以利于進行同伴治療、團隊治療并能及時與醫(yī)護進行溝通交流，分享其治療的心得體會及經(jīng)驗。

1.2.5評價方法 ①門診就診量；服務(wù)人次。②留治率=留在本院治療的患兒例數(shù)/EIC患兒就診例數(shù)；失聯(lián)率=失聯(lián)患兒例數(shù)/EIC患兒就診例數(shù)；中斷率=中斷治療的患兒例數(shù)/EIC患兒就診例數(shù)[13]。神經(jīng)心理與行為健康篩查率=篩查例數(shù)/EIC患兒就診例數(shù)。健康教育參與率=參與例數(shù)/EIC患兒就診例數(shù)。③癲癇發(fā)作頻次統(tǒng)計=每月發(fā)作次數(shù)；醫(yī)療服務(wù)滿意度。指標測量方法：數(shù)據(jù)來自于患兒信息管理系統(tǒng)，患兒的留治率、失聯(lián)率和中斷率均通過EIC專科護士隨訪收集并錄入系統(tǒng)；根據(jù)家長癲癇日記的記錄統(tǒng)計患兒癲癇發(fā)作頻次。醫(yī)療服務(wù)滿意度采用武漢兒童醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量評估量表進行問卷調(diào)查。

2 結(jié)果

2.1門診服務(wù)評價 我院EIC?？谱o理門診于2021年9月正式運行，2021年9月至2022年2月與2021年3～8月?？茢?shù)據(jù)進行對比，門診就診量增長5.28%(1 104例)，服務(wù)人次增長15.11%(3 160人次)；EIC?？谱o理門診開設(shè)前后護理質(zhì)量指標比較，見表1。

表1 EIC?？谱o理門診開設(shè)前后護理質(zhì)量指標比較 例(%)

2.2門診建設(shè)產(chǎn)出 通過EIC?？谱o理門診工作平臺的搭建，在護理部及神經(jīng)內(nèi)科的引領(lǐng)下培養(yǎng)了中華護理學(xué)會專科護士3名，選派護士外出進修學(xué)習(xí)5名。承辦1項市級繼續(xù)教育項目；累計發(fā)表論文2篇，會議交流2次，提升了我院EIC及其護理?？圃谌珖挠绊懥?。

3 討論

3.1小兒神經(jīng)內(nèi)科?？崎_設(shè)護理門診具有重要意義 癲癇作為一種慢性疾病，不僅影響患兒，尚增加家庭和社會負擔(dān)[14]。由于癲癇發(fā)作具有不可預(yù)測性，患兒年齡偏小，常伴有認知缺陷，導(dǎo)致在癲癇發(fā)作期缺乏自我保護能力，存在明顯的安全隱患[2]。作為陪伴患兒的照護者，一方面長期處于監(jiān)測患兒發(fā)病的緊張狀態(tài)，另外又高頻暴露在患兒癲癇發(fā)作狀態(tài)，極易導(dǎo)致創(chuàng)傷后壓力心理障礙癥(Post-traumatic stress di-sorder，PTSD)或嚴重焦慮抑郁情緒的發(fā)生[2]。在歐洲，癲癇的直接和間接醫(yī)療費用每年超過200億歐元[2，15]；在美國，每年治療癲癇的直接和間接費用高達155億美元[2，16]；在我國，門診癲癇年度僅藥物治療花費人均為4 316元左右[2，17]。由此可見，癲癇對患兒及家庭的影響遠遠超過癲癇發(fā)作本身的影響[18]。目前國內(nèi)外對EIC的管理沒有統(tǒng)一標準。Bradley等[19]報道，癲癇?？谱o士能夠提高癲癇患者的疾病相關(guān)知識、治療依從性和生活質(zhì)量水平。我國專科護士正處于起步階段，2017年在中華護理學(xué)會的帶動下，各省紛紛開展兒科?？谱o士培訓(xùn)，但并未涉及兒科癲癇的?？谱o士[2]。在醫(yī)療資源分布不均的情況下，如何能有效地利用現(xiàn)有資源為患兒提供優(yōu)質(zhì)、持續(xù)、有循證依據(jù)的護理服務(wù)[2]，滿足患兒及照護者需求，一直是護理專家探討的問題。

3.2EIC專科護理門診符合患兒需求，可有效提升醫(yī)療質(zhì)量 我院自2021年9月創(chuàng)立EIC?？谱o理門診以來，不僅有來自本院各科室的大力支持，而且還得到來自全國兒科神經(jīng)學(xué)專家、護理專家的指導(dǎo)與幫助，開辦僅僅6個月時間，運行已日漸完善。門診量及服務(wù)例次與開設(shè)專科護理門診前的數(shù)據(jù)相比較，分別呈5.28%和15.11%增長。說明EIC?？谱o理門診所提供的服務(wù)滿足了患兒多元化、多層次的醫(yī)療需求。過程性評價指標顯示，2021年9月至2022年2月累積為920例EIC患兒建立病案管理檔案，神經(jīng)心理與行為健康篩查率、健康教育參與率、留治率均較2021年上半年明顯提高(P<0.01)，失聯(lián)率、中斷率顯著下降，說明患兒及照護者對EIC?？谱o理的認可。結(jié)果性評價主要體現(xiàn)在月平均癲癇發(fā)作頻次的下降(P<0.05)，提示在護理專家引領(lǐng)、?？谱o士主導(dǎo)下開展EIC的多學(xué)科協(xié)作，實施信息化平臺管理，不僅能有效提升患兒及照護者依從性和診療連續(xù)性，保障EIC的護理質(zhì)量，更進一步提高醫(yī)療服務(wù)的滿意度。

3.3EIC?？谱o理門診助力人才培養(yǎng)，帶動?？谱o理發(fā)展 EIC?？谱o理門診在滿足患兒健康需求的同時，也為?？谱o理人才培養(yǎng)、科研創(chuàng)新搭建了良好的平臺，進一步體現(xiàn)護理工作的專業(yè)性和獨立性，使護理人員向能力型、研究型、專家型轉(zhuǎn)化，有助于推動護理學(xué)科發(fā)展[13]。護理專家除了在專業(yè)能力和臨床經(jīng)驗上為?？崎T診建設(shè)提供技術(shù)保障，還在人才培養(yǎng)、科研引領(lǐng)方面發(fā)揮重要作用?；趯I(yè)服務(wù)需求驅(qū)動下的多學(xué)科協(xié)作，可為患兒提供最佳個體化診療方案。EIC?？谱o理門診運行6個月來，不斷加強制度和流程建設(shè)，鼓勵團隊成員交流學(xué)習(xí)，培養(yǎng)了專科護理人才，推動了學(xué)科發(fā)展。此外，EIC專科護理門診的運行模式及EIC?？谱o士崗位的創(chuàng)新，再次拓寬了護理人員的執(zhí)業(yè)范圍，為其提供了新的職業(yè)發(fā)展方向。

3.4EIC?？谱o理門診面臨的不足與展望 目前，我國專科護理門診的出診護士尚未被賦予處方權(quán)，這在一定程度上限制了出診護士的工作范圍，工作內(nèi)容較為單一，工作以咨詢及健康宣教為主，同時還可影響患兒及照護者的就醫(yī)體驗。下一步將借鑒國內(nèi)外EIC專科護理門診的經(jīng)驗，進一步完善門診的各項管理及服務(wù)內(nèi)容，大力培養(yǎng)專科型人才，為專科護理發(fā)展做好人才儲備，推動?？谱o理發(fā)展。