洪麗梅

長(zhǎng)江航運(yùn)總醫(yī)院營(yíng)養(yǎng)科，武漢 430010

病綜合征(NS)屬于慢性終生性疾病，患者表現(xiàn)為腎小球基膜通透性增加，高度水腫、高脂血癥、高度水腫等為主要表現(xiàn)的癥候群〔1〕。NS患者病情易反復(fù)發(fā)作、病情遷延難愈，嚴(yán)重影響患者治療信心及治療依從性，不利于患者預(yù)后，影響患者生活質(zhì)量〔2〕。研究指出〔3〕，NS作為慢性疾病具有發(fā)病率高、病程長(zhǎng)、并發(fā)癥多等特征，增加患者出院后疾病管理難度，影響患者預(yù)后。建立由醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師、營(yíng)養(yǎng)師及社區(qū)人員組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，可為慢性疾病患者提供連續(xù)、全面、主動(dòng)的照護(hù)，從而達(dá)到提高患者疾病知信行及治療依從性的目的，能有效改善患者生活質(zhì)量〔4-5〕。以慢病管理為中心對(duì)NS患者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)能有效提高患者治療知信行，從而提高患者治療依從性〔6〕。本研究將探討慢病護(hù)理管理對(duì)NS患者疾病知識(shí)、治療依從性及生活質(zhì)量的影響，旨在為NS患者臨床護(hù)理提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取長(zhǎng)江航運(yùn)總醫(yī)院2019年1～12月NS患者82例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合原發(fā)性NS診斷標(biāo)準(zhǔn)〔5〕；②均接受激素或免疫抑制劑治療；③患者知情同意參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病患者；②合并認(rèn)知功能障礙患者；③合并嚴(yán)重并發(fā)癥；④已透析或腎移植者。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表將患者分為觀察組及對(duì)照組，各41例。觀察組女16例，男25例；年齡22～78歲，平均(52.6±4.8)歲；病程3～18個(gè)月，平均(7.2±1.8)個(gè)月；臨床分型：?jiǎn)渭冃?8例，腎炎型23例；對(duì)照組女19例，男22例；年齡23～76歲，平均(52.4±3.4)歲；病程3～20個(gè)月，平均(6.9±1.7)個(gè)月；臨床分型：?jiǎn)渭冃?0例，腎炎型21例。兩組臨床資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對(duì)照組行傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)模式，由護(hù)士指導(dǎo)患者及其家屬出院后遵醫(yī)囑用藥，并按時(shí)回院復(fù)查尿常規(guī)、血壓、血糖等指標(biāo)，并定期復(fù)查肝腎功能，監(jiān)測(cè)24 h尿蛋白水平。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用慢病護(hù)理管理模式實(shí)施干預(yù)，具體如下。

1.2.1成立慢病延續(xù)性護(hù)理管理小組 小組成員包括主管護(hù)師1名，責(zé)任護(hù)士2名，康復(fù)師1名，營(yíng)養(yǎng)師1名，社區(qū)護(hù)理人員2名，由主管護(hù)士擔(dān)任護(hù)理督導(dǎo)，小組成員具有慢病護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。管理小組職能包括制定NS延續(xù)護(hù)理服務(wù)工作目標(biāo)、NS居家護(hù)理內(nèi)容、NS管理制度，小組負(fù)責(zé)對(duì)NS患者進(jìn)行社區(qū)健康教育、護(hù)理康復(fù)指導(dǎo)、家庭延續(xù)性護(hù)理、社區(qū)專題講座、微信交流群，為患者安排社區(qū)活動(dòng)，負(fù)責(zé)構(gòu)建本團(tuán)隊(duì)信息平臺(tái)，為患者建立健康檔案，確保完成護(hù)理目標(biāo)。

1.2.2設(shè)立社區(qū)健康教育學(xué)校 在科室護(hù)士長(zhǎng)及本院慢性科室護(hù)士長(zhǎng)帶領(lǐng)下成立由社區(qū)醫(yī)護(hù)人員組成的NS社區(qū)健康教育中心?；贜S患者延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求內(nèi)容，針對(duì)NS居家護(hù)理服務(wù)需求，為患者開設(shè)的課程包括NS透析管理事項(xiàng)、NS飲食指導(dǎo)、NS運(yùn)動(dòng)鍛煉、NS日常生活指導(dǎo)等。每節(jié)課30 min，每月組織1～2次，培訓(xùn)形式包括專題知識(shí)講座、同伴支持小組、沙龍會(huì)、健康教育視頻、微信平臺(tái)知識(shí)推送、二維碼掃描后APP健康助手等。通過多種形式健康宣教，提高患者對(duì)居家護(hù)理的認(rèn)識(shí)。課程培訓(xùn)完畢后，干預(yù)小組指導(dǎo)患者完成相關(guān)問卷調(diào)查，并做好相關(guān)記錄。

1.2.3設(shè)立護(hù)理康復(fù)門診 護(hù)理康復(fù)門診建立的目的是為患者及其家屬提供專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，并設(shè)立并發(fā)癥護(hù)理門診、腹膜透析護(hù)理門診、高血壓風(fēng)險(xiǎn)因素篩查門診等，每個(gè)門診每周開設(shè)1～3次，主要由門診護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)，由護(hù)理部統(tǒng)一選拔護(hù)士進(jìn)行考核，考核合格后方能入組對(duì)患者實(shí)施護(hù)理指導(dǎo)。

1.2.4制定并落實(shí)及家庭延續(xù)護(hù)理方案 樹立以家庭為中心的延續(xù)護(hù)理理念，指導(dǎo)患者開展健康評(píng)估，了解患者病情，輔助監(jiān)測(cè)各項(xiàng)生命指標(biāo)。收集整理患者臨床資料，包括患者基本信息、用藥情況、治療情況、康復(fù)情況等，建立個(gè)人檔案，由專人負(fù)責(zé)保管。患者出院前1 d由責(zé)任護(hù)士評(píng)估患者疾病健康狀況，詳細(xì)記錄患者治療、飲食、康復(fù)及精神狀況，給患者進(jìn)行針對(duì)性健康教育并制定個(gè)體化護(hù)理指導(dǎo)。

1.2.5社區(qū)專題講座 根據(jù)患者所在社區(qū)，每月組織1次專題講座，邀請(qǐng)疾病專家負(fù)責(zé)給患者及其家屬進(jìn)行疾病知識(shí)、治療方案、居家飲食、運(yùn)動(dòng)鍛煉及并發(fā)癥管理等，以協(xié)助患者家屬掌握家庭照料正確方式，耐心向患者及其家屬解答疾病相關(guān)問題，提高患者腎病管理知識(shí)水平。同時(shí)邀請(qǐng)預(yù)后效果理想的患者分享疾病管理經(jīng)驗(yàn)及心得體會(huì)，提高患者治療信心。

1.2.6建立微信交流群 患者出院時(shí)指導(dǎo)其加入微信交流群，微信交流群由專門小組成員負(fù)責(zé)，定期向患者推送NS疾病資料及居家護(hù)理內(nèi)容、注意事項(xiàng)、用藥治療方法、科學(xué)飲食知識(shí)、運(yùn)動(dòng)鍛煉等，并鼓勵(lì)患者在微信群中進(jìn)行交流及分享。

1.3 觀察指標(biāo)

比較兩組干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月疾病“知信行”及生活質(zhì)量，記錄兩組干預(yù)后依從率。①疾病“知信行”：采用知信行調(diào)查問卷(KAP)〔7〕進(jìn)行調(diào)查，問卷包括對(duì)疾病認(rèn)知能力(18個(gè)條目)、疾病相關(guān)行為(18個(gè)條目)、對(duì)疾病信念(9個(gè)條目)，共45個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～5級(jí)評(píng)分，共45～225分，分值越高提示患者對(duì)疾病認(rèn)知越清晰，問卷Cronbach α系數(shù)為0.925，提示量表具有良好信效度。②治療依從性：采用自擬的慢性腎病患者治療依從性量表，量表包括飲食、液體攝入、用藥、透析方案、日常生活、運(yùn)動(dòng)鍛煉等方面，每方面完全遵醫(yī)囑進(jìn)行為依從。依從率=依從例數(shù)/總例數(shù)×100%。③生活質(zhì)量：采用腎病患者生活質(zhì)量簡(jiǎn)明量表(KDQOL-36)〔8〕對(duì)腎病綜合征患者生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括生理領(lǐng)域健康(8條目)、心理領(lǐng)域健康(7條目)、腎臟疾病癥狀(7條目)、腎臟疾病負(fù)擔(dān)(7條目)、腎臟疾病的影響(7條目)等5方面評(píng)分，共36個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4級(jí)評(píng)分，總評(píng)分36～144分，評(píng)分越高提示患者生活質(zhì)量水平越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后“知信行”評(píng)分比較

兩組干預(yù)前疾病認(rèn)知能力、疾病相關(guān)行為、對(duì)疾病信念及總評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后觀察組疾病認(rèn)知能力、疾病相關(guān)行為、對(duì)疾病信念及總評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)，見表1。

表1 兩組干預(yù)前后“知信行”評(píng)分比較(分，

2.2 兩組干預(yù)后治療依從率比較

觀察組飲食依從率、液體攝入依從率、用藥依從率、透析方案依從率、日常生活依從率、運(yùn)動(dòng)鍛煉依從率高于對(duì)照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組干預(yù)后治療依從率比較〔n(%)〕

2.3 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較

兩組干預(yù)前生理領(lǐng)域健康、心理領(lǐng)域健康、腎臟疾病癥狀、腎臟疾病負(fù)擔(dān)、腎臟疾病的影響比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后觀察組生理領(lǐng)域健康、心理領(lǐng)域健康、腎臟疾病癥狀、腎臟疾病負(fù)擔(dān)、腎臟疾病的影響等方面評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)，見表3。

表3 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較(分，

3 討論

3.1 慢病護(hù)理管理對(duì)腎病綜合征患者知信行的影響

“知信行”是指患者對(duì)疾病的認(rèn)知、治療信心及健康行為，提高患者“知信行”水平將有助于提高患者治療依從性，改善患者預(yù)后〔9〕。NS屬于慢性疾病，患者出院后仍需接受居家治療，而居家治療期間受患者疾病認(rèn)知水平影響，容易導(dǎo)致患者治療依從性下降，影響患者預(yù)后〔10〕。慢病護(hù)理管理是根據(jù)患者需求及意愿接受方式獲取疾病專業(yè)相關(guān)知識(shí)，且護(hù)理管理者可為患者提供院外延續(xù)護(hù)理服務(wù)，提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)及治療積極性，促進(jìn)患者遵醫(yī)行為，強(qiáng)化患者疾病管理能力〔11-12〕。本研究對(duì)NS患者實(shí)施慢病護(hù)理管理，結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組疾病認(rèn)知能力、疾病相關(guān)行為、對(duì)疾病信念及總評(píng)分高于對(duì)照組，表明慢病護(hù)理管理能提高NS患者“知信行”水平，研究結(jié)果與盧蓉等〔13〕一致?？紤]可能由于慢病護(hù)理管理通過社區(qū)健康教育、護(hù)理康復(fù)指導(dǎo)、家庭延續(xù)性護(hù)理、社區(qū)專題講座、微信交流群等多種方式的健康宣教，從而提高了NS患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，增加患者疾病治療信心，有助于患者形成健康的行為，改善患者預(yù)后〔14-15〕。

3.2 慢病護(hù)理管理可提高NS患者治療依從性影響

慢性疾病患者預(yù)后受治療依從性的影響，提高慢性疾病患者治療依從性將有助于改善患者預(yù)后〔16〕。本研究結(jié)果顯示，觀察組患者觀察組飲食依從率、液體攝入依從率、用藥依從率、透析方案依從率、日常生活依從率、運(yùn)動(dòng)鍛煉依從率高于對(duì)照組，表明慢病護(hù)理管理可提高NS患者治療依從性。這可能由于慢病管理通過對(duì)NS患者實(shí)施規(guī)范化管理，建立良好的醫(yī)護(hù)關(guān)系，使患者出院后仍能接受系統(tǒng)化健康教育，從而提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)及治療依從性〔17〕。

3.3 慢病護(hù)理管理可提高NS患者生活質(zhì)量的影響

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組生理領(lǐng)域健康、心理領(lǐng)域健康、腎臟疾病癥狀、腎臟疾病負(fù)擔(dān)、腎臟疾病的影響等方面評(píng)分高于對(duì)照組，表明慢病護(hù)理管理能有效提高NS患者生活質(zhì)量?？紤]可能由于慢病護(hù)理管理通過定期為患者舉辦健康講座及建立微信群，提高了患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，減輕患者疾病不確定感，并定期邀請(qǐng)病情康復(fù)效果理想的患者進(jìn)行疾病治療心得分享，增強(qiáng)患者治療信心，從而促進(jìn)患者身心健康，減輕患者生活質(zhì)量〔18-20〕。

綜上所述，以慢病管理團(tuán)隊(duì)為基礎(chǔ)，以?？谱o(hù)士為主要隨訪及管理執(zhí)行者，對(duì)NS患者實(shí)施個(gè)體化治療方案及人性化健康管理服務(wù)，能有效提高NS患者疾病“知信行”水平及治療依從性，從而改善患者生活質(zhì)量。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突