倪利華 楊小樂(lè) 胡園園

湖南省兒童醫(yī)院血液內(nèi)科，長(zhǎng)沙 410007

急性白血病是由于生物、化學(xué)、遺傳等因素引起的造血干細(xì)胞惡性繁殖、白細(xì)胞大量增生，堆積于骨髓而抑制正常的血細(xì)胞生長(zhǎng)，患者正常造血功能受到破壞，出現(xiàn)貧血、出血、感染和白細(xì)胞浸潤(rùn)組織器官的癥狀〔1-2〕。急性白血病已經(jīng)成為繼意外傷害之外，常見(jiàn)的兒童死亡原因〔2〕。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，患兒的生存周期與生存率得到了很大的提高，經(jīng)過(guò)正規(guī)化療之后，急性白血病患兒的生存率可達(dá)80%～90%〔3〕。但雖如此，化療的毒副作用給患兒的心理和生理帶來(lái)多重傷害。兒童正處于生長(zhǎng)發(fā)育期，心理較成年人脆弱，更易因疾病的困擾形成心理創(chuàng)傷，影響心理健康〔4〕。然而，即便遭受長(zhǎng)期反復(fù)的化療傷害，仍然有部分兒童在對(duì)抗疾病過(guò)程中展現(xiàn)出良好的心態(tài)、頑強(qiáng)的意志，疾病的打擊反而使這部分兒童得到成長(zhǎng)，這被研究者認(rèn)為是創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)象〔5〕。研究表明，兒童創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，與家庭環(huán)境及兒童本身的心理素質(zhì)密切相關(guān)〔6〕。本文旨在研究急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的現(xiàn)狀及相關(guān)因素，以便在此基礎(chǔ)上提出干預(yù)策略和方案。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

選取湖南省兒童醫(yī)院2018年1月至2019年1月收治的137例急性白血病患兒及其家屬作為研究對(duì)象。其中男68例，女69例；患兒年齡7～16歲，平均(12.2±2.7)歲；患兒中急性淋巴細(xì)胞白血病125例，急性髓系白血病12例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡6～18歲，②患兒均經(jīng)臨床診斷符合急性白血病標(biāo)準(zhǔn)，③主要照顧者為患兒父母且患兒父母無(wú)嚴(yán)重慢性疾病，④患兒具備正常語(yǔ)言交流和閱讀書寫能力，⑤患兒及家屬同意本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他器質(zhì)性疾病或并發(fā)癥，②患兒父母存在溝通障礙，③患兒存在先天性心理異常，④患兒及家屬無(wú)法完成調(diào)查任務(wù)。

1.2 研究工具

①一般人口學(xué)資料統(tǒng)計(jì)表，包含患兒年齡、性別、是否獨(dú)生子女、父母文化程度、家庭居住地、醫(yī)療付費(fèi)方式、病程、白血病類型、疾病嚴(yán)重程度、化療后合并感染10項(xiàng)信息。②采用簡(jiǎn)易中文版創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表(C-PTSI)〔7〕對(duì)患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)進(jìn)行測(cè)量。量表分個(gè)人力量、新的可能性、與他人關(guān)系、自我轉(zhuǎn)變、人生哲學(xué)5個(gè)分項(xiàng)、共20個(gè)條目，每個(gè)條目賦分0～5分，分值越高代表創(chuàng)傷后改變及心理成長(zhǎng)程度越高。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.910。③家庭功能評(píng)定量表〔8〕(FAD)由愛(ài)普斯坦等在家庭功能理論基礎(chǔ)上編制，用于評(píng)價(jià)家庭在解決問(wèn)題、完成基本功能的能力。量表共60個(gè)條目，分為問(wèn)題解決、有效溝通、角色融入、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制6個(gè)分項(xiàng)，每個(gè)條目賦分1～4分，該量表為反向計(jì)分，得分越高表示家庭功能越差。以總分0～60分為家庭功能良好，61～128分為家庭功能一般，>128分為家庭功能較差。該量表中文版Cronbach α系數(shù)為 0.78～0.86。④兒童心理彈性量表〔9〕(CD-RISC)，由康納和戴維森編制并經(jīng)漢化后，廣泛應(yīng)用于急慢性患兒心理彈性的測(cè)量中，該量表包含堅(jiān)韌與控制、自強(qiáng)、樂(lè)觀3個(gè)分項(xiàng)、共25個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，依患者作答從不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是給以0～4分賦分，總分最高100分，以總分<50分為心理彈性較差，50～66分為心理彈性較好，>66分為心理彈性優(yōu)良。該量表中文版Cronbach α系數(shù)為0.916。

1.3 研究方法

研究人員在經(jīng)過(guò)倫理會(huì)批準(zhǔn)、患兒及家屬同意的前提下，充分調(diào)研和了解每位患兒的病情，對(duì)患兒及家屬進(jìn)行訪談，發(fā)放問(wèn)卷調(diào)查表，指導(dǎo)患兒及家屬填寫問(wèn)卷?；純簾o(wú)法理解問(wèn)卷內(nèi)容的，由家屬根據(jù)患兒實(shí)際情況予以代填或引導(dǎo)患兒填寫。研究人員回收問(wèn)卷，剔除無(wú)效填寫問(wèn)卷，并錄入統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 急性白血病患兒一般性資料分析

本次調(diào)查共發(fā)出調(diào)查問(wèn)卷137份，最終有效填寫并收回問(wèn)卷126份，總有效率92.0%?；純夯举Y料見(jiàn)表1。

表1 急性白血病受訪患兒基本資料分析(n=126)

2.2 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)、家庭功能、患兒心理彈性得分情況

本次有效調(diào)查的126例患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分總平均分為(65.43±10.52)分，其中新的可能性分項(xiàng)得分較高為(17.83±2.43)分，個(gè)人力量分項(xiàng)得分較低為(6.45±3.61)分?；純杭彝スδ芫?69.32±6.75)分，處于一般水平，患兒心理彈性得分總分為(46.75±6.59)分，處于較低水平。

2.3 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)單因素分析

患兒年齡、父母文化程度、病程、疾病嚴(yán)重程度、化療后合并感染、家庭功能、患兒心理彈性均是患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的相關(guān)影響因素(均P<0.05),見(jiàn)表2。

表2 急性白血病患兒的單因素分析(n)，(分，

2.4 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的多因素分析

將單因素分析中統(tǒng)計(jì)有意義的因素作為自變量，將患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分作為因變量，患兒年齡、父母文化程度、疾病嚴(yán)重程度、家庭功能、患兒心理彈性均是患兒創(chuàng)傷成長(zhǎng)主要影響因素(均P<0.05)，共解釋方程變量的51.92%。見(jiàn)表3。

表3 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)多元回歸分析

3 討論

3.1 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的現(xiàn)狀分析

創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，作為個(gè)體在遭受創(chuàng)傷性事件后產(chǎn)生的積極心理層面的變化，獲得了研究者的廣泛關(guān)注〔10〕。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體現(xiàn)了個(gè)體自我修復(fù)、自我發(fā)展的能力，表現(xiàn)在期待好的可能性的發(fā)生、更好的人際關(guān)系、個(gè)人力量的增強(qiáng)、對(duì)生活持有欣賞的態(tài)度。兒童心理發(fā)展不成熟，許多方面尚依賴于其照顧者，但在照顧者的良好支持下，兒童也可以獲得獨(dú)立性的心理成長(zhǎng)〔11〕。本研究中126例急性白血病患兒的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分，處于中位數(shù)偏上水平。5個(gè)分項(xiàng)中新的可能性分項(xiàng)得分較高，個(gè)人力量分項(xiàng)得分較低，這與兒童的心理特征有關(guān)，兒童心理成分中好奇的天性和探索的本能使其對(duì)未來(lái)懷有希望，而自己力量不足，需要父母扶持，所以個(gè)人力量評(píng)分較低。家庭是兒童賴以生長(zhǎng)的環(huán)境，對(duì)兒童的成長(zhǎng)有深遠(yuǎn)影響，在對(duì)患兒家庭功能的量表評(píng)測(cè)中，患兒總體均分處于一般水平，患兒罹患疾病，給患兒家庭帶來(lái)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)，患兒父母在疲于應(yīng)對(duì)疾病時(shí)，往往忽略了家庭成員之間的溝通、情感反饋，這使得家庭功能有所下降?；純盒睦韽椥缘梅挚偡痔幱谳^低水平，這提示需要采取干預(yù)的緊迫性。

3.2 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響因素

從基于年齡的比較分析中看出，年齡在10～16歲的患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分較年齡在7～10歲的患兒高，這可能因?yàn)槟挲g稍大的患兒對(duì)于疾病有更好的認(rèn)知度，在面臨心理創(chuàng)傷和應(yīng)激反應(yīng)時(shí)，有更多的準(zhǔn)備。另一方面，年齡稍大的患兒心理發(fā)展更為成熟，對(duì)于同情心、生命價(jià)值等內(nèi)容已了解，解決問(wèn)題的能力已初具雛形，更傾向于依賴自身的力量去改變事物，因此創(chuàng)傷性成長(zhǎng)的各個(gè)維度得分較高〔12〕。父母的文化程度是患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的相關(guān)因素，擁有文化程度較高的父母往往意味患兒能得到更加開明的指引和護(hù)理，也意味患兒能得到更好的經(jīng)濟(jì)支持，這對(duì)于患兒的心理穩(wěn)定度十分重要。疾病嚴(yán)重程度是相關(guān)影響因素，是因?yàn)楦呶；純和枰嘀芷诤童煶痰幕?，密集的化療?huì)增加患兒癌因性疲乏度，這消耗了患兒的精力，降低了患兒治療的積極性，這與郭鳳麗等〔13〕的研究類似?；純杭彝キh(huán)境對(duì)于患兒的心理成長(zhǎng)影響巨大，諶靜等〔14〕在對(duì)于急性白血病患兒家庭功能現(xiàn)狀的研究中指出，很多家庭在面對(duì)患兒罹患白血病的事實(shí)時(shí)，不能正確面對(duì)問(wèn)題、解決問(wèn)題，與患兒溝通存在障礙，不能充當(dāng)教育者和指引者的角色，情感反應(yīng)能力不足，行為控制不當(dāng)，這對(duì)于患兒發(fā)展內(nèi)在的、自發(fā)的應(yīng)對(duì)反應(yīng)起到了消極作用。本研究提示，護(hù)理人員需要對(duì)患兒家庭關(guān)系展開健康教育，提升家庭功能水平。心理彈性意味著患兒是否具備一定的抗壓性、抗逆性、修復(fù)性和適應(yīng)性，這與患兒的成長(zhǎng)密切相關(guān)。

3.3 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的護(hù)理干預(yù)措施

基于以上原因分析，護(hù)理人員應(yīng)從以下幾個(gè)方面開展干預(yù)：①健康教育。護(hù)理人員應(yīng)告知患兒及家屬化療的原理及化療后的不良反應(yīng)，患兒可能遭受的心理創(chuàng)傷及應(yīng)對(duì)辦法。應(yīng)針對(duì)不同文化背景的父母和不同年齡層的患兒使用患兒及家屬易懂的語(yǔ)言，解釋分散注意力、能量保存的辦法，鼓勵(lì)患兒及家屬寫心理活動(dòng)日記，了解患兒心理變化的特點(diǎn)〔15〕。②活動(dòng)鍛煉指導(dǎo)。針對(duì)不同年齡層的患兒，制定合理的活動(dòng)鍛煉方案，降低患兒癌性疲乏，增加患兒精力。③睡眠指導(dǎo)。飲食上注意補(bǔ)充促進(jìn)患兒睡眠的微量元素，制定合理的作息時(shí)間表，睡前控制飲食和大量活動(dòng)，避免睡眠過(guò)多。良好的睡眠能增加患兒活力，有益于患兒心理能量的恢復(fù)。④心理支持。針對(duì)患兒及家屬在面對(duì)疾病時(shí)產(chǎn)生的恐懼和焦慮心理，給予情感疏導(dǎo)，采用放松療法、壓力訓(xùn)練法減少患兒及家屬的焦慮情緒。⑤家庭支持引導(dǎo)。護(hù)理人員應(yīng)深入了解患兒家庭，告知家屬家庭環(huán)境可能對(duì)患兒心理產(chǎn)生的影響，引起家屬注意〔16〕。在患兒住院期間，指導(dǎo)患兒家屬如何照顧患兒，與患兒進(jìn)行有效溝通，滿足患兒的心理需求和情感需要。建立患者家庭之間溝通的平臺(tái)如白血病之家，促進(jìn)家庭之間的交流，共同學(xué)習(xí)和進(jìn)步。

綜上所述，急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的水平較低，與患兒年齡、父母文化程度、疾病嚴(yán)重程度、家庭功能、患兒心理彈性等多種因素相關(guān)，需要護(hù)理人員對(duì)患兒及患兒家庭展開干預(yù)，增進(jìn)溝通，增加患兒心理彈性，提升其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突