馮莉霞 郝紅麗

（天津市腫瘤醫(yī)院空港醫(yī)院， 天津 300308）

淋巴瘤是增長(zhǎng)最快的血液腫瘤之一， 隨著醫(yī)療技術(shù)及診療手段的不斷改進(jìn)， 淋巴瘤的治愈率和完全緩解率顯著提高。淋巴瘤治療結(jié)束后隨訪(fǎng)，傳統(tǒng)上由臨床醫(yī)生主導(dǎo)，更多的關(guān)注復(fù)發(fā)監(jiān)測(cè)，而不是量身定制的支持性需求[1-2]。國(guó)外多項(xiàng)研究顯示，淋巴瘤幸存者會(huì)經(jīng)歷各種治療帶來(lái)的長(zhǎng)期不良反應(yīng)并產(chǎn)生各種生理、心理、信息等支持性需求，對(duì)患者的社交功能、心理健康及生存質(zhì)量造成負(fù)性影響，還會(huì)增加醫(yī)療費(fèi)用[3-5]。 國(guó)內(nèi)學(xué)者近兩年亦開(kāi)始關(guān)注淋巴瘤幸存者群體，沈夢(mèng)菲[6]研究顯示，幸存者未滿(mǎn)足需求水平高，且與生存質(zhì)量呈正相關(guān)。 因此，綜合國(guó)內(nèi)外研究顯示，進(jìn)一步探究淋巴瘤幸存者隨訪(fǎng)期需求體驗(yàn)，對(duì)改善其生存質(zhì)量具有重要指導(dǎo)意義。 本研究擬通過(guò)質(zhì)性研究方法， 探討淋巴瘤幸存者隨訪(fǎng)期支持性需求的真實(shí)體驗(yàn)， 以期為淋巴瘤幸存者提供個(gè)性化有效照護(hù)及隨訪(fǎng)指標(biāo)體系的構(gòu)建提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究選擇2021 年3 月至9 月在某三級(jí)甲等腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院淋巴瘤病區(qū)治療結(jié)束進(jìn)入隨訪(fǎng)期的幸存者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理確診為淋巴瘤，完成規(guī)范化全程治療后療效評(píng)價(jià)CR（完全緩解），且治療結(jié)束時(shí)間不超過(guò)2 年；②年齡≥18歲；③知曉病情，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①?lài)?yán)重的認(rèn)知障礙、精神障礙等；②合并心、肺、腎、腦等嚴(yán)重軀體疾病者； ③參加其他臨床研究者。 以信息飽和為依據(jù)，最終選擇11 例患者作為研究對(duì)象。 研究對(duì)象一般資料見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談法。通過(guò)文獻(xiàn)檢索及前期淋巴瘤患者未滿(mǎn)足需求臨床調(diào)查結(jié)果， 參考癌癥生存者照護(hù)計(jì)劃相關(guān)內(nèi)容以及癌癥生存者照護(hù)指南[7]，經(jīng)過(guò)小組討論后，初步擬定訪(fǎng)談提綱；對(duì)5 例淋巴瘤幸存者進(jìn)行預(yù)訪(fǎng)談，并對(duì)訪(fǎng)談提綱進(jìn)行修改、完善，最終確定正式訪(fǎng)談提綱為：①您覺(jué)得現(xiàn)在的工作生活和心理狀態(tài)怎么樣？ ②治療結(jié)束進(jìn)入隨訪(fǎng)期后，您有哪些生理、心理及生活上的照顧需求，哪些方面需要醫(yī)護(hù)人員、家人、社區(qū)人員支持和幫助的？ ③您覺(jué)得出現(xiàn)哪種情況說(shuō)明有復(fù)發(fā)的征象？哪些方面讓您擔(dān)憂(yōu)或焦慮呢？④在隨訪(fǎng)期您最想得到哪些健康信息方面的指導(dǎo)， 希望通過(guò)哪些方式獲得？⑤您目前面臨的最主要的挑戰(zhàn)是什么，對(duì)您造成了哪些影響，您是如何應(yīng)對(duì)的？

訪(fǎng)談前向訪(fǎng)談對(duì)象解釋研究目的及方法， 并簽署知情同意書(shū)； 由接受統(tǒng)一培訓(xùn)且熟悉質(zhì)性研究方法的課題組成員對(duì)訪(fǎng)談對(duì)象進(jìn)行訪(fǎng)談； 圍繞訪(fǎng)談內(nèi)容進(jìn)行開(kāi)放式提問(wèn)， 可根據(jù)具體情況和受訪(fǎng)者的情緒適當(dāng)調(diào)整方式和內(nèi)容， 以便盡可能更多的收集相關(guān)內(nèi)容，每次訪(fǎng)談時(shí)間20～30 分鐘，訪(fǎng)談過(guò)程中進(jìn)行全程錄音，同時(shí)仔細(xì)聆聽(tīng)并詳細(xì)記錄訪(fǎng)談內(nèi)容，并注意觀察咳嗽、停頓等非語(yǔ)言行為。

1.2.2 資料整理與分析 為保障研究的嚴(yán)謹(jǐn)性，資料的整理與分析由2 名研究者同時(shí)進(jìn)行。 每次訪(fǎng)談結(jié)束后24 小時(shí)內(nèi)，將錄音資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，整理訪(fǎng)談資料并進(jìn)行資料分析。 采用Colaizzi 7 步分析法：①仔細(xì)閱讀所有原始資料； ②提取對(duì)研究有重要意義的描述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、全面的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，縮減詳細(xì)描述形成結(jié)構(gòu)框架；⑦返回受訪(fǎng)者處求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 為確保研究質(zhì)量，在訪(fǎng)談前與研究對(duì)象進(jìn)行深入接觸與交流，為患者進(jìn)行答疑解惑，建立信任關(guān)系便于資料收集。 在訪(fǎng)談前對(duì)5 例研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)訪(fǎng)談，便于掌握訪(fǎng)談技巧。 訪(fǎng)談前，課題組成員經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)并熟悉質(zhì)性研究方法。 訪(fǎng)談結(jié)束后由2 名研究者同時(shí)進(jìn)行資料整理與分析， 并通過(guò)反復(fù)溝通達(dá)成共識(shí)，使資料提取更加全面和準(zhǔn)確。

2 結(jié)果

2.1 疾病相關(guān)信息需求

2.1.1 淋巴瘤治療信息需求 淋巴瘤患者在住院期間有醫(yī)護(hù)人員全程參與治療、護(hù)理過(guò)程，能夠給予疾病知識(shí)指導(dǎo)和健康宣教，讓患者能及時(shí)了解疾病相關(guān)知識(shí)，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。 但患者出院后遠(yuǎn)離醫(yī)務(wù)人員，獲取疾病知識(shí)的渠道減少，只能通過(guò)搜索、詢(xún)問(wèn)，增加了患者的擔(dān)憂(yōu)和焦慮。 P1:“我知道自己得的是彌漫性大B 細(xì)胞淋巴瘤，這個(gè)病以后能不能治愈啊，如何才能降低這個(gè)復(fù)發(fā)率，這些都不了解也不確定。 ”P(pán)3: “我們就想著大夫能多跟我們介紹介紹非霍奇金淋巴瘤相關(guān)的康復(fù)、 治療，有沒(méi)有新藥、 有沒(méi)有先進(jìn)的診療方法這些信息，讓我們能更多地去了解這個(gè)疾病， 最好是能根治，以后就不受這罪了。 ”

2.1.2 疾病癥狀管理需求 ①淋巴瘤特異性癥狀管理：淋巴瘤患者常出現(xiàn)盜汗、疲乏、皮膚瘙癢等全身癥狀，又稱(chēng)“B 癥狀”，嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量，所有受訪(fǎng)者均表示希望在居家期間醫(yī)護(hù)人員能夠告知他們?nèi)绾芜M(jìn)行癥狀管理。 P4：“我一個(gè)家庭主婦，什么也不懂，我現(xiàn)在特別愛(ài)出汗，大汗淋漓的，腿也軟，手腳麻，我就想著醫(yī)生能告訴我是怎么回事，我也好安心。 ”P(pán)2：“就是希望能咨詢(xún)咨詢(xún)?nèi)绻霈F(xiàn)淋巴結(jié)又腫又疼應(yīng)該怎么辦， 我自己會(huì)想著是不是復(fù)發(fā)了，還是簡(jiǎn)單的炎癥，我們肯定是不懂，就想咨詢(xún)一下可能是什么原因，能夠給我們指導(dǎo)一下。 ”②化療相關(guān)癥狀管理： 隨著化療的結(jié)束， 化療引起的惡心、嘔吐等癥狀在逐漸減輕，但卻不能完全緩解，尤其是化療誘導(dǎo)的周?chē)窠?jīng)病變會(huì)持續(xù)存在， 會(huì)出現(xiàn)手腳疼痛、麻木、口味改變、色素沉著等，讓患者仍然承受著化療后癥狀所帶來(lái)的不適。 P6：“我現(xiàn)在是什么食欲都沒(méi)有，吃什么都沒(méi)味，已經(jīng)好幾天吃不下飯了，就想知道出現(xiàn)這些情況我自己應(yīng)該怎么辦。”P(pán)1：“我現(xiàn)在手指腳趾都發(fā)黑，特別難看，關(guān)節(jié)還疼，是不是跟之前化療有關(guān)啊，怎么才能緩解呢。 ”

2.1.3 營(yíng)養(yǎng)信息需求 淋巴瘤患者經(jīng)歷多周期化療后，對(duì)于身體機(jī)能及骨髓功能影響較大，患者主訴希望獲取各種康復(fù)信息， 尤其是希望通過(guò)飲食調(diào)整來(lái)滿(mǎn)足自身營(yíng)養(yǎng)需求及促進(jìn)快速康復(fù)。 P1：“出院時(shí)護(hù)士告訴我什么能做，什么不能做，但時(shí)間長(zhǎng)了真記不住， 而且還經(jīng)常遇見(jiàn)一些新的問(wèn)題， 不知道該怎么辦。 希望有一些宣傳材料能明確說(shuō)明在家里應(yīng)該怎么做，尤其是飲食方面。 ”P(pán)3：“我希望能夠跟我的主治大夫進(jìn)行探討，然后看看后期如何進(jìn)行鞏固，是不是需要從生活上或者是飲食結(jié)構(gòu)上有什么調(diào)整，希望能給我一些建設(shè)。 ”P(pán)5：“平時(shí)只能在網(wǎng)上搜一些關(guān)于營(yíng)養(yǎng)方面的知識(shí)，比如說(shuō)吃什么補(bǔ)血，什么能補(bǔ)蛋白，但有時(shí)候網(wǎng)上不統(tǒng)一，反而更加懵，希望能跟大夫溝通這些小的飲食方面的信息。 ”

2.1.4 社區(qū)醫(yī)療健康服務(wù)需求 部分受訪(fǎng)者表示因?yàn)榫幼〉蒯t(yī)療資源有限，沒(méi)有淋巴瘤專(zhuān)科門(mén)診，專(zhuān)科化力量薄弱，使自己復(fù)查和用藥受到一定限制，帶來(lái)了很多不便。 希望各級(jí)醫(yī)院以及社區(qū)間能達(dá)到醫(yī)療信息共享，方便就醫(yī)。 P2：“我家不在市里這邊，在周邊的小鎮(zhèn)上， 大夫開(kāi)的藥用完以后想去買(mǎi)點(diǎn)藥都沒(méi)有，只能跑到市里來(lái)買(mǎi)，太折騰了。 ”P(pán)6：“當(dāng)?shù)蒯t(yī)院技術(shù)水平不達(dá)標(biāo)，很多檢查不準(zhǔn)確，但有時(shí)候來(lái)一趟醫(yī)院挺不方便的， 希望咱們醫(yī)院的檢查結(jié)果在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也能看到，我的主管大夫也能相應(yīng)的給個(gè)反饋，這樣我們就方便多了。 ”P(pán)7：“我也是1 名醫(yī)務(wù)工作者，我知道他們每天很忙，我們有時(shí)候不愿意什么事都打擾他們， 就想著我們當(dāng)?shù)氐纳鐓^(qū)能不能給我們點(diǎn)幫助，可以定期了解一下我們的病情和恢復(fù)情況，給予一些指導(dǎo)。 ”

2.2 心理重建需求

2.2.1 復(fù)發(fā)恐懼心理管理需求 淋巴瘤患者在治療過(guò)程中會(huì)經(jīng)受?chē)?yán)重的心理困擾，需要高度關(guān)注。所有受訪(fǎng)者均表示患病讓自己受到了很大沖擊， 既要面對(duì)并發(fā)癥帶來(lái)的痛苦，還要擔(dān)心疾病對(duì)未來(lái)生活、工作和家庭的影響，同時(shí)還有復(fù)發(fā)的恐懼，希望醫(yī)務(wù)人員能給予心理上的指導(dǎo)與支持，來(lái)緩解恐懼與不安。P7:“我現(xiàn)在才剛結(jié)婚1 年多， 很擔(dān)心這個(gè)病會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，會(huì)不會(huì)影響我生孩子，心里非常矛盾，也很羞愧。”P(pán)5：“雖然治療結(jié)束了，但是還是很擔(dān)心復(fù)發(fā)的問(wèn)題，而且我還沒(méi)結(jié)婚，對(duì)于疾病復(fù)發(fā)有強(qiáng)烈的不確定感，但有醫(yī)務(wù)人員時(shí)常開(kāi)導(dǎo)一下我們就會(huì)好很多。 ”

2.2.2 焦慮抑郁管理需求 淋巴瘤具有病情反復(fù)、治療周期長(zhǎng)、復(fù)發(fā)率高等特點(diǎn)，加之長(zhǎng)期經(jīng)受著治療帶來(lái)的不良反應(yīng)，易導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。多數(shù)淋巴瘤患者表示治療期間存在一定焦慮抑郁， 希望醫(yī)護(hù)人員能夠提供針對(duì)性的指導(dǎo)意見(jiàn)。P9：“現(xiàn)在高中還沒(méi)讀完，目前這個(gè)情況根本沒(méi)辦法上課，只能休學(xué)，很擔(dān)心自己還能不能跟得上，特別焦慮，愁的整天哭，頭發(fā)一掉一把。 ”P(pán)11：“我們老二現(xiàn)在才3 歲多，還那么小，生病后對(duì)她的陪伴和照顧都太少了， 家里人因?yàn)檎疹櫸覍?duì)孩子的關(guān)注也少了， 我都不敢想象如果我出事了以后他們?cè)趺崔k，非常惱火自己，這個(gè)病為什么落到我頭上呢。 ”

2.3 社會(huì)支持需求

2.3.1 家人及同伴支持需求 多數(shù)淋巴瘤患者在治療期間會(huì)經(jīng)受長(zhǎng)時(shí)間的生理和心理上的考驗(yàn)， 希望獲得家人的理解和陪伴。 部分淋巴瘤癥狀會(huì)涉及性功能和性器官等隱私問(wèn)題， 家人的支持會(huì)讓患者保持良好的心理狀態(tài)。 所有受訪(fǎng)者均表示自己得病以后，對(duì)家人既感激又心存愧疚，家人的理解和支持是他們堅(jiān)持下來(lái)的動(dòng)力。P4：“我們就是普通農(nóng)村家庭，家庭并不富裕，兒子兒媳孝順，剛結(jié)完婚就把房子賣(mài)了換了個(gè)小的， 就為了給我看病， 還什么都不讓我干，多虧了他們啊。 ”P(pán)2：“一開(kāi)始真的難以接受自己得病，我不能工作，妻子也得請(qǐng)假陪著我治療，覺(jué)得虧欠了她很多。也是她的開(kāi)導(dǎo)和安慰，讓我接受了這個(gè)事實(shí)，我非常感謝我的妻子。 ” P10：“得了這個(gè)病一開(kāi)始很難接受，自己覺(jué)得很丟臉，現(xiàn)在對(duì)房事也提不起興趣，這些話(huà)不愿意跟家里人說(shuō)，同伴病友之間聊一聊心情就會(huì)好很多。 ”

2.3.2 重返學(xué)業(yè)或工作的需求 多數(shù)受訪(fǎng)者表示自己順利過(guò)渡到生存期是很不容易的， 現(xiàn)在治療結(jié)束了，希望能像正常人一樣工作和生活，做一些有意義的事，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，但過(guò)渡至正常生活是困難的。當(dāng)患者的身體和外表開(kāi)始恢復(fù)時(shí)， 其他人對(duì)其期許也有了變化， 自己又擔(dān)憂(yōu)是否能夠適應(yīng)高強(qiáng)度的工作，是否會(huì)讓他人感到不舒服，領(lǐng)導(dǎo)同事是否理解支持自己， 所以存在既渴望又擔(dān)憂(yōu)的復(fù)雜心理。 P5：“治療終于做完了，感覺(jué)一身輕松，現(xiàn)在只想著該干什么干什么， 都別拿我當(dāng)患者。 但自己不是一個(gè)機(jī)器，撥動(dòng)一個(gè)開(kāi)關(guān)就會(huì)恢復(fù)正常，所以又希望大家能適度的理解自己， 在某些方面能照顧自己， 挺猶豫的?！盤(pán)6：“之前患病時(shí)覺(jué)得天都塌了，現(xiàn)在也過(guò)來(lái)了，沒(méi)什么過(guò)不去的坎兒。 我現(xiàn)在什么也不想，就希望能慢慢的回歸正常的生活就滿(mǎn)足了。 ”P(pán)7：“雖然得了這個(gè)病，但我不想自己成為一個(gè)廢人，治療結(jié)束后我可以繼續(xù)在自己的工作上發(fā)揮作用的?！盤(pán)11：“雖然一開(kāi)始難以接受，但現(xiàn)在也看開(kāi)了，也許老天是給了我一次新的機(jī)會(huì)，以后我會(huì)把重心放在家庭，多陪陪家人，找回自己未曾享有過(guò)的時(shí)光，實(shí)現(xiàn)另外一種價(jià)值。 ”

2.3.3 社會(huì)救助和經(jīng)濟(jì)支持需求 所有受訪(fǎng)者均表示患病以后經(jīng)濟(jì)壓力很大， 希望能獲得一些社會(huì)救助， 或者慈善機(jī)構(gòu)能給予一定的經(jīng)濟(jì)支持。 P2：“我是家里的主要?jiǎng)趧?dòng)力，這一生病啥也干不了，老婆得照顧我也沒(méi)法工作，治療費(fèi)用還不低，我們醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例低，壓力很大，希望能獲得一些經(jīng)濟(jì)幫助。 ”P(pán)8：“我一個(gè)農(nóng)村家庭，本來(lái)經(jīng)濟(jì)就不富裕，現(xiàn)在治病花了不少錢(qián)，還有好多是借的，我得想辦法還人家啊，希望能得到一些社會(huì)資助，減輕點(diǎn)負(fù)擔(dān)。 ”

3 討論

3.1 重視患者隨訪(fǎng)工作，強(qiáng)化淋巴瘤患者全程管理 本研究結(jié)果顯示， 淋巴瘤幸存者在隨訪(fǎng)期渴望得到專(zhuān)業(yè)的疾病相關(guān)信息指導(dǎo)，包括疾病知識(shí)、癥狀管理、營(yíng)養(yǎng)、社區(qū)醫(yī)療健康服務(wù)等多方面的需求信息。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者隨訪(fǎng)工作， 強(qiáng)化淋巴瘤患者全程管理，為生存期患者提供連續(xù)性護(hù)理服務(wù)?；颊咴谥委熎陂g有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員陪伴， 遇到任何突發(fā)情況都可以得到及時(shí)有效的處理， 但隨訪(fǎng)期患者由于疾病治療的中斷，或者社區(qū)醫(yī)療服務(wù)資源有限，不能滿(mǎn)足患者病情、預(yù)后及后續(xù)支持治療等健康需求，與安慧穎等[8]研究結(jié)果一致。提示醫(yī)護(hù)人員可以根據(jù)患者病情及預(yù)后制定個(gè)性化生存隨訪(fǎng)計(jì)劃， 同時(shí)建立有效聯(lián)絡(luò)途徑， 如建立基層醫(yī)院與上級(jí)醫(yī)院間的就診聯(lián)動(dòng)和信息共享機(jī)制，成立跨區(qū)域淋巴瘤聯(lián)盟等，為生存期患者提供專(zhuān)業(yè)支持與幫助。相關(guān)研究表明，淋巴瘤患者治療結(jié)束后仍會(huì)承受著癥狀負(fù)擔(dān)， 如疲乏、B 癥狀等[9-10]，對(duì)患者生存質(zhì)量有不同程度的影響。 提示，癥狀管理是淋巴瘤患者隨訪(fǎng)的重要部分，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的癥狀管理， 尤其是對(duì)于長(zhǎng)時(shí)間存在的或者遠(yuǎn)期癥狀的管理。 可以在住院期間對(duì)患者加強(qiáng)教育，指導(dǎo)其掌握多種并發(fā)癥的應(yīng)對(duì)技巧，提高居家自我護(hù)理能力。 同時(shí)可以通過(guò)制作通俗易懂的宣教手冊(cè)及癥狀日記為患者提供飲食營(yíng)養(yǎng)及癥狀指導(dǎo)。另外可以以網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為基礎(chǔ)，依托淋巴瘤全程管理， 定期開(kāi)展淋巴瘤疾病新進(jìn)展講座、 癥狀管理、飲食營(yíng)養(yǎng)等，滿(mǎn)足患者疾病相關(guān)信息需求。

3.2 為患者提供專(zhuān)業(yè)的心理支持， 減輕患者負(fù)性情緒 本研究結(jié)果顯示，淋巴瘤幸存者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、復(fù)發(fā)恐懼以及對(duì)疾病的不確定感等負(fù)性情緒，對(duì)患者的生活造成不同程度的影響， 與LATELLA等[11]研究一致。 淋巴瘤患者復(fù)發(fā)率較高，研究報(bào)道，彌漫性大B 細(xì)胞淋巴瘤患者中約20%～25%患者在一線(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)治療緩解后早期復(fù)發(fā)（治療后2年內(nèi)）[12]，加之隨訪(fǎng)期面臨的生理問(wèn)題、生活回歸問(wèn)題，使得患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。 適當(dāng)?shù)男睦響?yīng)激反應(yīng)，對(duì)于患者健康行為促進(jìn)有一定意義， 但是長(zhǎng)時(shí)間高水平復(fù)發(fā)恐懼，容易加重焦慮、抑郁等負(fù)性情況，嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量。提示，為患者提供專(zhuān)業(yè)的心理支持是極其重要的。 治療期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知， 采取積極的方式應(yīng)對(duì)復(fù)發(fā)恐懼。 依托淋巴瘤全程管理平臺(tái)， 開(kāi)展心理直通車(chē)活動(dòng)，帶領(lǐng)患者進(jìn)行認(rèn)知行為療法、音樂(lè)冥想、運(yùn)動(dòng)療法等活動(dòng)，幫助患者應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒。定期評(píng)估患者焦慮、抑郁及復(fù)發(fā)恐懼水平，針對(duì)重點(diǎn)患者予以重點(diǎn)關(guān)注，必要時(shí)幫助患者轉(zhuǎn)介至心理門(mén)診。

3.3 建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)， 幫助患者回歸正常生活 本研究結(jié)果顯示，受訪(fǎng)者希望得到家庭、社會(huì)的支持與幫助，盡快回歸正常的工作和生活，與沈傲梅等[13]、MONTEROSSO 等[14]研究結(jié)果相似。 淋巴瘤患者在生存期會(huì)面臨著一系列的生理和心理問(wèn)題，對(duì)家庭的依賴(lài)和需求更高[15]，因此家人的理解和陪伴是患者康復(fù)的強(qiáng)大后盾。 研究表明， 在團(tuán)體活動(dòng)中，患者面對(duì)同類(lèi)疾病的患者，能夠很好地交流，更容易宣泄自己的情感， 得到群體成員之間的理解和安慰，對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸起到積極的輔助作用[16]。 因此，醫(yī)護(hù)人員可以為患者提供轉(zhuǎn)介服務(wù)， 搭建同伴間溝通交流的平臺(tái)，讓患者間可以隨時(shí)溝通交流，分享成功經(jīng)驗(yàn)和心得體會(huì)。 淋巴瘤患者治療期間遠(yuǎn)離工作崗位，同時(shí)要承擔(dān)巨額的醫(yī)療費(fèi)用，治療結(jié)束后無(wú)法迅速回歸工作崗位，面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。政府部門(mén)可以通過(guò)醫(yī)保政策或慈善機(jī)構(gòu)為相應(yīng)人群提供適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)補(bǔ)助，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 另外，淋巴瘤幸存者回歸工作、生活、學(xué)習(xí)的過(guò)程中，會(huì)面臨著認(rèn)知功能、理解能力及執(zhí)行力下降等問(wèn)題，容易出現(xiàn)自我懷疑、社交恐懼等社會(huì)問(wèn)題，不利于生存過(guò)渡。 應(yīng)關(guān)注患者社會(huì)回歸過(guò)程，定期邀請(qǐng)社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等專(zhuān)家為患者提供社會(huì)回歸課程， 幫助患者實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)深入訪(fǎng)談11 例淋巴瘤幸存者，了解其在隨訪(fǎng)期存在的未滿(mǎn)足需求， 護(hù)理人員應(yīng)重視患者的隨訪(fǎng)工作，針對(duì)性制定隨訪(fǎng)計(jì)劃和工作內(nèi)容，強(qiáng)化淋巴瘤全程管理。為患者提供專(zhuān)業(yè)的心理支持、建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)， 滿(mǎn)足患者隨訪(fǎng)期間的各種支持性需求，提高其生存質(zhì)量。本研究?jī)H選取了某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院治療結(jié)束后2 年內(nèi)的淋巴瘤幸存者，樣本存在一定局限性。 今后可開(kāi)展多中心、多周期調(diào)查， 更充分的了解淋巴瘤幸存者隨訪(fǎng)期的不同需求，為淋巴瘤幸存者提供個(gè)性化的有效照護(hù)，為淋巴瘤幸存者隨訪(fǎng)指標(biāo)體系的構(gòu)建提供參考依據(jù)。