張淑婷，任登峰

（貴州工程應(yīng)用技術(shù)學(xué)院師范學(xué)院，貴州 畢節(jié) 551700）

自閉癥（Autism）又稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)溝通和交往的缺陷、刻板行為和狹隘興趣為主要特征。根據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》，我國(guó)目前有超過(guò)200萬(wàn)的自閉癥兒童少年，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。親職教育（Parental Education），也稱(chēng)家長(zhǎng)教育、父母教育，是指為父母提供有關(guān)教養(yǎng)子女、為人父母的知識(shí)及技能，使其能成功扮演父母的角色，擔(dān)當(dāng)其職責(zé)，促使子女健康成長(zhǎng)發(fā)展，做一個(gè)有效能的父母[1]?！吨腥A人民共和國(guó)未成年人保護(hù)法》規(guī)定“父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)學(xué)習(xí)家庭教育知識(shí)，正確履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，撫養(yǎng)教育未成年人”。對(duì)于普通兒童父母，扮演好父母的角色已不容易，而對(duì)于伴隨社交與情感交流的缺陷、刻板行為和狹隘興趣等癥狀的自閉癥兒童，自閉癥兒童父母在教養(yǎng)過(guò)程更是困難重重，面臨巨大壓力。調(diào)查顯示，自閉癥兒童父母親職壓力顯著高于普通兒童父母?！蛾P(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2018〕20號(hào)）決定自2018年10月1日起全面實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度，著力保障殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)需求。自閉癥兒童的康復(fù)離不開(kāi)有效的家校合作，改善自閉癥兒童及其家長(zhǎng)的生活品質(zhì)離不開(kāi)有效的親職教育。為此，有必要調(diào)查我市自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的需求，為其提供精準(zhǔn)的親職教育，助力自閉癥兒童家長(zhǎng)親職能力成長(zhǎng)，為自閉癥兒童家長(zhǎng)提供更加科學(xué)的教養(yǎng)觀念和教養(yǎng)實(shí)踐，減輕其親職壓力，使自閉癥兒童達(dá)到更好的康復(fù)效果，使自閉癥兒童家庭更和諧更幸福。

一、研究過(guò)程

1.研究對(duì)象

采取隨機(jī)抽樣的方法，向1個(gè)特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體畢節(jié)市心智障礙者家庭支持服務(wù)中心、4個(gè)特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和5所特殊教育學(xué)校自閉癥兒童的父母發(fā)放電子問(wèn)卷，康復(fù)機(jī)構(gòu)有畢節(jié)市星愛(ài)嬰兒童康復(fù)訓(xùn)練中心、畢節(jié)市天之藍(lán)康復(fù)訓(xùn)練中心、畢節(jié)市優(yōu)蓓特兒童發(fā)展中心、赫章七彩夢(mèng)特殊兒童發(fā)展中心，特殊教育學(xué)校有畢節(jié)市特殊教育學(xué)校、大方特殊教育學(xué)校、威寧特殊教育學(xué)校、黔西特殊教育學(xué)校、金沙特殊教育學(xué)校。共回收問(wèn)卷79份，其中有效問(wèn)卷77份，問(wèn)卷有效率97.47%。研究對(duì)象基本信息見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象的基本信息

2.研究工具

在廣泛閱讀國(guó)內(nèi)外有關(guān)特殊兒童家長(zhǎng)親職教育文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行親職教育需求的訪談，參考關(guān)宏會(huì)子[2]、郭文斌[3]、張雙雙[4]等人的調(diào)查問(wèn)卷，并征求專(zhuān)家意見(jiàn)，編制《自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求調(diào)查問(wèn)卷》。本問(wèn)卷分為基本信息、親職教育需求調(diào)查、親職教育的實(shí)施方式三部分。其中第二部分親職教育需求調(diào)查共計(jì)30個(gè)題項(xiàng)，劃分為四個(gè)維度：家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求、社會(huì)資源需求、教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求、溝通與社交的需求。采用李克特式4級(jí)評(píng)分法計(jì)分，“非常需要”賦值4分，“需要”賦值3分，“不太需要”賦值2分，“完全不需要”賦值1分，分值越高則親職教育需求越高。此部分問(wèn)卷的選項(xiàng)平均分是2.5分，因此，平均分高于2.5分，則表示親職教育需求程度較高。對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行可靠性分析，由表2可知，總問(wèn)卷的克隆巴赫α系數(shù)為0.97，各維度的α系數(shù)在0.87～0.94之間，由此可知本問(wèn)卷的信度較高，符合心理測(cè)量學(xué)要求。

表2 自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求調(diào)查問(wèn)卷信度表

3.統(tǒng)計(jì)方法

運(yùn)用SPSS 26.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。

二、研究結(jié)果

1.自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的特征

（1）自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的總體特征

通過(guò)對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的四個(gè)維度得分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求四個(gè)維度得分都高于3分，均值介于3.31～3.66之間，四個(gè)維度得分依次為：教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求＞溝通與社交的需求=社會(huì)資源需求＞家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求，具體見(jiàn)表3。

表3 自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的總體特征

（2）家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求維度的特征

通過(guò)對(duì)家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求維度各題項(xiàng)得分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)各種家庭危機(jī)的技能”題項(xiàng)的分值最高，具體見(jiàn)表4。

表4 家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求維度的特征

（3）社會(huì)資源需求維度的特征

通過(guò)對(duì)社會(huì)資源需求維度各題項(xiàng)得分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“了解孩子入學(xué)政策的有關(guān)信息”題項(xiàng)的分值最高，具體見(jiàn)表5。

表5 社會(huì)資源需求維度的特征

（4）教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求維度的特征

通過(guò)對(duì)教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求維度各題項(xiàng)得分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“學(xué)習(xí)如何提高孩子的生活自理能力”題項(xiàng)的分值最高，具體見(jiàn)表6。

表6 教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求維度的特征

（5）社交與溝通的需求維度的特征

通過(guò)對(duì)社交與溝通的需求維度各題項(xiàng)得分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“學(xué)習(xí)與康復(fù)訓(xùn)練教師溝通配合的方法”題項(xiàng)的分值最高，具體見(jiàn)表7。

表7 社交與溝通的需求維度的特征

2.自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響因素

（1）兒童性別對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同性別兒童的家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求在兒童性別上沒(méi)有顯著差異，具體見(jiàn)表8。

表8 不同性別兒童的家長(zhǎng)親職教育需求的差異（M±SD）

（2）兒童的障礙程度對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同障礙程度兒童的家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)不同障礙程度兒童的家長(zhǎng)親職教育需求在家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求和社會(huì)資源需求維度上得分存在顯著差異，中度自閉癥兒童的家長(zhǎng)親職教育需求得分顯著高于輕度和重度自閉癥兒童的家長(zhǎng)親職教育需求得分，具體見(jiàn)表9。

表9 不同障礙程度兒童的家長(zhǎng)親職教育需求的差異（M±SD）

（3）親子角色對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同親子角色的自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求在親子角色上沒(méi)有顯著差異，具體見(jiàn)表10。

表10 不同親子角色的家長(zhǎng)親職教育需求的差異（M±SD）

（4）學(xué)歷水平對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同學(xué)歷水平的自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求在學(xué)歷水平上沒(méi)有顯著差異，具體見(jiàn)表11。

表11 不同學(xué)歷水平的親職教育需求的差異（M±SD）

（5）家庭結(jié)構(gòu)對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同家庭結(jié)構(gòu)的自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求在家庭結(jié)構(gòu)上沒(méi)有顯著差異，具體見(jiàn)表12。

表12 不同家庭結(jié)構(gòu)的親職教育需求的差異（M±SD）

（6）收入水平對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同收入水平的自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)不同收入水平的家長(zhǎng)親職教育需求在家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求維度上得分存在顯著差異，家庭月收入3000元以下的家長(zhǎng)親職教育需求得分顯著高于家庭月收入3001元～6000元和6001元以上的家長(zhǎng)親職教育需求得分，具體見(jiàn)表13。

表13 不同收入水平的親職教育需求的差異（M±SD）

（7）家庭所在地對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求的影響

通過(guò)對(duì)不同家庭所在地的自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)不同家庭所在地的家長(zhǎng)親職教育需求在溝通與社交的需求維度上得分存在顯著差異，縣市的家長(zhǎng)親職教育需求得分顯著高于村鎮(zhèn)的家長(zhǎng)親職教育需求得分，具體見(jiàn)表14。

表14 不同家庭所在地的親職教育需求的差異（M±SD）

3.自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的實(shí)施方式

（1）自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的時(shí)長(zhǎng)、頻次、時(shí)間段

從表15可以看出，關(guān)于每次活動(dòng)的時(shí)長(zhǎng)，家長(zhǎng)選擇每次1小時(shí)的人數(shù)最多，占總數(shù)的46.75%；關(guān)于活動(dòng)的頻次，家長(zhǎng)選擇一周一次的人數(shù)最多，占總數(shù)的75.33%；關(guān)于活動(dòng)的時(shí)間段，家長(zhǎng)選擇比較分散，選擇周六日白天、周一至周五的白天、任何時(shí)間均可三個(gè)選項(xiàng)的人數(shù)分別占總數(shù)的29.87%、28.57%和24.68%。

表15 自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的時(shí)長(zhǎng)、頻次、時(shí)間段

（2）自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的組織形式

從表16可以看出，關(guān)于自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的組織形式，排在前三順位的分別是教師—家長(zhǎng)座談會(huì)、親職教育講座、家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)。

表16 自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的組織形式

三、討論與分析

1.自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求特征的分析

本研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求四個(gè)維度得分都高于3分，處于中上水平，介于“需要”和“非常需要”之間，表明自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求較高。四個(gè)維度得分依次為：教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求＞溝通與社交的需求=社會(huì)資源需求＞家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求。這與關(guān)宏會(huì)子、郭文斌等人的研究結(jié)論基本一致。究其原因，自閉癥兒童存在社交與情感交流缺陷、刻板行為和狹隘興趣等癥狀，父母在教養(yǎng)自閉癥兒童過(guò)程中面臨巨大親職壓力[5]，急需通過(guò)親職教育提升自身親職能力，但目前我國(guó)殘疾兒童家庭的親職教育中存在培訓(xùn)機(jī)會(huì)少、培訓(xùn)內(nèi)容不全面等問(wèn)題[6]，自閉癥兒童家長(zhǎng)有親職教育需求而得不到恰當(dāng)紓解，因此其親職教育需求得分較高，親職教育需求較為迫切。

四個(gè)維度中得分最高為教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求，這與自閉癥研究不夠深入有關(guān)，目前對(duì)于自閉癥的干預(yù)方法已有一百多種，很多尚處于探索階段。雖然部分干預(yù)方法已經(jīng)被證實(shí)有效[7]，但是鑒于目前我國(guó)自閉癥康復(fù)行業(yè)還沒(méi)有嚴(yán)格的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，有效干預(yù)方法是否發(fā)揮效用與執(zhí)行該干預(yù)方法的康復(fù)師或教師有很大關(guān)聯(lián)，因此，家長(zhǎng)需要掌握一定的知識(shí)和技能，以辨別干預(yù)是否發(fā)揮效用。其次，自閉癥早期需要密集干預(yù)，每周的干預(yù)強(qiáng)度需要20～40個(gè)小時(shí)，對(duì)于年齡小或能力弱的自閉癥兒童，更是需要大量的一對(duì)一教學(xué)，而目前康復(fù)機(jī)構(gòu)大多達(dá)不到這個(gè)干預(yù)強(qiáng)度，這就需要家校合作，盡可能地增加干預(yù)時(shí)間，因此家長(zhǎng)有教養(yǎng)孩子的知識(shí)和技能的親職教育需求。該維度中，“學(xué)習(xí)如何提高孩子的生活自理能力”題項(xiàng)的得分最高，這說(shuō)明自閉癥兒童的生活自理能力尚存在不足，需要提高完善，這也說(shuō)明家長(zhǎng)能清醒意識(shí)到生活自理能力是孩子必須具備的基礎(chǔ)能力之一。

溝通與社交的需求和社會(huì)資源需求平均分相同，都排在第二位。從溝通與社交的需求維度來(lái)看，自閉癥兒童的異常行為如自傷行為、攻擊行為和刻板行為等都可能使家長(zhǎng)無(wú)力招架或在社交中受到他人的無(wú)端指責(zé)，導(dǎo)致巨大親職壓力或產(chǎn)生社交焦慮，因此，家長(zhǎng)需要學(xué)習(xí)因自閉癥兒童而引發(fā)的溝通與社交變化的應(yīng)對(duì)措施。在該維度中，“學(xué)習(xí)與康復(fù)訓(xùn)練教師溝通配合的方法”題項(xiàng)的得分最高，這反映出家長(zhǎng)有配合康復(fù)訓(xùn)練教師，家校合作共同促進(jìn)自閉癥兒童發(fā)展的意愿。從社會(huì)資源需求維度來(lái)看，近年來(lái)隨著我國(guó)深入推進(jìn)全面依法治國(guó)，自閉癥兒童家長(zhǎng)的權(quán)益意識(shí)和法律維權(quán)意識(shí)也在不斷增強(qiáng)，希望能多了解一些維護(hù)自閉癥兒童權(quán)益的法律與政策，多了解一些自閉癥兒童康復(fù)、醫(yī)療、入學(xué)、就業(yè)、托養(yǎng)、救助等方面的保障制度。在該維度中，“了解孩子入學(xué)政策的有關(guān)信息”題項(xiàng)的得分最高，這可能與本研究中自閉癥兒童處于學(xué)齡階段有關(guān)，學(xué)齡期自閉癥兒童需要融合進(jìn)入普通學(xué)?；蜻M(jìn)入特殊教育學(xué)校，但現(xiàn)階段自閉癥兒童的融合教育配套支持措施還不夠完善，自閉癥兒童融合進(jìn)入普通學(xué)校會(huì)面臨一系列問(wèn)題。另一條路徑是進(jìn)入特殊教育學(xué)校，雖然畢節(jié)市下轄各區(qū)縣都有一所特殊教育學(xué)校，但相較于特殊學(xué)生人數(shù)，特殊教育學(xué)校的容納力是有限的，在調(diào)查過(guò)程中也發(fā)現(xiàn)進(jìn)入特殊教育學(xué)校就讀的自閉癥兒童人數(shù)甚少，有一所區(qū)縣特殊教育學(xué)校甚至沒(méi)有自閉癥兒童入讀，所以家長(zhǎng)最關(guān)注的是自閉癥兒童的入學(xué)問(wèn)題。

家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求得分位居四個(gè)維度之末。一方面，自閉癥康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，家長(zhǎng)要為自閉癥兒童的康復(fù)投入大量的時(shí)間和金錢(qián)，有些家庭是母親全職帶自閉癥兒童康復(fù)，父親掙錢(qián)養(yǎng)家，有些農(nóng)村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)家庭為了帶自閉癥兒童到縣市康復(fù)，夫妻長(zhǎng)年兩地分居，面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和較低的婚姻生活質(zhì)量。該維度中，“學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)各種家庭危機(jī)的技能”題項(xiàng)的得分最高，也反映出自閉癥兒童家庭面臨較多的家庭危機(jī)。自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力顯著高于普通兒童家長(zhǎng)，表現(xiàn)在軀體化、焦慮、抑郁、敵對(duì)等方面[8]，自閉癥兒童家長(zhǎng)有較為迫切的心理調(diào)適需求。另一方面，這可能與中國(guó)人較為含蓄不愿透露自身心理狀況有關(guān)，部分家長(zhǎng)傾向于自我心理調(diào)適而不太愿意向?qū)I(yè)人士尋求幫助。另外，與自閉癥兒童康復(fù)相比，家長(zhǎng)更愿意把自身的心理調(diào)適需求放在次位，這也反映了大多數(shù)家長(zhǎng)把自閉癥兒童的康復(fù)作為家庭重中之重任務(wù)的心理。

2.自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求影響因素的分析

本研究發(fā)現(xiàn)，兒童的障礙程度對(duì)親職教育需求存在顯著影響，中度自閉癥兒童的家長(zhǎng)在家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求和社會(huì)資源需求維度得分顯著高于輕度和重度自閉癥兒童家長(zhǎng)，這與關(guān)宏會(huì)子的研究結(jié)論基本一致。究其原因，可能是輕度自閉癥兒童各方面能力相對(duì)較好，家長(zhǎng)教養(yǎng)孩子所遇到的困難相對(duì)較少；重度自閉癥兒童各方面能力較差，進(jìn)步緩慢，因此，家長(zhǎng)心態(tài)相對(duì)而言比較平和。中度自閉癥兒童未來(lái)發(fā)展可上可下，有諸多不確定性，家長(zhǎng)愿意為了孩子的進(jìn)步全力以赴，他們需要尋求各方面的資源支持，因此社會(huì)資源需求較大；有時(shí)孩子進(jìn)步不如別人又難免患得患失內(nèi)心波動(dòng)較大，因此需要較多的心理調(diào)適。

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭收入水平對(duì)親職教育需求存在顯著影響，月收入3000元以下的自閉癥兒童家長(zhǎng)在家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求維度得分顯著高于月收入3001～6000元和6001元以上的家長(zhǎng)，這與郭文斌的研究結(jié)論基本一致，說(shuō)明低收入家長(zhǎng)比高收入家長(zhǎng)對(duì)心理調(diào)適的需求更為強(qiáng)烈。正所謂“貧賤夫妻百事哀”，低收入家長(zhǎng)不僅要擔(dān)負(fù)一家老小每月的常規(guī)支出，還要額外擔(dān)負(fù)自閉癥兒童每月因康復(fù)而產(chǎn)生的費(fèi)用。雖然目前畢節(jié)市有針對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)救助，例如《畢節(jié)市七星關(guān)區(qū)殘疾兒童康復(fù)救助實(shí)施細(xì)則》中對(duì)符合規(guī)定的經(jīng)濟(jì)困難家庭的殘疾兒童，每人每年補(bǔ)助訓(xùn)練費(fèi)12000元，生活費(fèi)8000元；其他家庭的殘疾兒童，每人每年補(bǔ)助訓(xùn)練費(fèi)12000元。訓(xùn)練費(fèi)由殘聯(lián)與康復(fù)機(jī)構(gòu)結(jié)算。但康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中產(chǎn)生的房租費(fèi)（由村鎮(zhèn)到縣市康復(fù)）、交通費(fèi)依然是一筆大開(kāi)銷(xiāo)，此外，自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練需要家長(zhǎng)陪同，這也會(huì)帶來(lái)家庭勞動(dòng)力減少?gòu)亩档图彝ピ率杖?，家庭?jīng)濟(jì)捉襟見(jiàn)肘，入不敷出，甚是困難，沉重的經(jīng)濟(jì)壓力引發(fā)心理壓力，所以他們對(duì)心理調(diào)適的需求更為強(qiáng)烈。

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭所在地對(duì)親職教育需求存在顯著影響，縣市的自閉癥兒童家長(zhǎng)在溝通與社交的需求維度上得分顯著高于村鎮(zhèn)的家長(zhǎng)。究其原因，縣市人口密度大，人員較為密集，大眾對(duì)自閉癥兒童的異常行為關(guān)注度更高，家長(zhǎng)可能要向與孩子生活、學(xué)習(xí)相關(guān)的各方面人士解釋與溝通，因此，他們對(duì)社交與溝通的需求更高，希望通過(guò)親職教育，習(xí)得更多溝通方法和技巧，社交與溝通更順暢。

本研究發(fā)現(xiàn)，兒童性別、親子角色、家長(zhǎng)學(xué)歷水平、家庭結(jié)構(gòu)對(duì)親職教育需求沒(méi)有顯著影響。就兒童性別而言，自閉癥患病率男女比例為3～4：1，男性占絕大多數(shù)，另一方面，能將自閉癥女童送入康復(fù)機(jī)構(gòu)或特殊教育學(xué)校，已說(shuō)明家長(zhǎng)摒棄了“重男輕女”的舊觀念，所以不同性別自閉癥兒童家長(zhǎng)的親職教育需求沒(méi)有顯著差異。就親子角色、家長(zhǎng)學(xué)歷水平、家庭結(jié)構(gòu)而言，自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)親職教育的需求都很強(qiáng)烈，不會(huì)因?yàn)橛H子角色、家長(zhǎng)學(xué)歷水平、家庭結(jié)構(gòu)的不同而有異，他們都希望孩子的狀況有所好轉(zhuǎn)，都希望能夠提升自身的親職能力來(lái)幫助孩子。

四、結(jié)論與建議

1.結(jié)論

畢節(jié)市自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育需求較高，具體需求程度依次是：教養(yǎng)孩子知識(shí)和技能的需求＞溝通與社交的需求=社會(huì)資源需求＞家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求；中度自閉癥兒童、月收入3000元以下、家庭在縣市的家長(zhǎng)親職教育需求顯著高于其他群體的自閉癥兒童家長(zhǎng)；自閉癥兒童家長(zhǎng)最希望一周一次、每次1小時(shí)的親職教育活動(dòng)，組織形式依次希望是教師-家長(zhǎng)座談會(huì)、親職教育講座、家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)。

2.建議

（1）發(fā)揮特殊困境未成年人關(guān)愛(ài)救助機(jī)制的作用

按照2017年頒布的《貴州省未成年人家庭教育促進(jìn)條例》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《條例》）規(guī)定，各級(jí)人民政府應(yīng)當(dāng)建立特殊困境未成年人關(guān)愛(ài)救助機(jī)制，建立家庭教育指導(dǎo)服務(wù)綜合信息平臺(tái)，掌握特殊困境未成年人家庭教育情況，開(kāi)展常態(tài)化、專(zhuān)業(yè)化家庭教育支持服務(wù)。因此，各級(jí)政府要貫徹落實(shí)好《條例》，落實(shí)家庭教育財(cái)政專(zhuān)項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，建立健全部門(mén)聯(lián)動(dòng)機(jī)制，建立特殊兒童尤其是自閉癥兒童的關(guān)愛(ài)救助機(jī)制，完善自閉癥兒童家長(zhǎng)的親職教育需求臺(tái)賬，特殊教育學(xué)校、社區(qū)等各部門(mén)聯(lián)動(dòng)追蹤推進(jìn)自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育實(shí)施，為自閉癥兒童家長(zhǎng)開(kāi)展常態(tài)化、專(zhuān)業(yè)化、個(gè)性化親職教育支持服務(wù)，對(duì)違反《條例》規(guī)定的不履職或不適當(dāng)履職行為依法追責(zé)。

（2）依托畢節(jié)市家庭教育指導(dǎo)中心開(kāi)展親職教育活動(dòng)

為加強(qiáng)畢節(jié)市家庭教育師資隊(duì)伍建設(shè)，提高家庭教育工作整體水平，畢節(jié)市婦聯(lián)2017年成立了畢節(jié)市家庭教育講師團(tuán)，2019年在貴州工程應(yīng)用技術(shù)學(xué)院心理咨詢(xún)中心掛牌成立了畢節(jié)市家庭教育指導(dǎo)中心。自成立以來(lái)，家庭教育指導(dǎo)中心選拔、指導(dǎo)、培訓(xùn)了一大批家庭教育講師，經(jīng)常性地開(kāi)展家庭教育進(jìn)學(xué)校、進(jìn)企業(yè)、進(jìn)機(jī)關(guān)、進(jìn)社區(qū)、進(jìn)網(wǎng)絡(luò)、進(jìn)家庭、進(jìn)農(nóng)村等“七進(jìn)”活動(dòng)，舉辦了一系列家庭教育講座，有效提升了畢節(jié)市家庭教育水平。但很少有針對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)尤其是自閉癥兒童家長(zhǎng)的親職教育活動(dòng)，為此，可以開(kāi)展針對(duì)特殊兒童尤其是自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的專(zhuān)題活動(dòng)，第一，開(kāi)展親職教育講座，選聘高校特殊教育領(lǐng)域的專(zhuān)家、各特殊教育學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)的資深教師為親職教育講師，深入特殊教育學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體就家長(zhǎng)需求最迫切的教養(yǎng)孩子的知識(shí)和技能開(kāi)展親職教育講座，例如，如何提高孩子的生活自理能力，如何提高孩子的表達(dá)與溝通能力，如何提高孩子的認(rèn)知能力，如何應(yīng)對(duì)孩子的情緒行為問(wèn)題等。第二，開(kāi)展親職咨詢(xún)服務(wù)，自閉癥兒童個(gè)體差異大，有時(shí)親職教育講座針對(duì)性不夠，為此可以開(kāi)展個(gè)案親職咨詢(xún)熱線，通過(guò)電話、微信、QQ等為自閉癥兒童家長(zhǎng)提供及時(shí)的、個(gè)性化的親職咨詢(xún)服務(wù)。也可以組織專(zhuān)家深入自閉癥兒童家庭開(kāi)展到家親職指導(dǎo)服務(wù)。第三，開(kāi)展家長(zhǎng)心理咨詢(xún)服務(wù)，自閉癥兒童家長(zhǎng)心理壓力顯著高于普通兒童家長(zhǎng)，更容易出現(xiàn)心理亞健康或異常狀態(tài)，為此可以開(kāi)展家長(zhǎng)心理咨詢(xún)服務(wù)，及時(shí)有效地疏導(dǎo)家長(zhǎng)的心理問(wèn)題，緩解家長(zhǎng)的負(fù)面情緒與壓力，悅納自己的自閉癥孩子。

（3）鼓勵(lì)康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展親職教育活動(dòng)

本研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長(zhǎng)最希望的親職教育組織形式是教師-家長(zhǎng)座談會(huì)。通過(guò)進(jìn)一步訪談家長(zhǎng)追尋背后的原因，自閉癥兒童家長(zhǎng)希望通過(guò)教師-家長(zhǎng)座談會(huì)這種組織形式，就自閉癥兒童個(gè)案的各方面教育、康復(fù)情況展開(kāi)討論，以便家長(zhǎng)全方位了解孩子的能力水平，明確孩子下一步教育、康復(fù)的目標(biāo)，明確家校合作中家長(zhǎng)需要完成的任務(wù)。家長(zhǎng)在座談會(huì)中提出自己在教養(yǎng)孩子過(guò)程中遇到的難題，教師依據(jù)自閉癥兒童的情況給予個(gè)性化的解答。在座談?dòng)懻撨^(guò)程中提升自閉癥兒童家長(zhǎng)的親職能力。為此，有關(guān)部門(mén)應(yīng)鼓勵(lì)康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育活動(dòng)，為康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展親職教育活動(dòng)提供必要的經(jīng)費(fèi)支持和政策支持。

（4）支持特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體開(kāi)展親職教育活動(dòng)

特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體是指由特殊兒童家長(zhǎng)組建或有特殊兒童家長(zhǎng)參與的社會(huì)組織，其主要職能是為特殊兒童家庭提供社會(huì)支持[9]。特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體的建立可以緩解家長(zhǎng)的心理壓力，為家長(zhǎng)提供教育和心理上的支持，改善特殊兒童家庭的親子關(guān)系，提高家長(zhǎng)科學(xué)育兒的水平。畢節(jié)市心智障礙者家庭支持服務(wù)中心就是這樣一個(gè)特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體，于2020年經(jīng)民政部門(mén)注冊(cè)成立的民辦非企業(yè)單位家長(zhǎng)組織，目前已開(kāi)展了“構(gòu)音居家干預(yù)”“家長(zhǎng)團(tuán)體沙盤(pán)治療”等親職教育活動(dòng)。財(cái)政部門(mén)、民政部門(mén)、教育部門(mén)、婦聯(lián)、殘聯(lián)等應(yīng)為這些家長(zhǎng)團(tuán)體的成長(zhǎng)提供支持與幫助，以便他們能聚集、整合社會(huì)各界資源，為特殊兒童家長(zhǎng)提供親職教育服務(wù)和其他幫助。

（5）加大自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育宣傳力度

通過(guò)電視、互聯(lián)網(wǎng)、廣播、報(bào)刊等媒體，以4月2日國(guó)際自閉癥日、12月3日國(guó)際殘疾人日、6月1日國(guó)際兒童節(jié)、5月15日全省家庭教育日等重大節(jié)日為契機(jī)，大力宣傳自閉癥，助力自閉癥兒童早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，減少社會(huì)對(duì)自閉癥的歧視和偏見(jiàn)。大力宣傳《中華人民共和國(guó)未成年人保護(hù)法》《貴州省未成年人家庭教育促進(jìn)條例》等法律，喚醒自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)親職教育重要性的意識(shí)。大力宣傳自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的內(nèi)容和途徑，為家長(zhǎng)參與親職教育提供便利。宣傳其他地方自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育的科學(xué)做法，為畢節(jié)市自閉癥兒童家長(zhǎng)親職教育提供借鑒和參考。政府部門(mén)出臺(tái)的自閉癥兒童康復(fù)、醫(yī)療、入學(xué)、就業(yè)、托養(yǎng)、救助等方面的惠民政策，要及時(shí)向自閉癥兒童家長(zhǎng)有效傳達(dá)，確保家長(zhǎng)知悉這些保障制度。

（6）強(qiáng)化自閉癥兒童家長(zhǎng)在親職教育中的主體責(zé)任

《條例》規(guī)定，父母是家庭教育的直接責(zé)任人，應(yīng)當(dāng)依法履行家庭教育責(zé)任。自閉癥兒童家長(zhǎng)是孩子最親近的人，也是最了解孩子情況的人。因此，家長(zhǎng)應(yīng)意識(shí)到自己在養(yǎng)育自閉癥兒童過(guò)程中的不可或缺的作用，依法認(rèn)真承擔(dān)起教育孩子的責(zé)任。每個(gè)人不是天生就是好父母，育子先育己。首先，家長(zhǎng)應(yīng)以樂(lè)觀積極的心態(tài)接受親職教育，認(rèn)識(shí)到親職教育的重要性。家長(zhǎng)應(yīng)主動(dòng)調(diào)適自身心理狀態(tài)，化被動(dòng)為主動(dòng)，化悲觀為樂(lè)觀，化消極為積極，在親職教育上不“等靠要”，而是主動(dòng)去尋求親職教育的資源，主動(dòng)去學(xué)習(xí)教養(yǎng)孩子的知識(shí)和技能。其次，家長(zhǎng)可采取多種途徑提升自身的親職能力。有些自閉癥兒童家長(zhǎng)因工作或其他原因，不能參加現(xiàn)場(chǎng)的親職教育講座或親職咨詢(xún)輔導(dǎo)，但是可以通過(guò)閱讀親職教育圖書(shū)資料、瀏覽親職教育網(wǎng)絡(luò)資源等靈活方式來(lái)接受親職教育，提升自身親職能力。