王菲，孫麗超，陳丹陽

（解放軍總醫(yī)院海南醫(yī)院a.全科醫(yī)學(xué)科；b.骨科，海南 三亞 572000）

心力衰竭也稱充血性心力衰竭，是指多種病因?qū)е碌男呐K泵血功能受損，心排血量無法滿足機體組織基本代謝需求而出現(xiàn)的情況。研究顯示，慢性心力衰竭病死率高達4%［1］，終末期心力衰竭是心力衰竭病情進展的嚴重階段［2］，此病反復(fù)發(fā)作，不斷加重，不能治愈，臨床治療主要以緩解癥狀、防止和延緩進展、改善患者生活質(zhì)量和預(yù)后為目標(biāo)［3-4］。其中，家人的照顧和陪伴對疾病的進展極其重要。研究表明，家屬作為患者的主要照顧者，與患者一同承受著疾病診療所帶來的一系列壓力，主要照顧者不僅需要積極滿足患者的各種需求，提供經(jīng)濟、心理支持，還需要應(yīng)對因承擔(dān)照顧角色所引起的生活、家庭、社會等其他角色的變化［5］。有研究顯示，患者的主要照顧者多存在因自身應(yīng)對能力不足、無法滿足照顧者角色需求而出現(xiàn)的身心健康不佳、經(jīng)濟負擔(dān)壓力重、社會孤立、生活質(zhì)量下降等多種問題，而主要照顧者的身心狀況和照顧質(zhì)量往往與患者的整體狀況密切相關(guān)［6］。

照顧者教練服務(wù)是一種專門針對主要照顧者的支持服務(wù)，通過培訓(xùn)有經(jīng)驗的志愿者或醫(yī)務(wù)人員，為主要照顧者提供相關(guān)知識、經(jīng)驗和技能服務(wù)，使主要照顧者得到多方面的支持，從而達到提升主要照顧者照顧技能與照顧信心、降低主要照顧者負面情緒、促進其身心健康發(fā)展的目的［7］。目前，照顧者教練服務(wù)在國外癡呆、精神疾病、心力衰竭等患者的主要照顧者中已有應(yīng)用，但國內(nèi)報道較少。本研究旨在將照顧者教練服務(wù)應(yīng)用于終末期心力衰竭患者的主要照顧者中，探討此種干預(yù)方式對提高主要照顧者照顧能力，降低照顧負擔(dān)的影響。

1 對象和方法

1.1 研究對象采用方便抽樣法選取解放軍總醫(yī)院海南醫(yī)院2020年1月至2021年8月收治的120例終末期心力衰竭患者的主要照顧者作為研究對象。按照隨機數(shù)字表法將其分為對照組和觀察組，各60例。兩組照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

表1 兩組照顧者一般資料比較

1.2 選取標(biāo)準（1）納入標(biāo)準：①患者確診為終末期心力衰竭；②照顧者年齡＞18歲，是患者的主要照顧者；③主要照顧者能夠理解量表條目和教育內(nèi)容；④對本研究知情，自愿參與。（2）排除標(biāo)準：①存在精神疾病或認知障礙，交流困難；②中途退出；③主要照顧者同期住院治療。

1.3 研究方法

1.3.1 對照組 采用常規(guī)護理干預(yù)措施。護理人員對患者及其主要照顧者進行常規(guī)飲食、藥物、注意事項及心理方面的指導(dǎo)。

1.3.2 觀察組

1.3.2.1 照顧者教練的選擇和培訓(xùn) 照顧者教練團隊主要由6名具有3 a以上工作經(jīng)驗的?？谱o士（其中2名取得心理咨詢師證書）組成。邀請5名具有豐富臨床經(jīng)驗和心力衰竭終末期患者照護經(jīng)驗的臨床醫(yī)生、護士長、心理醫(yī)生、營養(yǎng)師組成培訓(xùn)團隊對照顧者教練團隊進行為期一周的培訓(xùn)。除了進行心力衰竭終末期知識、常見護理問題和措施、心理、飲食營養(yǎng)等方面的培訓(xùn)外，安排溝通課程指導(dǎo)照顧者教練如何與主要照顧者進行討論、提供信息、講解成功案例和促進問題解決等。課程結(jié)束時，對照顧者教練進行職責(zé)分工，確保干預(yù)流程的順利進行。在整個干預(yù)過程中，照顧者教練團隊與培訓(xùn)團隊保持聯(lián)系，便于及時得到幫助。

1.3.2.2 實施照顧者教練服務(wù) 以集體干預(yù)為主，個體干預(yù)為輔，進行每周2次，每次30～40 min的照顧者教練服務(wù)干預(yù)。干預(yù)均在科室示教室進行，考慮到患者的治療和照護需要，干預(yù)通常在下午4點以后進行。每位照顧者教練均配對4～5名主要照顧者，方便對主要照顧者的日常問題進行解答。同時，邀請2位具有良好照顧經(jīng)驗的終末期心力衰竭患者照顧者進行經(jīng)驗分享。干預(yù)的主要內(nèi)容為包括：提供信息、決策支持、心理支持、同伴互動、個性化指導(dǎo)。具體干預(yù)步驟如下。見表2。

表2 照顧者教練服務(wù)干預(yù)步驟

1.4 評價指標(biāo)

1.4.1 照顧者的照顧能力 通過家屬照顧者照顧能力測量表（family caregiver task inventory，F(xiàn)CTI）評估照顧者的照顧能力。該量表由Clarak和Rakowski［8］編制，香港學(xué)者Lee等［9］修訂，已在我國心肌梗死、癌癥等患者的照顧者中得到廣泛應(yīng)用。量表共包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人與社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需求5個維度，共計25個條目。采用Likert 3級評分法，總分0～50分，總分越高表明照顧者照顧時所面臨的困難越多，綜合照顧能力越差。量表信效度良好，Cronbach’sα系數(shù)為0.852。

1.4.2 照顧者的照顧負擔(dān) 通過照顧者負擔(dān)問卷（caregiver burden inventory，CBI）［10］評估照顧者的照顧負擔(dān)。量表包括5個維度（自身生理負擔(dān)、情感負擔(dān)、社交負擔(dān)、私人生活負擔(dān)以及個人發(fā)展受限），共24個條目。每個條目分為非常不同意、有些不同意，無所謂、有些同意、非常同意，分別計0～4分，總分0～96分。得分越高表示照顧者的負擔(dān)越重，該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.923。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。FCTI、CBI總分和各維度得分等計量資料采用P-P圖進行正態(tài)性檢驗，以均數(shù)±標(biāo)準差（±s）表示，組間比較采用t檢驗；年齡、家庭人均月收入、受教育程度等計數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比（%）表示，采用χ2檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后FCTI得分干預(yù)前，兩組FCTI總分及各維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后，兩組FCTI總分及各維度均得分降低，且觀察組低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組干預(yù)前后FCTI總分及各維度得分比較（±s，分）

表3 兩組干預(yù)前后FCTI總分及各維度得分比較（±s，分）

注：與同組干預(yù)前比較，a P＜0.05；與對照組干預(yù)后比較，b P＜0.05；FCTI為家屬照顧者照顧能力測量表。

組別 例數(shù) 適應(yīng)照顧角色 應(yīng)變及提供協(xié)助 處理個人情緒需要 評估家人及社區(qū)資源 調(diào)整個人及照顧需求 總分對照組60干預(yù)前 3.93±1.32 3.63±1.52 2.98±1.36 3.32±1.36 3.20±1.33 17.07±2.77干預(yù)后 3.28±1.26a 2.98±1.16a 2.62±1.33a 3.05±1.02a 2.82±1.03a 14.57±2.2 5觀察組 60干預(yù)前 4.03±1.13 3.47±1.46 2.85±1.58 3.48±1.47 3.08±1.34 16.92±3.14干預(yù)后 1.85±1.15ab 2.12±1.25ab 1.98±1.30ab 1.87±1.08ab 1.68±1.02ab 9.50±2.64

2.2 干預(yù)前后CBI得分干預(yù)前，兩組CBI總分及各維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組CBI總分及情感負擔(dān)、私人生活負擔(dān)、社交負擔(dān)、個人發(fā)展受限負擔(dān)得分均降低，且觀察組低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），兩組自身生理負擔(dān)差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表4。

表4 兩組干預(yù)前后CBI總分各維度得分比較（±s，分）

表4 兩組干預(yù)前后CBI總分各維度得分比較（±s，分）

注：與同組干預(yù)前比較，a P＜0.05；與對照組干預(yù)后比較，b P＜0.05；CBI為照顧者負擔(dān)問卷。

組別 例數(shù) 情感負擔(dān) 自身生理負擔(dān) 私人生活負擔(dān) 社交負擔(dān) 個人發(fā)展受限負擔(dān) 總分對照組60干預(yù)前 12.58±5.56 7.15±3.84 6.18±3.00 9.10±4.80 5.17±2.71 40.18±8.70干預(yù)后 12.00±5.65a 7.20±3.97 5.75±2.91a 8.65±5.03a 5.10±2.65a 39.37±9.01a觀察組 60干預(yù)前 12.12±5.88 7.08±3.88 5.95±2.94 8.87±3.89 5.78±2.32 39.80±10.41干預(yù)后 9.72±6.42ab 7.87±4.03 4.38±2.99ab 6.70±4.02ab 4.02±2.05ab 32.00±11.88 ab

3 討論

心力衰竭患者由于心室結(jié)構(gòu)受損或心臟射血能力下降，出現(xiàn)活動無耐力、全身水腫等癥狀，影響患者的生活質(zhì)量，增加家庭經(jīng)濟負擔(dān)，不利于預(yù)后。有研究顯示，終末期心力衰竭人群占罹患心力衰竭人群的6%～25%，患者病情遷延不愈，給家庭、醫(yī)療、社會帶來沉重負擔(dān)［11-12］。終末期心力衰竭患者的身心痛苦度不斷增加，而主要照顧者普遍存在缺乏疾病護理相關(guān)知識和方法的情況，這不僅增加了主要照顧者的照顧難度，加重挫敗感和負面情緒，影響主要照顧者身心健康，還不利于患者的康復(fù)，降低家庭整體的生活質(zhì)量［13］。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組照顧能力總分及各維度得分均低于對照組，與Charlesworth等［14］研究一致，說明照顧者教練服務(wù)這種針對性強的干預(yù)方式通過傳授疾病療護的相關(guān)知識、提供日常護理技能指導(dǎo)、進行情景模擬和誤區(qū)解答等，可有效消除主要照顧者對疾病、治療的錯誤認知、增加主要照顧者的有效應(yīng)對，提高其照護水平。在干預(yù)過程中，教練與主要照顧者的日?；雍蛯φ疹櫿叩姆e極引導(dǎo)，也起到了增加社會支持、進一步提升主要照顧者的照顧信心的作用。

多數(shù)慢性重大疾病主要照顧者存在照顧負擔(dān)，而中高度負擔(dān)水平的照顧者比率更是超過50%［15-16］。身體、心理、社會等負擔(dān)的不斷累積，會致使主要照顧者處于亞健康狀態(tài)甚至疾病狀態(tài)［17］。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組主要照顧者負擔(dān)總分及情感負擔(dān)、私人生活負擔(dān)、社交負擔(dān)、個人發(fā)展受限負擔(dān)得分均低于對照組，說明照顧者教練服務(wù)可降低主要照顧者的照顧負擔(dān)。原因可能是本次照顧者教練服務(wù)選取了“照顧我自己”等主題干預(yù)，促使主要照顧者意識到照顧者角色的重要價值和保持自身身心健康的重要性；通過采取身-心-社-靈多方面的干預(yù)，使主要照顧者學(xué)會進行愉悅身心的活動，積極回歸家庭、社會，正確看待生死等，減少了主要照顧者身心狀況不佳等問題，降低了多方面的負擔(dān)；運用同伴互動的方式，使有共同語言的主要照顧者可以共享信息，交流想法和技能，加上教練的個性化指導(dǎo)，進一步提升其照顧信心和應(yīng)對能力。本研究結(jié)果還顯示，在自身生理負擔(dān)維度，兩組得分均有上升，但差異無統(tǒng)計學(xué)意義。這可能是由于隨著照顧時間的增加，加上醫(yī)院不能為主要照顧者提供良好的休息環(huán)境，主要照顧者更容易出現(xiàn)一定程度的勞累，而對照組自身生理負擔(dān)增加程度大于觀察組，是否與干預(yù)減輕了主要照顧者的其他負擔(dān)有關(guān)，還有待進行相關(guān)研究。

綜上所述，照顧者教練服務(wù)通過組建和培訓(xùn)教練團隊、實施服務(wù)計劃，為主要照顧者提供信息、決策、心理支持和個性化指導(dǎo)等，對提高主要照顧者照顧能力、降低照顧負擔(dān)、促進身心健康發(fā)揮重要作用。但本研究干預(yù)時長短，存在未對受試者的遠期效果進行跟蹤評價等問題，今后可增加樣本量，延長干預(yù)觀察時間，優(yōu)化干預(yù)流程等，為終末期慢性心力衰竭患者或其他慢性病患者主要照顧者提升照顧能力、降低照護負擔(dān)等提供有效方法。