海霞
40歲前,齊利光給自己的生命定下標準:活得體面、光鮮。他做到了???015年,12歲的兒子罹患白血病。他的人生,在這一年徹底轉彎。
轉彎:兒子“抗白”重生之后
70后的齊利光來自河北省邯鄲市農(nóng)村,十多歲便到城里闖天下,歷經(jīng)企業(yè)解散被迫下崗,只身到臺灣討生活,贏得第一桶金,回到家鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)。30多歲,便開了三家公司,事業(yè)紅火,育有一雙聰明伶俐的子女,家庭幸福。
齊利光生就一副古道熱腸,經(jīng)營事業(yè)之余,在當?shù)亟M建游泳協(xié)會和水上義務救援隊,并擔任會長,一做就是十幾年。妻子對他的忙碌奔波始終默默支持,“誰讓我找了個不愛著家的‘江湖人呢?!?/p>
2015年9月,兒子齊瑞豪身上長了疹子,齊利光帶他去醫(yī)院,醫(yī)生說是過敏??墒牵委熈艘欢螘r間,一直不見好。齊利光便帶著瑞豪去北京檢查,兩家醫(yī)院同時給出檢查結果——急性淋巴細胞白血病。那天是9月27日,齊利光印象很深。
那會兒,聰明好學的瑞豪剛剛被邯鄲市重點學校育華中學錄取。齊利光第一次深陷惶然、無助、不甘,眼淚止不住地往外流。痛哭過后,他冷靜下來,直面現(xiàn)實。一連半個月,他輾轉來往在北京各大醫(yī)院,一心想為孩子選擇最合適的醫(yī)療機構。
老鄉(xiāng)們得知情況后,急切地找到齊利光,說:“齊哥,聽我的,不要再轉悠了,給你推薦燕郊醫(yī)院童春容主任,血液病專家,你馬上去找她?!?/p>
自己好不容易將兒子安排進一家大醫(yī)院進行治療,齊利光沒敢貿(mào)然行動。老鄉(xiāng)一著急,拉上共同的好友親自來北京勸齊利光。原來,他兒子就是白血病,因為輾轉周折,耽誤了病情,最終不幸離世。“這個病必須及時、準確地治療,耽誤不得。”
齊利光迅速行動,給兒子轉到童主任所在的醫(yī)院。一轉院,瑞豪就上了第一次化療。經(jīng)過一段時間的治療,瑞豪的病情得到緩解。
齊利光決定回家看生意,順便籌錢。他故作輕松地對妻子說:“兒子就交給你了,明天換姐姐過來幫忙,其他我會想辦法?!弊詮膬鹤由?,妻子跟著掉了一身肉。兒子的病情雖得到緩解,可她始終不敢松勁兒。妻子強忍住淚水,連連點頭。齊利光臨走前摸了摸兒子的頭說:“你加把勁哈,同學和老師都等著你呢!”兒子靠在床頭,憨憨地回了他一個OK的手勢。
齊利光走后不到半個小時,妻子哭訴著來電,兒子突然病危。他飛車趕回醫(yī)院,走進病房,看到兒子全身插滿管子,醫(yī)生正奮力搶救。
妻子哽咽著說:“你走后,孩子突然神志不清,還喊著說怎么全黑了……”又是一個不眠之夜,夫妻倆相對無言,呆坐一宿。次日清晨,孩子終于醒來。不過,齊利光還是帶著兒子到北京幾家醫(yī)院檢查,各項指標正常才安心。
頭天晚上的兇險一幕,仿佛是兒子搗了一場亂,所幸能完美涅槃重生,齊利光決心再也不離開兒子。接下來一年的治療,瑞豪幾經(jīng)兇險,好在最后都逢兇化吉,有驚無險。
在醫(yī)院的一年多,齊利光目睹了太多痛苦和別離。好多患兒因經(jīng)濟原因,不得不放棄治療。有的患兒家長,為了讓孩子得到更好的治療,一天打幾份工;有的不惜扮演各種吸引眼球的形象,掙得救命錢;有的為了省錢,露宿街頭,一日一餐,當孩子有特殊飲食要求時,卻從不吝嗇。
齊利光的經(jīng)濟條件相對優(yōu)渥。他們夫妻帶著兒子長駐北京治病時,跟了他十幾年的老員工在邯鄲盡心幫他打理生意。所以,他常開車到車站接送病友,家長忙于賺錢,他就幫忙帶患兒去戶外撒歡,讓病友去自己的出租屋做飯改善伙食。
瑞豪經(jīng)歷了8個療程的治療,在他出院入院的來來回回中,幾乎整個樓層的人都認識了齊利光。只要齊利光一天不到病房,就有孩子或家長找他妻子問:“為啥豪爸還不來?”病友家屬有什么難以定奪的事,都喜歡找齊利光商量。同處困境中,齊利光也遭遇過有心無力的時候。邯鄲市成安縣一個小姑娘,疑似白血病,在縣醫(yī)院、市醫(yī)院和省醫(yī)院幾經(jīng)周折,家長尋摸到齊利光這里??升R利光帶他們找到童主任時,小姑娘的病已被嚴重耽誤,需要做骨髓移植和走CART細胞療法,費用昂貴。而這個家,早已耗盡錢財,賣掉住房,借遍外債。最終,小姑娘無奈地離開了這個世界。
這件事,深深刺痛了齊利光。當初,他也是帶著兒子“病急亂投醫(yī)”,幸虧好友及時提供醫(yī)療信息。他想幫助那一個個被病痛拽進深淵的家庭。
齊利光結合自家孩子的經(jīng)歷,開設個人微信公眾號——“豪爸帶你少走彎路”,呼吁和介紹白血病病友尋找適合的醫(yī)院,找準醫(yī)生,接受專業(yè)治療。
公眾號漸漸鏈接了來自全國各地的血液病病友,幫助他們找到對應的醫(yī)生,在專業(yè)治療下,康復良好,并和齊利光成了無話不說的朋友。
擔當:讓后來者少走彎路
愛出者愛返,福往者福來。2017年5月,瑞豪化療后的各項指標恢復正常,只需定期復查即可。劫后余生的一家三口開心地回了邯鄲。
為免細菌感染,瑞豪暫時無法返校。齊利光請當?shù)孛麕熃o兒子一對一上課。其間,商業(yè)眼光敏銳的齊利光很看好教培市場,于是,接手了一家補習機構。瑞豪一頭扎進書本,齊利光又開始忙生意。
妻子憂心忡忡地說:“小豪天天宅在家里恐怕不好,你多留些時間陪兒子,多帶他去戶外活動,找同齡孩子們玩。”齊利光也發(fā)覺,兒子不像從前那樣活潑開朗,有些回避社交。他聽妻子的,幾次三番帶兒子外出活動,但兒子總意興闌珊。
有一天,小區(qū)里新開了一家吉他培訓班,齊利光眼前一亮,何不帶著兒子學門樂器呢?為鼓勵兒子學習,齊利光也給自己報了名,跟兒子做學友。在老師和伙伴們的鼓舞下,音樂打開了瑞豪的心門。
每次去上課,齊利光都會陪同。兒子會彈《小星星》了,兒子學會邊彈邊唱了……兒子的每一個令人欣喜的變化,齊利光都第一時間跟妻子分享。有一次,下課回家,一進門,齊利光就跟妻子匯報瑞豪的學習成果:“今天,咱兒子上臺表演了哦!”瑞豪調(diào)侃說:“老爸,你也報班了,咋不跟我媽匯報匯報自己學成啥樣?”“我主業(yè)是陪學,哪能趕上齊瑞豪同學?還得加把勁,請領導監(jiān)督。”齊利光自甘示弱的滑稽樣,逗得一家人噴飯。
瑞豪迷上了音樂,齊利光的生活也漸回正軌。
2017年7月的一個清晨,齊利光去晨跑,心里正盤算著教培機構的運營。手機突然響了,是童春容主任。童主任新到北京一家白血病??漆t(yī)院,想邀請他去幫忙像之前一樣照應來京患者,幫助患者少走彎路。齊利光當場答應:“行,我收拾下就過去。”
回到家中,妻子正在做早餐。自己這一走,她又要顧家又要管店鋪,就更忙了。齊利光有些愧疚,不敢直面妻子,只好跟一旁的兒子說:“兒子,爸爸可能暫時不能陪你學吉他了,今早童主任給我打電話,她去了新醫(yī)院,希望我過去幫忙搭把手。”
妻子忙著手里的活兒,沒作聲。齊利光摸著兒子的頭說:“我要是過去的話,就只能北京邯鄲兩頭跑了?!逼拮咏硬缯f:“童主任是咱家的恩人,她開了口,這忙咱們得幫。只是這一去,要多久?”
齊利光說:“幾個月到半年吧,理順了,我就回來了。家里家外的,你要受累了?!逼拮诱f:“你兩邊跑都不嫌累,我累什么?兒子嘛,管他吃好就行?!比鸷来罂诮乐绮?,趕著要去練琴,說:“放心去吧,老爸,我趕著上課呢,等我學會就免費教你?!?/p>
齊利光故作委屈地喊道:“哎,都沒有人挽留我嗎?裝個樣子也行啊?”妻子斜睨他一眼說:“你‘行走江湖多年,我們早已習慣你不著家了。”
童主任新入職的北京博仁醫(yī)院,地處豐臺商業(yè)區(qū),周邊一帶租房,一居室少則3000元一個月。為了省錢,病友多合住在一天30塊、只有一個床位的公寓,但沒有地方做飯,而白血病患者要特別加強營養(yǎng)。齊利光利用醫(yī)院外停車場旁堆雜物的地方,搭建了一個簡易廚房,醫(yī)院還幫忙免費提供水電。在簡易小廚房里,大家蹲著,用電磁爐做飯,好不熱鬧。人越來越多后,齊利光又擴建出一處簡易餐廳。
齊利光發(fā)動大家“有事干活,有飯吃飯”,輪流由家屬自發(fā)管理。一家一個整理箱,裝著各色油鹽醬醋,每周一次大掃除,來不了的提早找好替補。違規(guī)兩次,暫停在小廚房做飯的資格。
愛心廚房的成立,帶動了好些病友、醫(yī)護和愛心人士來捐贈,米面糧油源源不斷。安頓好住處,吃飯有了著落,好些家長就在周邊送外賣掙錢給孩子看病。飯勺碰鍋沿的事也會有,但愛和理解終能包容一切。來自四川的彤彤媽媽,和5個媽媽相約輪流集中做飯,一次做夠供5個病患的量,大大地提升了爐灶的運轉率。大家有樣學樣,不足20平方米的小廚房,一天能給100個家庭做飯。
為了給孩子們營造聚餐的樂趣,齊利光還組織大家一周包一次包子,一次餃子。大家一邊包著餃子,一邊交流護理和抗感染的經(jīng)驗。誰家康復要出院前,拎來一筐雞蛋,每戶發(fā)上幾顆,在大伙祝福和艷羨的目光中完成“滾蛋”回家的儀式。
齊利光還在病友中發(fā)起愛心車隊,隨時接送病患,解決遠道而來的病友最后一程的困難。廚房一角的玻璃柜里,掛著一溜車鑰匙,醫(yī)院院長和幾個主任的車鑰匙都交給齊利光在此保管。
齊利光是病友心中的燈,而他也常記掛著妻兒。瑞豪在老師的建議下轉學古箏,打算走專業(yè)線路。兒子氣定神閑地撥弄琴弦,齊利光越看越喜歡。
每次回家,他總要錄一段兒子彈古箏的視頻。彈的啥,兒子說了他也不懂,但就是好聽。妻子笑他成了兒子“鐵粉”。齊利光也趁機表白一下妻子:“我還是我老婆的‘忠粉!”
妻子怒目圓瞪,可嘴角眉梢滿是笑意。兒子這場病,讓齊利光這個成天在外闖蕩江湖的大俠,變得溫柔了,懂得表達感情了。她愿意守在家里打理好生意,照顧好兒子,讓他去做更有意義的事。她也喜歡聽齊利光給她講他那些“戰(zhàn)友”的故事。
在邯鄲,齊利光有一群騎友、攝友和泳友,有自己的事業(yè)。在北京,他只有病友。有時,他還會被人質(zhì)疑、抹黑,說他作秀。他也遲疑過,可一想到那群需要幫助的家長和孩子,他又義無反顧地離開家,一往無前地去北京。
待續(xù):余生勇赴一場硬仗
人至中年,回首來時路,齊利光想換一種活法,余生就帶著“戰(zhàn)友”們一路“抗白”吧。自家的餐飲、教培生意,有妻子和老員工們看著,他很放心。妻子很支持他:“像你對兒子說的,做自己喜歡的事,你現(xiàn)在這種狀態(tài)挺好的。放心吧,家里有我呢。”
2017年12月,齊利光在醫(yī)院發(fā)起病友互助會,很快召集了幾十人。2018年春,一個白血病兒童急需用血,醫(yī)院血源不足,緊急向齊利光求助。齊利光帶頭發(fā)起患兒家屬們獻血,解了燃眉之急。很快,獻血在博仁醫(yī)院蔚然成風,醫(yī)院職工,病友家屬,周邊居民都參與進來了,幫白血病患者在用血開支上省下好大一筆錢。
病友互助會的影響力不斷擴大。義務理發(fā)師走了一個,馬上又來一個;價值幾千上萬的藥品,送來廚房拍個視頻,直接免費贈送給有需要的人;“滾蛋”回家的戰(zhàn)友不時從老家發(fā)來特產(chǎn),給愛心廚房持續(xù)補充糧草。
愛心廚房和俠義豪爸的故事,流傳越來越廣。知名愛心機構、慈善機構和個人,紛紛慷慨解囊。為不辜負每一份愛心,更好地對接善款和愛心物資,齊利光成立了公益組織——“小白春天”。
有了機構的支持,齊利光極力給病友打造一個更加溫馨有愛的家。他們會給全國各地遠道而來的病友提供免費住宿,還在醫(yī)院周邊設置了愛心課堂,智能音樂室,志愿者和周邊的愛心人士來義務給白血病孩子們上課,幫忙他們樹立信心,保持社交。
只是,病魔始終是殘酷的,死亡,無法避免。
湖南女孩劉詩怡活潑可愛,擅長脫口秀,是病房里的開心果,可惜上天沒有賜給她奇跡。齊利光硬著心腸,幫女孩料理后事。自那以后,齊利光會刻意不記任何一位小朋友的名字,以免戳心疼痛。
“小白春天”人來人往,也不乏奇跡。內(nèi)蒙古的劉老師,經(jīng)由姐姐捐贈骨髓,移植手術很成功??墒牵?個月后,白血病又復發(fā)。她七歲的兒子繼續(xù)接力,將骨髓移植給媽媽,終于將她從死亡線上拉了回來。2021年來北京復查,劉老師的所有指標都達標。那天,她帶來一束花送給齊利光說:“豪爸,我還記得,在我最絕望的時候,你帶我來小廚房,遞給我一碗粥。那一口粥,讓我一生難忘……”
在“小白春天”,齊利光是大家長。
廣西一對離異夫妻,離婚時,兒子判給男方周明。孩子得了白血病,周明和前妻帶孩子來北京治病。那天,齊利光回到小廚房,看到周明躲在角落里邊吃飯邊哭。齊利光上前勸慰,周明崩潰了,數(shù)落前妻:“交了今天的費用,我口袋里只剩61塊了,可孩子媽一分錢都不肯掏,還說沒錢就別治了!可是,她剛剛開走的那輛車,起碼可以賣些錢啊……”齊利光勸他:“見山開路,男子漢大丈夫,哭啥?!饼R利光給了周明3000塊,又幫他籌集了10000塊。周明接過錢,紅了眼眶。齊利光找到周明的前妻,了解到,女方并非真的狠心不救孩子,只是前夫一副喪氣模樣,她看不過眼,故意放狠話想逼他一把。在齊利光的調(diào)解下,女方積極籌錢,周明也振作精神,在醫(yī)院周邊找了份工作,為孩子掙得了新的希望。
近兩年,因為疫情,進京看病遭遇很大的阻礙。齊利光帶領團隊,從天津接病友,繞道進京。不管深夜還是凌晨,病友的需求就是號令。
2022年春節(jié)前夕,醫(yī)院的病友家屬樓突然被封控,齊利光帶著志愿者輪值當班,做飯、分裝,再一份份交到病患和病屬的手中,一連持續(xù)了21天,幫大家挺過了艱難的一關。
剛到北京那會兒,老家的朋友都不理解齊利光,好好的錢不賺,跑去北京做公益,真不知道在想啥。齊利光笑而不答。后來,齊利光竟把生意都丟給妻子,一心撲在病友互助會,這下流言更是四起:“這哥們兒要不是醫(yī)院的托兒,就是在作秀。”
一晃5年過去,齊利光還在為白血病患者奔走。人至中年,還能被這么多人需要,他覺得就算是作秀,也值得做一輩子,哪怕最后只剩下他一個人。
更重要的是,愛會有回應。那次,瑞豪確定報考音樂專業(yè)后,想拜北京的知名古箏專家王教授為師。齊利光犯了難。全家上下和藝術都不搭邊,上哪找這位名師呀?那天,他在小廚房隨意說了一嘴,醫(yī)院的一位領導知道了,順利給他引薦了王教授。2022年春天,瑞豪來到北京,師從王教授,備戰(zhàn)藝考。他們一家三口也終于在北京團聚。
齊利光希望每一個白血病患的家庭,都能擁有他這樣的幸福。據(jù)了解,我國目前有400多萬白血病患者,其中有200多萬是少年兒童。隨著醫(yī)學的進步,白血病的治愈率在逐步提高,尤其兒童急性淋巴細胞白血病治愈率,早確診,及時治療,緩解率高達95%。對齊利光來說,讓病患及早接受正確治療,這是他余生的使命。
而早在4年前,央視紀實導演李林就聽說了齊利光的故事,并定下了拍攝紀錄片的計劃。李林跟拍了齊利光4年,卻始終沒舍得結尾成片。因為,這個小世界,每天都在上演暖心的故事。這里,春天一直都在。
編輯/張亞萍