易紅美 綜述,肖明朝△,任洪艷,蘇飛月 審校
(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院:1.泌尿外科;2.護(hù)理部,重慶 400016)
我國癌癥中心數(shù)據(jù)顯示,2012年我國腫瘤登記地區(qū)前列腺癌發(fā)病率為9.92/10萬,位列男性惡性腫瘤發(fā)病率的第6位[1-2]。在美國,前列腺癌發(fā)病率位列常見腫瘤的第5位和男性腫瘤的第2位[3]。前列腺癌最常見的治療方法是手術(shù)、放療和內(nèi)分泌治療[4]。診斷、治療以及由此產(chǎn)生的不良反應(yīng)可能對前列腺癌患者的心理健康和整體生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響[5]。由于治療引起的相關(guān)后遺癥的復(fù)雜性和長期性,越來越多的人呼吁發(fā)展全面的支持性護(hù)理計(jì)劃,以提高前列腺癌患者的生存質(zhì)量。支持性照護(hù)是指患者在癌癥診斷、治療及后續(xù)階段(包括長期伴癌生存、復(fù)發(fā)及死亡),由醫(yī)護(hù)專業(yè)人員提供的以患者為中心,為滿足患者生理、信息、心理、情感、社會(huì)的需求而確定的專業(yè)性的護(hù)理服務(wù)[6]。目前,國外對前列腺癌患者的支持性照護(hù)需求研究較多,但國內(nèi)相對較少。本研究旨在對國內(nèi)外前列腺癌患者支持性照護(hù)需求研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。
患者存在對治療方案、決策制訂、健康相關(guān)知識(shí)及隨訪計(jì)劃等需求。研究[7]顯示,一些患者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員對于治療意見不統(tǒng)一,如尿失禁是前列腺癌根治術(shù)后常見并發(fā)癥,缺少對尿失禁的適應(yīng)性管理計(jì)劃,對隨訪預(yù)約和前列腺特異性抗原(PSA)檢查的作用解釋不清楚。另一些患者希望了解前列腺癌根治術(shù)后的自我管理及康復(fù)知識(shí)。
患者的照顧與支持需求[8]包括:(1)如何獲得經(jīng)濟(jì)支持;(2)在哪里購買供失禁患者用的護(hù)理墊;(3)由于需要定期隨訪,醫(yī)院和診所是否能夠提供停車設(shè)施;(4)長期的尿失禁、失業(yè)以及治療產(chǎn)生昂貴的醫(yī)療費(fèi)用。
患者因癌癥導(dǎo)致一系列的心理問題。前列腺癌患者存在對未來愈后的不確定性,對身邊照護(hù)者造成負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂,對腫瘤復(fù)發(fā)和進(jìn)展的恐懼、憤怒、悲傷、沮喪以及害怕死亡[9],一些患者表示對患病10年來治療上存在未解決的問題感到沮喪和悲傷[7]?;颊呖赡艽嬖谛枰獛椭鷳?yīng)對患病后的社會(huì)角色轉(zhuǎn)變等需求,尿失禁等下尿路癥狀對男性的社交需求有負(fù)面影響,導(dǎo)致他們不能再參加體育活動(dòng)或其他社交活動(dòng)。
前列腺癌患者存在疼痛控制和癥狀管理的需求,這些泌尿系癥狀包括:骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致的疼痛、尿失禁、膀胱排空不完全、排尿困難、尿頻、尿急、尿流無力、尿緊張或夜尿,雄激素剝奪導(dǎo)致的潮熱、腸道癥狀、疲勞,體重增加和乳房疼痛[10]。這一系列的癥狀導(dǎo)致患者對照護(hù)者有更多的需求。研究[11]顯示,未滿足的日常生活需求與治療方式顯著相關(guān),接受雄激素剝奪治療、聯(lián)合治療或化療的患者日常生活需求更多。
由于根治性手術(shù)和雄激素剝奪治療均可導(dǎo)致患者出現(xiàn)勃起功能障礙,因此患者對性關(guān)系及性感受的改變存在未滿足的需求。一些老年患者由于羞于承認(rèn)這個(gè)年齡存在性需求,避免談?wù)撟约旱男孕袨椋硗庖恍┗颊咭驗(yàn)閾?dān)心精液中存在癌細(xì)胞而不敢射精,擔(dān)心射精會(huì)導(dǎo)致PSA升高,他們在如何應(yīng)對勃起功能障礙方面的需求也未得到滿足[12]。前列腺癌患者配偶也存在一系列需求未得到滿足,如對性生活缺乏自信,性生活出現(xiàn)問題時(shí)不知道該從哪里尋求幫助,在患者被治療后,性感覺發(fā)生了改變,妻子不知道怎么撫摸她的丈夫[12]。
國外關(guān)于前列腺癌患者支持性照護(hù)與需求的研究較早,美國、澳大利亞、加拿大、英國、法國、墨西哥、瑞士等國家均有相關(guān)研究,研發(fā)了較多的需求評估工具,國內(nèi)相關(guān)研究較晚較少。其中,相關(guān)量表的研究見表1。
表1
COCKLE-HEARNE等[21]研究評估了昆士蘭州前列腺癌患者的支持性護(hù)理需求,調(diào)查了206例患者的支持性護(hù)理需求,結(jié)果顯示54%的前列腺癌患者表現(xiàn)出心理需求未得到滿足,47%的前列腺癌患者表現(xiàn)出性需求未得到滿足。CATHERINE等[22]通過系統(tǒng)性回顧文獻(xiàn)分析,得出前列腺癌患者存在一系列未被滿足的支持性護(hù)理需求,其中最常見的是與健康信息、性、生理和心理相關(guān)的需求。一項(xiàng)來自昆士蘭的研究報(bào)道了晚期前列腺癌患者健康生活質(zhì)量相關(guān)情況,結(jié)果顯示在診斷后5年期間,患者存在抑郁和生活質(zhì)量下降[23]。一項(xiàng)對墨西哥社會(huì)保障研究所腫瘤醫(yī)院接受治療的825例成年癌癥患者進(jìn)行了橫斷面調(diào)查,顯示患者的生理、心理、照護(hù)和信息需求與生活質(zhì)量下降密切相關(guān)[24]。
我國前列腺癌患者支持性護(hù)理起步較晚,對前列腺癌支持性護(hù)理需求研究較少,周馨等[25]對前列腺癌患者支持性照顧需求與生活質(zhì)量的關(guān)系進(jìn)行了相關(guān)分析,已發(fā)現(xiàn)患者未滿足的需求越多,生活質(zhì)量越差。朱曉丹等[26]對前列腺癌患者照護(hù)需求、癥狀負(fù)擔(dān)及心理狀況進(jìn)行了分析,發(fā)現(xiàn)前列腺癌患者普遍存在未滿足的需求,特別是信息需求及心理需求。劉瑩瑩等[27]發(fā)現(xiàn)前列腺癌患者的支持性照護(hù)需求在術(shù)前1 d、術(shù)后3 d和術(shù)后首次化療時(shí)均未得到滿足,且支持性照護(hù)需求和生活質(zhì)量各維度呈現(xiàn)不同的變化趨勢。
總的來說,前列腺癌患者未滿足的需求主要體現(xiàn)在健康信息、心理、性等方面的需求,這些未滿足的需求嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。
SMITH等[28]在澳大利亞對978人進(jìn)行了一項(xiàng)調(diào)查,研究了70歲以下前列腺癌患者的支持性護(hù)理需求與年齡、健康和教育的關(guān)系,認(rèn)為對患者護(hù)理和支持的高需求與較低的教育水平有關(guān)。
一項(xiàng)來自英國820例前列腺癌患者的調(diào)查顯示支持性護(hù)理需求與治療方式密切相關(guān),前列腺癌根治性切除術(shù)后45%的患者性需求沒有得到滿足,年齡較大和接受多種聯(lián)合治療的男性更容易表現(xiàn)出身體和日常生活需求未得到滿足[29]。因此,治療、年齡和心理是影響身體和日常生活需求的重要因素。
一項(xiàng)來自臺(tái)灣的研究探討了影響接受ADT治療的前列腺癌患者健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQoL)的因素分析,發(fā)現(xiàn)積極的心態(tài)與良好的社會(huì)支持是接受ADT治療的前列腺癌患者HRQoL的重要相關(guān)因素[30]。
蘇格蘭4家醫(yī)院進(jìn)行了多模式支持性護(hù)理干預(yù)的試點(diǎn)隨機(jī)對照試驗(yàn),該試驗(yàn)證明了支持性護(hù)理干預(yù)能夠改善轉(zhuǎn)移性前列腺癌患者及照護(hù)者在激素治療方面的支持性護(hù)理體驗(yàn)[31]。一項(xiàng)系統(tǒng)性的文獻(xiàn)綜述報(bào)告了針對前列腺癌患者的心理社會(huì)干預(yù),結(jié)果顯示使用有效的干預(yù)策略,包括健康教育、認(rèn)知行為療法、放松、交流和決策支持,可以改善支持性護(hù)理干預(yù)的效果[32]。一項(xiàng)來自澳大利亞護(hù)士主導(dǎo)的對晚期前列腺癌患者的支持性護(hù)理干預(yù)研究發(fā)現(xiàn),護(hù)理人員缺少對前列腺癌患者的心理護(hù)理,缺少對出院患者健康信息獲取能力的指導(dǎo)[33]。一項(xiàng)對新南威爾士州578例前列腺癌患者15年的隨訪研究顯示,37.4%的患者至少有一次出現(xiàn)了需求未得到滿足,最常見報(bào)告的未滿足需求涉及癌癥綜合護(hù)理(34.1%)領(lǐng)域,患者迫切需要臨床醫(yī)護(hù)人員多學(xué)科合作,以滿足前列腺癌患者的支持性護(hù)理需求[34]。韓國的SOO等[35]研究了接受雄激素剝奪治療的前列腺癌患者家庭運(yùn)動(dòng)干預(yù)對骨結(jié)局的影響,以家庭為基礎(chǔ)的運(yùn)動(dòng)干預(yù)對預(yù)防骨質(zhì)疏松顯示出更大的肌肉力量。為了滿足前列腺癌幸存者的護(hù)理需求,可以應(yīng)用多學(xué)科合作的護(hù)理方法、及時(shí)進(jìn)行護(hù)理干預(yù),使患者的支持性護(hù)理需求得到滿足。
目前,關(guān)于前列腺支持性照護(hù)的干預(yù)研究主要開展在國外,包括心理干預(yù)、運(yùn)動(dòng)療法、健康教育、認(rèn)知行為療法、放松療法和決策支持等的研究,國內(nèi)目前很少開展干預(yù)性研究。
前列腺癌患者特異性支持照護(hù)的目的是提高患者伴癌生存階段的生活質(zhì)量,因此,了解患者的照護(hù)需求為我們相應(yīng)的照護(hù)措施提供了必要的依據(jù)。本文通過文獻(xiàn)回顧,總結(jié)了前列腺癌患者存在的一系列未被滿足的支持性照護(hù)需求、評估工具、影響因素及干預(yù)措施。目前,國外對前列腺癌支持性照護(hù)需求的研究較多,包括橫斷面調(diào)查研究、縱向調(diào)查研究、干預(yù)措施研究等;但國內(nèi)研究還處于起步階段,較多的是橫斷面調(diào)查研究,縱向調(diào)查研究時(shí)間較短,不夠深入,且僅限于單一中心研究。建議未來的研究方向可采用多中心的調(diào)查研究提高其科學(xué)性,通過長時(shí)間的縱向隨訪研究了解前列腺癌支持性照護(hù)需求在整個(gè)病程中的變化趨勢,加強(qiáng)多學(xué)科的合作,分析其影響因素,并根據(jù)影響因素制訂合理的干預(yù)措施及照護(hù)計(jì)劃,以提高患者的生存質(zhì)量。