田樂

廣州市A區(qū)自2014年被民政部列為第二批全國(guó)未成年人社會(huì)保護(hù)試點(diǎn)區(qū)域以來，出臺(tái)了多項(xiàng)未成年人社會(huì)保護(hù)政策，并采取政府購(gòu)買服務(wù)的形式，購(gòu)買專業(yè)社工從事殘障未成年人、涉罪未成年人、孤兒等社會(huì)保護(hù)工作中。A區(qū)目前登記在冊(cè)的智力障礙未成年人近300名，筆者曾參與到廣州市A區(qū)的智障未成年人社會(huì)保護(hù)工作項(xiàng)目。在一年的服務(wù)過程中，筆者共與30名智障未成年人及其照顧者進(jìn)行接觸，通過問卷調(diào)查法、量表法和訪談法對(duì)智障未成年人照顧者展開深入研究。從多個(gè)方面維度去分析照顧者能力水平，并總結(jié)出能力提升的需求，為服務(wù)的設(shè)計(jì)提供依據(jù)和支撐。

一、智障未成年人照顧者的基本情況

（一）智障未成年人照顧者的年齡、性別及受教育程度。在30名智障未成年人照顧者中，照顧者的年齡狀況為：18-40周歲（青年）有12人，41-65周歲（中年）有10人，65周歲以上（老年）8人，照顧者主要為中青年人。照顧者的性別情況：男性6人，女性24人。照顧者主要為女性。照顧者的受教育程度：從未上過學(xué)的有2人，小學(xué)學(xué)歷的有6人，初中學(xué)歷的有11人，高中學(xué)歷6人，大專學(xué)歷的有4人，本科學(xué)歷的有1人。整體而言，智障未成年人照顧者主要為中青年，且多為女性。照顧者學(xué)歷水平普遍不高，尤其老年照顧者學(xué)歷水平普遍偏低。

（二）智障未成年人照顧者與被照顧者的關(guān)系。在30名調(diào)查對(duì)象中，有17名照顧者為被照顧者的父母，9名照顧者為被照顧者的祖父母，3名照顧者為被照顧者外祖父母，1名照顧者為被照顧者姑丈。其中照顧者與被照顧者為直系親屬關(guān)系的有29人，占總數(shù)的96.7%。在一個(gè)有智障未成年人的家庭當(dāng)中，從一個(gè)小孩被發(fā)現(xiàn)有智力障礙開始，其家庭成員將承擔(dān)主要的照顧責(zé)任，而這種照顧往往是長(zhǎng)久的、持續(xù)的、穩(wěn)定的，因此相互之間的影響也是深遠(yuǎn)的。

（三）智障未成年人照顧者精力投入。智障未成年人照顧者往往在照顧未成年人中，投入較多的時(shí)間和精力，大多數(shù)照顧者需要全職照顧智障未成年人。在全職照顧者中，有近一半照顧者為照顧者父母的一方，在此類家庭中，夫妻一方因照料智障未成年人子女而放棄工作，有10個(gè)家庭表示承擔(dān)著較大的經(jīng)濟(jì)壓力，比例高達(dá)83.3%。而對(duì)于由祖父母或外祖父母全職照顧的家庭中，經(jīng)濟(jì)壓力相對(duì)較小。

（四）被照顧智障未成年人基本情況。在30名照顧者中，按照專業(yè)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院評(píng)定的智力殘疾等級(jí)來劃分，其中一級(jí)9人，二級(jí)12人，三級(jí)7人，四級(jí)2人。然而在30名調(diào)查對(duì)象中，我們也發(fā)現(xiàn)到由于照顧者家庭經(jīng)濟(jì)、照顧者投入的精力以及照顧者對(duì)殘障未成年人康復(fù)知識(shí)了解程度等原因，智障未成年人的恢復(fù)狀況也存在著較大的差異。有2名一級(jí)智力殘疾未成年人，生活能夠自理，且能夠與人進(jìn)行簡(jiǎn)單的交流互動(dòng)。1名二級(jí)智力障礙者，生活完全能夠自理，且基本能融入到正常的未成年人群體當(dāng)中。同時(shí)也存在3名三級(jí)智力障礙者，生活不能夠自理的狀況。

二、智障未成年人照顧者照顧能力狀況的分析

筆者在前期對(duì)30名智障未成年人照顧者的基本情況調(diào)查問卷分析結(jié)果的基礎(chǔ)上，對(duì)智障未成年人照顧者的基本信息情況有所了解。結(jié)合前人研究中對(duì)照顧者能力的界定，對(duì)智障未成年人照顧者的能力進(jìn)行了調(diào)整，將照顧者的能力界定為六個(gè)具體維度。照顧者能力狀況具體如下：

（一）對(duì)智障未成年人的認(rèn)知能力。照顧者多數(shù)對(duì)智障未成年人這一特殊群體特征認(rèn)識(shí)不深，一方面照顧者對(duì)于智力殘疾缺乏全面的認(rèn)識(shí)，另一方面對(duì)成長(zhǎng)期未成年人的身心特點(diǎn)缺乏認(rèn)識(shí)。有超過一半的照顧者對(duì)未成年人處于成長(zhǎng)和發(fā)育期的知識(shí)了解缺乏，較少關(guān)注到未成年人心理和生理特征，且較多采取嚴(yán)厲的方式教育未成年人，往往以普通人的標(biāo)準(zhǔn)去要求智障未成年人，不利于智障未成年人的健康成長(zhǎng)。

（二）基礎(chǔ)照顧能力。在與智障未成年人照顧者訪談的過程中得知，多數(shù)照顧者主要負(fù)責(zé)智障未成年人的日常起居，能做好智障未成年人的基礎(chǔ)照顧，但也有少數(shù)照顧者因?yàn)樽陨淼臈l件（年齡大或無照顧能力），不能夠保障智障未成年人的基本生活需求。

（三）康復(fù)訓(xùn)練的能力。在受訪的照顧者中，多數(shù)未接受過康復(fù)訓(xùn)練方面的訓(xùn)練和學(xué)習(xí)，無法進(jìn)行智障未成年人家庭康復(fù)訓(xùn)練和良好的家庭教育。同時(shí)照顧者期望智障未成年人能夠得到更多專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練資源，照顧者普遍認(rèn)為接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練和家庭教育是使得智障未成年人個(gè)人獲得較好發(fā)展的關(guān)鍵因素?？傮w來說，大多數(shù)照顧者對(duì)智障未成年人康復(fù)訓(xùn)練的知識(shí)掌握缺乏，智障未成年人在家庭中能夠得到有效的訓(xùn)練的機(jī)會(huì)也較少，這也在一定程度上影響到智障未成年人的康復(fù)。

（四）情感管理的能力。照顧者多數(shù)有較大的心理壓力，這種壓力來源于長(zhǎng)期照料智障未成年人、經(jīng)濟(jì)、家庭成員及社會(huì)的不認(rèn)可等。大多照顧者管理自身情緒的能力較弱，情緒得不到合理釋放?？傮w而言，照顧者因?yàn)殚L(zhǎng)期照顧未成年人，存在著較大的心理壓力。一方面來自照顧工作繁重的壓力，另一方面還存在著不被家人認(rèn)可，缺少來自家庭的關(guān)心和支持造成的壓力。

（五）獲取社會(huì)支持資源的能力。從受訪的照顧者中了解到，照顧者能夠獲取的社會(huì)支持資源很少，主要獲得來自家人、親戚朋友的非正式支持，獲得政府部門的正式支持以及康復(fù)、社工等機(jī)構(gòu)的專業(yè)支持較少，獲得資源的能力較弱。目前照顧者對(duì)于補(bǔ)助政策了解較少，感受到國(guó)家對(duì)智障未成年人的支持不足，更不知道如何申請(qǐng)相關(guān)補(bǔ)助。

（六）平衡照顧需求與個(gè)人需求的能力。受訪的照顧者大多數(shù)因照顧智障未成年人而不能繼續(xù)工作，其原本的生活發(fā)生了很大改變。照顧者外出活動(dòng)的機(jī)會(huì)很少，人際交往大大減少，生活也很單調(diào)。照顧者對(duì)自己個(gè)人需求關(guān)注較少，將大量的精力投入在被照顧者身上。

三、提升照顧者康復(fù)訓(xùn)練能力的必要性

（一）照顧者提升康復(fù)訓(xùn)練能力迫切性。筆者在與服務(wù)對(duì)象的訪談中以及在對(duì)照顧者能力進(jìn)行測(cè)量時(shí)發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)照顧者照顧能力的六個(gè)維度當(dāng)中，康復(fù)訓(xùn)練能力最為薄弱。在能力測(cè)量中，此維度得分普遍較高，平均得分也是6個(gè)維度中最高，為3.66，說明照顧者對(duì)康復(fù)訓(xùn)練能力的掌握最薄弱。同時(shí)照顧者在長(zhǎng)期的照料智障未成年人過程中，停留在基本的衣食住行淺層面，缺少針對(duì)智障未成年人的康復(fù)方面的干預(yù)，大多數(shù)照顧者也對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練束手無策。因此提升照顧者的康復(fù)訓(xùn)練能力是非常迫切的。

（二）家庭康復(fù)訓(xùn)練在智障未成年人身心發(fā)展的重要性。智障未成年人對(duì)家庭成員尤其照顧者的依賴程度很高，且大多數(shù)的時(shí)間是與家庭照顧者一起度過的。家庭康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于智障未成年人功能的訓(xùn)練以及社會(huì)適應(yīng)的訓(xùn)練有著重要的作用。同時(shí)，家庭照顧者對(duì)于智障未成年人的基本情況和細(xì)小變化最為清楚，能夠洞察到個(gè)體的細(xì)微差異，實(shí)時(shí)調(diào)整方案，對(duì)個(gè)體提供長(zhǎng)期性、細(xì)致化、個(gè)別化的康復(fù)訓(xùn)練。

（三）照顧者康復(fù)訓(xùn)練能力的提升有助于鞏固專業(yè)康復(fù)的效果。智障未成年人的康復(fù)訓(xùn)練主要有兩個(gè)途徑，即專業(yè)康復(fù)師康復(fù)和家庭康復(fù)的協(xié)助，二者的結(jié)合能夠?yàn)橹钦衔闯赡耆颂峁└尤嫦到y(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。由于專業(yè)康復(fù)資源的有限，康復(fù)訓(xùn)練只是在專業(yè)人士的指導(dǎo)下進(jìn)行，在日常家庭生活中缺乏訓(xùn)練。提升照顧者的康復(fù)訓(xùn)練能力，有助于鞏固專業(yè)康復(fù)的效果。

（四）照顧者康復(fù)訓(xùn)練能力的提升能夠減少康復(fù)訓(xùn)練的成本。目前，智障未成年人能夠享受的專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練資源有限，且接受專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練往往需要較大的時(shí)間、金錢成本，這給智障未成年人家庭帶來較大的壓力。提升照顧者的康復(fù)訓(xùn)練能力，能夠有效提高照顧者的照顧效果，使得照顧者在照料智障未成年人基本生活的同時(shí)兼顧康復(fù)訓(xùn)練，減少了家庭康復(fù)訓(xùn)練的成本，同時(shí)也減少國(guó)家對(duì)公共康復(fù)訓(xùn)練資源的投入。