呂若琦

如果你的觀念還停留在孤獨癥就是不主動說話、不合群、溝通障礙，那么你需要重新認識一下孤獨癥了。

高功能孤獨癥是孤獨癥譜系障礙中的一種，在孤獨癥中占比10%，這些患者的表現(xiàn)多種多樣，有的甚至具備較佳的語言能力、學習能力，孤獨癥傾向不明顯，也因此常常被忽視。

孤獨癥跟“孤獨”關系不大

在廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院心理衛(wèi)生科主任郭文斌教授的門診中，孤獨癥患者的表現(xiàn)多種多樣。

賈小海（化名）今年8歲，讀小學二年級。他長得虎頭虎腦，十分可愛。他跟著媽媽走進診間時，手里還拿著一輛消防車。進門之后，他就圍著郭文斌開始介紹消防車的功能，那樣子像是跟郭文斌已經(jīng)相當熟了。小海的媽媽一臉憂心忡忡，她告訴郭文斌，老師已經(jīng)不止一次找她談話了。老師說，小海經(jīng)常在上課的時候插話或哼唱歌曲，有時還會突然來回走動。老師提醒一下，小海會安靜下來，但一會兒又忘了。媽媽一開始以為是小海剛上學，還不適應，可升到了二年級，還是會有這些情況出現(xiàn)。媽媽便帶著小海來就診，看是不是多動癥。媽媽還說，小海平時特別愛研究車，還愛看宇宙天體、恐龍等方面的書籍，也學到了不少知識。對于這些內(nèi)容，小?？梢哉f是如數(shù)家珍。媽媽覺得小海挺聰明的，可為什么跟他說過好多次，他就是改不掉這些“搗亂”的行為。

郭文斌注意到，媽媽在一邊不停講述小海情況的同時，這個小家伙還在介紹他的消防車，好像過來就診跟他一點關系都沒有。經(jīng)過綜合測評，小海最終被確診為孤獨癥，媽媽有點兒不理解。郭文斌告訴媽媽，小海的“搗亂”“調(diào)皮”，在外人眼里是非常明顯的不當行為，但在他自己看來并沒有什么錯誤。雖然小海是個孤獨癥孩子，但其有些能力還是不錯的，屬于高功能孤獨癥。郭文斌安慰媽媽說，小海需要從另一個角度被理解，找到合適的干預方法，會讓他更好地融入學校生活，今后融入社會。

10歲的張小如（化名）是個嘴巴特別甜的小姑娘，見誰都會主動抱抱，還說“喜歡”;18歲的王曉姜（化名）思維刻板，總是抱怨，甚至在診間直接責怪醫(yī)生看病太慢;22歲的程華（化名）讀大三，上了大學之后一直掛科，挫敗感極強，總罵自己是個“廢物”;……這些都是郭文斌接診過的孤獨癥患者。

高功能孤獨癥易被忽視

隨著醫(yī)學界對孤獨癥譜系障礙的了解增多，這個群體的人士被越來越多地發(fā)現(xiàn)，但具體到每個人，則表現(xiàn)得極具個性化。

郭文斌接觸過許多孤獨癥人士，有的識字量遠超同齡人，有的記憶力驚人，有的進入大學接受教育，有的能夠獨立工作。如果能及時、有效地進行干預，他們的情況都是可以得到改善的。郭文斌說，孤獨癥人士中有70%左右的智力水平都接近發(fā)育正常，甚至某些方面超過發(fā)育正常人士，這部分人通常被稱為高功能孤獨癥。因其部分能力水平表現(xiàn)較好，只存在社交異常、刻板行為等問題，經(jīng)常被身邊人誤解為“情商低”“不穩(wěn)重”“內(nèi)向”“老實”“比較軸”等。

“高功能孤獨癥人士通常在上學階段或工作階段遇到了困難，多因為‘不能集中注意力“不能遵守紀律”工作不知變通“沒有朋友”等就診，比較晚才被診斷出來。這個群體常常沒有得到有效的干預和支持，發(fā)展的空間嚴重受限。越早被診斷出來，癥狀越早被了解，那么將來適應社會的能力就越好?！惫谋髲娬{(diào)，診斷是一方面，更重要的是治療。但醫(yī)學界對孤獨癥這個疾病的了解還非常有限，目前還沒有“治愈”核心癥狀的特效藥。只能通過有循證依據(jù)的干預方法，改善其對社會的適應性。而這種干預手段是綜合性的，需要從多方面著手，如學齡前期高密度的綜合干預、學齡期的社交干預、學習支持干預、挑戰(zhàn)性行為干預、成人期的職業(yè)輔助等。

呼吁全社會參與和支持

自1943年首次報道孤獨癥個案開始，在幾十年間，孤獨癥患病率由“罕見”一路攀升。一些國際組織估計，世界范圍內(nèi)孤獨癥譜系障礙患病率達1%。而在我國，依據(jù)已有的調(diào)查數(shù)據(jù)做出的最保守估計，發(fā)病率約1%，也就是說，中國目前有超過1000萬孤獨癥人士。

孤獨癥譜系障礙主要表現(xiàn)為起病較早，通常起源于兒童的早期（3歲前），是以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。發(fā)生原因和機理不明，是世界性難題。到目前為止，國際共識是，孤獨癥核心癥狀會伴隨終身，孤獨癥人士的教育、康復，是一個長期干預過程。

郭文斌表示，需要以“全生命周期”視角為孤獨癥人士提供全方位的社會支持和保障，從早期篩查和診斷、干預、學齡前及學齡期教育、職業(yè)培養(yǎng)、高等教育、就業(yè)、養(yǎng)護等各個環(huán)節(jié)提供全程服務。這是個龐大的工程，是靠孤獨癥群體家庭難以完成的，需要全社會的參與和支持。

國內(nèi)有專家總結了一套簡單易行的“五不”孤獨癥篩查法，家長可以參考（建議參閱本刊2022年6期上）。