溫曉萌,蔡 萍,褚江輝,蘇 慧,仝太山,顧丹鳳*
1.常州市第一人民醫(yī)院,江蘇 213003;2.江南大學(xué)附屬醫(yī)院
食管癌是我國常見的消化道惡性腫瘤,我國的發(fā)病和死亡人數(shù)占世界食管癌發(fā)病與死亡人數(shù)的半數(shù)以上[1]。食管癌由于其疾病特點(diǎn),多數(shù)病人在疾病確診時已處于中晚期[2],出現(xiàn)營養(yǎng)不良、消瘦等情況,長期反復(fù)的治療過程使病人的主要家庭照顧者的生理、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)非常嚴(yán)重,是主要的壓力應(yīng)激來源。照顧者疾病獲益感(benefit finding)是指照顧者在經(jīng)歷創(chuàng)傷后個人從中感知到的對生活和事件有積極意義的感受[3]。有研究顯示,疾病獲益感可幫助照顧者重塑自我,以積極的態(tài)度面對壓力事件,促進(jìn)身心健康,進(jìn)而提升照護(hù)質(zhì)量[4]。薩提亞模式是由維吉尼亞·薩提亞創(chuàng)立的積極心理治療方法,能讓個體做出更好的選擇,促進(jìn)個體與他人之間相互接納和欣賞,增加個人責(zé)任感,達(dá)到身心內(nèi)外和諧一致[5];研究顯示,薩提亞模式可提高自我調(diào)節(jié)能力,減少負(fù)性情緒和提升個體的積極應(yīng)對能力[6-8]。鑒于此,本研究對食管癌病人照顧者開展薩提亞模式的干預(yù)方案,觀察其對照顧者疾病獲益感、照顧負(fù)擔(dān)和負(fù)性情緒的影響,旨在為照顧者的心理護(hù)理提供參考。
1.1 研究對象 選擇2020 年8 月—2021 年4 月在江南大學(xué)附屬醫(yī)院腫瘤科治療的食管癌病人照顧者作為研究對象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):病人診斷為原發(fā)性食管癌;需要進(jìn)行階段性化學(xué)治療病人。病人排除標(biāo)準(zhǔn):終末期或預(yù)計(jì)生存時間≤3 個月;參與其他干預(yù)研究者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18 歲,承擔(dān)病人主要照顧任務(wù)的家庭照顧者;每天照顧時間≥4 h且持續(xù)照顧時間≥4 周;具有良好的語言和溝通能力,會使用微信。將6 個腫瘤治療病區(qū)進(jìn)行1~6 編號,1~3 號腫瘤病區(qū)的病人照顧者為試驗(yàn)組,4~6 號腫瘤病區(qū)的病人照顧者為對照組。樣本量計(jì)算使用PASS 15.0 軟件,采取雙側(cè)檢驗(yàn),α=0.05,β=0.20,根據(jù)以往文獻(xiàn)干預(yù)結(jié)果[9],提取結(jié)局指標(biāo)的均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差計(jì)算樣本量兩組各為31 例,考慮到20%的樣本流失率,每組樣本量為37 例。
1.2 干預(yù)方法 病人的階段性性化學(xué)治療過程均由主治醫(yī)師決定,每位病人的入住病房均固定,主治醫(yī)生和護(hù)理人員均為同一組,試驗(yàn)組及對照組護(hù)理人員并不知曉對方干預(yù)方案,兩組護(hù)理人員不參與對方病人及照顧者干預(yù)及評價過程。
1.2.1 對照組 對病人及家屬行常規(guī)健康教育,包括疾病相關(guān)知識及康復(fù)指導(dǎo)、飲食及營養(yǎng)指導(dǎo)、病人自我管理及照顧者協(xié)助方案、運(yùn)動指導(dǎo)等。每次住院治療結(jié)束后,由腫瘤科??谱o(hù)士進(jìn)行電話隨訪,時間為出院后1 周內(nèi),回訪內(nèi)容包括:病人的心理及生理情況、飲食及運(yùn)動情況,對存在問題者給予指導(dǎo),對無法解決的問題建議病人及時至醫(yī)院處理,提醒病人按時入院進(jìn)行下一次治療。
1.2.2 試驗(yàn)組
1.2.2.1 建立薩提亞模式干預(yù)團(tuán)隊(duì) 團(tuán)隊(duì)成員包括副高級以上職稱的腫瘤科專科醫(yī)生2 名、護(hù)理研究生2 名、臨床心理醫(yī)生1 名和腫瘤科??谱o(hù)士4 名。腫瘤科??漆t(yī)生負(fù)責(zé)食管癌病人的基線評估;臨床心理醫(yī)生和護(hù)理研究生負(fù)責(zé)薩提亞模式干預(yù)的實(shí)施、微信平臺內(nèi)容的推送及對整個干預(yù)過程進(jìn)行督導(dǎo);腫瘤科??谱o(hù)士負(fù)責(zé)使用微信平臺聯(lián)絡(luò)照顧者,同時完成評估。干預(yù)開始前1 個月,團(tuán)隊(duì)成員需完成10 個學(xué)時的培訓(xùn)及考核,包括薩提亞模式干預(yù)的理論基礎(chǔ)和溝通模式、干預(yù)的實(shí)施方法等。
1.2.2.2 制訂薩提亞模式干預(yù)實(shí)施方案 根據(jù)薩提亞模式理論[5]框架擬定干預(yù)方案。干預(yù)流程及內(nèi)容參考李江華等[8]對乳腺癌病人的干預(yù)方案。薩提亞模式干預(yù)共5 次,每次約60 min。在病人每次入院接受化學(xué)治療時進(jìn)行干預(yù),每位病人在入選時均需要進(jìn)行階段性化學(xué)治療,因此對病人的照顧者進(jìn)行5 次干預(yù),入院治療開始第1 次干預(yù)后,下一次住院進(jìn)行第2 次,以此類推。①準(zhǔn)備階段。研究者向病人及照顧者介紹薩提亞模式干預(yù)的目的、意義和過程,指導(dǎo)照顧者掃描微信公眾號二維碼并加入微信群,確認(rèn)其能正確并熟練閱讀和發(fā)送微信;腫瘤科干預(yù)地點(diǎn)環(huán)境安靜、明亮,研究者主動關(guān)心研究對象,取得研究對象的理解和信任。②實(shí)施階段。心理醫(yī)生和??谱o(hù)士對照顧者實(shí)施干預(yù)措施,具體干預(yù)方案見表1;微信公眾號每周推送薩提亞冥想音樂,研究者及時關(guān)注完成情況并督促。③第4 次干預(yù)結(jié)束后,研究者通過微信訪談指導(dǎo)照顧者完成感悟日記,內(nèi)容包括:自己感悟較深的或最難忘的家庭事件是什么?最近獲得最大的幫助是什么?對自己、病人及家庭未來的觀點(diǎn)與期望是什么?訪談結(jié)束后,訪談?wù)邔浺粽沓蓴⑹挛谋?,并與心理醫(yī)生和護(hù)理研究生共同反復(fù)聽錄音內(nèi)容,對相關(guān)信息進(jìn)行討論,提煉其中對病人及家庭照顧者有意義的內(nèi)容整理為文本定稿,以在第5 次干預(yù)時進(jìn)行共享和討論。
表1 薩提亞干預(yù)方案
1.3 評價方法 采用照顧者疾病獲益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)、醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)、照顧者負(fù)擔(dān)量表(Caregiver Burden Interview,CBI)進(jìn)行評價。試驗(yàn)組在病人照顧者第1 次陪同病人入院時及干預(yù)結(jié)束后填寫,對照組在病人照顧者第1 次陪同病人入院時及階段性化療結(jié)束后填寫。
1.3.1 照顧者疾病獲益感 BFS 量表共有接受、個人成長、家庭關(guān)系、社會關(guān)系以及健康行為5 個維度,22個條目,該量表為Likert 5 級量表,“完全沒有”計(jì)1 分,“非常多”計(jì)5 分,總分22~110 分,分?jǐn)?shù)越高,說明疾病獲益感水平越高,量表總的Cronbach's α 系數(shù)為0.93[10]。
1.3.2 照顧者醫(yī)院焦慮、抑郁情況 HADS 已廣泛用于住院病人及照顧者焦慮、抑郁癥狀的測評。該量表共有14個條目,包括焦慮(7 個條目)和抑郁(7 個條目)2 個維度,采用Likert 4 級評分法,每個條目0~3 分,每個維度總分為0~21 分[11]。該量表在我國癌癥病人家庭照顧者中焦慮和抑郁維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.86 和0.85[12]。
1.3.3 照顧者負(fù)擔(dān) CBI 由王烈等[13]翻譯,被用于對癌癥病人、慢性病人照顧者的負(fù)擔(dān)測量。該量表有個人負(fù)擔(dān)(12 個條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6 個條目)2 個維度。量表采用Likert 5 級評分,計(jì)分方式為0~4 分,總分越高,照顧者的負(fù)擔(dān)越重,量表總的Cronbach's α 系數(shù)為0.87[13]。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用Excel 軟件建立數(shù)據(jù)庫,SPSS 26.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,定性資料采用例數(shù)、百分比(%)進(jìn)行描述,采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較;定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)進(jìn)行描述,采用t檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組病人及照顧者一般資料比較 干預(yù)結(jié)束時,試驗(yàn)組2 例因病人轉(zhuǎn)院退出研究,對照組1 例因病人轉(zhuǎn)院、1 例因照顧者更換、2 例因病人身體狀況無法繼續(xù)治療而退出研究,最終試驗(yàn)組35 例,對照組33 例。兩組病人及照顧者一般資料比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表2、表3。
表2 兩組病人一般資料比較
表3 兩組照顧者一般資料比較
2.2 兩組照顧者干預(yù)前后疾病獲益感得分比較 兩組照顧者在干預(yù)前疾病獲益感總分及各維度得分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組照顧者的疾病獲益感總分及各維度得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表4。
表4 兩組食管癌病人照顧者BFS 總分及各維度得分比較(±s) 單位:分
表4 兩組食管癌病人照顧者BFS 總分及各維度得分比較(±s) 單位:分
① 與本組干預(yù)前比較,P<0.01。
時間干預(yù)前人數(shù)35 33干預(yù)后組別試驗(yàn)組對照組t 值P試驗(yàn)組對照組t 值P 35 33總分65.83±4.42 65.55±3.76 0.284 0.069 80.69±3.25①61.61±2.63 23.447 0.036接受9.91±2.09 9.82±1.70 0.207 0.163 11.17±1.32①9.36±1.98 4.455 0.033家庭關(guān)系16.66±2.96 16.82±2.69-0.234 0.609 23.34±1.53①17.39±2.55 11.742 0.006個人成長22.23±2.26 22.09±2.48 0.239 0.922 26.54±2.82①21.15±1.77 9.373 0.021社會關(guān)系8.60±2.37 8.45±1.82 0.283 0.099 11.31±1.25①8.21±2.06 7.554 0.010健康行為7.14±3.85 8.06±3.00-0.155 0.624 10.86±1.79①8.15±0.80 7.106<0.001
2.3 兩組照顧者干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)得分比較 兩組主要照顧者在干預(yù)前照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組照顧者的照顧負(fù)總分及個人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表5。
表5 兩組食管癌病人照顧者CBI 總分及各維度得分比較(±s) 單位:分
表5 兩組食管癌病人照顧者CBI 總分及各維度得分比較(±s) 單位:分
① 與本組干預(yù)前比較,P<0.01。
時間干預(yù)前人數(shù)35 33干預(yù)后組別試驗(yàn)組對照組t 值P試驗(yàn)組對照組t 值P 35 33總分36.77±10.79 34.42±9.09 0.967 0.828 22.14±3.58①33.97±6.75-9.101<0.001個人負(fù)擔(dān)20.91±5.10 18.85±4.44 1.776 0.629 13.34±1.98①18.82±3.39-8.192 0.044責(zé)任負(fù)擔(dān)7.14±3.85 8.06±3.00-1.092 0.468 3.97±1.79①7.58±2.91-6.199 0.010
2.4 兩組照顧者干預(yù)前后焦慮、抑郁得分比較 兩組照顧者在干預(yù)前焦慮、抑郁得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);在干預(yù)后,兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表6。
表6 兩組食管癌病人照顧者HADS 總分及各維度得分比較(±s) 單位:分‘
表6 兩組食管癌病人照顧者HADS 總分及各維度得分比較(±s) 單位:分‘
① 與本組干預(yù)前比較,P<0.01。
時間干預(yù)前人數(shù)35 33干預(yù)后組別試驗(yàn)組對照組t 值P試驗(yàn)組對照組t 值P 35 33總分19.77±6.98 19.52±5.91 0.163 0.500 13.17±4.13①19.55±6.04-5.106 0.007焦慮9.83±3.33 9.61±2.97 0.290 0.740 6.89±2.07①9.73±3.07-4.495 0.010抑郁9.94±3.70 9.91±3.01 0.041 0.326 6.29±2.19①9.82±3.04-5.526 0.021
3.1 薩提亞模式干預(yù)可提高照顧者的疾病獲益感水平 本研究結(jié)果顯示,試驗(yàn)組在薩提亞模式干預(yù)后,照顧者的疾病獲益感水平明顯高于干預(yù)前,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),與周雪果等[14]的研究結(jié)果相似。Taylor 的認(rèn)知適應(yīng)理論[15]認(rèn)為,個體應(yīng)對極端情境和事件的認(rèn)知適應(yīng)過程主要包括3 個過程:探究應(yīng)激事件的意義、嘗試重新獲得對該事件乃至個體生命的控制感、通過自我增強(qiáng)來重建自尊。照顧者在癌癥病人的疾病發(fā)展軌跡中經(jīng)歷了較高的壓力水平[16-17],但Folkman 等[18]的壓力應(yīng)對模型認(rèn)為,積極情緒和消極情緒可以在壓力過程中共存。研究發(fā)現(xiàn),個體在應(yīng)對壓力的過程中會出現(xiàn)與家人的親密關(guān)系增加、個人的心靈成長和因癌癥的診斷和治療而激發(fā)更健康的生活方式;這種個體對壓力的認(rèn)知適應(yīng)過程被稱為疾病獲益感。薩提亞模式干預(yù)通過“自我環(huán)”“冰山隱喻”幫助照顧者從多方面、深度探索個體的內(nèi)在資源,挖掘自身價值,有效提升自我和自尊,從而幫助個體構(gòu)建積極的認(rèn)知適應(yīng)模式,更好地應(yīng)對壓力和面對未來;薩提亞冥想給照顧者提供正向的引導(dǎo)和暗示,幫助照顧者在冥想的狀態(tài)下重新整合內(nèi)心歷程,促進(jìn)個體內(nèi)外和諧一致,提高疾病獲益感水平。
3.2 薩提亞干預(yù)模式可減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示,試驗(yàn)組在薩提亞模式干預(yù)后,照顧負(fù)擔(dān)降低明顯,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。本研究發(fā)現(xiàn),食管癌病人照顧者存在中度負(fù)擔(dān),食管癌病人常會出現(xiàn)胃腸道癥狀、飲食結(jié)構(gòu)變化、體力下降等情況[19];且大部分病人為老年病人,身體狀況和精力較差,疾病恢復(fù)較慢,使照顧者承受了較多的體力和心理負(fù)擔(dān)。薩提亞干預(yù)模式為照顧者和病人構(gòu)建了家庭溝通平臺,通過訪談、回憶方式回顧照顧者與病人日常生活中的經(jīng)歷,促進(jìn)照顧者逐漸適應(yīng)照顧角色的轉(zhuǎn)換,引導(dǎo)照顧者理解病人的感受,降低照顧者的照顧負(fù)擔(dān);醫(yī)務(wù)人員的疾病知識講解為照顧者提供飲食、用藥、運(yùn)動等日常生活方面的健康教育,提高照顧者的護(hù)理知識和照顧技能,進(jìn)而減輕照顧者的責(zé)任負(fù)擔(dān)。
3.3 薩提亞干預(yù)模式可改善照顧者的焦慮和抑郁情緒 本研究結(jié)果顯示,照顧者在干預(yù)前都存在不同程度的焦慮、抑郁情緒,干預(yù)后照顧者焦慮、抑郁得分降低,且試驗(yàn)組焦慮、抑郁程度下降更明顯,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。食管癌病人進(jìn)食困難、體重下降的程度增加和疾病的進(jìn)展,均會給照顧者帶來心理壓力,導(dǎo)致焦慮、抑郁的情緒發(fā)生[20-21]。薩提亞干預(yù)模式通過“重識與信任”了解照顧者的心理感受,給予心理和情感支持,幫助照顧者構(gòu)建心理應(yīng)對措施,改善負(fù)性情緒[6];家庭成員的支持和社會支持能提高個體的心理應(yīng)對水平,薩提亞干預(yù)模式幫助照顧者構(gòu)建良好的溝通模式[8],促進(jìn)與家庭成員與他人的良性溝通,以獲得良好的家庭和社會支持,進(jìn)而緩解負(fù)性情緒。
本研究結(jié)果顯示,薩提亞模式作為心理護(hù)理一種方法,有助于提高照顧者的疾病獲益感水平,通過薩提亞模式干預(yù)幫助照顧者宣泄和釋放不良情緒,提高照顧者的積極心理狀態(tài)和應(yīng)對方式,促進(jìn)照顧者的身心健康,提升照護(hù)質(zhì)量。但本研究受到時間和病人身體情況的限制,樣本量較小,在干預(yù)的過程中出現(xiàn)了樣本流失情況;且只觀察了干預(yù)措施結(jié)束后照顧者疾病獲益感、照顧負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁水平,未對干預(yù)后的持續(xù)效果進(jìn)行追蹤隨訪;后期可增加樣本量,并延長隨訪時間,以觀察薩提亞模式干預(yù)的中長期干預(yù)效果。