溫敬冬，寧松毅，周勝藍(lán)，王雨，陳昕晟，戴莉敏

(江蘇大學(xué)附屬人民醫(yī)院 內(nèi)分泌科，江蘇 鎮(zhèn)江 212002)

1型糖尿病是一種由于胰島β細(xì)胞損傷，導(dǎo)致胰島素絕對缺乏的自身免疫性疾病[1]，好發(fā)于青少年。目前，我國青少年1型糖尿病患者約4.7萬，每年新增約6000例，并呈逐年上升趨勢[2]。由于青少年1型糖尿病患者年齡小、病程長，認(rèn)知能力不足，患病后易產(chǎn)生負(fù)性感受與體驗,嚴(yán)重影響患者身心健康與發(fā)育成長[3]。然而，目前國內(nèi)對該人群的研究主要集中在疾病治療方面，忽略了患者對疾病感受與體驗及面臨社會、心理、情感等方面的成長變化。本研究旨在通過青少年1型糖尿病患者的深度訪談，了解其患病感受和體驗，為臨床醫(yī)護(hù)人員開展針對性的干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年1-6月在江蘇省鎮(zhèn)江市某三級甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的青少年1型糖尿病患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合2012年中華醫(yī)學(xué)會糖尿病分會發(fā)布的《中國T1DM診治指南》的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；年齡10～19歲[5]； 患病時間≥3個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾病及溝通障礙者；糖尿病并發(fā)癥急性期患者；患有其他嚴(yán)重疾病(如癌癥、腎衰竭)。剔除標(biāo)準(zhǔn)：訪談中途退出者。研究樣本量以信息飽和為原則，本研究共訪談12例患者，受訪者均簽署知情同意書。本次研究得到了該醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)。受訪者一般資料見表1。

表1 訪談對象的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 訪談前根據(jù)研究目的查閱相關(guān)的文獻(xiàn)[6-7]，征求專家意見，經(jīng)研究小組研究討論后，選擇2例患者預(yù)調(diào)查以完善提綱，最終訪談提綱如下：(1)可以談?wù)勀鷮?型糖尿病的認(rèn)識嗎？(2) 1型糖尿病對您的日常生活產(chǎn)生了哪些影響？(3)患病后您最主要的擔(dān)心與感受有哪些？(4)對于這些問題，您是如何解決的？需要哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法 訪談?wù)呔鶠樘悄虿？谱o(hù)士，且有質(zhì)性研究的經(jīng)驗。訪談前向患者及家屬講解本次研究的目的和意義，并簽署知情同意書。訪談在內(nèi)分泌科示教室進(jìn)行，環(huán)境安靜。每次訪談時間控制在30～45 min，每位患者訪談12次，訪談全程錄音。注意記錄患者的回答要點，及非語言行為，如表情、動作。樣本量以資料達(dá)到“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)終止抽樣。訪談?wù)咴谠L談前后撰寫反思筆記，排除無關(guān)因素。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后，訪談?wù)吡⒓磳⑷吭L談錄音轉(zhuǎn)為word文檔，并在相應(yīng)位置標(biāo)注受訪者情緒變化及動作表情，以便更好分析其心理體驗與情緒反應(yīng)。資料分析使用Colaizzi 7步分析法[8]：反復(fù)閱讀訪談資料，理解大致的意思；摘錄出有重要意義的陳述；對反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點匯總；寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；提煉相似觀點，升華主題概念；將最終的分析結(jié)果返回受訪者，確保內(nèi)容的真實性。由兩名研究者分別對資料進(jìn)行分析與編碼，意見不一致時通過研究小組討論達(dá)成一致，確保研究結(jié)果準(zhǔn)確性。

1.2.4 質(zhì)量控制 在訪談前向患者介紹訪談的目的、意義及所需時間，獲得患者及家屬的同意與配合。訪談中認(rèn)真聽取患者的陳述，對表述不清的語言進(jìn)行追問、復(fù)述。訪談結(jié)束后及時整理受訪資料。訪談?wù)咦鹬鼗颊叩囊庖娕c想法，減少評論與混雜自身的主觀想法。

2 結(jié)果

2.1 主題1：經(jīng)歷疾病挑戰(zhàn)

2.1.1 身體不適 本研究中部分患者表示，患病之后自己明顯感受到身體不適感。一方面是由于疾病帶來的三多一少癥狀，這種癥狀在上學(xué)期間尤為明顯且難以應(yīng)對。N1：“剛有糖尿病的時候，就是很口渴，還老是要上廁所，有時候上課又不方便去，就憋的很難受。”另一方面由于長期的胰島素注射治療，患者難以忍受注射部位的疼痛。N7：“天天胰島素注射很不舒服，雖然注射很長時間了，還是會感覺到注射部位疼痛?！?/p>

2.1.2 學(xué)習(xí)困難 本研究的患者均處于在校階段，患病之后對他們的學(xué)習(xí)造成了影響。一方面由于糖尿病對生理造成影響，使患者無法集中注意力，明顯感覺學(xué)習(xí)效率降低。N7：“感覺患病之后有點力不從心的感覺(托著腦袋)，學(xué)習(xí)成績也下降了，我以前成績還蠻好的?！绷硪环矫嬗捎诨疾『笞≡?，患者學(xué)習(xí)時間減少，成績下降，并由此帶來深深的挫敗感，導(dǎo)致患者自暴自棄。N2：“有一段時間總是來醫(yī)院，學(xué)習(xí)落下了很多，再到學(xué)校的時候就跟不上，干脆不學(xué)了吧?！?/p>

2.1.3 社交受限 本研究中，部分患者表示在患病后，自己的社交生活受到影響。一方面由于長時間住院，與同學(xué)們接觸時間減少，關(guān)系疏遠(yuǎn)。N4:“這學(xué)期老是來住院，跟班里的同學(xué)見的很少，沒有幾個認(rèn)識的。”另一方面由于家長的過度保護(hù)，患者外出活動受到限制。N10：“我去哪里媽媽都要管著，說我出去很危險，不能和朋友們?nèi)ゴ蟪源蠛?，現(xiàn)在聚會也很少去，感覺和朋友們都疏遠(yuǎn)了。”

2.1.4 心理壓力 青少年患者年齡小，心理發(fā)育不成熟，面對疾病常感覺較大壓力。由于長期無法治愈，患者對治療失去信心，產(chǎn)生悲觀失望情緒。N6：“聽醫(yī)生說這個病會有一輩子，我想它為什么不能治好呢，是不是到外國能治好呢，反正當(dāng)時聽了就很難過，有時候想起來還會偷偷的哭?！被颊邿o法依靠自己維持健康，而產(chǎn)生無力感，對自己的身體和治療效果產(chǎn)生懷疑。N2：“來好幾次醫(yī)院了，這次是酮癥酸中毒，感覺自己怎么變得這么脆弱，就感冒發(fā)個燒就不行了，可是一直住院也沒見治好啊?！辈糠只颊哒劶爸委煏r，表達(dá)了對胰島素注射的恐懼和抵觸心理。N5：“害怕打針，一看到打針心理就害怕，不打又不行，要是不用打針的話就好了?！钡脱堑耐纯嘟?jīng)歷，也讓患者長期擔(dān)心生命受到威脅。N8：“害怕發(fā)生低血糖，一個月不記得出現(xiàn)多少次低血糖了，要是沒人發(fā)現(xiàn)就完了?！?/p>

2.2 主題2：個人應(yīng)對

2.2.1 自我管理 個人在確診1型糖尿病后急需改變認(rèn)知和生活方式，并進(jìn)行自我管理。青少年由于發(fā)育不成熟，知識缺乏，在自我管理過程中存在較多問題與不足。如對疾病治療缺乏正確認(rèn)知。N5：“1型糖尿病應(yīng)該可以治愈吧，這次來醫(yī)院一定要治好再走?！庇捎谡J(rèn)知缺乏，患者對治療的作用不理解甚至抵觸。N6：“反正治不好了，那為啥還要天天打針(胰島素注射)啊?！边@種不理解與抵觸會導(dǎo)致患者自我管理行為的主動性和依從性差?；颊咦晕夜芾砣狈χ鲃?，依賴家長。N4：“每次都忘記胰島素注射，都要等媽媽提醒我才去打針?！被颊咦晕夜芾硪缽男圆睿顼嬍畴y以控制。N11:“以前總是吃零食，現(xiàn)在不讓吃還真不習(xí)慣，知道這樣對自己不好，但有時候還是忍不住?！蓖瑫r，由于患者處于青春期，對個人形象較為關(guān)注，擔(dān)心被人嘲笑，導(dǎo)致自我管理松懈。N7：“在學(xué)校里打針、測血糖會被同學(xué)們看見，取笑我，我感覺丟臉，不想堅持打針、測血糖?！贝送猓谛Ｆ陂g學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)重，也影響了患者的自我管理。N12：“學(xué)習(xí)任務(wù)緊張，根本沒時間運動?！?/p>

2.2.2 尋求幫助 青少年1型糖尿病患者個人的力量不足，在患病后會尋求他人的幫助與支持，如告知同伴以尋求幫助。N7：“我會告訴好朋友我得了糖尿病，運動前，她總會提醒我吃點東西預(yù)防低血糖發(fā)生?！庇秩缤ㄟ^醫(yī)護(hù)人員了解治療注意事項。N5：“住院的時候護(hù)士會給我講1型糖尿病治療及護(hù)理的注意事項。”還有通過病友之間交流獲得自我護(hù)理經(jīng)驗。N10：“我們糖尿病病友微信群里的病友會相互分享糖尿病治療護(hù)理經(jīng)驗，可以幫助到我。”

2.3 主題3：創(chuàng)傷后成長

2.3.1 接受疾病 部分患者在患病后慢慢接受患病的現(xiàn)實，更加珍惜當(dāng)下的生活，主動承擔(dān)起照顧自己，自我管理的任務(wù)。N9：“糖尿病得病時間久了，我能慢慢就能接受現(xiàn)實，照顧好自己了?！被颊邔⑻悄虿〉闹委熍c管理當(dāng)成自身生活習(xí)慣的一部分。N10：“我可以自己管理好糖尿病，把每天的治療當(dāng)成了習(xí)慣?！彪S著時間延長，患者逐漸意識到維持自身健康的重要性，積極主動配合治療。N12：“學(xué)習(xí)很重要，但我的身體更重要，我還年輕，以后日子還長，要好好治療糖尿病?！?/p>

2.3.2 感恩他人 患者在經(jīng)歷疾病治療過程中學(xué)會換位思考，逐漸理解家人的付出，反思自身的錯誤。N9：“我覺得我生病了很痛苦，但覺得媽媽也不容易，每天陪著我打針測血糖，以前還老和她發(fā)脾氣，現(xiàn)在想想還有些內(nèi)疚?！币庾R到醫(yī)護(hù)人員對自己長期的幫助，并表達(dá)感激。N8：“我覺得醫(yī)生和護(hù)士都很好，一直幫助我，關(guān)心我，謝謝你們啊?！?/p>

2.3.3 憧憬未來 部分患者在患病后主動追尋自身價值，憧憬未來并積極探索。如努力學(xué)習(xí)，追求學(xué)業(yè)成就。N9：“我要努力學(xué)習(xí)，以后去別的地方上大學(xué)，祖國那么大，我也想去看看?！庇秩缦Ｍぷ鳎释c家人的美好生活。N10:“希望以后找個好工作，讓我的父母幸福。”

3 討論

3.1 關(guān)注疾病挑戰(zhàn)，降低患者自我感受負(fù)擔(dān) 研究發(fā)現(xiàn)，青少年1型糖尿病患者在日常生活、身體及心理等多方面受到長期的影響和挑戰(zhàn)，與既往研究[9]相同。主要表現(xiàn)為患病癥狀及胰島素注射治療造成身體不適、治療耽誤學(xué)習(xí)導(dǎo)致成績下降、反復(fù)住院及家長過度干預(yù)限制社交、長期治療卻無法治愈加重心理壓力。醫(yī)護(hù)人員及家屬應(yīng)注意了解患者身心體驗，采取措施降低其感受負(fù)擔(dān)。如鼓勵患者積極治療，控制血糖以緩解疾病癥狀；在治療中采用無針注射器、胰島素泵等新技術(shù)減輕注射治療帶來的不適感，緩解恐懼心理。本研究中，部分患者反映患病導(dǎo)致學(xué)習(xí)困難，難以面對成績下降帶來的挫敗感?？赡苡捎谇嗌倌陼r期好勝心強，無法正確看待得失。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患者坦然面對生活中的得失，告知患者學(xué)習(xí)與生活的前提是保持血糖穩(wěn)定，并幫助其尋求解決困難的辦法，如在線學(xué)習(xí)、尋求老師和同學(xué)幫助。青少年時期性格趨向獨立，家長應(yīng)逐步賦權(quán)，鼓勵患者參與一般的社交活動，盡快融入集體。處于青春期的患者心理復(fù)雜多變，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注患者情緒變化，動態(tài)評估并及時疏導(dǎo)，此外通過行為療法、認(rèn)知療法多種心理干預(yù)措施也能起到積極作用。

3.2 提供多方面支持，改善患者自我管理行為 本研究結(jié)果顯示，青少年1型糖尿病患者自我管理能力不足，面臨較多困難，與Rankin等[10]研究相似。表現(xiàn)為對治療認(rèn)知不足、自我管理行為主動性和依從性差、擔(dān)心他人嘲笑、易受學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)的影響。1型糖尿病患者終身需要胰島素治療，長期進(jìn)行自我管理，這對正處于生長發(fā)育階段的在?；颊呤且粋€挑戰(zhàn)。本研究發(fā)現(xiàn)，青少年1型糖尿病患者主要關(guān)注胰島素注射，對飲食和運動較少提及，可能與患者疾病認(rèn)知缺乏，且在校期間學(xué)習(xí)壓力大，課余活動時間少有關(guān)。因此，應(yīng)針對患者在校生活制定簡便可行的飲食運動方案，建議患者自帶午餐、使用糖尿病餐盒、利用手掌法簡單計算飲食，在課間適當(dāng)運動。本次研究還發(fā)現(xiàn)，部分患者在患病后會主動尋求支持，這可能與青少年在青春期獨立意識增強，渴望自主控制疾病有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員及家屬應(yīng)及時了解患者需求，充分發(fā)揮患者自主性，鼓勵其使用血糖管理APP記錄每日飲食、運動狀況及血糖監(jiān)測值,改變不良生活習(xí)慣。本次研究還發(fā)現(xiàn)，在校期間同學(xué)的取笑會影響患者依從性，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者樹立正確觀念，理性看待自身疾病，自信大方的接受疾病，積極參與治療。

3.3 探索有效干預(yù)模式，促進(jìn)患者創(chuàng)傷后成長 本研究發(fā)現(xiàn)，部分青少年1型糖尿病患者在患病后經(jīng)過抗?fàn)?，獲得心理成長，表現(xiàn)為接受疾病、感激幫助自己的人、規(guī)劃未來。創(chuàng)傷后成長理論[11]指出，創(chuàng)傷性事件對個體產(chǎn)生壓力的同時，也會促使其進(jìn)行自我反思、主動挖掘自身潛力和尋求外界幫助，從而適應(yīng)負(fù)面影響并獲得創(chuàng)傷后成長。本研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員及患者家屬的支持可以促進(jìn)患者產(chǎn)生積極體驗。因此，護(hù)士應(yīng)對患者進(jìn)行全面心理評估，了解患病后成長體驗，構(gòu)建患者-家屬-護(hù)士三位一體的護(hù)理模式，引導(dǎo)患者積極應(yīng)對，促使其獲得創(chuàng)傷后成長。目前我國對該人群創(chuàng)傷后成長的研究不足，未來應(yīng)加強對該問題的重視，進(jìn)一步探索有效的干預(yù)模式，幫助患者盡早實現(xiàn)身心調(diào)適。

4 小結(jié)

本研究對12例青少年1型糖尿病患者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，青少年1型糖尿病患者在患病后感受和體驗不佳，表現(xiàn)為經(jīng)歷生活挑戰(zhàn)和身心痛苦、疾病應(yīng)對能力不足，但同時也有患病后心理的成長。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注青少年1型糖尿病患者心理及情緒變化，重視其疾病感受和體驗，給予針對性指導(dǎo)和支持，降低其感受負(fù)擔(dān)，促進(jìn)創(chuàng)傷后成長。