楊夢,林韋彤,馬航霞,萬晶晶

(1.中南大學 湘雅護理學院，湖南 長沙 410013;2.中南大學湘雅三醫(yī)院 門診手術室，湖南 長沙 410013)

育齡癌癥患者是指15～49歲被診斷為癌癥的患者，包括青年和青少年癌癥患者。研究[1-2]顯示，全球青年和青少年新發(fā)癌癥數超100萬人，。隨著醫(yī)療技術的進步，育齡癌癥患者存活率提高，有生育意愿的患者越來越多，研究[3]顯示，74.0%的未生育育齡癌癥患者表示有生育意愿，45.8%已生育患者希望再生育更多的子女。但對于正遭受癌癥沉重打擊的育齡患者而言，64.9%的患者認為短時間內權衡各種生育保護方案利弊并做出決策非常困難[4]。決策輔助是一種可提高癌癥患者生育保護知識水平、減少患者決策沖突及決策后悔，促進患者參與決策的基于循證證據的工具[5-6]。為癌癥患者提供生育保護決策輔助已逐漸成為臨床腫瘤?？谱o理的重要組成部分。本文通過綜述育齡癌癥患者生育保護及育齡癌癥生育保護決策輔助工具的應用現(xiàn)狀，旨在為我國構建育齡癌癥患者生育保護決策輔助支持系統(tǒng)提供參考。

1 育齡癌癥患者生育保護概述

近20年來，隨著醫(yī)療技術的蓬勃發(fā)展，各種癌癥生育保護技術越來越完善。目前男性生育保護措施主要為冷凍精液和睪丸精原母細胞凍存，女性生育保護措施包括胚胎凍存、卵母細胞凍存、卵巢組織凍存移植、促性腺激素釋放激素激動劑和卵巢移位術[7]。目前，多個國家已經構建了腫瘤生育保護指南，并建議在癌癥治療前為患者提供生育保護咨詢[8]，但指南在實施過程中仍存在較大差異。國外一項研究[9]顯示，僅有不到30%的癌癥患者曾接受過生育保護；加拿大僅有5%～24%的育齡女性在癌癥治療前接受了生育保護咨詢[10]；在美國和英國，30%至60%的育齡癌癥幸存者表示未獲取到癌癥生育保護的相關信息[11]。國內生育保護技術的開展遠晚于國外，目前有關腫瘤生育保護研究多為對生育力保護技術的探討，缺乏相關的癌癥生育保護數據。據報道[12]，上海、江蘇人類精子庫在6～7年分別只有12例和17例腫瘤患者冷凍精液,湖南人類精子庫11年僅97例腫瘤患者進行精液凍存；女性癌癥患者生育保護技術更為復雜和耗時,因此保存比例更低。此外，研究[13]顯示，僅有13.2%的育齡男性癌癥患者表示希望進行生育保護；Zhang等[14]的研究顯示，僅49.5%的腫瘤醫(yī)生會告知育齡癌癥患者癌癥治療有不孕風險，高達60.2%的醫(yī)生不了解生育保護?？梢?，目前國內外育齡癌癥患者生育保護存在患者及醫(yī)護人員的認知水平有待提高、生育保護參與人數較少等問題。主要原因包括一方面育齡癌癥患者自身生育保護意識不強，另一方面相關醫(yī)療機構提供的生育保護服務不足,醫(yī)護人員缺乏癌癥生育保護相關知識儲備，導致育齡癌癥患者未及時做出適宜的生育保護決策，從而錯過了接受生育保護的最佳時機。因此，可借助相關的育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具提高癌癥患者及醫(yī)護人員的生育保護認知水平，促進癌癥患者與醫(yī)護人員共同參與生育保護決策。

2 育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具應用概況

育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具是一種基于理論和循證證據的標準化工具，可幫助育齡癌癥患者更好地了解癌癥生育保護相關知識，澄清他們在生育方面的優(yōu)先事項，讓育齡癌癥患者充分做好與醫(yī)護工作者進行生育保護咨詢的準備[15-17]，幫助患者在兩個或兩個以上的方案之間選擇適合其個人情況和個人價值觀的最佳生育保護方案[18]。 國外對于癌癥生育保護決策輔助工具的開發(fā)和應用較早，目前美國、澳大利亞、荷蘭、葡萄牙等國家已將決策輔助工具應用于臨床實踐[19]，如加拿大、澳大利亞等國家將癌癥生育保護決策輔助工具納入患者病歷。生育保護決策輔助一般在癌癥治療期間、化療或放射治療之前實施，由決策導師將生育保護決策輔助工具提供給育齡癌癥患者，患者瀏覽工具內容，在決策導師的指導下完成評估[20]，在國外絕大多數的決策導師都是由護士擔任，因為相較于醫(yī)生，護士與患者聯(lián)系密切，更能拓寬多學科合作，有針對性的為患者提供較為客觀中立的決策輔助[21]。盡管決策輔助工具在育齡癌癥患者中的應用效果已被證實，但目前工具在臨床中的應用比例并不高，Brace等[22]研究顯示，僅有24%的醫(yī)生在臨床實踐中使用了決策輔助工具；國外一項Meta研究[8]顯示，僅13.6%的腫瘤醫(yī)生向患者提供生育保護決策輔助工具。國內關于癌癥生育保護決策的研究主要集中于對影響因素的研究，目前只有中國臺灣學者Tseng等[23]開發(fā)了在線乳腺癌生育保護決策工具，但該工具目前還處于應用效果測試階段。

3 育齡癌癥患者生育保護決策輔助內容

根據國際患者決策援助標準，育齡癌癥患者生育保護決策輔助內容需在參考相關腫瘤生育保護指南的基礎上，通過咨詢育齡癌癥患者、腫瘤醫(yī)學專家、放射治療專家、婦產科醫(yī)生、生育專家、心理學專家、臨床遺傳學專家以及護理專家等相關專業(yè)人士的意見進行制定[24]。不同于傳統(tǒng)的健康教育，決策輔助工具為患者提供與每種治療選擇的風險和利益相關的概率信息，其形式可以為書面材料、多媒體、視頻、動畫或錄音等[18]。多項研究[5，23，25-26]表明，育齡癌癥患者生育保護決策輔助的內容通常包括以下幾部分：(1)信息提供，提供促使育齡癌癥患者作出高質量決策的最新疾病信息、現(xiàn)有的生育保護方案信息、各生育保護方案間的主要差異以及相應的結局信息。(2)提供備選生育保護方案之間的益處/風險和成本效益比較信息；(3)澄清價值傾向，幫助患者理清選擇，主要通過以下幾種方式：第一，通過描述各種生育保護方案所涉及生理、心理和社會后果以及潛在的利益和危害使患者能更好地判斷和理解各生育保護選項的價值；第二，提供同伴的真實案例幫助患者了解價值觀在生育保護決策中的重要性；第三，采用量表、相關圖表或價值觀澄清技術來理清育齡癌癥患者自己的價值觀；(4)生育保護決策過程的結構化指導，護士或其他專業(yè)人士借助育齡癌癥患者決策輔助工具與患者進行高效溝通，為患者提供生育保護全程指導，促進患者參與生育保護決策。

4 育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具

4.1 育齡癌癥患者生育保護決策輔助手冊 患者生育保護決策輔助手冊是一種采用圖文結合的方式向患者展示癌癥及生育保護相關知識的紙質版或電子版工具，一般由醫(yī)護人員在開展生育保護決策咨詢前發(fā)放給癌癥患者，目前育齡癌癥生育保護決策輔助手冊已廣泛應用于臨床[5]。澳大利亞學者Peate等[27]的研究構建了乳腺癌生育保護決策輔助小冊子，并對診斷為早期乳腺癌女性進行了試驗性測試，結果顯示44%的患者認為輔助手冊對于做出生育和癌癥治療決策非常有幫助，88%的患者表示會將手冊推薦給其他患者。研究[28]顯示，與常規(guī)護理相比，91.1%的使用過生育保護決策輔助手冊的癌癥患者在診斷后1個月做出了生育保護決策，且患者決策沖突減少、有關癌癥生育保護的知識水平提高，決策后悔顯著降低。癌癥患者生育保護決策輔助手冊具有便攜、易翻閱等優(yōu)點，它的缺點是交互性差、靜態(tài)呈現(xiàn)、信息流動性差、缺乏個體化數據等。

4.2 基于網絡的育齡癌癥生育保護輔助決策工具 基于網絡的決策輔助工具最初是由決策輔助手冊和視頻發(fā)展而來，可通過手機、平板電腦等移動終端瀏覽器登陸瀏覽并下載，具有簡單便攜、易于訪問、跨時空、實時互動等優(yōu)點[21]；采用文字、圖文及視頻動畫相結合的方式為患者提供生育保護的相關知識，可更加生動形象地讓患者掌握有關癌癥生育保護的全部知識。此外，基于網絡的育齡癌癥生育保護輔助決策工具提供的價值觀澄清練習、患者經驗分享等模塊可以更好地澄清患者個人的價值選擇偏好，促進患者參與決策。目前美國[29-30]、荷蘭[24-25]、法國[31]、德國[26]、加拿大[32]、中國臺灣[23]等多個國家地區(qū)都已開展了基于網絡的育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具的研究。研究[25]顯示，95%癌癥幸存者和醫(yī)護人員認為基于網絡的育齡癌癥生育保護輔助決策工具對患者生育保護決策非常有幫助。Ehrbar等[33]進行的一項隨機對照試驗研究顯示，91.7%使用過基于網絡的癌癥患者生育保護決策輔助工具的育齡患者，在進行生育保護咨詢后做出了生育保護決策。目前基于網絡的癌癥患者生育保護決策輔助工具是國內外學者的研究熱點，但大部分工具的有效性和可行性尚處于研究測試階段[5]。

4.3 多媒體教育工具 多媒體教育工具主要是通過計算機和多媒體相結合為患者提供生育保護決策輔助，主要是以視頻形式呈現(xiàn)。Huyghe等[34]研究建立了名為“父親銀行”的育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具，是一種可通過互聯(lián)網或光盤觀看的交互式多媒體教育工具，設計了醫(yī)護人員模塊和患者模塊。醫(yī)護人員模塊提供有關癌癥不育及精子庫的最新醫(yī)學資源、動畫形式的知識測試、溝通技巧教學視頻，以及與患者討論的主題清單；患者模塊專門為青少年及其父母和伴侶量身定做，以動畫形式展示了男性生殖系統(tǒng)解剖結構、精子的形成和癌癥治療對精子的影響以及描述家庭或醫(yī)生常見問題的視頻材料。研究[34]顯示，使用過“父親銀行”決策工具的男性癌癥患者決策沖突明顯減少。多媒體教育工具易于使用、信息豐富、視頻和動畫增加了教育的價值，促進癌癥患者生育保護決策，但目前還未開發(fā)針對于育齡女性癌癥患者的多媒體教育工具。

4.4 決策樹流程圖 決策樹(decision tree)是給定決策中所有合理的關系、備選方案及其結果的圖解說明，是一種直觀運用概率分析的圖解法，可以幫助患者從不同的角度思考和討論治療選擇，促進醫(yī)患溝通[35]。Gardino等[35]根據美國臨床腫瘤學協(xié)會發(fā)表的一份決策流程圖構建了“生育決策樹”，該流程圖概述了癌癥患者面臨的決策過程中的三個步驟，并附有一張描述與患者討論保留生育選擇相關問題的表格，供醫(yī)護人員在為癌癥患者提供生育保護咨詢時使用。目前日本Ito等[36]研究評價了生育保護決策樹作為癌癥患者生育保護決策輔助工具的有效性，結果顯示48.6%的患者做出生育保護決策，證明決策樹對于考慮計劃生育的患者來說是有用的決策工具。

4.5 育齡癌癥患者生育保護決策輔助形式的優(yōu)劣 手冊及多媒體視頻工具內容簡潔明了，操作方便，可觀性和可行性較強，適用于較低文化水平的癌癥患者，但缺乏不同生育保護方案的益處/風險和成本效益比較。基于網絡的育齡癌癥生育保護輔助決策工具信息豐富、形式多樣，交互性強，可進行在線訪問，有利于患者、家屬及醫(yī)護人員間的信息共享和交流，但是患者獲得信息的成功率較低、可及性欠佳，且對患者的閱讀、檢索能力及文化水平有一定要求。決策樹流程圖可以幫助患者準確地權衡生育保護方案，圖表描述了患者決策的路徑，直觀地列出患者在在決策過程中必須經歷的事件，但其內容設置較為簡單，需要具備豐富癌癥生育保護知識和經驗的專業(yè)人員對其進行指導。護士作為臨床實施生育保護決策輔助的主要承擔者，應根據育齡癌癥患者自身情況和需求，為患者選擇適宜的決策輔助工具，促進患者做出決策。

5 小結

隨著我國“三孩政策”的開放及醫(yī)療技術的進步，更多育齡癌癥患者的生育愿望得已實現(xiàn)；但由于醫(yī)療衛(wèi)生機構對育齡癌癥患者生育保護關注不足、癌癥患者面臨較大心理壓力及各種生育保護方案復雜難理解等原因使得大部分患者未及時接受生育保護?；颊邲Q策輔助工具在促進育齡癌癥患者做出生育保護決策中的有效性已被證實，育齡癌癥患者決策輔助工具形式多樣，包括手冊、網絡形式、多媒體形式等。然而目前我國患者決策輔助尚處于起步階段，還未開發(fā)專門針對育齡癌癥患者生育保護決策輔助的相關工具。因此未來我國可借鑒國外生育保護決策輔助工具的構建過程和經驗，開發(fā)適合我國國情育齡癌癥患者生育保護決策輔助工具，幫助我國癌癥患者做出合適的生育保護決策，減少患者決策后悔；護士作為與癌癥患者接觸最為密切的專業(yè)人士，應加強與患者溝通了解癌癥患者的生育需求和障礙，通過多學科合作及時為育齡癌癥患者提供個性化的生育保護咨詢。