李佩佩，許洪偉，姜明霞，姜秀潔

腦癱是一種慢性非進(jìn)行性腦病，患兒常伴有運(yùn)動(dòng)障礙、姿勢(shì)障礙、感知覺(jué)、認(rèn)知和溝通行為等方面的障礙,亦存在吞咽和喂養(yǎng)方面的問(wèn)題[1]。據(jù)報(bào)道，在攝食過(guò)程中，50.4%的腦癱患兒存在吞咽問(wèn)題，53.5%存在喂養(yǎng)困難[2]。喂養(yǎng)困難導(dǎo)致患兒營(yíng)養(yǎng)不良、脫水、吸入性肺炎及生活質(zhì)量降低，也會(huì)引發(fā)照護(hù)者強(qiáng)迫喂養(yǎng)或放棄喂養(yǎng)等不當(dāng)?shù)奈桂B(yǎng)方式。研究顯示，培養(yǎng)照護(hù)者正確的喂養(yǎng)行為有利于改善患兒進(jìn)食情況，從而促進(jìn)營(yíng)養(yǎng)狀況的改善[3]。引導(dǎo)式教育是通過(guò)科學(xué)的誘導(dǎo)技巧，同時(shí)將引導(dǎo)內(nèi)容生動(dòng)有趣地貫穿在日常生活中，達(dá)到治療和行為糾正的目的，現(xiàn)已成功引入到臨床實(shí)踐中并取得較好效果[4]。本研究基于引導(dǎo)式教育，對(duì)存在喂養(yǎng)困難的腦癱患兒及照護(hù)者進(jìn)行喂養(yǎng)管理，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2021年1～9月我院收治的腦癱患兒和主要照護(hù)者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒符合《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南》[5]診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡2～6歲；存在營(yíng)養(yǎng)不良問(wèn)題，根據(jù)2015年美國(guó)腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)專(zhuān)家共識(shí)，利用身高別體質(zhì)量值(Weight for Height Z-score，WHZ)進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)不良診斷及分級(jí)，-2

1.2方法

1.2.1營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查與評(píng)估 入院24 h內(nèi)由兒科醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師和責(zé)任護(hù)士采用STRONGkids 量表[8]對(duì)兩組患兒進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查與評(píng)估：①主觀臨床評(píng)價(jià)。通過(guò)觀察患兒臉色、體形及皮下脂肪等判斷是否存在營(yíng)養(yǎng)不良狀況；②高風(fēng)險(xiǎn)疾病?；純菏欠翊嬖谝馉I(yíng)養(yǎng)不良的高危疾病，主要有支氣管肺發(fā)育不良、精神障礙、代謝性疾病、肌肉疾病等20種疾??；③體質(zhì)量丟失。近幾周或幾個(gè)月是否有體質(zhì)量下降或增長(zhǎng)停滯現(xiàn)象；④營(yíng)養(yǎng)攝入是否存在以下情況之一，進(jìn)食量減少，腹瀉(≥5次/d)或嘔吐(≥3次/d)；是否因?yàn)椴∏樵驘o(wú)法正常進(jìn)食。評(píng)分≥4分為高風(fēng)險(xiǎn)，1～3分為中風(fēng)險(xiǎn)，0分為低風(fēng)險(xiǎn)，中高風(fēng)險(xiǎn)患兒即為存在營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，對(duì)患兒進(jìn)行WHZ測(cè)評(píng)，并詳細(xì)了解患兒喂養(yǎng)情況，包括食量、性狀、喂養(yǎng)姿勢(shì)及情緒狀態(tài)等。住院期間，低風(fēng)險(xiǎn)患兒每周評(píng)估1次，中高風(fēng)險(xiǎn)患兒每周評(píng)估2～3次。

表1 兩組患兒的一般資料比較

1.2.2喂養(yǎng)管理

對(duì)照組實(shí)施常規(guī)喂養(yǎng)管理。①責(zé)任護(hù)士與營(yíng)養(yǎng)師一起對(duì)照護(hù)者進(jìn)行喂養(yǎng)相關(guān)知識(shí)的健康教育，選擇易消化吸收、營(yíng)養(yǎng)豐富和高蛋白的食物。低營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)患兒能量攝入=基礎(chǔ)能量消耗×1.1，其中男性基礎(chǔ)能量消耗=66.5+13.75×體質(zhì)量/kg+5.003×身高/cm-6.775×年齡，女性基礎(chǔ)能量消耗=65.1+9.56×體質(zhì)量/kg+1.850×身高/cm-4.676×年齡；高營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)患兒額外增加15%～20%的攝入量以保證“追趕性生長(zhǎng)”[9]。②食物制作選擇攪拌或研磨的方式便于患兒吞咽，早中晚各喂食1次，能量分配以3∶4∶3標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行。喂養(yǎng)時(shí)小組成員于床旁指導(dǎo)并協(xié)助，保證進(jìn)食環(huán)境安靜、整潔。③對(duì)照護(hù)者進(jìn)行喂養(yǎng)體位的指導(dǎo)，平臥時(shí)避免喂食，如需喂食抬高頭部與軀干呈15～20°，保證座椅穩(wěn)固并在腰間加固定帶使患兒能穩(wěn)坐進(jìn)食。對(duì)于吞咽障礙的患兒指導(dǎo)照護(hù)者用手捏住患兒下頜向前向上按壓，同時(shí)進(jìn)行對(duì)頜訓(xùn)練以利于患兒閉唇咽食；對(duì)于易嗆咳嘔吐的患兒，進(jìn)食時(shí)撫摸口唇和面部使其習(xí)慣外部刺激，以逐漸改善喂食困難。觀察組實(shí)施引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理，每日1次，每次30 min，持續(xù)12周，具體如下。

1.2.2.1引導(dǎo)式教育喂養(yǎng)培訓(xùn) 由兒科醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、副主任護(hù)師、1名責(zé)任護(hù)士和2名護(hù)理研究生共6名成員組成喂養(yǎng)管理小組，在干預(yù)開(kāi)始前由醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師對(duì)小組成員進(jìn)行至少2次的引導(dǎo)式喂養(yǎng)相關(guān)知識(shí)和技能培訓(xùn)，內(nèi)容包括如何正確選擇食物和喂養(yǎng)體位擺放等理論知識(shí)和實(shí)踐操作，以及患兒出現(xiàn)嘔吐、嗆咳和吞咽困難等問(wèn)題的緊急處理方法。

1.2.2.2引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理實(shí)施 ①食物選擇引導(dǎo)。食物質(zhì)地根據(jù)不同的患病類(lèi)型進(jìn)行調(diào)整。不隨意運(yùn)動(dòng)型患兒進(jìn)食流質(zhì)會(huì)嗆咳，因此選擇粘性稍高的食物方便吞咽；痙攣型和共濟(jì)失調(diào)型患兒盡量選擇松軟光滑細(xì)膩易咀嚼的食物。避免進(jìn)食過(guò)硬食物，提高進(jìn)食安全性并減少用餐疲勞，減少含糖量高的食物以防加劇流涎和蛀牙發(fā)生。②進(jìn)食情緒引導(dǎo)。針對(duì)產(chǎn)生進(jìn)食不良情緒反應(yīng)患兒進(jìn)行適當(dāng)?shù)那榫w引導(dǎo)，通過(guò)觀看卡通動(dòng)畫(huà)和播放兒童音樂(lè)的方式舒緩患兒心情；或采用一些童趣化的游戲，如左右手猜食物，捉迷藏找食物的方式提高患兒好奇心；或使用不同的喂食器具幫助患兒減少與過(guò)去喂食經(jīng)歷的負(fù)面聯(lián)系。對(duì)于存在惡心、嘔吐或胃腸不適的中高風(fēng)險(xiǎn)患兒，喂食前做好情緒穩(wěn)定工作，避免斥責(zé)教育。對(duì)食欲不振的患兒可適當(dāng)延長(zhǎng)饑餓周期，增加兩餐間隔時(shí)間，同時(shí)根據(jù)患兒感興趣的事物在兩餐之間設(shè)計(jì)進(jìn)食小游戲，通過(guò)競(jìng)猜或捉迷藏的形式將食物模型引入游戲機(jī)制，提高患兒對(duì)食物的興趣。③吞咽障礙處置引導(dǎo)。口部運(yùn)動(dòng)及按摩：在兩餐之間利用壓舌板進(jìn)行唇頰部的刺激訓(xùn)練，引導(dǎo)患兒以舌尖追蹤壓舌板位置，改善舌部的靈活性；將患兒頭部和肩往前傾斜，護(hù)士用手固定患兒下頜部位，以患兒可接受的力量下壓，誘發(fā)唇閉合動(dòng)作；最后以口部為中心進(jìn)行口周肌肉環(huán)形按摩，以改善咀嚼功能。唇部放松：讓患兒吹掛起的紙條、布條或氣球，以及鼓腮大叫等方式訓(xùn)練口唇閉合動(dòng)作，以緩解唇部肌肉緊張狀態(tài)，提高獲取食物的準(zhǔn)確性。此外將盛有少量檸檬水或冰水的勺子放入口中刺激吞咽。④喂養(yǎng)體位引導(dǎo)。喂養(yǎng)期間提供充分的身體支撐以緩解異常肢體姿勢(shì)，本組部分患兒有訂制座椅，但仍需額外的身體和頭部支撐來(lái)避免過(guò)度伸展和彎曲而導(dǎo)致誤吸和嘔吐發(fā)生。根據(jù)患兒患病類(lèi)型對(duì)照護(hù)者進(jìn)行符合患兒病情的體位指導(dǎo)。不隨意運(yùn)動(dòng)型患兒易出現(xiàn)舞蹈和手足徐動(dòng)情況，因此在喂養(yǎng)前進(jìn)行肢體準(zhǔn)備工作，指導(dǎo)照護(hù)者位于患兒面前，握住患兒雙上肢向前伸直外旋，緩慢向后或?qū)蔷€方向移動(dòng)，循環(huán)4～5次，從而暫時(shí)緩解上肢緊張狀態(tài)。痙攣型腦癱患兒因膝關(guān)節(jié)屈曲攣縮、髖關(guān)節(jié)屈曲等問(wèn)題無(wú)法保持軀干穩(wěn)定，照護(hù)前在患兒膝關(guān)節(jié)下方和前方放置楔形坐墊，以減少髖關(guān)節(jié)的屈曲角度，利于保持坐位喂養(yǎng)持續(xù)性。共濟(jì)失調(diào)型腦癱患兒易出現(xiàn)手和頭部震顫，喂養(yǎng)前協(xié)助照護(hù)者保持患兒身體對(duì)稱(chēng)，在患兒軀干、肩部和頭部添加額外的側(cè)墊支持，將頭部和軀干對(duì)齊，穩(wěn)定骨盆是這種姿勢(shì)的基礎(chǔ)，因此要提高足夠的足部支撐。腦癱患兒常伴有吞咽障礙，因此喂養(yǎng)體位中頭部管理十分重要，喂養(yǎng)時(shí)采用下顎縮頭姿勢(shì)，使食物從口經(jīng)咽部進(jìn)入食管，遠(yuǎn)離氣道。坐姿要求臀部、膝關(guān)節(jié)和腳掌呈90°，頭部位于中線，下顎略微向下，照護(hù)者椅子高度可與患兒進(jìn)行眼神交流為宜。如果患兒不能在整個(gè)用餐過(guò)程中保持嘴閉合狀態(tài)，照護(hù)者需為其提供口腔控制支持，即將拇指放在下顎上，而中指位于影響舌頭位置的下頜處，幫助患兒口腔閉合配合咀嚼運(yùn)動(dòng)。干預(yù)期間，喂養(yǎng)管理小組依據(jù)評(píng)估結(jié)果進(jìn)行喂養(yǎng)策略調(diào)整和指導(dǎo)。

1.2.3評(píng)價(jià)方法 喂養(yǎng)管理小組于實(shí)施干預(yù)前(入院時(shí))后(干預(yù)12周)評(píng)價(jià)營(yíng)養(yǎng)相關(guān)指標(biāo)：①營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)。采用STRONGkids量表[8]測(cè)評(píng)并統(tǒng)計(jì)兩組營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)情況。②喂養(yǎng)困難評(píng)分。采用嬰幼兒喂養(yǎng)困難評(píng)分量表(Montreal Children′s Hospital Feeding Scale, MHCFS)[10]，共有14個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 7級(jí)評(píng)分(1～7分)，總分14～98分，按logit變換法將原始分轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分，分值越低表示喂養(yǎng)困難程度越高。評(píng)分<60分為正常,61～65分為輕度喂養(yǎng)困難，66～70分為中度喂養(yǎng)困難，>70為重度喂養(yǎng)困難。③測(cè)評(píng)身高、體質(zhì)量及WHZ值。

1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS26.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，行χ2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)和秩和檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

兩組干預(yù)前后營(yíng)養(yǎng)相關(guān)指標(biāo)比較,見(jiàn)表2。

表2 兩組干預(yù)前后營(yíng)養(yǎng)相關(guān)指標(biāo)比較

3 討論

3.1引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理可改善腦癱患兒喂養(yǎng)困難 腦癱患兒存在多因素營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)，而進(jìn)食功能障礙和喂養(yǎng)困難是導(dǎo)致其營(yíng)養(yǎng)不良的危險(xiǎn)因素[11]。腦癱患兒喂養(yǎng)是照護(hù)的重點(diǎn)和難點(diǎn)。研究顯示，科學(xué)合理的喂養(yǎng)管理可改善腦癱患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況，還能提高照護(hù)者的喂養(yǎng)信心，減輕其焦慮情緒[12]。本研究實(shí)施引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理，對(duì)照護(hù)者和患兒進(jìn)行全方位喂養(yǎng)教育和管理，幫助照護(hù)者養(yǎng)成良好的喂養(yǎng)方式，同時(shí)糾正患兒不良進(jìn)食習(xí)慣，以促進(jìn)喂養(yǎng)過(guò)程的順利進(jìn)行。研究顯示，腦癱患兒由于腦損傷所致的姿勢(shì)控制受損使其無(wú)法在進(jìn)食過(guò)程中保持穩(wěn)定的姿勢(shì)而導(dǎo)致攝食能力下降[13]，發(fā)生喂養(yǎng)困難而導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良。痙攣型患兒常因緊張性頸反射、角弓反張等異常姿勢(shì)，無(wú)法保持正確的坐姿以保證喂養(yǎng)有效性而出現(xiàn)喂養(yǎng)問(wèn)題；共濟(jì)失調(diào)型患兒因平衡功能障礙而無(wú)法保持固定姿勢(shì)從而導(dǎo)致喂養(yǎng)困難。研究表明，合理的體位不僅可以促進(jìn)雙方更好地互動(dòng)和交流，還可以提高喂養(yǎng)的有效性和安全性[14]。本研究通過(guò)對(duì)患兒營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)的評(píng)估，充分了解患兒喂養(yǎng)狀況基礎(chǔ)上，實(shí)施針對(duì)食物選擇、進(jìn)食情緒、吞咽障礙處置以及進(jìn)食體位的引導(dǎo)式教育喂養(yǎng)管理，干預(yù)12周后，觀察組喂養(yǎng)困難狀態(tài)得到改善。提示引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理通過(guò)改善患兒進(jìn)食狀態(tài)和吞咽障礙，調(diào)動(dòng)照護(hù)者喂養(yǎng)信心和患兒進(jìn)食積極性，促進(jìn)了患兒喂養(yǎng)質(zhì)量提升。

3.2引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理可降低腦癱患兒營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn) 腦癱患兒除手足徐動(dòng)、舞蹈動(dòng)作等異常姿勢(shì)影響喂養(yǎng)過(guò)程外，其低下的口周肌力和吞咽障礙嚴(yán)重影響喂養(yǎng)過(guò)程，同時(shí)吞咽高級(jí)中樞的受累使得患兒進(jìn)食效率低下，進(jìn)而導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生[15]。本研究對(duì)觀察組患兒實(shí)施引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理，在進(jìn)食前對(duì)患兒進(jìn)行口部運(yùn)動(dòng)和按摩緩解口腔肌群的緊張度，提高吞咽反射，引導(dǎo)患兒建立正確的進(jìn)食模式。通過(guò)針對(duì)性食物選擇和改善進(jìn)食環(huán)境，促進(jìn)患兒與周?chē)h(huán)境的互動(dòng)，改善進(jìn)食情緒，提高患兒進(jìn)食配合度和喂養(yǎng)效率；同時(shí)，通過(guò)護(hù)士對(duì)照護(hù)者面對(duì)面專(zhuān)業(yè)喂養(yǎng)指導(dǎo)和幫助，增強(qiáng)照護(hù)者的喂養(yǎng)信心，保證了喂養(yǎng)過(guò)程的順利進(jìn)行，從而改善患兒的營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)12周后，干預(yù)組營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)明顯改善。

綜上所述，引導(dǎo)式喂養(yǎng)管理可改善腦癱患兒喂養(yǎng)困難程度，提高照護(hù)者喂養(yǎng)效率，降低患兒營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)而改善其營(yíng)養(yǎng)狀況。