陳楚君 陳玲 施景華 許婉珠 羅澤檳

汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院乳腺中心，汕頭 515031

乳腺癌在世界范圍內(nèi)已是女性最常見(jiàn)的癌癥，手術(shù)作為治療乳腺癌的主要手段，給患者帶來(lái)獲益的同時(shí)也帶來(lái)了并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)［1］。乳腺癌相關(guān)淋巴水腫（breast cancer related lymphedema，BCRL）是乳腺癌術(shù)后最常見(jiàn)的并發(fā)癥之一，是由于腋窩淋巴結(jié)清掃或放療，導(dǎo)致富含高蛋白的淋巴液回流受阻，在軟組織中非正常積聚而引起的上肢和腋窩腫脹、慢性皮膚改變、纖維化和上肢手臂的功能障礙［2］。延遲就醫(yī)定義為患者首次發(fā)現(xiàn)癥狀至首次就診于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的階段，把≥3個(gè)月作為延遲的界定標(biāo)準(zhǔn)［3］。早期淋巴水腫如不及時(shí)就診會(huì)發(fā)展為重度淋巴水腫，引起上肢嚴(yán)重腫脹，自理能力受限，并容易導(dǎo)致皮下組織纖維化，導(dǎo)致不可逆的上肢功能損害［4］。臨床上BCRL患者就診時(shí)大部分已經(jīng)是中度或重度水腫，本文旨在探討乳腺癌患者術(shù)后患肢淋巴水腫延遲就醫(yī)的相關(guān)因素，為促進(jìn)乳腺癌患者術(shù)后患肢淋巴水腫及時(shí)就醫(yī)及防治提供科學(xué)的依據(jù)。

對(duì)象與方法

1、研究對(duì)象

本研究通過(guò)汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核。采用立意取樣法，選取2020年1月至9月在汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院淋巴水腫門診就診的乳腺癌術(shù)后患者17例。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18周歲；既往接受乳腺癌根治術(shù)并確診為患肢淋巴水腫；首次發(fā)現(xiàn)淋巴水腫延遲就醫(yī)3個(gè)月以上；語(yǔ)言表達(dá)正常，思維清晰，知情并同意錄音。樣本量以資料飽和為原則，即以受訪者訪談的資料不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)，本研究共納入17例研究對(duì)象，基本情況見(jiàn)表1。

2、研究方法

采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料，設(shè)計(jì)訪談框架及訪談提綱，在研究過(guò)程中采用合眾法［5］，主要訪談問(wèn)題有：（1）您什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)自己上肢腫脹，您在治療前采取過(guò)什么措施？（2）上肢腫脹后對(duì)您的生活以及心情有哪些影響？（3）您在治療前接觸過(guò)哪些有關(guān)上肢水腫的知識(shí)；（4）您認(rèn)為目前影響您患肢就醫(yī)的因素有哪些？什么因素對(duì)您的就醫(yī)影響最大？（5）為什么您發(fā)現(xiàn)上肢腫脹時(shí)沒(méi)有及時(shí)就診？（6）您來(lái)醫(yī)院治療淋巴水腫看病時(shí)有哪些促進(jìn)及阻礙因素？您來(lái)醫(yī)院看病家庭對(duì)您的支持如何？訪談前讓患者了解本研究的意義、目的、方法和保密原則，同時(shí)簽署知情同意書(shū)，以編號(hào)A～Q代替患者的真實(shí)姓名。訪談安排設(shè)在安靜、無(wú)干擾的環(huán)境中進(jìn)行，在訪談過(guò)程中采取反問(wèn)、追問(wèn)、聆聽(tīng)等技巧，每例患者訪談20～40 min，訪談時(shí)全場(chǎng)錄音，同時(shí)記錄訪談提綱、內(nèi)容要點(diǎn)及伴隨的非語(yǔ)言表達(dá)（如表情、眼神、語(yǔ)速、語(yǔ)氣），訪談結(jié)束后反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將錄音整理成文字資料，采用Nvivo11軟件分析資料，對(duì)資料進(jìn)行反思、編碼、分類、推理、分析，最后由雙人提煉出主題，研究樣本量的決定以受訪談?wù)叩馁Y料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。

3、質(zhì)量控制

本研究通過(guò)以下方法提高嚴(yán)謹(jǐn)性：（1）以目的抽樣法選取有代表性的訪談對(duì)象，提高資料的真實(shí)性。（2）減少霍桑效應(yīng)，如通過(guò)深入研究現(xiàn)場(chǎng)、主動(dòng)參與；延長(zhǎng)訪談或持續(xù)觀察等方法減少研究人員帶來(lái)的影響。（3）采用合眾法，包括資料合眾法；收集資料方法的合眾法；分析資料的合眾法。（4）訪談?wù)弑仨氂删哂胸S富質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理專家進(jìn)行培訓(xùn)，掌握質(zhì)性研究的研究方法和訪談技巧。

結(jié) 果

經(jīng)過(guò)分析與提取，歸納總結(jié)出8個(gè)影響乳腺癌術(shù)后淋巴水腫患者延遲就診的原因。

1、主題一：外界因素

1.1、特定因素—新型冠狀病毒肺炎疫情影響 2019年12月我國(guó)武漢爆發(fā)新冠肺炎疫情開(kāi)始，因各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)調(diào)整了就醫(yī)流程、公交停運(yùn)、跨城限制等，廣大患者盡量回避就醫(yī)風(fēng)險(xiǎn)（感染新冠肺炎病毒風(fēng)險(xiǎn)），病情非急危重者也盡量不去醫(yī)院就醫(yī)或住院。患者A說(shuō)：“我是在放療期間就發(fā)現(xiàn)手術(shù)側(cè)水腫的，本想等放療結(jié)束后來(lái)你們這里治療這淋巴水腫的，但誰(shuí)知道全國(guó)爆發(fā)了新冠肺炎疫情，我就不敢出門，一直拖到現(xiàn)在才來(lái)”?；颊逴說(shuō)“因?yàn)樾鹿诜窝滓咔?，出門很不方便，也不敢出門，我就買個(gè)空氣波壓力治療儀自行在家里治療”。

1.2、距離沖突 本研究17例訪談對(duì)象有9例（占52.9%）因?yàn)槁吠具b遠(yuǎn)而延遲治療?；颊逤說(shuō)：“在住院的時(shí)候醫(yī)生和護(hù)士有普及這方面的知識(shí)，術(shù)后半年在家就發(fā)生水腫，但因?yàn)槁吠咎h(yuǎn)，還要轉(zhuǎn)2次車，到醫(yī)院來(lái)要坐2 h的車，實(shí)在不方便”（表情無(wú)奈）?；颊逥說(shuō)：“路途實(shí)在太遠(yuǎn)，開(kāi)始我服3個(gè)月的中藥后有緩解，后來(lái)又腫起來(lái)，現(xiàn)在越腫越大，皮膚還越來(lái)越硬”。

2、主題二：家庭因素

2.1、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷 乳腺癌術(shù)后患肢淋巴水腫的患者因?yàn)橹暗氖中g(shù)、放化療、靶向治療耗費(fèi)巨大，經(jīng)濟(jì)壓力和家庭支持已無(wú)法再繼續(xù)支撐。有5例（29.4%）患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大而無(wú)法及時(shí)就醫(yī)。患者L說(shuō)：“每天都會(huì)因這個(gè)手水腫心情低落，煩躁，食欲不振，日夜盯著手臂，但是因?yàn)橹白鍪中g(shù)、化療、放療，還有靶向治療花了很多錢，現(xiàn)在家里還欠別人錢呢，經(jīng)濟(jì)壓力實(shí)在大，才遲遲沒(méi)來(lái)治療。”患者K說(shuō)：“我和老公兩人退休工資加起來(lái)2 000元，又要生活，只有1個(gè)兒子在打散工，收入也不多，根本就無(wú)錢醫(yī)這只手，希望政府出臺(tái)補(bǔ)貼政策，給予照顧?！?/p>

表1 17例乳腺癌術(shù)后患者的基本情況

2.2、照護(hù)勞力負(fù)擔(dān) 家人的支持是促進(jìn)BCRL患者及時(shí)就醫(yī)的一大因素，本次訪談中有7例（41.2%）患者因?yàn)榧彝フ兆o(hù)人力不足而導(dǎo)致延遲就醫(yī)?；颊逫說(shuō)：“家里工廠忙，要幫忙干活，家里人無(wú)法堅(jiān)持每天都陪我來(lái)醫(yī)院，我不來(lái)的話，還可以幫家里干家務(wù)活?！被颊逳說(shuō)：“我一來(lái)治療這個(gè)水腫，就得兒子送我來(lái)，就會(huì)影響他上班，且我一來(lái)醫(yī)院，就無(wú)法幫忙帶孫子，家里人手不夠?！?/p>

3、主題三：自身因素

3.1、知識(shí)缺乏 17例訪談對(duì)象總共有10例（占58.8%）患者對(duì)淋巴水腫的知識(shí)不了解?；颊連說(shuō)：“對(duì)淋巴水腫不懂，也不了解，術(shù)后一年半就開(kāi)始腫，到現(xiàn)在已腫了8個(gè)月，如果早點(diǎn)來(lái)治療手臂也許就不會(huì)那么硬了（擔(dān)憂）”?；颊逧說(shuō)：“術(shù)后回家后一直有做家務(wù)，經(jīng)常提水，術(shù)后1年8個(gè)月開(kāi)始水腫，等到有一次洗澡時(shí)發(fā)覺(jué)腫脹，也沒(méi)去重視?！?/p>

3.2、錯(cuò)誤的信息導(dǎo)向 訪談中，了解到部分BCRL患者發(fā)現(xiàn)自己手臂腫脹或者麻痹等不舒服時(shí)，經(jīng)常通過(guò)詢問(wèn)病友或者自己信任的親朋好友，甚至道聽(tīng)途說(shuō)，自行采用非科學(xué)的方法處理而導(dǎo)致腫脹加重或者延遲就醫(yī)?；颊逪說(shuō)：“剛開(kāi)始手臂先腫脹，酸脹感，鄰居教我用艾葉熱水泡手，我就泡了2個(gè)多月沒(méi)好轉(zhuǎn)”?；颊進(jìn)說(shuō)：“聽(tīng)說(shuō)這個(gè)手臂腫是因?yàn)檠獨(dú)獠煌ǎ笥迅嬖V我用熱水熱敷，用食鹽和酒混合濕敷了10多次無(wú)作用”。

3.3、治療信念差 從訪談中，了解到部分BCRL患者認(rèn)為自己已經(jīng)經(jīng)歷了手術(shù)，放化療，早已經(jīng)從鬼門關(guān)闖過(guò)來(lái)了，患淋巴水腫非致命性疾病，又擔(dān)心治療效果不佳而延遲就醫(yī)?；颊逴說(shuō)：“擔(dān)心治療后效果不理想，看到要綁繃帶覺(jué)得不舒服（擔(dān)憂），不治療會(huì)不會(huì)自然好？”患者I說(shuō)：“我看到周圍有很多跟我一樣上肢腫脹的患者，應(yīng)該是效果不好吧（表情疑惑），才有那么多這類患者?！?/p>

3.4、消極心理應(yīng)激 通過(guò)訪談，當(dāng)?shù)弥约涸\斷BCRL時(shí)，部分患者會(huì)產(chǎn)生恐懼、自卑、擔(dān)憂、絕望、自我否定等一系列不良的心理應(yīng)激。患者K說(shuō)：“自從這個(gè)手腫了后心情很差，煩躁，焦慮，無(wú)法接受，我是信佛教的，覺(jué)得手會(huì)腫是前生造孽所致，所以一直沒(méi)來(lái)?！被颊逹說(shuō)：“發(fā)現(xiàn)水腫時(shí)心情煩躁，手臂感覺(jué)硬邦邦，麻痹感明顯，也無(wú)法扣文胸，現(xiàn)在無(wú)法幫家庭分擔(dān)家務(wù)（激動(dòng)），睡眠不安，經(jīng)常半夜會(huì)驚醒，鄰居們也常跟我說(shuō)這個(gè)醫(yī)不好的（難過(guò)）?！?/p>

討 論

1、知識(shí)缺乏是乳腺癌術(shù)后患肢淋巴水腫患者延遲就醫(yī)的主要原因

17例訪談對(duì)象中，其中10例（58.8%）對(duì)BCRL相關(guān)知識(shí)不清楚，2例（11.8%）自行上網(wǎng)查找淋巴水腫相關(guān)資料，3例（17.6%）水腫時(shí)跟主管醫(yī)生聯(lián)系未予重視，4例（23.5%）在手術(shù)期間醫(yī)務(wù)人員有告知BCRL相關(guān)知識(shí)。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)乳腺癌淋巴水腫護(hù)理研究越來(lái)越關(guān)注。據(jù)報(bào)道，乳腺癌相關(guān)淋巴水腫發(fā)生率為2%～65%［6］。一項(xiàng)前瞻性10年追蹤研究顯示，BCRL 2年內(nèi)發(fā)病率13.5%，5年內(nèi)發(fā)病率30.2%，10年內(nèi)發(fā)病率41.1%［7］。但是，目前國(guó)內(nèi)針對(duì)淋巴水腫開(kāi)展系統(tǒng)研究及治療服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)較少，醫(yī)療缺口大［8］。說(shuō)明加強(qiáng)國(guó)內(nèi)淋巴水腫系統(tǒng)研究和治療服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)亟待發(fā)展，加強(qiáng)我國(guó)國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)人員對(duì)BCRL的培訓(xùn)也越來(lái)越迫切，培養(yǎng)淋巴水腫的?？迫瞬?，才能系統(tǒng)規(guī)范地對(duì)乳腺癌術(shù)后患者進(jìn)行BCRL的健康宣教和預(yù)防指導(dǎo)。乳腺癌術(shù)后患者在住院期間獲得醫(yī)務(wù)人員對(duì)BCRL相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，避免了偏遠(yuǎn)地區(qū)信息閉塞，而道聽(tīng)途說(shuō)導(dǎo)致延遲就醫(yī)。BCRL一旦發(fā)生，容易復(fù)發(fā)，預(yù)防重于治療，只有指導(dǎo)患者長(zhǎng)期做好患肢的保護(hù)和預(yù)防措施，做好居家管理，才能降低BCRL的發(fā)生率，才能促進(jìn)BCRL患者及時(shí)就醫(yī)，或者在早期階段得到控制，減輕癥狀，防止BCRL向中晚期進(jìn)展?，F(xiàn)在是“互聯(lián)網(wǎng)+”的時(shí)代，應(yīng)創(chuàng)建網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)，為BCRL患者獲取信息、知識(shí)及歸屬感提供便利。加強(qiáng)開(kāi)展互聯(lián)網(wǎng)智能護(hù)理、延續(xù)護(hù)理，可建立乳腺癌術(shù)后患者微信群、創(chuàng)建公眾號(hào)，定期推送BCRL預(yù)防科普知識(shí)，定期舉辦病友聯(lián)誼會(huì)等，多方位、多種形式、多種渠道讓乳腺癌術(shù)后患者獲得BCRL相關(guān)知識(shí)，促進(jìn)早日就醫(yī)。

2、重視BCRL患者的心理感受

17例訪談對(duì)象中，15例（88.2%）都強(qiáng)烈希望患肢治療后能恢復(fù)至健肢一樣，只有2例（11.8%）希望患肢治療后能不影響日常生活就好，12例（70.6%）因?yàn)锽CRL而焦慮、煩躁、痛苦。淋巴水腫是乳腺癌并發(fā)癥中使人衰弱和痛苦的并發(fā)癥之一［9?10］，做好其心理護(hù)理尤為重要。BCRL由于肢體形狀的改變，肢體功能下降，日常生活受到很大的影響，生活質(zhì)量下降。臨床護(hù)理人員要幫助其建立積極的應(yīng)對(duì)方式，可嘗試讓她們調(diào)整心態(tài)，控制情緒，接納現(xiàn)在的自己，正視BCRL，增強(qiáng)治療信心，幫助患者樹(shù)立希望信念，希望作為一種潛在的內(nèi)部力量，能夠?qū)ι鸬匠掷m(xù)正向的促進(jìn)作用，影響患者的康復(fù)、預(yù)后以及身心健康［11］。并指導(dǎo)其做好BCRL的居家自我管理，有效提升患者自我管理行為水平，對(duì)于其生存質(zhì)量的改進(jìn)具有顯著效果［12］。

3、完善各項(xiàng)社會(huì)支持

路途遠(yuǎn)、家庭經(jīng)濟(jì)困難以及家庭人力照護(hù)問(wèn)題也是潮汕地區(qū)乳腺癌術(shù)后患肢淋巴水腫患者延遲就醫(yī)的一大原因。

3.1、開(kāi)展淋巴水腫專科門診 目前潮汕地區(qū)開(kāi)展淋巴水腫綜合消腫治療的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)較少，且集中在汕頭市區(qū)，不利于潮汕邊遠(yuǎn)地區(qū)的患者就診。由于我國(guó)淋巴水腫治療起步較晚，多數(shù)醫(yī)護(hù)人員在畢業(yè)前基本未涉及專業(yè)淋巴水腫知識(shí)，且工作后所接受的繼續(xù)教育涉及這方面的知識(shí)也較少，并且在腫瘤?？浦絮r有專業(yè)的淋巴水腫治療師。因此，關(guān)于淋巴水腫的培訓(xùn)很少［13］。要加強(qiáng)本地區(qū)臨床護(hù)理人員對(duì)淋巴水腫的預(yù)防和治療培訓(xùn)工作，開(kāi)展培訓(xùn)班，申請(qǐng)相關(guān)繼續(xù)教育項(xiàng)目，可將淋巴水腫綜合消腫治療作為廣東省適宜技術(shù)推廣到一、二級(jí)醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院，鼓勵(lì)各地區(qū)開(kāi)展淋巴水腫?？崎T診，方便淋巴水腫患者就近就醫(yī)，提高淋巴水腫患者的生活質(zhì)量。

3.2、完善社會(huì)、家庭支持系統(tǒng) 指導(dǎo)患者和家屬樹(shù)立正確的就醫(yī)意識(shí)，糾正不良的就醫(yī)觀念。對(duì)于現(xiàn)代女性來(lái)說(shuō)，很多既要承擔(dān)工作、社會(huì)等多方面的壓力，在家里又要照顧父母、養(yǎng)育兒女。很多家庭婦女基本要承擔(dān)家里的家務(wù)活，有的因工作忙、家務(wù)多而延誤病情。呼吁社會(huì)關(guān)注BCRL患者這一特殊群體，在醫(yī)院—家庭—社區(qū)體系下建立綜合性干預(yù)模式，幫助其獲得來(lái)自家人、子女、朋友、醫(yī)護(hù)人員等的社會(huì)支持，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭負(fù)荷，使BCRL患者早日就醫(yī)。

小 結(jié)

本研究采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)方法，提煉出影響乳腺癌術(shù)后BCRL延遲就醫(yī)的相關(guān)因素，旨在提高BCRL患者就醫(yī)率，減輕BCRL癥狀及程度。同時(shí)，提示我們醫(yī)護(hù)人員在今后的研究和工作中應(yīng)考慮針對(duì)BCRL患者就診延遲的原因，制定適合我國(guó)乳腺癌術(shù)后BCRL患者的公共衛(wèi)生干預(yù)措施和方法，在乳腺癌術(shù)后患者中實(shí)施干預(yù)，促使BCRL患者及時(shí)就診，從而提高BCRL患者生活質(zhì)量，促進(jìn)BCRL治療的?？瓢l(fā)展。本研究受地區(qū)和人口學(xué)變量的限制，研究對(duì)象較單一，在今后的研究工作中將注重樣本的代表性，并結(jié)合量性研究以期進(jìn)一步推進(jìn)BCRL相關(guān)研究的發(fā)展。